Bei mir jetzt auch...

[anke]

So nachdem man nun festgestgestellt hat, dass der Tumor nicht ganz raus ist, steht für mich Bestrahlung an. Chemo ist kontraindiziert weil ich "nur" einen WHO°II hab .... Hat einer ne Ahnung wie sowas abläuft? Ich hatte zwar nen Gespräch mit nem Strahlendock, aber so richtig klar ist mir das alles doch nicht. Ich hab ja auch erst in dem Gespräch erfahren dass der Tumor nich ganz raus ist... Meine Fragen nun:

- gibt es sowas wie einen Bestrahlungsblock wie bei der Chemo?
- wie lange müsste man einplanen... Ich würd das bei den Nebenwirkungen wo ich doch immer hier schreie gern stationär machen....

Bin Heut auf Urlaub von Reha, aber eine Freundin von mir wird sich dann mal hier durchlesen, weil sie meine E-Post erledigt, und dann auch unter meinem Nick antworten.... Aber ich bin ja noch bis mind. 17:00 online

[Birgit2008]

Hallo,

ich habe auch einen WHO Grad II.

Mir wurde damals eine Lynac empfohlen und auch durch-
geführt.
Diese Art der Bestrahlung wird nur 2 x durchgeführt (so hat man
es mir erklärt) .

Es gibt verschiedene Möglichkeiten und du wirst noch ein
ausführliches Beratungsgespräch haben, bei dem du dich
ganz genau nach allen Möglichkeiten erkundigen kannst.

Außerdem hat heute jede Krankenkasse eine Hotline.
Da kannst du mit Ärzten sprechen und so alles erfragen
was dir auf der Seele brennt.

Bei dieser Hotline gibt man dir sogar Tipps was du dann
in der Klinik unbedingt erfragen sollst, ehe du dich ent-
scheidest.

Laß dich einfach so lange beraten und frag nach bis du
dich bestens informiert fühlst.

Alles Gute
Birgit2008

[anke]

Hallo ich schreibe im Auftrag von Anke,da sie wieder in der REHA ist und der PC da nicht funktioniert.

So richtig weiterhelfen konnte ihr deine Antwort nicht, da ihr bei ihren Beratungsgespräch mit dem Onkologen, klar wurde das danoch was von dem Tumor drin ist.

Nun die Ärzte raten zur Bestahlung - da eine Chemo wohl erst ab WHO grad III gemacht wird.

Nun die Frage nach den Nebenwirkungen.. die Ärzte wollen das Anke das Ambulant macht, Anke wäre es aber stationär Lieber gibt es da Erfahrungen.

viele Dank für Eure Mühe
Gruß SaBinE im Auftrag von Anke

[Birgit2008]

Hallo Anke und Sabine,

bei mir wurde ja auch ein Resttumor bestrahlt und ich mußte
stationär nur insgesamt 2 Tage bleiben.

Meine Nebenwirkungen war starke Oedembildung, ständige
Krampfanfälle usw..

Wirkung zeigte die Bestrahlung leider nicht, so dass dann
wieder operiert werden mußte.

Ich habe mir sagen lassen, zu einem richtigen Informations-
gespräch gehören Vertreter beider Fachrichtungen -
die Neurochirurgie u n d der Facharzt f. Bestrahlung.

Ich habe mich damals aus angst vor einer 2. OP. (bei der ersten
OP. lief nicht alles optimal) ohne ein erneutes Gespräch mit
einem Neurochirurgen so entschieden .

Das würde ich heute nicht mehr tun, heute würde ich mir mehr
Zeit lassen und eine weitere Meinung einholen.

Allerdings reagiert jeder anders.


Alles Gute
Birgit

[DasAndi]

also Bestrahlungsmöglichkeiten gibt es wohl verschiedene, kommt jetzt denk ich mal auch drauf an womit du bestrahlt wirst.
Bei mir wurde damals ein Linearbeschleuniger verwendet, Details über die jeweilige Technik sollte dir dein behandelnder Strahlendoc sagen können, wenn nicht dann einfach mal nach googlen (wickipedia hat da ziemlich gute Erklärungen drinne z.B.)

Mir hat mans so erklärt das stationär nur wenn durch die Bestrahlung bedingte Ausfallerscheinungen/Nebenwirkungen so stark sind das sie ärztlicher Aufsicht benötigen. Ich war damals die ersten paar Tage (3-4) stationär und danach nur ambulant. Fährst hin, kriegts deine tägliche Dosis und machst dann wieder nach Hause. Allerdings durft ich net selber fahren (wegen Fahrverbot nach KopfOP). Musst du dich mal schlau machen wie es bei dir aussieht und dann halt übern Fahrdienst regeln oder du hast nen Fahrer/in bzw. du nimmst Nahverkehr.

