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Autor Thema: AN-OP und Komplikationen  (Gelesen 22343 mal)

julchen

  • Gast
Re:AN-OP und Komplikationen
« Antwort #30 am: 23. März 2008, 14:21:55 »
Hallo an alle aus diesem Forum!

Wir haben Ostersonntag, den 23.03.2008. Meine Mutter ist seit dem 19.03.2008 nach insgesamt 227 Tagen stationärer Versorgung wieder zu Hause!!!

Hier nun der Ablauf der letzten Monate:

Der Zustand meiner Mutter auf der Frühreha-Station des Clemenshospital Münster bleib zunächst ziemlich gleich, keine wesentliche Verbesserungen aber auch keine Verschlechterungen. Die Lumbaldrainage konnte entfernt werden. Nach insgesamt ca. 6 Wochen konnte auch das Tracheostoma entfernt werden. Und siehe da: von diesem Zeitpunkt an ging es zwar langsam aber wirklich stetig bergauf mit dem Zustand meiner Mutter. Sie konnte natürlich dann wieder sprechen und dadruch vergesserte sich der psychische Zustand sehr schnell. Bevor das Tracheostoma entfernt wurde, war der Zustand teilweise so deprimieren, dass sie mit uns nicht einmal Blickkontakt aufnahm. Aber: vorbei!!
Sie sprach mit uns, die Krankengymnasten, Logopäden, Ergotherapeuten etc. gaben wirklich ihr Bestes. Der Zustand verbesserte sich immer weiter. Nach geraumer Zeit konnte sie selber wieder leichte Kost selbständig zu sich nehmen. Nach weiterem Schlucktraining konnte sie auch wieder ein wenig trinken. Mitte November hieß es dann: so, jetzt steht dann die Anschussreha an! Es kam dann aber eine Blasenentzündung dazwischen mit ein wenig Fieber, also zwei Wochen Pause. Dann Anfang Dezember "drängte" man dann zur Anschlußreha. Wir hatten zuvor für uns jedoch festgelegt: Vor den Weihnachtsfeiertagen mit ca. 2 Wochen Therapiepause werden wir keiner Verlegung zustimmen, da wertvolle Rehazeit verloren geht. Das fand die Sozialabteilung nicht so toll, doch das Sagen hat dann wohl doch noch der Chefarzt Prof. Dr. Sephernia. Er sagte: Sie können machen was sie wollen, suchen Sie in aller Ruhe den Rehaplatz, der Ihnen gefällt, so lange können Sie hier bleiben!
Wir hatten uns dann über die Krankenkasse die Rehaadressen geben lassen, die in Kooperation zur Krankenasse stehen, um bei Verlängerungen den medizinischen Dienst übergehen zu können. Kann ich nur jedem empfehlen, weil auf diese Weise die Ärzte in der Rehaklinik selbst direkt die Verlängerung beantragen können, einfach bequem und wirklich super. Mit einer Klinikbewertung über das Internet unter www.klinikbewertung.de haben wir uns dann für die Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht bei Gummersbach entschieden. Eine wirklich gute Wahl.
Meine Mutter wurde dann nach den Feiertagen am 2. Januar 2008 mit PEG-Sonde und Blasenkatheter nach Nümbrecht verlegt. Mein Vater ist dann für die ersten Tage vor Ort geblieben, um das wichtigste und nötigste in die Wege zu leiten. Wichtig auch für die folgende Zeit, da wie in jeder Klinik alle ein wenig in die Schranken gewiesen werden müssen. So wissen alle sofort, woran sie sind und das sie nicht alles machen können. Mit ein paar Geschenken in Form von Süssigkeiten und Kuchen für alle Klinikangestellten konnten wir so meiner Mutter den Aufenthalt ziemlich angenehm und effektiv gestalten bzw. machen.
Nach der ersten Woche Eingewöhnung ging es dann immer weiter bergauf. Die linksseitige Haltungsschwäche war nach ca. 3 Wochen fast weg. Meine Mutter konnte gerade im Rollstuhl sitzen. Nach weiteren 2-3 Wochen konnte Sie bereits mit Hilfe am Rollator ein wenig laufen. Sie bekam einen festen und sehr straffen Stundenplan mit Krankengymnastik, Facialistraining, Ergotherapie, Beinbewegungstraining, Logopädie, Anziehtraining, Lauftrainging etc., der täglich strikt eingehalten wurde. Wir besuchten Sie zweimal in der Woche: Mein Vater in der Woche meist für 1-2 Tage. Wir als Kinder immer am Wochenende. Nach etwa 2 Monaten konnte die PEG-Sonde und der Katheter entfernt werden. Sie kann selbständig essen, selbständig trinken und ist kontinent. Der Weg zur Toilette ist mit ganz wenig Hilfe ebenfalls möglich.
In den lezten drei Wochen des Reha-Aufenthaltes konnte sie im Rollstuhl eigenständig zum Essenbuffet mit dem Fahrstuhl gelangen uns sich ihr Essen selber holen.
Die Chefärztin wollte dann nochmal eine zweiwöchige Verlängerung beantragen, wir lehnten dann jedoch ab, das in auch die Osterfeiertage in diese Zeit gefallen wären und so nur unnötige Zeit verbracht worden wäre. Am 19.03.2008 wurde meine Mutter dann nach insgesamt 7,5 Monaten (davon knapp 3 Monate Anschlußreha) nach Hause entlassen.
Zuhause hatten wir alles soweit vorbereitet: Rollstuhl, Rollator, Duschrollstuhl, Handgriffe im Bad, Umgestaltung des Esszimmers in ein Schlafzimmer mit höhenverstellbarem Bett, Funkklingel. Einfach alles perfekt vorbereitet. Um diese ganzen Vorbereitungen jedoch so perfekt hinzubekommen, bekamen wir in den letzten zwei Wochen so viel Stress, wie im ganzen letzten halben Jahr nicht: Einfach nur Ärger, Ungereimtheiten, dilletantisches Verhalten aller Mitarbeiter der Krankenkasse, der Pflegekasse, des MDK und von Sanimed. Details versuche ich noch hier im Forum an entsprechender Stelle unterzubringen. Ich kann an dieser Stelle schon mal jedem wirklich raten: Lasst euch nichts, aber wirklich wirklich rein gar nichts gefallen. Ihr müsst wirklich am besten persönlich überall vorstellig werden und den Sachbearbeiter bzw. die Stelle nicht eher verlassen als bis ihr das in den Händen habt, was ihr wollt. Und dann fahrt bzw. geht Ihr zu der Stelle, die als nächstes zuständig ist (z.b. Verordnungen für Hilfsmittel: Verordnung selber besorgen, dann zur Krankenkasse und grünes Licht holen, dann zum Sanitätshändler und verbindlichen Liefertermin bestätigen lassen bzw. die Geräte direkt mitnehmen). Glaubt mir, wir haben so viel unglaubliches erlebt, dies erspart viel viel Ärger! Schön, wenn es bei anderen besser funktioniert hat.
Nach diesem kleinen Exkurs in die desolate Organgisation des Gesundheitswesens aber hier das Fazit:
Meine Mutter ist nach sehr langem und sehr schwierigem stationärem Aufenthalt mit allen erdenklichen Komplikationen wieder in dem Zustand zu Hause, wie wir es anfänglich nicht erwartet haben. Sie kann mit leichter Hilfe am Rollator laufen, kann eigenständig essen und trinken, kann mit Hilfe von Haltegriffen selber zur Toilette. Für das Grobe haben wir einen ambulanten Pflegedienst engagiert, der vermutlich auf Dauer auch nur noch morgens kommen wird (auch ein wenig abhängig von der Pflegestufe, die sie erhalten wird), was auch ausreichen dürfte. In zwei bis drei Monaten ist eine Kontrolle im Clemenshospital vorgesehen mit neuem CT. Aber hier dürfte es hoffentlich nichts besonderes geben, zumal bei den beiden CT-Aufnahmen in Nümbrecht nichts auffälliges festgestellt wurde. Eines könnte noch bevorstehen: Ein Shunt. Aber nur dann, wenn der Hirndruck ansteigt. In den letzten CT-Aufnahmen war zwar ein leicht erhöhter Hirndruck zu sehen aber lt. Chefärztin ist ein zunächst kein neues CT oder eine weitere Maßnahme erforderlich. Wir sollen nur dann handeln, wenn der normale Kontrolltermin ansteht bzw. wenn meine Mutter sich nicht gut fühlt, ihr schwindelig ist oder derlgeichen. Dies ist nicht der Fall, so dass wir wohl am Ende doch noch "Glück" gehabt haben.

