GBM IV und so weit weg

[hc237]

Hallo an alle,

ich bin seit dem 28. Juli 05 mit der Diagnose Glio multiforme bei meinem Paps (55) konfrontiert.
Ich lebe und arbeite auf Ibiza und bin gleich rüber geflogen als meine Mam mich angerufen hat.
Uns war zwar aufgefallen das mein Paps nicht mehr so schnell war und ab und zu Kopfschmerzen hatte aber wer denkt denn gleich an einen Hirntumor. Als er dann am 28.7. zusammengebrochen ist und gekrampft hat, rief meine Mam den Notarzt, dann ging alles sehr schnell. CT, Diagnose Gehirntumor, Aufnahme im Krankenhaus Sankt Georg Leipzig. 3 Tage später OP, dann noch eine zweite OP da sich Blut im Wundbereich gesammelt hatte.
Meine Mam hat das alles erstaunlicherweise gut verkraftet und hat meinen Paps so viel Kraft gegeben damit er durchhält.
Am 3. August bin ich wieder zurück geflogen, da meine Frau und mein Kind in Ibiza auf mich warteten. Jetzt begann das warten auf die Diagnose des Tumors.
Am 12. August erhielten meine Eltern die Diagnose der operierende Arzt sagte meinen Eltern es sei ein Gliom aus gewebeeigenen Zellen. Meine Eltern fragten nicht weiter und waren erst einmal glücklich das der Tumor keine Metastasen bildet und Sie interpretierten das als gutartig.
Am 15. August bin ich wieder mit meiner Familie rüber geflogen da mein Vater am 17. August seinen 55. Geburtstag feierte. Sein schönstes Geschenk war die Entlassung aus dem Krankenhaus am 17. August und das seine Prinzessin (meine Tochter) da war.
Als nachfolgende Behandlung ist jetzt eine Chemo in Kombination mit einer Strahlentherapie angesetzt, die in 5 Wochen beginnen soll. Vorher will mich mein Paps auf Ibiza noch besuchen, da ich im Moment schon wieder zurück fliegen musste.
Ich habe mir vorher noch den genauen Namen des Tumors von dem Krankenbericht aufgeschrieben und hier auf Ibiza dann erst einmal erfahren was mein Paps überhaupt für einen Tumor hat. "Glioblastom multiform WHO IV"  Ich weis nicht ob meine Eltern es nicht wissen wollten was es für ein Tumor ist oder ob Sie es nur verdrängen. Ich habe mit dem operierenden Arzt per mail Kontakt aufgenommen und er bestätigte mir, dass er meinen Eltern nicht gesagt hat wie gefährlich der Tumor eigentlich ist.
Jetzt fühle ich mich irgendwie hilflos, ich habe in dem Forum viel gelesen und mir wird immer mehr Bewusst wie hilflos ich der Krankheit gegenüber stehe. Wie soll ich meinen Eltern nur beibringen, dass Sie jeden Tag genießen und gegen den Tumor Kämpfen sollen. Verdrängen Sie nur die Diagnose?
Im Moment geht es meinen Vater gut und er freut sich auf Ibiza das OK der Ärzte hat er schon.

Wer kann mir sagen ab wann man das Präperat H15 nehmen sollte oder sollte das der Neurologe entscheiden. Ich möchte alles probieren das es meinem Paps so lange wie möglich gut geht.

Entschuldigt die vielen Zeilen ich musste mir das einfach von der Seele schreiben, vielleicht hat jemand Lust zu Antworten.

Heiko

[sissi]

hallo heiko,
ich (42) selber habe die gleiche Diagnose bekommen wie dein Vater, aber mein Tumor ist leider inoperabel
Man hat mir im Krankenhaus gleich direkt gesagt, das die Krankheit nicht heilbar ist und ist sollte mir noch eine schöne Zeit machen.
Aber das kann man einfach nicht, wenn man weiß das man bald sterben muß und auch nicht weiß was für ein Leid einem noch bevorsteht.
Laß deinem Vater doch einfach noch die unbeschwerte Zeit, denn es ist verdammt hart mit der Wahrheit fertig zu werden.
Lb Grüße Birgit

[Beere]

Hallo Heiko,

entschuldige Dich nicht für Zeilen, die aus deinem Herzen kommen.

