Neuzugang

[brigitteb58]

Hallo an Alle!
Ich möchte mich erst mal vorstellen:
Ich heiße Brigitte, hoffe im nächsten November meinen 50. Geburtstag feiern (Betonung liegt auf feiern!) zu können, gebürtige Schwäbin und seit 20 Jahren in der Toskana (Italien) lebend.
Seit letzten Samstag (2.2.08), weiß ich, dass es dieses Forum gibt und bin sehr froh darüber; denn seit letzten Samstag weiß ich, dass ich ein Neurinom habe.

Seit Sommer 2007 bemerkte ich, dass irgendetwas mit meinem Gehör nicht mehr so ganz stimmte. Ich war nicht mehr fähig Geräusche richtig einzuordnen. Nachdem mich sogar eine Freundin ansprach (sie merkte öfters, dass sie mich mehrmals ansprechen musste, bis ich reagierte), meldete ich mich beim Ohrenarzt an. Ich war überzeugt einfach nur einen Pfropfen im Ohr zu haben oder ähnliches. Nein, das Ohr war frei. Also ließ mich die Ärztin ein Audiogramm machen. Es kam heraus, dass mein linkes Ohr perfekt funktioniert, das rechte Ohr aber ab etwa 500 Hz linear an Leistung verliert und ab 2000Hz so gut wir nichts mehr wahrnimmt. Der Angestellte, der diese Untersuchung durchführte fragte gleich, ob ich denn mal einen Unfall gehabt hätte, bei dem ich einen starken Schlag auf das Ohr abgekriegt hätte? Und tatsächlich hatte ich diesen Unfall! 1984 bekam ich bei der tierärztlichen Behandlung meiner Stute (ich bin leidenschaftliche Pferdefreundin und Reiterin) einen Hufschlag auf die rechte Gesichtshälfte ab, mit 2 Wochen Krankenhaus; aber zum Glück anscheinend ohne bleibende Schäden.
Ich kehrte zu meine Ohrenärztin mit dem Audiogramm zurück und erklärte ihr auch gleich die Sache mit dem Unfall. Sie guckte mich eine Weile an und meinte dann, dass sie das aber nicht überzeuge, da ich die Hörschäden ja erst seit Sommer merken würde. Und so schickte sie mich zur MTR mit und ohne Kontrastmittel. Leider musste ich 3 Monate auf einen Termin warten (auch das ist Italien!).
Endlich am 25. 1. 2008 hatte ich den Termin. Mit den Ergebnissen läuft das hier in Italien so, dass ich meine Untersuchungsergebnisse abhole oder zugeschickt bekomme und dann damit zum Facharzt oder Hausarzt gehe. Ich ließ mir die Ergebnisse zuschicken. Sie kamen letzten Samstag an. Ich mache die Umschläge immer gleich selbst auf; es geht ja um mich. Das Fachchinesisch zu verstehen ist schon etwas schwerer.
Der Befund fing dann etwa so an: Gehirn erscheint normal……
Dann kam im nächsten Absatz: expandierende Formation auf Höhe des inneren Gehörganges mit Komponente im Gang und außerhalb des Ganges. Größe etwa 10mm und ist kompatibel mit einem Neurinom des 8. Hörnervs.
Damit konnte ich erst mal gar nichts anfangen. Dann dämmerte es mir: Expandierende Formation, das ist ´was, das wächst …… also ein Tumor!! Schock!!!
Neurinom?? Noch nie gehört. Also im Internet gesucht. Und so bin ich auch auf´ s Forum gestoßen. Und seither surfe ich fast jede freie Minute im Internet um mich zu  informieren. Morgen bin ich wieder bei meiner Augenärztin und werde mit ihr die Lage beraten.
Ich habe mal so überlegt:
Ich möchte weiter Untersuchungen um eventuelle Schädigungen am Gleichgewichts- und Gesichtsnerv zu entdecken. Ein Radiologe soll sich die Bilder vom MTR noch mal angucken und mir die Größe ganz genau sagen: Länge, Breite, Tiefe. Damit wäre dann der Ist-Zustand festgehalten. Ich möchte wissen, wann eine neue MTR sinnvoll wäre, um festzustellen, wie schnell mein Mitbewohner wächst. Ich möchte mindestens 2 Neurochirurgen nach ihrer Meinung fragen.
Nachdem ich mich hier im deutschen Forum durchgelesen, im italienischen Forum (wer italienisch kann sollte da mal ´reingucken: http://neurinoma.forumcommunity.net/ ) gestöbert und auch die amerikanischen Seite (die Links habe ich hier gefunden!!) angesehen habe, wäre mir die sympathischste Lösung das Cyber-Knife. Und in Italien haben wir sogar 3 davon!
Aber im Moment betreibe ich ein aktives Wait&Watch. Aktiv heißt, dass ich mich weiterhin informiere, überall nachfrage etc.
Sobald es neues gibt melde ich mich.
Bis dahin schon mal allen bisherigen Forumschreibern vielen Dank, denn ihr habt mir schon viel geholfen.
Noch ´ne Idee. Ich habe viele Themen gefunden, die dann irgendwann einfach mal aufhören. Ich hoffe, dass es den Schreibern inzwischen so gut geht, dass sie gar nicht mehr an ihre Krankheit denken. Für mich als Neuzugang wäre es sehr hilfreich zu lesen, wie eure Geschichten weiter gehen. Wie geht es euch nach 2 Jahren, nach 5 Jahren oder noch länger?
Also dann alles gute!
Ciao
Brigitte
       


