Mein erster Beitrag - AN

[Hanne]

Liebe Forumteilnehmer! Ich möchte gern in Eure Reihen aufgenommen werden und mich kurz vorstellen. Mein Name ist Hannelore, ich wohne in Mecklenburg und bin 62 Jahre alt.
Meine Krankheitsgeschichte:Im Febr. 06 aus heiterem Himmel Gleichgewichtsattacke, in  HNO-Klinik eingeliefert mit Verdacht auf Hörsturz, bei MRT Feststellung eines Akust.neurinom rechts.Überweisung an das Sankt-Gertrauden-Krankenhaus Berlin. Da es mir inzwischen wieder gut ging ,und das AN auch nicht sehr groß war, entschied sich der Professor für Beobachtung. Im Febr.07 erneutes MRT, und zu meiner Freude keine Veränderung. Leider bekam ich aber im Herbst leichte Kreislaufbeschwerden, Rauschen im Ohr und merkte dann beim Telefonieren, dass das Gehör rechts schlechter war. Im Jan.08 dann erneutes MRT. Meine Befürchtungen bestätigten sich, das AN hat sich deutlich vergrößert. Nun muß ich am 16.4. zum Gespräch nach Berlin. Der Professor möchte sich mit mir über eine OP unterhalten.
Stimme ich nun der OP zu? Mit meinen jetzigen Beschwerden kann ich noch gut leben. Sicher wird man mir in Berlin alles genau erklären, aber
es wäre für mich beruhigend, wenn ich Eure Meinung dazu hören würde.
Viele Grüße     Hannelore

[fips2]

Hallo Hanne
Willkommen im Forum.

Zum AKN an sich kann ich dir nicht sehr viel sagen,da ich mehr auf Meningeome im Keilbeinflügel achte,weil meine Frau daran erkrankt ist.

In der Übersicht hast du ja bestimmt schon einiges über AKN gesehen und gelesen.Da hast du erst mal einen gute Grundlage.Auch die Rubrik "Was jeder Hirntumorpatient tun sollte" ist ratsam zu lesen.
Alleine der Fragebogen ist mal schon sehr hilfreich für dich,da du dann nicht ganz so überfahren bist beim 1.Gespräch mit dem Arzt.Frag ihn ruhig ein Loch in den Bauch.Hier entsteht das Vertrauen zum Arzt.Du merkst ja selbst wie er auf deine Fragen reagiert und in wie weit er dich informiert.
Vertrauen zwischen Arzt/Klinik und Patient ist das A und O.

Und halt dir immer im Hinterkopf ein AKN ist einer der gutartigen Tumorsorten und die Chancen ohne große bleibende Schäden wieder gesund zu werden ist recht hoch, solange nicht zu lange mit der OP gewartet wird und Verwachsungen und Ummauerungen mit Nerven und Gefäßen eingetreten sind.Das baut dich seelisch zumindest ein bissel auf,was sehr wichtig ist.

Toitoitoi für deinen weiteren Weg.
Gruß Fips2

[Hanne]

Hallo Fips 2! Danke für die schnelle Antwort. Habe Deinen Rat befolgt und die Rubrik gelesen. Jetzt brummt mir zwar der Kopf, aber war sehr aufschlussreich für mich. Den Fragebogen habe ich mir ausgedruckt. Nochmals danke, melde mich dann nach der Arztkonsultation.
Gruß Hanne

[Bluebird]

Hallo Hanne,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem " Club ".  Fips hat Dir schon einige Gedankenanstöße gegeben für Dein Gespräch im April.
Ich bin zwar Meningeom-Betroffene, weiss aber aus Gesprächen mit AN-Betroffenen, dass ein großer Tumor nicht nur den Hörnerv schädigen kann, sondern evtl. auch noch die Gesichtsnerven, was zu einer Facialis-Parese führt. Wenn Du dieses Risiko mit einer rechtzeitigen OP minimieren kannst, solltest Du den Eingriff in Betracht ziehen.

Viel Glück!

LG
Bluebird

[fips2]

Hallo Hanne
Für dein Gespräch beim Arzt bestimmt wichtig zu wissen, sind die verschiedenen Op-Wege die der Chirurg gehen kann und welche Vor und Nachteile/Gefahren bestehen.
Eine Info hierzu findest du hier: http://www.klinikumsolingen.de/kliniken/hno/an.html

Wenn man die Wege kennt kann man auch mit dem Arzt besprechen warum dieser oder jener Weg bevorzugt wird.

Ach noch was zu deinen CTs und MRTs.
Nimm zu den Ärzten immer nur Kopien der CDs und Briefe mit.
Angenommen du willst dir eine Zweitmeinung einholen und der 1.Arzt hat deine einzige CD mit deinen Bildern,dann hast du ein Problem.

Deshalb
ALLE ORIGINALE DER BERICHTE,CDs UND BILDER BLEIBEN BEIM PATIENTEN.
WEITERGABE NUR KOPIEN!!!!!!!