Ich kann Dich gut verstehen, wie es im Moment in Dir aussieht. Leider bist Du so weit weg von daheim, das Du Dich mit den behandelnden Ärzten weiter auseinandersetzen kannst, genaueres zu erfahren. Wenn Deine Eltern bald zu Dir kommen, bitte sie doch sämtliche Diagnoseberichte mitzubringen, (vielleicht schicken sie sie dir per @mail), kopiere sie und versuche dann alles Mögliche über weitere Behandlungsmassnahmen herauszubekommen.
Weshalb wartet man 5 Wochen mit den helfenden Therapiemöglichkeiten für Deinen Pa? Das kann ich nicht verstehen, dass die Ärzte ihr Ja-Wort gegeben haben zu dem anstehenden Urlaub zu Dir. Oder bleibt er bis zu 5 Wochen bei Dir und danach ist der Beginn?
Es tut mir sehr leid, dass Dein Pa diese tückischen Krankheit hat.

Liebe Grüße an Dich,
Birgit

[Beere]

Hallo Namensvetterin Birgit  

Deine Zeilen tun mir sehr leid.
Seit wann hast Du die Diagnose?

Liebe Grüße,
Birgit  

[sissi]

hallo Birgit.
Ich habe die Diagnose seit dem 09.06.05.
Ich glaube ich habe von dir auch schon einiges im Forum gelesen. Deine Mutter hat auch ein Glioblastom ?
Meine Mutter hatte auch einen Hirntumor aber einen gutartigen(Meningeom) Ich habe sie 18 Jahre bei dieser Krankheit begleitet, alle Gespräche mit den Ärzte geführt und ihr auch immer versucht die Sorgen zu nehmen, dafür gesorgt das die Ärzte ihr die Wahrheit nicht sagen ,als es dann ganz schlecht um Sie stand.Um Sorgen und Kummer von ihr fern zu halten. Vor 7 Jahren war die letzte Op. Da ist dann leider was schief geganen und Sie hat dann über 6 Jahre im Wach-Coma gelegen. Mein Vater hat sich das 3 Jahre angeguckt und bekam dann Speiseröhrenkrebs. Dann hatte ich beide Eltern krank um die ich mich kümmern mußte.
Mein Vater ist dann letztes Jahr im März gestorben, meine Mutter im Dez.
Jetzt könnte ich endlich mein eingenes Leben leben, und das wäre unser erster Urlaub ohne tägliches anrufen. Wir haben so oft den Urlaub absagen müßen, und haben uns jetzt so auf einen unbeschwerten Urlaub gefreut.
Die Ärzte meinten das der Tumor ca. von 4 Monaten angefangen hat zu wachsen. Die ersten Ausfallerscheinungen waren Ende April. Dann hat er ca. im Januar angefangen zu wachsen.
Meine Mutter ist im Dezember gestorben, im Januar bekomme ich den schlimmsten Tumor den es gibt. Warum hat man mir den nicht wenigstens den Urlaub gegönnt?
Ist das nicht ungerecht.
Gruß Birgit

[hc237]

Hallo Birgit,

die Ärzte haben meinem Pa gesagt das die Strahlentherapie erst Mitte September beginnen soll. Am 30. August ist Termin bei den Strahlentherapeuten um die Maske zur Bestrahlung anzufertigen, ein CT o. MRT zu machen und den weiteren Ablauf festzulegen. Im Moment steht nur fest das er zu der Zeit 4 Wochen in der Klinik bleibt.
Auf der anderen Seite finde ich es ganz gut wenn er vor der Therapie noch nach Ibiza kommt, mein Pa wünscht sich so sehr zu sehen wo ich Wohne und Arbeite, er war noch nie hier.

Liebe Grüße an alle die mit Lesen

[Beere]

Hallo Heiko,

Du hast schon recht, er soll vorher kommen   und ich freue mich für Euch.
Bitte lasse Dir die Papiere geben und achte auf die Feinheiten, die dort drinnen stehen. Dann kannst Du recherchieren und Deinen Eltern, soweit sie es mögen, auch telefonisch hilfreich zur Seite stehen.
Den ersten Schritt hast Du getan, Du suchst Informationen mit denen es Deinem Pa so lange wie möglich gut geht.
Und das ist gut.