 
 
 
 

[Ciconia]

Hallo Brigitte,herzlich willkommen hier im Forum!

Bei einem Neurinom dieser Größe ist es sogar denkbar, dass man vorerst nur beobachtet und von einer Behandlung absieht.

Dein Vorgehen, mehrere Meinungen einzuholen ist absolut richtig.

Zum Cyberknife. Ich weiß als selbst Betroffene und 2mal Operierte wie verlockend sich das gegenüber einer OP anhört.
Aber bevor du dich dazu entschließt, laß dich gut beraten.
1. ist der Erfolg der Bestrahlung nicht garantiert.
2. kann es zu Nebenwirkungen ähnlich den OP-Folgen und Spätfolgen kommen.
Also ein 2schneidiges Schwert, deshalb wird auch wieder als Erstoption die OP empfohlen.

Drück dir die Daumen und berichte doch, wie es bei dir weitergeht.

LG
Ciconia

[Bluebird]

Hallo Brigitte,

auch ich begrüße Dich herzlich in diesem Forum. Ciconia hat Dir gute Anhaltspunkte für Dein weiteres Vorgehen gegeben. Ich bin von einem Meningeom betroffen, das ebenso wie die Neurinome gutartig ist. Die Chancen auf eine normale Lebensdauer stehen also nicht schlecht - und genießen kannst Du das Leben bestimmt in der Toskana! (Ich war ein einige Male in der Nähe von Viareggio - Forte dei Marmi - Marina di Pitrasanta). Über mögliche Einschränkungen während oder nach der Therapie hast Du sicherlich schon einiges in den verschiedenen Foren, die Du besuchst, gelesen.

LG
Bluebird

[brigitteb58]

Hallo an alle im Forum!
Vielen Dank für die herzlich Begrüßung hier.

