Hämangioblastom

[Charly]

Hallo Artur,

danke Dir. Ich habe am Dienstag einen Termin in der Charitae Virchow Klinik in der Neurochirurgie bekommen. Das ging erstaunlich schnell.

Gruß Charly

[artur]

Hi Charly,
na dann erst mal alles Gute. auch ich muss in den nächsten Tage zum MRT, dann zu meiner Chirugin zwecks Nachkontrolle.
Gruß Artur

[artur]

Hallo Sabine,
melde Dich doch mal und sage wie es Dir geht. Hast du Fortschritte gemacht seit der OP?
Ich war vor sechs Wochen mit neuen MRT in Bielefeld bei Prof. Pietilä, soweit alles ok.
Gruß Artur

[SabineW.]

Hallo Artur und hallo an alle, die mitlesen,

jetzt ist fast ein Jahr seit meiner Operation vergangen und es ist im Nachhinein immer angenehmer zu erzählen, was sich bis heute getan und alles gebessert hat. Denn Operationen am Rückenmark sind heikel und deren Heilungsverlauf oft ein jahrelanger Prozess.

Wie ich schon geschrieben habe, ist die OP am ersten Halswirbel gut verlaufen und die anschließende Reha auch erfolgreich gewesen.

Meine Wundschmerzen blieben und am Hinterkopf wölbte sich das Liquor (Hirnwasser) vor. Ein sog. Liquorkissen bildete sich. Es war bereits meine 5. Operation an dieser Stelle und ich habe seit der ersten Kleinhirn-OP 1985 ein Stück des Schädelsknochens nicht mehr. Die Hirnhäute sind stark vernarbt. Nach der vierten OP (am 1. Halswirbel) bekam ich eine Duraplastik.

Das Hirnwasser sammelte sich im 4. Ventrikel (die Hirnkammer war 3,3 cm groß), in einer Resektionshöhle 5,6 cm und in der Nackenmuskulatur auch mit einer Größe von 3,3 cm. Mir war schwindelig, übel, hatte Sehstörungen und starke Kopfschmerzen. Im Februar ging ich deswegen ins Krankenhaus. Doch dort konnte man mir die Beschwerden nicht nehmen.

Im Februar ließen meine Kopfschmerzen nach. Am 14. April war dann das Liquorkissen verschwunden. Seidem geht es (quälend) langsam aufwärts. Alle Lähmungen, Schluckstörungen, Sehstörungen verschwanden, meine Gefühlsstörungen von den Zehenspitzen bis zu den Schultern sind bis heute geblieben. Meine rechte Hand kann ich auch noch nicht gut bewegen. Überhaupt hat sich die linke Körperhälfte besser erholt als die rechte.

Seit wann und warum ist denn Frau Prof. Pietilä in Bielefeld??

Viele Grüße

Sabine

[artur]

Hallo Sabine,
schön das Du von Dir hören läßt. Prof. Pietilä ist seit Januar/ Februar 09 in Bielefeld. Warum? Keine Ahnung, ich war auch sehr überrascht. Jedenfalls ist Bielefed wohl größer und sie hat dort bessere Möglichkeiten. In drei Monaten bin ich wieder da und werde mal nachfragen.
Die Schilderung Deines Gesundheitszustandes zeigt mir mal wieder, wieviel Glück ich einfach hatte. Trotzdem ist es wohl für alle eine lebenslange Behinderung. Da man mir kaum noch etwas ansieht, fahre ich mein Leben auf fast 100 % und das ist auch nicht gut. Denn nicht nur die Hirnhaut ist vernarbt, sondern auch etwas tief im Herzen. Die Urangst vor dem Tod, die hervorgekommen ist, mit der man immer wieder vielfach auch unbewußt, konfrontiert wird, hinterlässt auch Narben. Auch dies muß geheilt werden und man darf das nicht unterschätzen.
Jetzt, nach etwas mehr als zwei Jahren bin ich zum ersten Mal komplett schmerzfrei. Da ich mich nie so richtig mit Medikamenten zugedrönt habe, war der fast ständig anwesende Schmerz sehr zermürbend. Ich habe das oft überspielt, um mein Umfeld und meine Familie nicht abzunerven. Diese Kraft kann ich mir jetzt sparen, auch zum Glück.
Gruß Artur
       

[SabineW.]

Hallo Artur,

ja, Du bist von uns beiden der Glücklichere. Du bist eindeutig besser dran als ich. Es gibt jedoch so viele schlimme Krankheiten, bei der ich ebenfalls sage: die sind schlimmer dran als ich. Damit lässt es sich leichter mit seinen eigenen Problemen (es muss ja nicht immer Krankheit sein) umgehen.

Nun hast Du die Erfahrung gemacht, wie verletzlich der Körper ist. Das Gefühl der Stärke und unverwundbar zu sein, ist der Todesangst gewichen. Die Angst vor dem Tod lässt uns aber erst leben. Nach einer schweren Operation fängt schon die Veränderung seiner Einstellung an. Man sieht viele Dinge aus einem anderen Blickwinkel.

Die Narbe tief in Deinem Herzen wird bleiben. Sie erinnert Dich daran, dass Du das, was Du hast und tust, wertschätzen kannst und auf Dich sowie auf alles, was Dir lieb und teuer ist, aufpasst.

Ich hoffe, dass es Dir gelingt, mit Deiner Angst zu leben und daraus positive Kraft zu entwickeln.

