Hirntumor (PNET)

[baumi]

Hallo, ich möchte hier eigentlich kein Mitleid erwecken muss mir nur irgendwie meine Last von der Seele schreiben. Bei meiner Schwester (18) wurde im August 2006 ein PNET festgestellt. Daraufhin fielen wir alle natürlich aus allen Wolken. Sie bekam Chemo und Bestrahlung alles lief soweit eigentlich ohne große Komplikationen ab außer natürlich die Beschwwerden die jeder Betroffene hat. naja und im Oktober 2007 galt der Hirntumor für abgestorben wir waren heilfroh und strebten eine Reha an damit ihre Arm, -Bein und Sprachstörungen wieder auf vordermann gebracht werden könnten. Doch es sollte nicht sein, im November wurde dann bei einem Kontroll MRT wieder etwas gefunden. Die Bilder wurden eingeschickt und es hieß alles o.k tja und im Januar dasselbe wieder. wir warteten auf den Befund und bekamen dann vor 2 Wochen bescheid dass es keine Hilfe mehr gibt und es sich nur noch um Wochen dauern kann bis sie ihren Kampf endgültig verloren hat. Seitdem wird es täglich schlimmer. zwei tage nach der diagnose konnte sie sich selbständig überhaupt nicht mehr bewegen. sie hat jetzt einen Krankenbett bekommen. liegt dort den ganzen tag bzw. schläft, kann nicht mehr reden und hat ihren Körper nicht mehr unter kontrolle (Inkontinenz). Kurz gesagt ist sie ein totaler Pflegefall. Sie bekommt nur Ringerlösung per Infusion da sie eine Magensonde komplett abgelehnt hat. nun leben wir jeden tag mit dem Gedanken dass es der letzte mit ihr sein kann. sie nimmt uns nicht mehr wahr und kann sich überhaupt nicht mitteilen. dass mitansehen zu müssen bricht mir mein Herz. Sie war bzw. ist immer noch so hübsch und ist so eine Kämpfernatur doch sie hat schon lange gespürt dass sie es nicht schaffen wird. Ich liebe meine Schwester und muss sie dennoch hergeben. dieses gefühl der Machtlosigkeit es ist so schlimm. Ich kann es mir einfach nicht vorstellen dass ich sie dann nie mehr sehen werde. dass dies alles wirklich gerade geschieht.
Ich wünsche allen Betroffenen und deren Mitkämpfer Kraft um diese ganze Krankheit zu besiegen! und allen denen die "gesund" sind lebt euer Leben es kann so schnell zu Ende sein.

[Ciconia]

Hallo baumi,
es tut mir sehr leid, das zu lesen. Du erweckst kein Mitleid hier im Forum, keine Angst, schreibe dir grade alles von der Seele, wie es sein muß. Wir haben alle hier selbst die Diagnose Hirntumor oder einen nahen Anverwandten damit und können gut damit umgehen. Es gehört auch zum Leben, zu unserem Leben und wir müssen es so akzeptieren, was bestimmt nicht einfach ist.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für diese schwere Zeit des Gehenlassenmüssens.
Alles Liebe
Ciconia

[baumi]

Hallo an alle, wir haben jetzt zu allem überfluss noch tolle Differenzen mit der Krankenkasse. Da meine Schwester durch den Tumor epileptische Krampfanfälle hat bekommt sie bis zum Schluss die Medikamente dagegen. doch da der tumor die muskulatur lahm legt kann sie ihre medis nicht mehr schlucken, deswegen hat sich unser Arzt ins zeug gelegt und sich schlau gemacht welche medikamente es in flüssiger Form gibt. so wir haben eigentlich glück dass es ihr medikament flüssig gibt doch jetzt will die kasse es nicht bezahlen. also bräuchte sie jetzt eine sonde. da sie dies aber bis zuletzt nicht wollte sehen wir uns gezwungen ihr ihren letzten wunsch nicht erfüllen zu können. was für ein tolles gefühl und das nur wegen der scheiß Bürokratie und dem geld.

[fips2]

Wiso zahlt das Medikament die Kasse nicht wenn es doch medizinisch notwendig ist.
Das hat der Arzt doch bestätigt oder?

Da wird die Kasse wohl keine so große Wahl haben.

Notfalls auf schnellstem Wege beim Sozialgericht vorsprechen und eine Einstweilige Verfügung auf dem Eilwege erwirken.
In dem Fall kann man fast von unterlassener Hilfeleistung sprechen.

google mal nach " unabhängige Patientenberatung"
Such dir die nächstgelegene Geschäftsstelle raus oder ruf in Berlin in der Zentrale an.Schildere denen deinen Fall.Vielleicht können die dir unbürokratisch und schnell helfen.
Diese Institution ist für Patienten kostenlos.
Oftmals vermitteln die schon.
Die sind sehr nett und hilfsbereit

Hier die Page: http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/index.php?id=90

Gruß Fips2

[Bea]

Auch bei mir macht sich gerade Unverständnis breit.
Wenn der Arzt ein Medikament verordnet, dann macht er dies, weil es med. notwendig ist und andere Medikamente ausscheiden. Will heißen, er hat geprüft.