Ich war inzwischen bei der Ohrenärztin, die gleich sagte: „Sie wissen aber dass das Ding ´raus muss?“ Im weiteren meinte sie aber auch, dass ich mir ruhig noch Zeit lassen könnte und erstmal kontrollieren sollte wie sich alles weiterentwickelt.
Welche endgültige Lösung ich schließlich wähle, kann ich jetzt noch nicht sagen, aber lasst mir doch die Hoffnung ins Cyber-Knife; diese Hoffnung brauche ich doch im Moment als lebensrettenden Schwimmring!!
Das wirkliche Problem jetzt ist mein aufgewühltes Inneres. Ich habe Stimmungsschwankungen von normal bis absolut in Tränen aufgelöst und bin total aus dem inneren Gleichgewicht (das körperliche ist bisher noch ok, wird aber auch demnächst untersucht).
Mein Hörproblem ist bisher noch nicht so groß, aber manchmal stört es schon. Im Fitness-Center zum Beispiel ist eine ganz blöde Akustik und mit relativ lauter Musik im Hintergrund. Oft verstehe ich oft den Trainer oder andere Besucher nicht. Da das aber alles nur oberflächliche Kontakte sind, habe ich bisher eben noch nichts gesagt. Ich habe sogar Angst im Moment das Thema schlecht hören anzusprechen, weil ich nicht weiß, ob ich dann nicht von irgendwelchen unkontrollierbaren Emotionen übermannt werde. Ich fühle mich da etwas hilflos. Andererseits habe ich hier im Forum schon gute Tipps gefunden: Gesprächspartner so positionieren dass sie ins gute Ohr sprechen. Das muss ich mir wirklich angewöhnen. An den Schaltern bei Bank und Post, mit den dicken Scheiben, hatte ich auch schon Schwierigkeiten. Ich muss mir halt beibringen, gleich zu sagen dass ich etwas schwerhörig bin und mein gutes Ohr zum Schalter wenden.

Bei meinen Nachforschungen in alle Richtungen bin ich auch in die Seiten eines homöopathischen Arztes gestolpert ( http://www.thieme.de/viamedici/medizin/alternativ2/homoeopathie_interview2.html ). Ich gebe mich nicht der Illusion hin mein Problem nur mit Homöopathie zu lösen, aber was dort über die Entstehung von Tumoren steht, hat mir doch sehr zu denken geben. Ich habe mich dort nämlich wieder erkannt. Ich habe drei Jahre lang probiert eine nicht mehr zu rettende Situation mit den heranwachsenden Kindern meines Mannes zu retten. Jetzt stehe ich vor der Situation, dass die Kinder sich endgültig von uns abgewendet haben und es mir eben überhaupt nicht gut geht. Ich für mich werde probieren mit Homöopathie und auch mit Bachblüten soviel gutes wie möglich zu tun in nächster Zeit für mich und meinen Körper.
Ich denke das wird meine Aufgabe sein in der nächsten Zeit, die ich in Wait&Watch verbringe.  

Zum Glück gibt es diese Forum, wo ich ein bisschen abladen kann. Und alle mein Sorgen und Gedanken niederschreiben hilft mir so gut, etwas Ordnung in meinen Kopf zu kriegen.
Danke!!!!

Liebe Grüße von
Brigitte          

[brigitteb58]

Hallo Ciconia!
Ich möchte noch zufügen: Der Vergleich mit dem Schwimmring war nicht als Kritik gegen Deine berechtigte Meinung gegenüber der Strahlentherapie gemeint. Ich war einfach fast am ertrinken. Aber ich bin am Schwimmen lernen. Und in Wait&Watch könnte ich vielleicht sogar Langschwimmer werden?
Ich bitte Dich, und alle anderen auch, um Kritik und um Eure ehrliche Meinung!! Wir sind ja in einem Diskussionsforum und nur durch unterschiedliche Auffassungen kann es zu einer fruchtbaren Meinungsbildung kommen.

Bei uns scheint heute die Sonne, die werde ich gleich mal genießen.
Grüße an alle aus Italien
Brigitte  

[Ciconia]

Hallo Birgitte,
du brauchst dich für nichts zu entschuldigen, warum auch?
Ich kann deine Ängste sehr gut verstehen, immerhin sind es jetzt 7 Jahre auf und ab bei mir und immer wieder geht es in diesen Kreisel, wenn mein MRT ein geringes oder fragliches Wachstum aufweist.
Allerdings muß ich dir hier gleich diese Angst nehmen. Mein Tumor ist ein Meningeom und liegt zwar genauso wie ein AN im Kleinhirnbrückenwinkel - jedoch hat es die Neigung viel öfter Rezidive zu bilden.

