LINKS: Kraniopharyngeom

[Ulrich]

Jede(r) neue Leser(in) sollte sich im klaren sein, dass nicht alles, was im Netz an Gesundheits-Informationen angeboten wird, auch seriös ist. Lesen Sie also auch einmal über die Verlässlichkeit von Gesundheitsinformationen im Internet. An dieser Stelle sind Hirntumor-Basisinformationen aufgeführt. Diese Links könnten ebenso nützlich sein wie die Links zu Tumoren im Kinder- und Jugendalter. „Was jeder Hirntumor-Patient tun sollte“ schließlich ist eine Zusammenstellung von Anregungen, an die man möglicherweise im Akutfall nicht sofort von alleine denkt.

http://www.kranionet.de Deutsches Kraniopharyngeom Forum (CranioNet)
 
Zitat: Kraniopharyngeome, obwohl sie zu den häufigsten nicht neuroendothelialen Tumoren im Kindes- und Erwachsenenalter zählen, sind selten. Aus ihrer Seltenheit, ihrer individuellen Vielfalt und der das gesamte Leben umspannenden Krankheitsverläufe leitet sich eine hohe Komplexität für die Betreuung der Patienten ab.
 
Kraniopharyngeome weisen eine sehr unterschiedliche Biologie auf. Sie variieren in Lage und Größe, wodurch sie unterschiedliche Symptome äußern. Als Folge von Tumor und Therapie können in unterschiedlichem  qualitativen und quantitativen Ausmaß neuroendokrinologische und andere zentralnervöse Defekte persistieren, die eine komplexe Langzeitbetreuung erfordern.  
 
Dies zeigt auf, dass eine hinreichende Expertise auf allen Feldern in einem Zentrum nur schwerlich zu erlangen ist. Daher müssen die Erfahrungen Einzelner systematisch erfasst und auf dieser Basis Grundsätze über die optimale Behandlung im Konsens von Experten vereinbart werden.
 
In der Beobachtungsstudie für Kinder und Erwachsene der Initiative "Deutsches Kraniopharyngeom Forum" sind die Grundstrukturen einer einheitlichen prospektiven Dokumentation niedergelegt. Ihre Analyse wird dazu dienen, die Erfahrungen zu den komplexen Problemen, die das Krankheitsbild aufwirft, zu erweitern und die Betreuung im Einzelfall zu optimieren.
 
Das DKF geht davon aus, dass darüber hinaus besondere Fragestellungen auf der Basis dieser Grundstruktur durch weitere gemeinschaftliche Projekte verfolgt werden. Einzelne Aspekte, welche Kinder mit Kraniopharyngeomen betreffen, werden in einer Beobachtungsstudie der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) – „Kraniopharyngeom 2000“ – für diese Altersgruppe ergänzend erfasst.
 
Da bislang ungeklärt ist, inwieweit die Behandlung der Patienten oben genannte Folgeerkrankungen verhindert oder möglicherweise noch verstärkt, wird derzeit die Untersuchung bei Patienten mit einem Kraniopharyngeom durchgeführt.
 
Ziel der Untersuchung ist es, Aussagen darüber zu machen, welche Form der Behandlung die effektivste und gleichzeitig schonendste für Patienten mit dieser Erkrankung ist.

http://www.kraniopharyngeom.com/ Das ist die Seite einer Selbsthilfegruppe.

Kraniopharyngeom bei Wikipedia

http://www.glandula-online.de/broschueren/drmaus/drmaus.htm
Eine ganz süß (für Kinder) gemachte Broschüre. Hier der Inhalt (Zitat):
Vorwort  
Kraniopharyngeom- was ist das?.  
Wie wird ein Kraniopharyngeom behandelt?  
Was kann nach der Operation geschehen?  
Hormonsysteme  
Niere und Regulation des Wasserhaushaltes  
Welche Rolle spielen dabei die Blutsalze?  
Was ist das spezifische Gewicht des Urins und was hat es damit zu tun?  
Was kann bei Ungleichgewicht passieren?  
Diabetes insipidus  
Der Trick mit dem Minirin  
Wie gehe ich mit dem Minirin um?
Nebenniere und Cortison  
Was muß ich beim Cortison beachten?  
Was geschieht ohne Cortison?  
Schilddrüse und Schilddrüsenhormon  
Warum ich keinen Kropf bekomme  
Weitere Hormone, die nicht akut ersetzt werden müssen.  
Anhang  
Download der Broschüre (mit Bildern)  


Hier ein Link zur Deutschen Krebsgesellschaft
Zitat: Kraniopharyngeome Übersicht
Kraniopharyngeome sind gutartige Fehlbildungstumoren in der Region der Hirnanhangsdrüse, die von verbleibenden Zellen während der Fetalentwicklung ausgehen. Ihre Häufigkeit im Kindesalter beträgt 1,2-4% aller intrakranieller Tumoren, jedoch haben sie neben einem Erkrankungsgipfel im Kindes- und Jugendalter einen weiteren im Alter von 50-75 Jahren.
Und es geht dort noch weiter...

Vielleicht finden Sie auch interessante Informationen bei den privaten homepages?

Link zu einer amerikanischen Seite
http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/treatment/adultbrain/HealthProfessional/page18
Die Seite ist sehr informativ, bietet weitere Links, weist zu Studien. Sehr vernünftig gemacht.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16049724?dopt=Abstract
Childs Nerv Syst. 2005 Aug;21(8-9):817-24. Epub 2005 Jul 28.
Social and psycho-intellectual outcome following radical removal of craniopharyngiomas in childhood. A prospective series.
Pierre-Kahn A, Recassens C, Pinto G, Thalassinos C, Chokron S, Soubervielle JC, Brauner R, Zerah M, Sainte Rose C.
Department of Pediatric Neurosurgery, Groupe hospitalier Necker Enfants Malades Paris, 149 rue de Sèvres, 75743, Paris, Cedex 15, France.

CONCLUSION: At 2-year follow-up, the two children with an extraventricular CP and a "total" tumor removal were intellectually normal, had no hypothalamic syndrome, and attended normal school with good results. The 12 others, although still intellectually normal, were more or less severely affected by a hypothalamic syndrome which altered their social insertion and caused academic failure. The authors conclude from this study that radical surgery should be reserved to extraventricular CPs only.

Journal of Neurosurgery, July 2008 Volume 109, Number 1
Craniopharyngiomas
Paolo Cappabianca, M.D., Luigi M. Cavallo, M.D., Ph.D., Felice Esposito, M.D., Ph.D., and Enrico De Divitiis, M.D.

Der Artikel ist als Volltext lesbar.

Beitrag am 17.4.09 aktualisiert durch KN.