AN

[juergen_57]

Hallo,
mein Name ist Jürgen, bin 57 Jahre alt und wohne im Norden von Deutschland.
Meine persönliche Geschichte zum Thema AN möchte ich Euch ganz kurz erörtern. Es begann damit, dass ich vor ca. 3 Jahren, während einer Geschäftsreise, unmittelbar nach einem Meeting einen Gehörsturz bekam (wurde vom örtlichen HNO Arzt diagnostiziert).
Dieser wollte mich auch mit einer entsprechenden Fusionstherapie ( ca. 10 Tage ) in Regensburg behandeln.
Da ich aber im Norden zu hause bin hat er mir  trotzdem erlaubt mit dem Flugzug nach Bremen zu fliegen um mich dann Vorort direkt in die Weiterbehandlung zu begeben.
Vorort wurde ich über den ansässigen HNO Arzt nur ambulant, d.h. mit Medikamenten versorgt, was zunächst auch einen Teilerfolg hatte, obwohl mich ein ständiges pfeifen und rauschen begeitete, was dann dazu führte das eine Tinnituserkrankung festgestellt wurde.
Eine anschließende stationäre Aufnahme mit intravenöser Behandlung brachte nur einen Teilerfolg.
Ich bekam darauf hin eine Rehabilitation zumThema Tinnituserkrankung mit dem Schwerpunkt "Umgang, Akzeptanz der Tinnituserkrankung"
Hatte leider diese aus meiner Sicht nicht den erhofften Erfolg.
Im Dezember des vergangenen Jahres verspürte ich dann mehr und mehr Schwindelgefühle, die mich dazu veranlasst haben nochmals einen HNO-Arzt aufzusuchen ( nicht der, der mich vorher behandelt hatte ) und es war gut so, denn dieser hat mich gleich um andere Erkrankungen im Kopf auszuschließen zum MRT geschickt
Ich brauche nicht großartig auf sie Qoute derer einzugehen die dann einen solchen AN haben einzugehen.
Ja, auch ich war dann am 21.12.2007 einer von denen, die einen A-Neurinom haben.
Der aktuelle Stand bei mir ist der, dass es sich um Ein Neurinom von einer Größße 1,0 x 0,5 x 0,6 handelt.
Erste Kontake habe ich zum Klinikum in Rotenburg / Wümme aufgenommen, hatte auch mit dem 25.02.2008 bereits einen OP Termin, den ich allerdings vorerst abgesagt habe, weil ich mir doch noch eine zweite Meinung einholen möchte. Diese steht am kommenden Montag bei Prof. Dr. Sepehrina in Münster an.
Hat schon jemand von Euch irgendwelche Erfahrungen zu den Kliniken Rotenburg bzw. Münster !
Das soll es vorerst gewesen sein !
Gruß
Jürgen

[suomi]

Hallo Jürgen!

Zunächst einmal 'Herzlich Willkommen' hier im Forum.

Ich hatte zwar ein Meningeom, wurde aber im Clemenshospital in Münster operiert. Du findest neben meiner Krankengeschichte auch eine Klinikbewertung von mir hier im Forum. Am einfachsten suchst du meine Beiträge über den Klick auf meinen Namen.

Wenn Du noch Fragen hast, lass es mich wissen!

Alles Gute,

Suomi

[E. Bellmann]

Hallo Jürgen,
Dein AN ist ja noch recht klein. Prof. Sepehrnia ist sicher einer der besten AN-Chirurgen in Norddeutschland, vielleicht sogar der beste.

Bei der beschriebenen Grösse könnte man vielleicht abwarten und beobachten, wenn da nicht Deine Beschwerden wären.