Wenn das Cyberknife für dich jetzt ein Trost ist, so sollst du ihn auch behalten. Ich wolllte ja nur meine ganz persönliche Meinung dazu sagen. Selbstverständlich gibt es auch hier im Forum im AN und auch im Meningeom-Bereich immer wieder Betroffene, die sich gegen die OP und für eine solche Bestrahlung entscheiden. Ich wollte nur nicht, das du das übereilt tust.

Die vor dir beschriebenen akustischen Probleme waren bei mir auch stark ausgeprägt. Mein Tumor war ja schon über 3 cm als man ihn endlich entdeckte und da war es mir nicht mehr möglich solch laute Orte aufzusuchen. Man hatte mich ja monatelang auf Hörsturz behandelt und da sollte man ja Lärm meiden.

Was die Homöopathie betrifft, so kannst du sie probieren. Wenn du magst, kann ich dir per Privatmail die Adresse eines Apothekers (Versand) mailen, der Nosoden für fast alle Probleme herstellt (viele Nosoden gibt es in D nicht mehr im Handel). Voraussetzung ist natürlich der Besuch bei einem dafür ausgebildeten Heilpraktiker, der dir für deine Konstitution ein Rezept erstellt, einem klassischen Homöopathen, der schon einige Jahre Erfahrung hat.
Vorsicht bei Heilversprechen im Internet (zu mir kommen nur Krebsfälle im letzten Stadium...). Ich selbst vertraue der Homöopathie auch, denke aber es spielt wohl etwas in Richtung Placebo mit - aber egal, wenn es hilft. Bitte bleibe aber weiterhin in Betreuung und laß dein AN regelmäßig kontrollieren. Vertrauen ist gut, Kontrolle besser. Das gilt hier auch .

LG
Ciconia

[mtbleibi]

Hallo Brigitte, den Tag heute benutze bitte, um dein Seelenheil etwas zu reparieren. Die Sonne scheint dir nicht nur ins Herz, sondern wirkt sich auch positiv auf den kleinen Stinker im Kopf aus. Wenn die Zeit reif ist, dann wirst du ihn schon los werden. Das mit den Akustikproblemen legt sich auch mit der Zeit. Man gewöhnt sich an alles. Man hört bei gewissen Sachen halt aufmerksamer hin. Und wer darauf keine Rücksicht nehmen kann oder will, der hat dann selber ein Problem. Mir fällt es leicht, einmal mehr nachzufragen. Das sehe ich absolut nicht als Übel an. Das Ganze hat sogar seinen Vorteile. Wenn ich auf dem gesunden Ohr liege, kann meine Frau ruhig den Fernseher anlassen. Mich stört dass dann nicht mehr. Es ist ja nicht so, dass ich da nichts mehr höre, aber die störenden Töne sind halt weg. Echt genial.
Versuch erstmal an was anderes zu denken. Der Stinker im Kopf läuft dir ja nicht weg. Es gibt Wichtigeres im Leben.
Herzliche Grüße aus dem allzu flachen Niedersachsen.
Peter

[jura]

Hallo Brigitte,

der Schwimmring meines Sohnes, AN rechts,  war auch das Cyberknife.
Wir haben das dann machen lassen. Bei ihm wirkt es. Die letzte Kontrolluntersuchung sah gut aus. Der Tumor ist tot und der Körper baut nun das tote Gewebe ab.
Jetzt hofft er, dass vielleicht irgendwann sein Gehör wieder kommt.
Die Ärzte machen uns zwar wenig Hoffnung, allerdings stirbt die Hoffnung doch zuletzt.

Bachblüten finde ich sehr gut. Die "Blüten" haben auch uns schon in einigen Krisen geholfen.

Ich hoffe, es geht Dir bald wieder besser.

