Hallo Anita,
ich weiß, die bestehen zunächst unbedingt drauf, aber laß' Dich nicht unterkriegen, ich konnte nach langem Kampf mit den Ärzten dort auch
durchsetzen, daß sie schließlich nachgaben (ich bin auch in Erlangen in Behandlung).
Außer Freiburg und Bonn habe ich auch Folgendes von Prof. Dr.
Ulrich R. Kleeberg aus Hamburg in seinem Beitrag zum 15. Hirntumor-Informationstag am 09.10.2004 angeführt (nachzulesen in der Zeitschrift BrainStorm der Deutschen Hirntumorhilfe, Ausgabe 1/2005):
"(...) Studien hätten gezeigt, daß z.B. Vincristin aus dem PCV-Schema
nicht in ausreichender Menge ins Gehirn gelange. Es könne daher
ohne Wirkungsverlust weggelassen werden, zumal es teilweise
unerwünschte Nebenwirkungen hervorrufe. (...)"
Außerdem hatte ich noch die "NOA-04-Studie" als Argument.
Die genaue URL habe ich leider nicht mehr. Gib einfach mal "NOA"
als Suchbegriff ein. Mit etwas Glück müßtest Du auf der Seite landen,
die verschiedene Studien zum Thema "Hirntumor" beinhaltet. Die
Studie, die ich meine, heißt: "Randomisierte Phase-III-Studie der sequentiellen Radiochemotherapie oligoastrozytärer Tumoren des
WHO-Grades III mit PCV oder Temozolomid NOA-04". Dort steht
unter "PCV-Chemotherapie" unter "Vincristin" folgendes:
"(...) Vincristin penetriert die Blut-Hirn-Schranke nicht.(...)" und
weiter unten unter "Nebenwirkungen": "(...) Wichtigste Nebenwirkung
ist die sensomotorische und autonome Polyneuropathie" etc.
(also, daß Du z.B. nichts mehr fühlst an den Figern oder Zehen und
das z. T. irreversibel!).
Meine Argumentation war also, warum soll ich solche Schädigungen
in Kauf nehmen für eine Substanz, die sowieso die Blut-Hirn-Schranke
nicht überwinden kann? Eine überzeugende Antwort konnte mir keiner der
Ärzte geben.
Immerhin bescherte mir die Chemotherapie ohne Vincristin dann zwei Jahre Ruhe. Ob es mit Vincristin mehr gewesen wären,vermag ich nicht zu sagen, aber im Moment hänge ich, weil eine anschließende Temodal-Chemo leider wirkungslos blieb, weshalb ich für den 19.02. ebenfalls wieder in Erlangen
einbestellt bin. Vielleicht treffen wir uns ja.
Dir alles Gute und nur nicht klein beigeben!
Anita (auch!), 41, AOA III