Demnach hat die Kasse zu zahlen. Arzt und Kasse haben ein Abkommen. Auch der Arzt kann sich mit der Kasse in Verbindung setzen.

Ich sehe es hier ebenso wie fips und denke nicht, dass die Kasse um eine Zahlung rum kommt.
Würde mich sofort mit dem Leiter der Kasse und der o.a. Institution in Verbindung setzen. Ggf. unter Androhung der Presse.

LG,
Bea

[baumi]

hallo danke für eure tips!!
aber zum glück ist das medikament jetzt bewilligt weil die Klinik und unser arzt die Kasse aufgemischt haben! jedoch nach dieser guten nachricht folgte gleich die nächste zermürbende. meine schwester befindet sich in ihrem Todeskampf. es wird nur noch ein paar tage dauern. sie atmet schon sehr seltsam. ich kann das ganze einfach nicht glauben. ich bin einfach nur sprachlos. ich begreife dass alles überhaupt nicht. ich weiß sie hat ihren frieden schon längst gefunden sie sieht auch so glücklich aus, ich wünsche ihr das es schnell geht denn ich weiß wenn sie könnte hätte sie dem ganzen rechtzeitig selbst ein ende gesetzt.doch es ist einfach so unrealistisch.

lieben gruß tanja

[Bea]

Liebe Tanja,

leider findest du hier viele Menschen die das was du nun schreibst gut nachvollziehen können. Es ist furchtbar für alle.
Aber ich denke auch das es manchmal gut ist wenn uns einige Dinge noch unerschlossen bleiben; wir nicht alles wissen und erkennen können, dass ein Mensch seinen Frieden finden kann.

Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft und Gottes Segen.

Alles Liebe,
Bea

[baumi]

Hallo ihr,

wir haben es geschafft. unser Bärle ist endlich erlöst. sie ist heute nacht um 2 Uhr 53 min. eingeschlafen. wir waren alle bei ihr. es ist schwer aber sie hatte am schluß ein richtiges lächeln im gesicht. wir trauern aber haben unseren humor nicht verloren. oft haben wir heute schon gelacht über die lustigen erinnerungen mit ihr. und eins weiß ich sicher wenn sie uns so weinend sieht denkt sie sich bestimmt wieder einmal: mann, seid ihr peinlich.

Linda wir lieben dich!

[judith1974]

Liebe Baumi!!

Mein herzliches Beileid zum Tod deiner Schwester. Dass sie nur 18 werden durfte ist wirklich traurig.
Meine Mutter ist heute vor einer Woche gestorben. Dass Erste was ich in den ersten Tagen fühlte, war Erleichterung darüber, dass sie es geschafft hat nach schrecklichen Stunden des Kampfes.  Sie sind wirklich erlöst!!
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit!!

LG

[fips2]

Hallo liebeb Baumi
Herzliches Beileid auch von mir an dich und deine Familie.
Seid tröstend umarmt.

Gruß Fips2

[baumi]

hallo ihr lieben!

ich muss jetzt einfach mal sagen dass ich nach wie vor immer noch überwältigt bin wieviele leute sich diese seite anschauen und wieviele davon betroffen sind. das kann man sich als "gesunder" mensch überhaupt nicht vorstellen. und überhaupt dass hier jeder dem anderen tröstende oder aufmunternde worte versucht zu sagen - Danke vot allem weil jeder selber genügend probleme hat! ich finde dieses forum super denn es hat mir wirklich geholfen. zu wissen man ist nicht allein ist so wichtig. tja jetzt sitze ich hier und versuche mir auszumalen wie es weitergeht jetzt wo meine kleine schwester nicht mehr da ist. naja das brauche ich nicht zu erwähnen man die gefühle die diese krankheit in einem aufbringt nicht annähernd in pasende worte fassen. ich wünschte ich hätte ein bisschen mehr zeit mit meiner kleinen maus gehabt. aber so soll es sein, wer weiß was ihr erspart geblieben ist. ein paa schwere gänge werden wir noch haben. (bestattun usw.) aber das schaffen wir auch noch! ich denke an alle die sich mit dieser krankheit auseinandersetzen müssen! Alles liebe Tanja
 

[sonnenlicht]

auch von mir mein beileid!!!

[Bea]

Liebe Tanja,

mein aufrichtiges Mitgefühl für dich und deine Familie.
Unsere Lieben leben auch in unseren Erinnerungen und in unseren Herzen weiter.

Ich denke an dich und wünsche euch weiter alles Liebe,
Bea

[Anuschka]

Liebe Tanja,

und wieder scheitert der Versuch mit Worten zu trösten.

Es tut mir sehr, sehr leid.

Der Tod ist ein Irrtum und geht so willkürlich und sinnlos ans Werk. Er nimmt uns unsere lieben, klugen, schönen Menschen und ist ein zynischer Nimmersatt.

Viel Kraft und Trost findet Ihr hoffentlich in der Vorstellung, dass Eure Linda ein bißchen selbst mit bestimmt hat und nicht alles dem Tod überließ.

Sie wird bei Euch bleiben und sein.

Traurige Grüße
Anita

[Bluebird]

Wieder ein so frühes, trauriges Lebensende...
Mein aufrichtiges Mitgefühl.

Bluebird