Astrozytom II, OP ja oder nein? Tumor liegt am Sprachzentrum

[stefan75]

Hallo,

ich möchte zuerst meinen Werdegang beschreiben:

Ich, 32, erkrankte Mai 2005 an einem GrandMal, dann wurde ich untersucht und auch ein MRT gemacht sie schlossen auf eine Narbe links im Gehirn. Die Diagnose kam wohl daher, dass ich einen schweren Autounfall angab. Ich musste Medikamente gegen die Epi-Anfälle einnehmen. Leider wurden diese nicht besser sondern häuften sich.

Wir fuhren in eine Uni Klinik - ich nenne hier mit Absicht keine Namen da ich von den meisten Ärzten keine positive Meinungen habe.
Ich möchte hier ein Beispiel geben:
Ich wollte zu einem anderen Neuromediziner gehen das hatten wir auch gemacht. Dann wollte er mich in einen Töpferkurs schicken ok dachte ich mir ist zwar nicht mein Ding geh ich mal hin. Zuhause schaute ich auf die Visitenkarte die er mir mitgab - es war seine Frau. So eine Dre... will sich an meiner Krankheit berreichern ist für mich unterstes Niveau. Sicherlich verdienen die anderen Ärzt auch an meiner Krankheit aber nicht so. Ich könnte hier noch einiges aufzählen aber darum geht es hier ja nicht.

Ich wurde auf Keppra noch im Dezember umgestellt und es besserte sich.
Im januar 2006 wurde aus der Narbe ein Tumor. In der uni meinte der Arzt es wäre ein Tumor natürlich ein Schock. Ich hatte schon zuvor starke Deprissionen und auch suicid Gedanken, lasste mich hängen arbeitete auch seit Mai 2005 nicht mehr. Die Diagnose bestätigte sich an einer anderen Uni nach einer PET Untersuchung. Der Tumor lag am Sprachzentrum deswegen konnte ich auch nach einem Anfall nicht mehr sprechen, dies besserte sich aber nach ein paar stunden tagen. Der Tumor war damals 4,4cm gross und wie schon erwähnt am Sprachzentrum - daher NICHT opperabel so die Ärzte.
Es wurden nachträgliche untersuchungen gemacht ob er sich vergrössert. im september 2007 kam dann für mich ein überraschendes ergebniss, da ich mich dank eines Psychoonkolgen wieder aufgerappelt habe ich ging wieder raus ging joggen usw. es war fast wie früher, der tumor wuchs um 0,5cm.
Ich wollte es erst nicht wahr haben und holte mir eine zweite Meinung ein. Das Wachstum sollte sich bestätigen aber eines kam noch hinzu in der anderen Uni Klink hatten sie mir gesagt, dass er nicht opperabel sei und hier schaute sich der Prof. das MRT Bild an und sagte den opperrieren wir innerhalb einer Minute.

Ich fasse zusammen.

1. woher der Tumor kommt weis man nicht
2. halbes jahr ging man von einer Narbe im Gehirn aus
3. 2 jahre lang wurde mir gesagt er ist nicht zu opperieren sei, da er am Sprachzentrum sitzt
4. vor 2 Monaten sagte mir dann an einer anderen Uni Klinik der sei zu opperrieren

Also wenn man da nicht verrückt wird wann dann.

Was mich stutzig macht dass der Prof. der opperieren (Wachop käme hier in Frage) will aus einem MRT Bild schliessen kann dass es sich wahrscheinlich um einen Astrozytom Grad II handelt. Mein Psychoonkolge hat mir jetzt noch geraten zu einer weiteren Meinung einzuholen aber ich halte dies nur bedingt für sinnvoll da die mir dann wohl wieder etwas anderes sagen werden so gehe ich jedenfalls davon aus.
Was mich an der ganzen Sache stört dass sie gar keine alternativen aufzählen. Alternativ Medizin zum Beispiel oder sonstiges es gibt doch immer mehrere Möglichkeiten ein Problem oder Aufgabe zu lösen im Leben.

Ich bin zur Zeit sehr durcheinander und weis einfach nicht wie ich mich verhalten soll. Ja nein op doch drinne lassen - ganz klar die Entscheidung liegt zum Schluss bei mir aber vielleicht hat der eine Tips oder weis etwas. Ich bedanke mich jetzt schon bei euch für das durchlesen und für Eure Anregungen.