Viele liebe Grüße,
Julia

[bübi]

Hi Ihr lieben, ich bin auch neu hier.okay hätte auch lieber drauf verzichtet,aber nicht alles kann glatt laufen.Umso schöner das es solch ein Forum gibt.Ich bin weiblich 39 Jahre alt und habe vor 4 Wochen den Befund bekommen gutartiger Gehirntumor im Kleinbrückenhirn,verwachsen mit dem Hörnerv.Ich weiß ich habe nochmal Glück gehabt, bösartig wäre noch schlimmer.Aber ich habe solche Angst und ich weiß nicht wie ich diese Attacken weg bekomme wo mich die Angst auffrisst,obwohl mir doch gesagt wurde alles reine Routine.Wer hat eine Idee wie man die Angstzustände, die zur Zeit mein Leben stark beeinträchtigen in den Griff bekommt? Über eine Antwort würdfe ich mich unwahrscheinlich freuen.lg

[brigitteb58]

Hallo bübi!
Hallo an alle!
Wie Du sicher gelesen hast, kenne ich auch diese Angst.
Ich habe inzwischen aber eine ganz gute Erfahrung gemacht:
Seit ich angefangen habe mir einiges vom Leib zu schreiben, geht es mir schon viel besser. Ich bin froh, dass es das Forum gibt, wo ich ein bisschen abladen kann. Ich glaube darüber ist auch mein Mann sehr froh. Er kann nämlich mit der Situation, dass ich diesen komischen Einwohner habe, den wir noch überhaupt nicht richtig kennen und auch nicht wissen, wie schnell er wachsen wird, überhaupt nicht umgehen. Er ist froh, dass er mich wieder etwas entspannter sieht.
Und mir geht´ s auch besser, weil Eure Antworten mir dass Gefühl geben, dass wir alle zusammen im gleichen Boot sitzen. Eigentlich eine traurige Tatsache, aber mir hilft´ s.

Ciconia, ich werde mich weiter kontrollieren lassen und früher oder später auch eine Entscheidung treffen, wie ich den Einwohner los werden will. Ich gebe mir nicht der Illusion hin, dass die Homöopathie alles kann. Ich nehme gegen meine Artrose am Rücken homöopathische Mittel, weil die traditionelle Medizin keine überzeugende Lösung bietet. Mit dem Neurinom ist das, denke ich, schon anders.

Schön, Julia, dass Du auch die Erfahrung gemacht hast, dass die Bachblüten eine gute Hilfe sind, um Krisen zu überwinden. Als ich vom AN erfahren habe, habe ich erst mal „Notfalltropfen“ gebraucht. Jetzt bin ich dabei mir meine derzeitige Mischung zusammen zu stellen.

Tschüs
Brigitte

[Ciconia]

Hallo bübi,
wenn die Angstzustände dich stark beeinträchigen und länger anhalten, kannst du eine Verhaltenstherapie machen. Das ist eine rel. kurze Psychotherpapie in der man lernt der Angst zu begegnen. Mit Sicherheit ist dadurch die Ursache nicht beseitigt, aber man kann besser mit der Situation umgehen.
LG
Ciconia

[claudia16]

Hallo bübi,
mir haben die "Notfalltrpf."/Rescue-Tropfen auch ´ne zeitlang gut geholfen und teilwwise immer noch!

Hallo Ciconia,
was bedeutet "relativ kurze" Therapie der Angstzustände? Wie lange dauert so eine Verhaltenstherapie ca.?

Gibt es auch andere Mittel von Bachblüten bei Angstzuständen???
LG claudia

[brigitteb58]

Hallo!

Zu den Bachblüten ist grundsätzlich erst mal zu sagen, dass sie grundsätzlich nie den Arzt ersetzen können, sollen und dürfen.
Das gilt natürlich auch für Ängste und Angstzustände. Sind die Angstzustände zu massiv, bitte den Arzt fragen und, wie Ciconia auch rät, evtl. eine Therapie machen.
Ich nehme die Bachblüten (vor allem Notfalltropfen) seit Jahren für die kleineren Probleme des Alltags, wie Prüfungsangst, kleine Verletzungen, etc.
Außer den Notfalltropfen (=Nr. 39 Rescue) stelle ich mir immer wieder meine ganz auf mich zugeschnittenen Mischungen aus den anderen 38 Blüten zusammen.
Wer sich näher dafür interessiert, kann jede Menge Informationen  und Fachpersonal im Internet finden. Empfehlenswert sind die Bücher von Mechthild Scheffer und deren Institut.  

