HirnTumor-Forum

Autor Thema: Leben mit einem Hirntumor - Astrozytom II  (Gelesen 23573 mal)

Miriam

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Re:Leben mit einem Hirntumor - Astrozytom II
« Antwort #15 am: 28. Januar 2008, 16:28:32 »
Hallo Bea,

nein, helfen kann BfA noch nicht, da ich noch von der Krankenversicherung bezahlt werde.
Ich verstehe dies schon, aber habe gedacht, daß die wenigstens Infos geben können - wie alles weiter geht, was für Optionen es für einen "kranken Menschen" gibt usw...  
Die waren auf jeden Fall nicht unfreundlich, aber sie meinten, ich sollte doch erst einmal die Krankenkasse fragen....(?), die sind dafür zuständig.
Außerdem sagten die, wenn ich in einer weiteren Reha bin, könnten sie mir dann Infos geben.
Alles komisch.

Liebe Grüße
Miriam

Miriam

  • Gast
Re:Leben mit einem Hirntumor - Astrozytom II
« Antwort #16 am: 22. Februar 2008, 17:22:16 »
Hallo,

wenn man sich insgesamt besser fühlt, wann kann man anfangen mal 2Std an einem Tag zu arbeiten, z.B. beim Arbeitgeber?
Jeder ist der Meinung, daß ich erst zu einer medizinischen Reha-Klinik gehen sollte, und sogar auch noch nicht in eine berufliche Reha.
Aber mein Inneres würde gerne schon eine 2Std Arbeit versuchen. Wäre das wirklich nicht gut? Man kann doch dann irgendwann während einer Arbeit/Eingliederung in eine Reha... ?  
Wie ich wirklich eine "Arbeit" empfinde, klar, jetzt weiß ich dies noch nicht.

Liebe Grüße
Miriam

Ulrich

  • Gast
Re:Leben mit einem Hirntumor - Astrozytom II
« Antwort #17 am: 22. Februar 2008, 18:33:01 »
Das mag ja lieb von Dir gedacht sein, ist aber rechtlich ohne Bedeutung. Entweder ist der Arbeitnehmer gesund und arbeitet oder er ist krank und arbeitet nicht. Das ist wie die Geschichte von "ein bißchen schwanger".

Rechtlich geht ein Arbeitsversuch von zwei Stunden täglich nur (bitte korrigiert mich, wenn ich komplett falsch liege), wenn das mit allen Betroffenen (Krankenkasse, Arbeitgeber) als ARBEITSVERSUCH abgesprochen wurde. Du willst ja gleichzeitig Dein Krankengeld behalten.

Was Du da vorhast, das ist "vermintes Gelände". Laß Dich vom VdK oder anderswo seriös beraten.

Und gehe in die Reha, wenn sie Dir angeboten wird! Ernster Rat.

Offline Bea

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Re:Leben mit einem Hirntumor - Astrozytom II
« Antwort #18 am: 22. Februar 2008, 18:36:13 »
Hallo Miriam,

du mußt dich auf jeden Fall ordentlich beraten lassen!

Außerdem kommt es darauf an, ob du noch krankgeschrieben bist. Dann kann es eine Wiedereingliederungsmaßnahme werden. Und "...jeder ist der Meinun." Sorry, aber aus eigener Erfahrung kann ich dir nur sagen; jeder hat mal irgendwo irgendetwas gehört.
Hier geht es aber definitiv um dein Wohl und auch um dein Geld.

Beratung gibt es einmal im Personalbüro oder beim Betriebsrat - wenn ihr da gute Leute sitzen habt. Manchmal weiß es auch dein Arzt.
Weiter kannst du im Netz recherchieren.
Deine Krankenkasse kann dir ggf. auch weiterhelfen.
Solltest du im Besitz eines Schwerbehindertenausweises sein hilft dir das Integrationsamt weiter.
Und die BfA ist ggf auch zuständig. Laß dich mal nicht abwimmeln und prüfe ansonsten die Zuständigkeit über deren Homepage.

Gute Information ist zwar manchmal müßig - aber sehr wichtig. Glaub es mir!

LG,
bea

Kränky85

  • Gast
Re:Leben mit einem Hirntumor - Astrozytom II
« Antwort #19 am: 24. Februar 2008, 19:21:29 »
Hallo alle zusammen, ich bin neu hier und suche Informationen.