Stefan

[fips2]

Hi Stefan
Dumme Dinge die dir da widerfahren sind im Vorfeld.
Aber wie du in deiner Signatur stehen hast,die Vergangenheit kann man nicht ändern.Sehr gute Einstellung.

Die verschiedenen Arten der Tumore sind anhand ihres Wachstums und Form schon auf dem MRT zu erkennen und bestimmbar.Nur der Grad ist meist erst nach der Biopsie genau festlegbar.Ich geh aber mal davon aus,dass der Grad anhand der Wachstumsgeschwindigkeit genannt wurde.

Warum der Eine sagt "OP Ja" und der Andre "nein",kann an den Fähigkeiten der jeweiligen Klinik hängen und deren Einschätzung.Außerdem ist die Hirnoptechnik mit großen Schritten am fortschreiten.
OPs die vor 5 Jahren noch undenkbar waren,werden mittlerweile routiniert durchgeführt.

Wenn einer sagt er kanns,mit den selbstverständlich offen und ehrlich genannten Risiken, wäre es zu überlegen.
Du kannst dir natürlich zu der jetztigen Klinikmeinung zur OP  noch eine Zweitmeinung einholen.Dazu würde ich auf jeden Fall raten.
Hier wäre evtl das INI in Hannover oder die Uni Mainz angesagt für die Nachfrage.

Wachops werden auch in Bonn Bad Godesberg durchgeführt.Meist auch an Epilepsiepatienten,um die Schrittmacher hierfür zu legen.Die Op muss halt deshalb im "Wachzustand" gemacht werden,so einmal ein größerer Bericht im TV,weil die Chirurgen erst feststellen müssen wo die Sprachblockaden beginnen und enden.Es ist somit von Nöten in der Zeit während das Hirnareal an bestimmten Stellen greizt wird,sich mit dem Patienten zu unterhalten.Ist dann der ungefährdete  Bereich um den Tumor festgestellt,erst dann wird operiert.Der Sprachbereich liegt zwar in einem Bereich des Gehirns aber der Aufbau und die Nervenverknüpfungen sind bei jedem Menschen individuell anders angelegt.So wie bei einem Busch jedes Ästchen anders ist.

Warte aber nicht zu lange da das Wachstum anscheinend ziemlich schnell geht.Sonst läuft dir u.U.die Zeit davon.

Wenn die auch sagen OK. Dann kann man es angehen.Wenn man es dann so will.
Nur diese Entscheidung musst du leider selbst treffen.

Gruß igB und ein glückliches Händchen bei der Entscheidung.

Fips2

[stefan75]

Hallo Fips2,

danke dir für deine Antwort.

Natürlich liegt die Entscheidung ganz alleine bei mir wie ich auch im Vorfeld schon geschrieben habe.

Nur sehe ich es so lasse ich den Tumor drinne lebe ich von mir aus noch 10 Jahre lasse ich ihn entfernen lebe ich vielleicht 20 Jahre dafür an den Rohlstuhl gefesselt und das würde ich glaube nicht druchstehen.

Es kommt ja letztendlich auf die Lebensqualität an die man erreichen kann und ob man so leben will dies hängt natürlich von jedem einzelnen verschieden ab. Der eine sagt es ist so ok der andere empfindet es anderes sonst würde ja jeder blaue sachen tragen :-).

Weist du wie so eine Wachop abläuft hat man da Kopfhörer auf ich stelle mir das naja eklig ist vielleicht das falsche Wort dafür aber wenn das OP Besteck klappert oder Schwester saugen tupfer bitte. Schon alleine die Schädeldecke aufsägen macht mir angst. Die Ärzte sagten mir 6-7h würde die OP dauern mit allem drum und dran aber wie lange würde man wirklich wach liegen ? Hat hier jemand Erfahrungen zu ?

Gruss Stefan

[Bea]

Hallo Stefan,

nachdem man meinen Tumor entdeckte, holte ich mir auch mehrere Meinungen ein. Und in einer Klinik sagte man mir, dass sie meinen Tumor (auch ein Astro II) auf Grund der schwierigen Lage nicht operieren wollten. Würde ich bereits an neurologischen Ausfällen leiden wäre es etwas anderes usw. usw......
Also ging ich in die Uni wo man mir klar sagte, man würde den Tumor zum größten Teil heraus nehmen. (ganz geht nicht, er liegt an zwei Gefäßen.) Von meinem Neurologen kam noch eine weitere Meinung dazu etc.