Diese Unterlagen gehören dem Patienten und bei ihm sind sie auch am besten aufgehoben.
Bestehe  bei MRTs und CTs immer auf deine dir zustehende Patienten-CD und Bericht.
Auch wenn du mal 1-2 Euro Unkostenbeitrag zahlen sollst.
Du kannst aber nebenbei freundlich darauf hinweisen,dass du weist,dass im Preis der Untersuchung von der KK automatisch der Preis für die Patientenunterlagen enthalten ist.
Verlange eine Quittung,damit du die Kosten von der KK wieder zurückerstattet bekommen kannst.
Meistens bekommst du dann die Unterlagen kostenlos. ;-)

Die Praxen gehen nach dem Motto"Versuchen kann mans ja mal"

Es hat bei uns bis jetzt immer geklappt unsre Unterlagen kostenlos zu bekommen.Das gibt Zoff mit der KK wenns rauskommt dass die doppelt kassieren.
Die o.g. Reglung trifft aber nur für frei Radiologie-Einrichtungen zu.Wird die Untersuchung in einer Klinik gemacht ist die Untersuchung in der Tagespauschale mit eingeschlossen.Hier hilft aber einen kleine Bitte beim Personal und Unkostenbeitrag.(Merci)


Du wirst irgendwann noch dankbar dafür sein.

Wir haben für meinen Frau 2 Ordner angelegt.
Einen Originalordner in dem alle Originalunterlagen und CDs drin sind und ein Kopieenordner den wir immer mit zu den Ärzten nehmen.
Jetzt kann sich jeder Arzt rausholen was er braucht.
Was rausgeholt wird,wird gleich notiert und  zu Hause wieder ersetzt.So ist der Ordner immer komplett.
Kein Problem, wenn man konsequent alle Berichte und Daten auf einer externen Festplatte digital  speichert.Dann kann mans bei Bedarf immer neu ausdrucken.

Ich kann persönlich nur jedem dazu raten dies auch so zu tun.

Gruß Fips2

[jura]

Hallo Hanne,

auch bei meinem Sohn wurde 2006 ein Akustikusneurinom diagnostiziert.
Auch er wurde zuerst auf Hörsturz behandelt. Da der Tumor noch sehr klein war, wurde ebenfalls erst einmal abgewartet.
Nach einem halben Jahr zeige das AN allerdings ein deutliches Wachstum, die Hörminderung wurde leider auch schlechter.
Alle Ärzte (HNO, Hausarzt, Neurochirurg) rieten uns nun zur Behandlung.

Wir hatten uns für die Bestrahlung mit dem Cyberknife entschieden.
Lass Dich gut beraten und hole Dir mehrere  Meinungen ein!
Fips hat Dir ja schon gute Tipps gegeben.

Herzliche Grüße und weiterhin alles Gute,
Julia


 



 

[Hanne]

Hallo fips2, Bluebird und Jura!
Vielen Dank für Eure Informationen und netten Worte. So schnell hatte ich nicht mit Reaktionen gerechnet. Habe mich sehr gefreut, es macht Mut. Ich melde mich dann nach meiner Konsultation in Berlin wieder.
Liebe Grüße   Hanne

[Hanne]

Hallo!
Mir ist doch noch etwas eingefallen. Falls ich mir eine Zweitmeinung einholen möchte, würde ich es gern in Norddeutschland tun. Kennt jemand eine empfehlenswerte Klinik im Raum Meckl./Vorp.,Schlesw.Holst. oder Hamburg?   Gruß Hanne

[jura]

Hallo Hanne,

zu Kliniken in Norddeutschland kann ich leider nichts sagen. Ich wohne in Bayern.

Im Meningeom-Forum gab es eine Diskussion zu einer Klinik in Hamburg:
Neurochirurgen in/um Hamburg
Ich weiß nicht, wie man den Link hier reinstellt.

Du kannst auch noch in die Rubrik "Klinikbewertungen" schauen. Sicherlich findest Du dort auch noch Informationen.
Ich habe in den "Klinikbewertungen" nachgeschaut. Gleich in der ersten Bewertung schreibt "Tini" über die Uni Kiel.

Ich bin mir aber sicher, dass sich hier noch jemand dirket melden wird.

Viel Glück.

Herzliche Grüße,
Julia

[juergen_57]

Hallo Hanne,

ich habe meine Geschichte bereits im Forum unter AN beschrieben, wobei auch von mir
Rotenburg an der Wümme ( Diakoniekrankenhaus ) erwähnt wurde.

Da ich selbst Betroffener bin habe ich mir beim Prof. Dr.Kolenda und Dr. Eichmann bereits im Januar einen Termin geben lassen, den ich auch wahr genommen habe.

Für mich verlief dieses Gespräch von Anfang an sehr positiv, wobei ich auch das Gefühl hatte mich hier in guten Händen zu befinden.
Ich habe dann lange überlegt ob ich den OP Termin ( 25.02.2008 ), denn den hatte ich nach diesem Gespräch vereinbart, wahrnehmen würde.