Es kommt bei dieser Grösse auch insbesondere eine Bestrahlung in Frage, z.B. mit dem "Gamma-Knife". Bei Bestrahlung könnte evtl. der Fazialisnerv (Gesichtsnerv) besser geschont werden. Falls Prof. Sepehrnia kein Freund von Bestrahlung ist, kann ich Dir wärmstens empfehlen, Dir einen Beratungstermin in der Ambulanz des INI Hannover zu besorgen. Dort wirst Du normalerweise von Dr. Fernandez beraten. Der ist o.k. und nimmt sich Zeit. Bei Terminvereinbarung bitte gleich fragen, ob Dr. Bundschuh hinzugezogen werden kann, das ist der Fachmann im Haus für die "Gamma-Knife"-Bestrahlung, die haben nämlich ein eigenes Gerät dieser Art im INI. Den Aussagen von Dr. Bundschuh kannst Du vertrauen.
Die Beratung in der Ambulanz-Sprechstunde kostet 50-100 Euro , die Wartezeit auf einen Termin beträgt etwa 2 Wochen. Ich meine wohlgemerkt nicht die Privatsprechstunde bei Prof. Samii Senior. Im INI wirst Du neutral beraten, d.h. die tendieren dort nicht grundsätzlich pro oder kontra OP oder Bestrahlung (zumindest wenn Dr. Bundschuh dabei ist), weil man dort beide Optionen durchführen kann.
Das INI taugt für Beratung bei AN, vor einer Behandlung dort sollte man aber erst mal seine Finanzen überprüfen. Soll heissen: eine wie auch immer geartete Behandlung kann auch anderswo erfolgen.

Sehr empfehlen kann ich Dir auch, beim Akustikusneurinom-Verein anzurufen:   www.akustikus.de , unter Kontaktpersonen, z.B. Hr. Marten, Fr. Held.

Nimm Dir die Zeit, Dir über alle Behandlungsmöglichkeiten klar zu werden, ein AN ist so eilig nicht. Und eine Fazialislähmung (Fazialisparese) kann echt eine unschöne Sache sein, z.T. auch mit bleibenden Folgen.

Ich hätte da noch eine Frage an Dich: wie lange hast Du auf einen Vorstellungstermin bei Prof. Sepehrnia warten müssen (als Kassen- oder Privatpatient) ?

Alles Gute
Achim



Nachtrag:
www.ini-hannover.de
zum Lesen:
ab Seite 16:
http://tumorzentrum-erfurt.de/tz/pdf/TZ_Journal_1_2007.pdf
ab Seite 134:
http://tumorzentrum-muenchen.de/fileadmin/manuale/827_Manual_Hirntumoren.pdf

[juergen_57]

Ich habe ca. 4 Wochen auf eien Termin gewartet ( als Kassenpatient ).
Dieser war übrigends am vergangenen Montag und ich meine mit einem sehr guten Ergebnis.

[brigitteb58]

Hallo Jürgen!
Du machst mich neugirig; könntest Du mir das "sehr gute Ergebnis" genauer ausführen?
Weißt Du, ich bin auch noch AN Neuling, und da mein Einwohner noch nicht so groß ist, bin ich dabei mich nach allen Seiten zu informieren, um dann die für mich passende Lösung zu finden.
Deshalb würde es mich halt interessieren, was Du weiterhin bezüglich des ANs machen möchtest.
Danke!
Liebe Grüße Brigitte

[juergen_57]

Hallo Brigitte,

ich habe ganz persönlich für mich diese Wertung „ein gutes Ergebnis“abgegeben, weil ich viele Aussagen zum AN gehört bzw. teilweise auch gelesen habe.
Erst durch die Aussage von dem Prof. Dr.Serpehrina [nein, => Sepehrnia] ist mir einiges zum AN klarer geworden.
Eine OP ist auf jeden Fall die bessere Lösung gegenüber einer Strahlentherapie ( ist natürlich vom Alter abhängig ) Da bei einer Strahlentherapie Spätfolgen auftreten können wurde mir, da ich noch zu jung sei, von dieser eher abgeraten.
Nachdem mir aufgrund meiner MRT-Aufnahmen ( AN ist noch relativ klein ) ein Hörvermögen von ca. 40%, aller Wahrscheinlichkeit nach, erhalten bleibt und ebenso bei dem Gesichtsnerv nur ein Risiko diesen nicht zu verletzten von 5% besteht, habe ich mich entschieden diesen Eingriff im Clemenshospital in Münster im Oktober diesen Jahres vornehmen zu lassen, denn es wird ja nicht besser!
Der Gleichgewichtssinn wird durch diese OP  allerdings zerstört, wird aber dann von den anderen ( wir haben ja Gott sei Dank zwei ) übernommen, wobei allerdings seine Zeit braucht.