Ansonsten hat ich bis auf Haarausfall, empfindliche Haut und selten mal empfindlichen Magen (nur wenn ich im Anschluss nix gegessen hatte) keine weiteren Nebenwirkungen. Aber lass dich da lieber nochmal genau von deinem Arzt beraten und schreib dir notfalls Fragen vorher auf.

grüße
Andi

[anke]

So nu bin ich wieder back in Town ....

danke erstmal für die vielen Antworten. Wenn ich das hier alles so lese sehe ich einer vorerst stationären Behandlung ganz positiv entgegen (will heißen die Chance dass zumindest anfangs stationär machen zu lassen seh ich ganz gut) .  Das mit dem was, wie, wann und wo wird sich bei mir noch ne ganze Weile hinziehen. Die behandelnde Stationsärztin mit der ich Gestern mein Abschlussgespräch hatte meinte, dass ich sogar damit rechnen muss, dass Onkologe und Strahlenmensch sagen, da wird mal erstmal nixtun empfohlen. Ich hab mich da auch mal mit ner Patientin unterhalten die ambulant in der Reha war... sie hatte wohl einige viele Wochen ... (wohl wegen geringer Stärke der Bestrahlung) ... 4Tage in der Woche ihre Bestrahlung, die wohl nur so um die 20min dauerte....

Außerdem muss ich mich ja noch mit dem Strahlenexperten vom Krhs und meiner neuen Onkologin unterhalten...... das durfte ich nämlich alles allein organisieren.....japp ... naja verlass man sich auf Arzt, is man verlassen....

[Iwana]

Hallo Anke
Ich bin im Moment auch an der Strahlentherapie... bei mir gibt es insgesamt 30 Bestrahlungen ( 6 Wochen) und ich muss täglich da hingehen von Mo-Fr es dauert jeweils nur so 10 Minuten. Zu Beginn wurde eine Maske angefertigt damit werde ich am Tisch "fixiert" damit der Aparat (Linac) immer die gleichen Orte bestrahlt, oder besser gesagt ich meinen Kopf nicht bewegen kann... die Nebenwirkungen sind etwas schwer zu beschreiben da ich noch nebenbei chemo habe... Müdigkeit gehört dazu und dann sind mir in der dritten Woche alle Haare ausgefallen, dies wurde mir vorher aber schon so gesagt, hatte somit die Möglichkeit noch mit Haaren bei einem Perückenmacher vorbei zu gehen. Habe die Perücke letzte Woche erhalten...

Ansonsten können schon vermehrt Hirnödem oder eben Krampfanfälle auftreten da das Hirn durch die Bestrahlung "gereizt" wird. Die Hirnzellen schwellen an bevor sie "kaputtgehen"... von daher kann wohl auch der Hirndruck mehr steigen...

Wieso willst du das ganze stationär machen?
Ich bin froh zuhause zu sein, obwohl die Organisiererei sehr gross ist (habe einen zweijährigen Sohn den ich jeweils abgeben muss für die 2 Stunden wo ich weg bin... der grösste Zeitanspruch ist der Weg.... es geht aber gut bis jetzt, habe nach dieser Woche noch 2 Wochen, ist also schon bald vorbei....
Gruss Iwana

[Akya]

Hallo Anke und Iwana

Ich habe ja die gleich Art von Bestrahlung erhalten wie du, Iwana – 6 Wochen lang Mo – Fr. Am 3. Tag hatte ich einen Epi-Anfall, deshalb wurde wieder Kortison eingesetzt. Den Rest der Bestrahlung erlebte ich eher positiv; ich hatte keinerlei Beschwerden, ausser wie angekündigt: Haarausfall nach 3 Wochen, an der Bestrahlungsstelle (linke Kopfseite): alle weg - innerhalb zweier Tage! Aber was soll's, wenn "innen drin" auch alles "weg ist"!!!?? (am Freitag 1. Kontrolle)

Übrigens war ich auch stationär. Allerdings musste ich wegen der Reha (Lähmung der rechten Hand, Störung der Tiefensensibilität) 10 Wochen in eine andere Klinik. Deshalb wurde ich während der 6 Wochen Bestrahlung täglich ins Unispital "chauffiert". Da es mir eigentlich gut ging (die positive Einstellung!), waren diese Fahrten für mich immer Abwechslung. Es waren "meine kleinen Ausflüge".

Ich hätte rein theoretisch alles ambulant machen können. Aber täglich 2 verschiedene Therapien und Bestrahlung, alles an einem anderen Ort, ohne Auto (darf wegen der Epi-Anfälle vorerst nicht fahren, wohne auswärts) ein Ding der Unmöglichkeit! Hinzu kam, dass die Gefahr von Epi-Anfällen durch die Bestrahlung erhöht ist und ich alleine wohne. Der Klinikaufenthalt war sehr lange, insg. 4 Monate, aber ich war froh, ein bisschen "unter Aufsicht" zu sein.
Gruss Akya

[anke]

Hi Iwana,

Du fragst warum ich das ganze Stationär machen möchte.... Ganz einfach... Ich habe hier bei mir niemanden der auf mich aufpasst...und wenn ich niemand schreibe dann ist da auch mal niemand. Ich schrei immer ganz laut wenn Nebenwirkungen verteilt werden. Also hab ich gesagt, wenigstens die ersten Tage auf Station... Kann ja sein dass ich das gut wegstecke.... Meine Chemo mach ich ja letztendlich auch ambulant bei mir daheme ....