Meine Entscheidung war die, dass ich erst eine zweite Meinung einholen wollte, womit Prof. Kolenda und Dr. Eichmann ( wurde sogar empfohlen ) überhaupt kein Problem hatten.
Mir wurde dabei der Standort Münster ( Clemens Krankenhaus ) genannt, wo Prof. Dr. Sepehrnia tätig ist.

Habe mir dort einen Termin geben lassen und persönlich mit Prof. Dr. Sepehrnia  über meinen AN gesprochen.
Da der genannte Prof. wohl einer der besten sein soll und ich auch hier ein sehr gutes Gefühl hatte,  mich ebenfalls in guten Händen zu begeben, habe ich mich für dieses Krankenhaus entschieden. Mein OP Termin wird im Oktober diesen Jahres sein.

Herzliche Grüße

Jürgen

[Hanne]

Hallo Jürgen!
Vielen Dank für Deinen Tipp.Rotenburg wäre für mich günstig, inzwischen habe ich auch noch Plau am See gefunden. Ich werde dann entscheiden, wenn ich das Gespräch im April hinter mir habe. Wenn ich so Deine Beschwerden lese, kann ich eigentlich gar nicht mitreden. Außer der Attacke vor 2 Jahren, geht es mir eigentlich gut.Habe sogar im Febr. einen 5-Stundenflug auf die Kanaren bestens überstanden. Bei mir ist das Wachsen des AN der Grund für evtl. OP.
Größe Febr.07: 4mm/8mm/1,6cm
          Febr.08: 1,5/1,2/1,9cm
Hoffe, dass eine OP auch erst im Herbst erforderlich ist. Dann können wir uns vielleicht mal austauschen.
Herzliche Gruß    Hanne

[Flummi]

Liebe Hanne,

bislang habe ich stumm mitgelesen, aber da ein Beitrag von mir erwähnt wird, dachte ich ich melde mich auch mal zu Wort.

Im Großraum Norden kann ich dir auch keine neuen Empfehlungen geben, aber vielleicht räumen meine Worte einige Zweifel von dir aus.

Obwohl ich selbst von Prof Mehdorn 2003 operiert worden bin würde ich diese Klinik erneut nicht gerade weiterempfehlen bzw. werde mich auch selbst nicht wieder dort operieren lassen. Die Betreuung peripher ist mäßig, die Ärzte raten allesamt zu zeitigem Eingriff ohne Rücksicht auf den Menschen der dahintersteht und Prof Mehdorn ist selbst nicht gerade der empathischte, Der wichtgste Gund ist aber, dass es Ärzte gibt, die diesen Eingriff noch deutlich häufiger vornehmen und dementsprechend erfahrener sind.
Zu Hamburg kann ich dir nur sagen, dass selbst mein Neurologe am UKE, der eigentlich seine Kollegen bei Eingriffen vorzieht,  mich nach Hannover als nächste Adresse verwies. In   Hamburg seien sie auch nicht so routiniert bei AKN wie zb Hannover oder Münster.

Ich weiss die Entscheidung ist sehr hart, aber ich bin sicher du wirst die Richtige treffen.
Viel Glück auf deinem Weg,
Alles Liebe,
Tini

[Hanne]

Hallo Tini!
Danke für Deine offenen Worte. Dieses war auch mein Grund, mich am Forum zu beteiligen. Man erfährt doch vieles, wozu man sonst keinen Zugang hat. Meine erste Wahl wird auch das Sankt-Gertrauden-Krankenhaus in Berlin bleiben. Nur für den Fall, dass mich das Gespräch im April nicht überzeugt, wollte ich andere Möglichkeiten erfahren.
Also Danke und liebe Grüße    Hanne

[juergen_57]

Hallo Hanne,

wäre auch in meinem Sinne sich nach der OP auszutauschen.
Wie gesagt, ich bekomme meinen Termin für Oktober erst Anfang Juli.
Werde Dir diesen, dann gesondert mitteilen.

Herzliche Grüße von
Jürgen

[Orion]

Hallo Hannelore,
habe deinen Eintrag gelesen. Ich habe auch ein AN und ich habe mich nicht operieren lassen. Ich habe mich in München im CyberKnife Centrum bestrahlen lassen und mir geht es super. Es war eine einmalige 40 min. Bestrahlung und ich bin wieder fit wie ein Turnschuh. Du kannst meine Beiträge lesen im Forum bei den Cyberknife Eintragungen.
Wenn du Fragen hast oder ich dir helfen kann, lass es mich wissen. Überleg es dir gut mit der Op. Lese dir alles genau auch im Internet unterhttp://www.cyber-knife.net/. nach. Es wird dir Mut machen und dir bei deiner Entscheidung helfen. Ich bin nach dem Eingriff in München mit meinem Mann shoppen gegangen und am Samstag in die Disco zum tanzen. Bin auch schon (47) , aber das tanzen war kein Problem. Ich höre gut, mir ist nicht mehr schwindlig und und mein gesicht ist ganz normal.
Also schau es dir an und Kopf hoch, du wirst die richtige Entscheidung treffen.
Gruss Christine und lass von dir hören.