Liebe Grüße
Jürgen

[Ulrich]

Sorry, tut mir leid, aber der gute Operateur am Clemenshospital in Münster heißt

Sepehrnia

http://www.clemenshospital.de/clemens/81.php

Ich finde es schon wichtig, daß man medizinische Begriffe oder Namen richtig schreibt, man verwirrt sonst die Suchmaschinen, auch die eigene, nämlich die, die im Forum integriert ist.

Der Name Sepehrnia ist aber im ganzen Forum kaum einmal richtig geschrieben. Mach' Dir also nichts draus.

[jura]

Hallo Jürgen,

welche Strahlentherapie meint denn Prof.Dr. Sepehrnia?
Konventionelle Strahlentherapie? Cyberknife? Gamma-Knife?
Da gibt es doch einige Unterschiede.

Viele Grüße,
Julia
 

[juergen_57]

Hallo Julia,

Prof. Dr. Sepehrnia ist auf keine spezielle Strahlentherapie eingegangen, weil er, dass war zumindestens mein Eindruck, davon nicht überzeugt und somit kein Befürworter ist.

Gruß
Jürgen

[brigitteb58]

Hallo Jürgen!
Ich bin ja in einer ähnlichen Situation wie Du und informiere mich nach allen Richtungen, um die ideale Lösung für mich in Bezug auf das AN zu finden.
Eine Erkenntnis ist, dass für jeden die ideale Lösung anders aussehen kann. Ich liebäugle gegenwärtig mit dem Cyber-Knife. Deshalb heißt das noch lange nicht, dass das auch die beste Lösung für Dich sein wird.
Trotzdem möchte ich Dir noch ein paar Gedanken mitteilen.
Bisher hattest Du Dich nur Termine bei Chirurgen.
Auf amerikanischen Seiten zum An (http://www.anarchive.org/rules.htm) habe ich folgenden Satz gefunden:
Surgeons believe surgery is the best. Radiosurgeons believe that theirs is the best. If they didn't believe in it they wouldn't be doing it.
(frei übersetzt: Chirurgen glauben, dass die Chirurgie das Beste wäre. Radiochirurgen glauben, dass ihre Methode die Beste sei. Würden sie das nicht glauben, würden sie ihren Spezialbereich nicht ausüben.)
Willst Du nicht noch die Meinung eines Spezialisten für Radiochirurgie einholen?

Ich möchte Dich nicht verunsichern, Du machst bestimmt das richtige für Dich.
Alles Gute!
Liebe Grüße
Brigitte

[juergen_57]

Hallo Brigitte,
ich danke Dir, dass Du mich auf die Möglichkeit der Radiochirugie hinweist.
Es ist absolut richtig, dass jeder von sich glaubt das seine Methode die Beste sei. Ich denke mal, dass das auch in Ordnung ist.
Natürlich habe ich mir sehr viele Gedanken darüber gemacht, was für mich das Richtige ist.
Ich habe mich für eine OP entschieden, weil ich von der Möglichkeit der Bestrahlung selbst nicht so richtig überzeugt bin.
Ich danke Dir nochmals für diesen Hinweis.
Eine Verunsicherung hast Du bei mir nicht ausgelöst, da ich nach entsprechenden Recherchen, eben diese  Entscheidung getroffen habe.

Liebe Grüße
Jürgen