Viele Grüße

Sabine

[artur]

Hi Sabine,
habe letzte Woche erfahren, dass meine Schwägerin mit akuten Ausfällen (Doppelbilder, Schwindel, Gangunsicherheit, Kopfschmerzen, Übelkeit), also das volle Vollprogramm zum Neurologen mußte. Der Neurologe hat sie glücklicherweise sofort eingewiesen, dort erst mal Liqoruntersuchung, heute MRT und leider war meine sofortige Prognose bestätigt. Ich weiß nichts genaues, außer der Vermutung eines Melingioms. Prof. Pietilä hatte glücklicherweise ein Bett frei, morgen ist sie dort. Mehr konnte ich nicht tun, man wollte sie weiter in die Wedau Klinik nach Duisburg schicken (dort bin ich am 1. Mai 2007 geflohen).
Sobald ich mehr weiß, berichte ich, ich muß mich über diese Tumorart im Forum erst mal selber schlau machen, ich weiß auch noch gar nicht wo er sitzt, soll auf jeden Fall pflaumengroß sein. Ich denke, dann hat sie ihn schon lange und hoffe, das es gut operabel ist.
Ansonsten gehts mir gut und ich hoffe Dir und allen anderen auch.
Gruß Artur

P.S. Bin für alle weiteren Infos von allen dankbar   

[SabineW.]

Hallo Artur,

ich drück Deiner Schwägerin und Dir die Daumen, dass ihr die kommende Zeit gut übersteht.

LG

Sabine

[artur]

Vielen Dank Sabine,
aber mit meiner Schwägerin hab ich sonst keinen Kontakt auch nicht zu dem Rest der Familie. Von denen hat mich auch keiner im Krankenhaus damals besucht oder mir sonstwie davor oder danach geholfen. Ganz im Gegenteil.
Ich habe Ihr nur als selbst Betroffener geholfen, das hätte ich für jeden getan.
Prof. Pietilä hat es sich nicht nehmen lassen, sie selbst zu operieren (14 Stunden). Es war sofort nötig und soll sehr anspruchsvoll gewesen sein. Ihr geht es jedenfalls schlagartig besser und weiter den Umständen entsprechend.
Gruß Artur

[SabineW.]

Hallo Artur,

es freut mich, dass Deine Schwägerin die Operation gut überstanden hat. 14 Stunden sind ja ganz schön lange!

Schade nur, dass Du mit Deiner Fam nicht so großen Kontakt hast. Für mich ist das übrigens auch nichts Unbekanntes. Aber ich habe daraus gelernt.

Halt die Ohren steif!

LG

Sabine

[artur]

Hallo Sabine,
Dir scheint es ja wieder blendend zu gehen bei Deinem Angenement im Forum. Zur Zeit geht es mir wirklich super, na ja bis auf ......, das übliche. Ich laufe zur Zeit ca. 200 Km pro monat und bin bald wieder da, wo ich mal war. Warscheinlich macht der Winter mir aber einen Strich durch die Rechnung und dann gibts wetterbedingt wieder eine langsamere Nervenleitgeschwindigkeit. In der Sauna habe ich das mal mit meiner Hand (milde Spastik) ausprobiert und tatsächlich kann ich die zigmal schneller auf und zu machen als unter normalen Temperaturen und Umständen.
Letzes Jahr hätte ich gedacht es bessert sich nichts mehr, aber ich glaube das ist jetzt erst der Fall.
Grüße von Artur     

[SabineW.]

Hallo Artur,

leider geht es mir nicht so blendend, wie es vielleicht den Anschein hat.  Ich habe 4 Wochen mit Krankengymnastik und Ergo ausgesetzt, damit ich in Ruhe Bilanz ziehen kann. Mitte Oktober fand in Berlin ein Hippel-Lindau-Treffen statt, das ich hier im Forum bekanntgegeben habe. So ergab es sich, dass ich fast täglich nachgegeguckt habe, ob sich wer dafür interessiert. Ab nächster Woche muss ich wieder zur KG, dann werde ich seltener im Forum anzutreffen sein.

Einerseits ist es nervig mit der Wetterfühligkeit, andererseits ist es beruhigend zu wissen, dass es "nur" am Wetter liegt. Bei mir nehmen nicht nur die Gefühlsstörungen zu sondern auch die Schwäche in den Gliedmaßen und die (Spannungs-)Schmerzen im Rücken und im Gesicht.

Schön ist, wenn man glaubt, dass sich nichts mehr bessern wird, so wie Du, und es dann aber doch noch tut. Bis sich das Rückenmark so richtig erholt, kann schon mal 2 bis 5 Jahre dauern.

LG

Sabine
 
 

[artur]

Hallo Sabine und allen anderen,
wünsche geruhsame Feiertage und alles Gute für 2010.
Gruß Artur

[SabineW.]

Hallo Artur,

Dir und Deiner Familie wünsche ich auch ein gesundes neues Jahr. Ich hoffe, dass das Kapitel Krankheit der Vergangenheit angehören wird.

Viele Grüße

Sabine

[nicki13!!]

Hallo zusammen,

hatte schon mal ein Thema eröffnet und schreibe euch jetzt mal hier, kurz im Oktober bin ich Operiert worden an einem Hämangioblastom direkt im Spinalkanal (C4/C5) mittlerweile bin ich mit allem fertig, Reha etc. und hab immernoch riesig Probleme mit den Gefühlsstörungen, die sind sogar noch mal schlimmer geworden! Meine komplette rechte Körperhälfte ist betroffen besonders das Bein und der Arm.....
Kennt ihr das denn?? Mir kommt das alles komisch vor und es nervt tierisch! Nach einem erneuten MRT scheint alles prima zu sein (aus Sicht der Ärzte ist es Perfekt verheilt) ja aber was hab ich davon?
Wie kann ich denn am besten damit umgehen?

LG Nicole