Herzliche Grüße, Birgit

[jaehn]

Hallo an alle Betroffenen und Co-Betroffenen, hallo Heiko.
Ich muss mich nach dem Gelesenen mal wieder einschalten und den Mut zur Reise zu bestärken. Wir hatten 8 Wochen vorher gebucht,  nach der Austherapier-Nachricht. Kurz darauf mussten wir die Fluggesellschaften alarmieren, dass wir mit Rollstuhl reisen würden, zunächst wurde dies nur sicherhaltshalber angemeldet, später haben wir ihn wirklich gebraucht.  Es verlief alles sehr harmonisch, die Hilfe war einzigartig. Die Reise war super! Die Ärzte waren im Nachhinein verblüfft, dass alles so gut gelaufen ist. Sie waren vorher skeptisch bis ablehnend.  Möglicherweise sollte man über ein Hirndruckmedikament nachdenken, aber vor allem keine Angst vorm Fliegen haben!  Später versteht man die Ängste nicht mehr!
Schießt die schönsten Fotos auf Ibiza. Genießt die Sonnenuntergänge! Das Album werdet Ihr später als Trost brauchen, wird Dein Vater noch als Erinnerung brauchen!!

[hc237]

hallo aprilgrit,

ich hätte es auch gern gehabt das mein Pa fliegt, aber die Krankenkasse hat abgelehnt. Er müsste dann auf eigen Verantwortung fliegen und das ist etwas riskant. Wir wollen jetzt bis nach der Therapie abwarten und dann fliegen.
Mein Pa war ziemlich traurig, aber da flieg ich halt noch einmal nach Deutschland und das hat meinen Pa wieder aufgebaut, da auch seine Prinzessin und meine Frau mitkommen.

viele Liebe Grüße an alle und ein paar Sonnenstrahlen
Heiko

[jaehn]

Hallo Heiko, so ein Besuch einer kleinen Prinzessin ist natürlich nicht zu verachten und viel viel wert!!
Ab jetzt sollte das Leben aber zumindest zweigleisig gefahren werden. Die eine Sache ist die Therapie, die Ärzte, die Tabletten, die Hilfsmittel, die Krankheit, die Hoffnung und leider auch der mögliche zeitige Tod, die andere Seite ist aber der Spaßfaktor, Urlaub, Sonne, ein gutes Buch, Seele baumeln.
Möglicherweise ist es besser, nicht zu viel zu fragen,  ein R i s i k o einzugehen?!?  Gibt es überhaupt noch Risiken bei dieser Diagnose? Ein Grund mehr, der zweiten Schiene mehr Gewicht beizumessen!!
Jeder, der hier schreibt, macht das natürlich aus der Erfahrung der letzten Monate heraus,  aus dem "erlebten" oder beobachteten Stadium heraus.
So gibt sicher viele "Finalisten", die gern nochmal eine risikohafte Entscheidung treffen würden, für die es jedoch zu spät ist.
Nur Mut! Ich hoffe, Dein Vater wird Ibiza sehen!
Die Sonnenuntergänge in Leipzig sind vorerst auch nicht zu verachten und es ist ja die selbe Sonne!
Mögen die Strahlen wirken und das Reisefieber wecken!


@ Birgit II mit der Familien-Geschichte, die einem den Atem stocken lässt:
Ich schick Dir einen Sonnenstrahl!   Wer noch ??

[hc237]

Hallo alle Miteinander,

seit langer Zeit schreibe ich einmal wieder im Forum, obwohl ich immer wieder mitgelesen habe.
Wie Ihr lesen konntet ist mein Vater an einem Glioblastom multiforme WHO IV operiert wurden anschließen, Strahlentherapie und Chemo mit Temodal.
Seit dem geht es Ihm den Umständen entsprechend, 1,5 Jahre konnte er so gar wieder Arbeiten gehen.

Ibiza hat er leider immer noch nicht gesehen, wir sind aber in der Zwischenzeit wieder nach Deutschland zurück gekommen und mein Pa konnte in der zurück liegenden Zeit, viel Zeit mit seiner geliebten Enkelin verbringen.  

Im November 2007 ist leider wieder ein rezidiv aufgetreten.
Mitte Januar haben die Ärzte jetzt wieder mit einer Strahlentherapie angefangen, da das Rezidiv "nur" 5 mm groß ist. Eine so genannte Photonenteletherapie. Kennt jemand diese und hat Erfahrung damit ?
Bis jetzt hat er diese sehr gut vertragen.
Begleitend dazu wurde eine Chemotherapie mit Carboplatin 100 mg KOF und VP16(Etopsid) 3 Tage durch geführt. Diese soll jetzt 12 mal im Abstand von einem Monat durchgeführt werden, vorausgesetzt das Blut macht mit.
Kennt jemand diese Therapie ?
Ich konnte bis jetzt nichts darüber finden.

Vielen Dank schon einmal für eine Antwort.