So ist das, wenn man sich mehrere Meinungen eiholt. Ich entschied mich dazu, mich nach der Häufigkeit der Astro-OP's zu erkundigen, die mein Operateur so durchführte. Und ich unterhielt mich mit ihm über eine Wach-OP. Diese brauchte ich nicht. Dazu kann ich dir aber nur raten, frag den Operateur selbst. Ich bekam die Antwort, dass es sich wie bei meiner OP um eine navigierte OP handelt. Technik unterstützt den Operateur um Fehler auszuschließen. Es wird so wenig wie möglich gesprochen - das zu deiner Frage wie viel man wohl mitbekommt.
Und um die Liste zu ergänzen, sie werden nach meinem Wissen auch in Düsseldorf durchgeführt.

LG und alles erdenklich Gute,
Bea

[Cira]

  Hallo Stefan,

Zu der wach op, mein tumor lag auch im sprachzentrum,es lief so ab....
ich musste noch bonn um dort bestimmte CTs MRTs machen zu lassen...anhand dieser bilder wurde das sprachzentrum ausgemacht..

man ist nicht die ganze zeit wach....da kann ich dich beruhigen..


die op wach op lief so ab,im vorbereitunsraum wurde ich erstmal schlafen gelegt...ich schlief,dann sagte jemand, so jetzt nicht erschrecken,ich hatte ein weißes tuch über den augen,wir sind jetzt im op,es ist alles vorbereitet wir fangen jetzt an...sie werden gleich wieder schlafen, zwischendurch werden wir sie wecken...ich hörte dem zu, verstand was man mir erklärte, war die ruhe selbst...
dann  hörte ich ein geräusch,ähnlich wie eine säge, dachte noch, hm,jetzt sägen sie dir den kopf auf...war aber nicht nervös oder sonstwas, einfach so, als sei das ganz normal...dann schlief ich wieder ein...irgendwann kam...hallo frau XXXX nicht erschrecken,eine hand kam unter dem weißen tuch welches ja meine augen verdeckte... irgendwas sollte ich bewegen, ich glaube den arm...schlief dann wieder ein...so ging das dann ein paar mal....
ich hatte zu die zeit der op, keinerlei schmerzen oder angst!!



dann hörte ich wieder etwas sehr lautes, so als ob jemand mit einem bohrer schrauben ein oder ausdreht....

dann hieß es, so alles vorbei, in dem moment, spürte ich nur eins, schmerzen, die mir die luft nahmen...bekam dann sofort etwas, leider dauerte es ewig bis es wirkte, schief kurz ein...dann, wurde auf der intensievstation wach...und wieder dieser schmerz, ich bin nie empfindlich gewesen in meinem leben,aber dieser schmerz ließ nur noch tränen über mein gesicht laufen....

soviel ich weiß, gibt es aber auch leute, die nicht diese starken schmerzen hatten...ich hatte viele wochen damit zu kämpfen...

alles gute wünsche ich dir,
die heimatlose

[stefan75]

Danke dir Cira,

für die aussführliche Schilderung der OP nimmt mir etwas die Sorgen.

Gruss Stefan

[Miriam]

Hi Stefan,
bei mir ist auch Astrozytom 2Grad am Sprachzentrum, und ich hatte am Anfang diesem Jahr eine Wach-OP. Vorher habe ich mir in zwei Kliniken eine ärztliche Meinung geholt....alle hatten sie die gleiche, und ich habe mich dann für OP entschieden. Ich hatte viele Termine mit der Klinik, die hat mich gut vorbereitet, alles erklärt, geprüft....außerdem werde ich seit der Zeit von einer onkologischen Psychotherapie betreut. Kurz vor der OP brauchte ich schon meine Beruhigungs Tabletten...normal.... aber an die OP habe ich keine Erinnerung mehr. Die Ärzte meinten ich hätte gut mitgearbeitet, aber ein Hirn braucht viel Energie, deshalb habe ich alles vergessen. Bei mir war die "Schlafzeit" lange, 1 Woche auf Intensiv. Danach habe ich nur langsam gemerkt, daß ich gar nichts verstehen und sprechen kann. Meine Zeit fing an alles neu zu lernen. Im Inneren war ich wütend und traurig - bis ein Arzt in der Reha-Klinik mir sagte, daß ich Zeit brauche um besser zu werden, man schafft es sowieso nicht unter einem Jahr. Ich habe angefangen alles mehr zu akzeptieren. Ich habe viel Therapie und bin auch in Selbsthilfegruppe. Mitlerweile kann ich sprechen, aber habe noch Störungen. Trotzdem wird alles positiver....
Alles Gute für deine Entscheidung. Hol dir ärztliche Meinungen, und dann hör was DEIN INNERES möchte.
Miriam