[Iwana]

Hallo Anke
Dann wäre es mir wohl auch zu heiss, ist doch was anderes so ganz alleine... Ich find es auch anstrengend so wie Akya schreibt, dauernd diese Termine.... eigentlich sollten alle Manager-Löhne erhalten  
Zudem habe ich das Gefühl ganz alleine hätte ich im Moment wohl keine Energie um mich überhaupt aus dem Bett zu erheben.... aber ich weiss nicht was mich so schlaucht, da ja alles paralell läuft (auch noch Chemo und hochdosiert Antibiotika und noch diverse andere Medis....)

Kannst du die Bestrahlung dort machen wo du auch stationär hingehen kannst? Das hin und her Reisen ist nämlich wirklich nicht zu unterschätzen....
Gruss Iwana

[anke]

Iwana ich mach grad Chemo... Bestrahlen können wir dann immer noch... So zumindest der Tenor in der Strahlenklinik im Januar..... Und du kannst mal sicher sein, wenn ich ne Bestrahlung mache, dann mach ich die Stationär.... und das krich ich auch noch durch ....

[Akya]

Hallo

Ich hatte heute die 1. Kontrolle nach der OP im September und Bestrahlung des Resttumors im November – Dezember 2007.
Vor 2 Tagen habe ich wegen des Haarausfalls geschrieben: "Aber was soll's, wenn "innen drin" auch alles "weg ist"!!!??"

Es ist alles weg!!  - "weggestrahlt"!:D
Ich bin natürlich sehr glücklich, aber dennoch nicht euphorisch. Der Prof. sagte mir, es ist nur noch das Loch sichtbar. Allerdings bleiben meistens ein paar Zellen zurück und die können wieder wachsen. Deshalb muss ich in ½ Jahr wieder zur MRT und man wird sehen. Auf jeden Fall Zeitaufschub! Und das ist auch schon was. Aber im Moment bin ich sehr glücklich.

Ich weiss, es ist schwer, von anderen eine so gute Nachricht zu lesen, wenn man selbst nicht in dieser Situation ist. Aber es zeigt auch, dass kämpfen sich lohnt. Ich hoffe, dass viele aus dieser Mitteilung wieder Mut schöpfen und mit Zuversicht und positivem Denken weiter kämpfen.

Akya

[anke]

Hey Akya

warum sollte es schwer sein deine Begeisterung zu lesen.... Ich freu mich für dich und da bin ich sicher nicht die einzige.....

Ich denke mal aufgeben kommt mal ganich in Frage ... dann bräuchten wir uns alle nicht weiter behandeln zu lassen.... außerdem wozu hab ich 5 Jahre gefightet ... nur um jetz aufzugeben ... Neverever .... Ich drück dir die Daumen für ganz viele Tumorfreie Bilderchen....  

[Birgit2008]

Hallo,

ich glaube da hat Anke allen aus dem Forum aus dem Herzen
gesprochen.

Es wird wohl jedem hier so gehen, dass er sich riesig freut
über alle guten Nachrichten. es ist doch ganz egal wer es ist,
hauptsache gute Nachrichten.

Und es gibt ja auch Hoffnung, gute Hoffnung.

Ich für mein Teil lese gern über Erfolge und gute Heilungschancen
und freue mich für alle hier.

Gerade das tut mir unendlich gut.

Alles Gute, Viel Glück, Mut und Kraft.

B.

[Akya]

Hallo Anke und Birgit und alle anderen,

Es ist lieb von euch, dass ihr euch mit mir freut!
Ich war glücklich, als ich die MRT-Bilder sah, aber ehrlich gesagt, habe ich erst am Tag nach der Kontrolle richtig realisiert, was dieses Ergebnis bedeutet.

Ich denke schon, dass hier jeder jedem eine gute Nachricht, ein gutes Ergebnis, einen Erfolg gönnt, denn wir kämpfen alle und jeder weiss, wovon die Rede ist. Und wenn jemand denkt: "warum nicht auch bei mir??" denkt er falsch!  Er muss sich sagen: "wenn die Bestrahlung bei Akya so erfolgreich war, dann kann es auch bei mir funktionieren!" Und weiter kämpfen, überzeugt sein, dass es klappt, dran glauben und hoffen!
Bei mir hat's mit dieser positiven Einstellung funktioniert, warum also nicht auch bei euch?

Akya