Ich bin 22 und wurde am 13.01.08 ins Krankenhaus eingeliefert wegen eines erstmaligen Krampfanfalles mit Blackout. Nach CT Und MRT wurde mir mitgeteilt, dass ich einen Gliom wahrscheinlich Grad 2 in meinem Gehirn habe, der aber relativ gut liegt, links frontal. nach dem ersten Schock, habe ich sofort angefangen in Fachbüchern zu lesen, da für mich fest stand dass der Tumor sofort raus muss, mir wurden natürlich auch die anderen Therapiemethoden von meinem Arzt erläutert, auch die Biopsie, aber da sich der Prof. rel. sicher war, was es ist und welchen Grades und dass man ihn komplett herausoperieren kann, habe ich mich für die OP und gegen die vorherige Biopsie entschieden.
Am 21.01.08 hat die Operation erfolgreich und ohne Komplikationen statt gefunden. jedenfalls war ich zwei Tage nach der Intensivstation wieder so fit, dass ich mit einer Person am Arm gehen konnte. Probleme hatte ich mit meiner rechten Hand, was sich aber auch innerhalb von ein paar Tagen gebessert hat und nach 2 Wochen komplett normal wurde. meine OP ist jetzt 4 1/2 Wochen her ich fühle mich soweit fit dass ich wieder Arbeiten würde aber nicht darf. Mein Arzt kann mir auch nicht sagen wie lange ich noch krank geschrieben bleibe, aber ich habe hier so einige Einträge und auch Homepages gelesen, bzw. besucht  und heraus gefunden dass es bis zu 2-3 Jahren dauern kann, desweiteren hab ich gelesen dass die Prognose für Astrozytom Grad 2 operiert bei 3 bis 5 Jahren liegt. Hallo, was hat das zu bedeuten, eigentlich war ich ganz optimistisch ,aber die letzte Info hat meinem Optimismus einen Knacks gegeben. Jetzt hab ich Angst vor den MRT-Ergebnissen Im April und Alpträume. Wer Kann Licht ins Dunkle bringen???Bin dankbar für jede Antwort.

Erwin

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Re:Leben mit einem Hirntumor - Astrozytom II
« Antwort #20 am: 24. Februar 2008, 22:08:19 »
Hallo Kränky,
möchte zuerst Deinem "Knacks" mehr einen "Schwung" zum Op-
timismus geben. Meine Frau lebt seit 15 Jahren mit Astro. Da ich gelernt habe, dass jeder Körper anders reagiert, kann ich natürlich hier in aller Öffentlichkeit keine "guten Ratschäge" geben. Ich möchte Dir vor allem Mut und Zuversicht geben.
Viele Grüße und alles Gute
Erwin

Offline Bea

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Re:Leben mit einem Hirntumor - Astrozytom II
« Antwort #21 am: 25. Februar 2008, 07:46:41 »
Hallo Kränky,

ich kann mich Erwin nur anschließen - habe selbst ein Rst-Astro II welches vor genau 2 Jahren teiloperiert wurde. Von einer derart schlechten Statistik mußte ich nichts hören. Und ich bin sicher nicht schlecht informiert.

Du beschreibst deinen Verlauf als gut, deine OP als erfolgreich und komplikationslos. Jeder Mensch hat andere Lebensumstände. All das, sein Immunsystem, seine Psyche etc. bestimmen mMn. Krankheiten und Leben. In Statistiken kommen ALLE Menschen. Aber Menschen sind Individien. Sprich darüber mal mit deinem Operateur und verallgemeinere dich nicht.

Ich bin damals nach einer Woche aus dem Krankenhaus entlassen worden, nach drei weiteren Wochen wieder arbeiten gegangen. Auch das gehört zur Statistik. Ist aber nicht zur Nachahmung empfohlen. Du siehst - so kann es auch gehen.

Ich wünsche dir deinen eigenen Weg. Du wirst hier lesen, dass jeder diesen eigenen Weg erst einmal finden muss.

Alles Liebe,
Bea

Ulrich

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Re:Leben mit einem Hirntumor - Astrozytom II
« Antwort #22 am: 25. Februar 2008, 08:23:32 »
hab ich gelesen dass die Prognose für Astrozytom Grad 2 operiert bei 3 bis 5 Jahren liegt.

Solche Prognosen sind Unsinn. Du solltest ihnen keinen Glauben schenken. WHO II heißt: "noch gutartig". Laß' Dich nicht verunsichern. Geh' die Sache positiv an.

Offline Bluebird

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Re:Leben mit einem Hirntumor - Astrozytom II
« Antwort #23 am: 25. Februar 2008, 08:45:28 »
Hallo,

ich hatte letztens ein Gespräch, in dem es um eine Frau ging, deren OP wegen AstroII zig Jahre zurückliegt.  Jeder Verlauf ist individuell.

Gruß
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Kränky85

  • Gast
Re:Leben mit einem Hirntumor - Astrozytom II
« Antwort #24 am: 25. Februar 2008, 11:29:36 »
Danke an alle die mir so aufmunternde Worte geschrieben haben. da ich früher nie ernsthaft krank war und mich ausgewogen ernähre und soweit fit bin, gehe ich mal davon aus ein starkes Imunsystem zu haben.  danke nochmal.  :)Der Knacks ist wieder kleiner geworden, danke

Miriam

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Re:Leben mit einem Hirntumor - Astrozytom II
« Antwort #25 am: 25. Februar 2008, 23:59:21 »
Hi "Kränky85", alle zusammen,

es ist wirklich so, alles ist unterschiedlich.