fadi

  • Gast
Re:AN-OP und Komplikationen
« Antwort #31 am: 23. März 2008, 21:20:12 »
Hallo Julchen,

erst mal freut es mich wirklich, dass es deiner Mutter wieder so gut geht. Dies kann ich von meiner Mutter leider nicht behaupten.
Es ist doch sehr interessant zu hören, dass deine Mutter so lange in Behandlung geblieben ist. Uns wird immer nur gesagt neurochirurgisch ist nichts festzustellen. Wir können nichts für sie tun. Sie hat eine PEG-Sonde, Dauerkatheter, spricht nach wie vor fast gar nicht. Pflegestufe 2. Wobei 3 angebrachter wäre.
Ich fühl mich ziemlich allein gelassen weil wir von der Uniklinik Münster auch keinen wirklichen Rat bekommen haben außer, dass meine Mutter weiter Krankengymnastik bekommen soll.
Wir haben alle die Hoffnung aufgegeben dass es ihr irgendwann wieder besser gehen wird. Aber dein Bericht macht mir wieder Hoffnung und vielleicht sollte ich doch noch mal versuchen irgendeine Art von Reha durchzubekommen.
Es macht mich oft wütend, wenn ich von den Ärzten immer nur höre:" Es liegt kein Grund vor warum ihr Zustand so ist." aber keiner kann uns helfen diesen Zustand zu verbessern. Ich bin oft echt verzweifelt und auch wütend auf meine Mutter, weil ich denke sie lässt sich selber ziemlich gehen. Trotz Antidepressiva und psychischer Behandlung gibt es kein Vorankommen.  Ich weiss nicht ob ich die Nerven habe diesen Ärztemarathon noch mal auf mich zu nehmen. Es ist zum Verzweifeln.
Aber wie gesagt irgendwie hast du mir doch etwas Mut gemacht.

Vielen Dank für deinen Bericht und weiterhin alles Gute.

LG
Fadi

 



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