Ciao
Brigitte

[Ciconia]

Hallo Claudia,
meist genügt eine Kurztherapie von 20 Stunden. Du erlernst die Fähigkeit, deiner Angst durch gezielte Übungen gleich zu Beginn eines Panikanfalles zu begegnen. Ich habe so z.B. meine Platzangst in der Röhre in den Griff bekommen.

Die Notfalltropfen gibt es jetzt auch als Bonbons, finde ich gut für unterwegs.
Alle Bachblüten behandeln irgendwelche Ängste, da sollte dich aber ein gut ausgebildeter Heilpraktiker beraten. Hilfe gibt es oft auch in der Apotheke, manche PTA´s belegen spezielle Kurse zu Bachblüten, um Kunden besser zu beraten. Die Notfallstropfen sollen halt einen akuten Angstzustand erstmal beseitigen, für die längere Therapie sind dann andere Bachblüten nötig.

LG
Ciconia

[brigitteb58]

Hallo!
Etwa 10 Tage hat der heftige Wirbelsturm gedauert, der mich nach der AN-Diagnose ergriffen hatte. Ich bin dabei mich wieder zu beruhigen. Das Leben geht weiter und für Außenstehende hat sich nichts geändert. Nach dem ersten Schock wird mir nun bewusst, dass ich meine Entscheidungen wirklich in Ruhe und wohlüberlegt fällen kann. In den letzten Tagen geht es mir genauso wie vor der Diagnose: keine Änderungen. Wäre ja auch komisch, aber die Angst fragt halt immer nach, ob da nichts schlimmer geworden wäre: Gehör?, Schwindel?....  Nein, alles gleich, die Angst geht zurück.
In diesen Wirbelsturmtagen hat mir dieses Forum sehr geholfen. Ich konnte einfach mal abladen, wodurch es mir gleich besser ging. Und auch meinem Mann hat es anscheinend gut getan. Auch ihn hatte das AN sehr erschreckt, und dann musste er zusehen, wie mich das alles mitnahm. Wir waren beide überfordert und es gab Spannungen. Dadurch, dass ich mich im Forum schreibend erleichtern konnte, können wir uns auch gegenseitig in dieser Situation wieder stützen.
Jetzt bin ich fähig das weitere Vorgehen zu organisieren.
Ich habe mich entschieden bei der Facharztwahl keine Kompromisse einzugehen. Ich werde mich gleich in Mailand anmelden, wo ein ganz bekannter Neurochirurg praktiziert. Dieser Chirurg arbeitet auch mit dem Zentrum zusammen, die ein Cyber-Knife haben. Egal wie ich mich in Zukunft entscheiden werde, bin ich so gleich an der richtigen Adresse.
Als unterstützende und begleitende Therapie würde ich gerne auf die Homöopathie zurückgreifen. Ich habe drei Namen von Ärzten mit homöopathische Zusatzausbildung gefunden, die ich jetzt überprüfen möchte.
Dann bin ich halt auch dabei die üblichen verwaltungstechnischen Hürden zu nehmen. Es gibt Schwierigkeiten die MRT auf CD zu kriegen, mit der hier öffentlichen Krankenversicherung gab es eine Auslegungsfrage, meine Hausärztin hatte noch nie ein AN in der Praxis und muss sich erst mal informieren….. Für diese teilweise typisch italienischen Schwierigkeiten hilft mir auch sehr gut das italienische AN-Forum.  
Ich habe mich zum Glück wieder soweit beruhigt, dass ich Schritt für Schritt vorwärts gehen kann.

Alles Gute an alle!
Ciao Brigitte