Meine Neuropsychologin, bei ihr habe ich mein neurologisches Trainig, hat viel Erfahrung mit ihren Patienten. Sie lernt einen Patienten mit ihrer Arbeit ja gut kennen und hat eine Meinung. Wir hatten letztes Mal ein sehr gutes Gespräch.
Ich habe mit meinem Tumor auch prima gearbeitet. Aber seit meiner großen OP, vor genau 1 Jahr, habe ich viele Nachteile bekommen, ...Sprache, Lesen, Merken, Sehen, ... Aber jetzt fühle ich mich besser und würde gerne arbeiten (wie alles hier vorher beschrieben).
Meine Therapeutin meint: Es ist klar. Auch wenn Patienten die gleiche Diagnose haben, können die Probleme und Reaktionen so unterschiedlich sein. Es gibt schlechte und gute Umstände. Es ist wichtig, daß jeder nicht einen Mülleimer aufmacht, die Probleme reinwirft und dann alles ok ist. Auch wenn man im Trainig immer besser wird, soll man nicht vergessen, daß das Hirn in diesem Zustand immer viel Energie und Kraft braucht. Würde man sich von Anfang an extrem belasten, kann es krank machen. Erkältungen, Kopfschmerzen, psych. Probleme und Rezidive sind auffällig. Außerdem darf man nicht vergessen, daß Arbeitgeber auch ein Druck sein können. Sie hatte viele Patienten, die in diesen Situationen waren.  

Ich habe also zusätzlich noch viele Informationen bekommen (VIELEN DANK AN EUCH!) :) und habe mehr Wissen. Ich habe zwar ärztliche Gespräche, aber ich wußte, daß eigentlich Therapeuten mich am besten kennen und eine gute Meinung haben.
Die ärztliche Entscheidung gibt es noch nicht, aber mein Inneres möchte arbeiten. Wie etwas reagiert, weiß ich nicht, ich werde es dann spüren. Ich habe vor, die Wiedereingliederung der Arbeit anzufangen. Mir ist es auch wichtig, daß es bei dem Arbeitgeber Besprechungen gibt.
Ich werde ja von dem Arzt kontrolliert, - würde ich mich schlechter fühlen, könnte ich alles pausieren und in eine bestimmte Reha-Klinik kommen.

Also, ich kann mir vorstellen, daß es besser für dich ist, daß du eine "Pause" machst.
Das Gute wäre, wenn du eine Neuropsychologie bekommst.
Ich hatte es sogar am Anfang gleich nach meiner Erstdiagnose. Mein Arzt sagte, ja sie sind eigentlich soweit fit, aber es wäre gut für sie. Die Neuropsychologie testet einen komplett. Ähnlich wie ein IQ Test. Ich habe zum ersten Mal erfahren, daß es kleine Probleme gibt. Ich konnte trotzdem normal arbeiten! Danach weiß man genau was man trainieren soll!
Wenn du sowas nicht gleich bekommst, trainiere regelmäßig mit z.B. Bücher/Zeitungen lesen, verschiedene Kreuzworträtsel, körperl. Bewegungen usw. usw. und fange mit einer Wiedereingliederung der Arbeit (man muß die nehmen, wenn man länger als 6 Wochen krank war) mit sehr wenigen Stunden an einem Tag an.

Aber dies ist deine Entscheidung. Wir können gerne mal telefonieren...wenn dir es hilft, mail mich einfach an.

LG
Miriam
 





Miriam

  • Gast
Re:Leben mit einem Hirntumor - Astrozytom II
« Antwort #26 am: 29. März 2008, 12:26:22 »
Hallo zusammen,

ich weiß nicht so richtig wie ich es beschreiben kann. Aber ich habe im Verlauf viele Gespräche mit Ärzten/Therapeuten usw. gehabt und fange nun demnächst mit einer "Wiedereingliederung" beim Arbeitgeber an.
Jetzt ist plötzlich ein Schock. (Meine OP ist 14 Monate her, ich werde noch von der Krankenkasse bezahlt). Jetzt hat die Kasse gemeint, daß ich so eine schlechte Diagnose habe, daß sie die Wiedereingliederung nicht akzeptieren, ich MUß in eine Reha-Klinik gehen!
Die wollen doch nicht mehr zahlen, oder? Wollen die mich in die Rente schieben? Brauchen die Gutachter?
Klar, ich verstehe schon, daß ich neurolog. Defizite habe, - aber ich versuche doch damit zu leben. Momentan habe ich mit meinem Rest-Oligoastrozytom doch eine Pause. Also, ich versuch doch positiv zu sein.
Mit der Reha-Klinik hätten die mir ihren MUß auch früher sagen können.

Habt ihr schon sowas mitbekommen?

Viele Grüße
Miriam

 



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