[stefan75]

Danke Dir Miriam für Deine Schilderung ich hoffe sehr für dich, dass es dir wieder besser geht.

Ich bin immer noch unentschlossen was ich machen soll.


Liebe Grüsse

Stefan

[gbruchha]

Genau diese Frage, ob ich eine OP machen soll oder nicht, stellt sich mir gerade.

Ich hatte am 26.10.2007 einen epileptischen Anfall. Der Verdacht eines Hirneiegenen Tumors hat sich bestaetigt. Eine Biopsie hat den Grad und die Art des Tumors gesichert. Es ist ein Diffuses Astrozytom (WHO Grad II).

Die Erstmeinung
Mein Arzt in der Uniklinik Giessen raet dazu, abzuwarten. Wenn der Tumor irgendwann einmal waechst oder Kontrastmittel aufnimmt, kann man immernoch operieren.

Die Zweitmeinung
In der Uniklinik Heidelberg habe ich mir eine weitere Meinung eingeholt. Dort raet man zur relativ schnellen OP, bei welcher man grosse Teile des Tumors entfernt um Druck im Gehirn zu mildern, und anfolgend Strahlentherapie.

Die Drittmeinung
Ueber den Postweg habe ich mir eine 3te Meinung eingeholt. In Bielefeld raet man mir zur Strahlentherapie.


Sie werden sehen: 3 Aerzte, 4 Meinungen
Was auch interessant ist, sind die sehr unterschiedlichen Meinungen bezueglich der zu erwartenden Nebenwirkungen einer OP. In Heidleberg wurde eine moegliche Wesensaenderung (agressiver, oder ruhiger) angedeutet. In Giessen geht man zusaetzlich von einer moeglichen Halbseitenschwaeche aus. Hier nochmal die Antworten von meinem Arzt aus Giessen:

• Welche Risiken sehen Sie bei dieser Aktion (die OP)?

Wesensänderung, Halbseitenschwäche.

• Was spricht alles dagegen (gegen die OP)?

Die Risiken. Wir sind momentan noch nicht "gezwungen", etwas zu tun. Ich
habe schlechte Erfahrungen mit "Halb-Dreiviertel-Resektionen" bei Gliomen
II° gemacht.

• Was spricht, Ihrer Meinung nach, dafuer?

Eine spätere Bestrahlung und/oder Chemo spricht bei kleinerem Tumorrest
besser an. Bei Hirndruck: Besserung der Symptome ist zu erhoffen. Größere
Diagnosesicherheit in der Histologie bei mehr Material.
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Es ist sicherlich eine sehr schwere Entscheidung, ob man sich operieren laesst oder nicht. Wie mein Arzt aus Giessen mir einst sagte: "Sie werden sehen: 3 Aerzte, 4 Meinungen". Er hat Recht behalten.

Fazit
Wenn ich die Berichte hier lese, bin ich ehrlich gesagt, sehr zum warten geneigt, obwohl eine Druckmilderung im Gehirn zu weniger Tabletten/Tag (H15, Weihrauch, evtl. weniger oder vielleicht kein Keppra mehr!) fuehren wuerde.

Meine Frau und ich werden uns noch einige Zeit mit diesem Thema beschaeftigen. Sofern es etwas neues gibt, und ich noch in der Lage bin es zu posten, werde ich bestimmt einen Artikel dazu verfassen.

Links
Einen weiteren Erfahrungsbericht gibt es uebrigens hier:
            http://www.thomaskoch.net