AN - Abwarten - noch wer?

[tonbuntkunst]

Hallo liebe Leute.

Ich hoffe es geht euch alle den Umständen entsprechend gut.

Ich hab heute festgestellt, dass ich das erste mal 2006 hier war - mit einer Unmenge an Verzweiflung, Ratlosikeit und Schock.

Heute sitz ich immer noch da - inklusive AN - und warte - nur bin ich nicht mehr verzweifelt, ratlos und geschockt. Es geht mir gut *

Irgendwie habe ich nach ner Zeit heillosem Durcheinander wieder angefangen nach vorne zu blicken und auf mein AN 'keine Rücksicht' zu nehmen.
 
Natürlich hat das nicht von Beginn an so geklappt wie ich es wollte, aber ich habe damit umzugehen gelernt. Und heute ist es so, dass ich oft tagelang nicht nur eine Sekunde an meinen 'Walter' (gib deinen Feinden einen Namen  ) denke.

Sicher muss ich sagen, dass ich im Moment nach wie vor keine großen Probleme damit habe und dass ich auch in Beobachtung bin.

Nur stellt sich mir die Frage, ob sich eigentlich noch jemand fürs Abwarten entschieden hat - oder ob Ihr abgewartet habt bevor Ihr Euch für eine OP/Bestrahlung entschlossen habt?

Und falls es jemanden gibt der das soähnlich kennt oder auch nur nachvollziehen kann, würds mich intressieren wies demjenigen damit geht, denn das konnte ich noch nicht lesen oder?


Ich wünsch Euch allen von Herzen Alles Gute!


GLG Neni

[Hanne]

Hallo Neni,
Dein Beitrag hat mich sehr interessiert, denn ich hatte mich auch erst auf Anraten des Arztes für Abwarten entschieden. Im Febr.06 wurde das AN entdeckt. Da es mir nach einer kurzen aber kräftigen Schwindelattacke wieder gut ging, habe ich es aus meinen Gedanken verdrängt, zumal das MRT nach einem Jahr keine Veränderung aufwies. Ein halbes Jahr danach kamen dann leichte Beschwerden; Schwindel, schlechteres Hören. Das MRT 2008 zeigte dann, dass es gewachsen war, fast um das Doppelte. Da hatte ich dann keine Wahl. Nun bin ich es los.
Wenn Du aber keine Beschwerden hast und regelmäßig zum MRT gehst, würde ich auf jeden Fall abwarten.
Alles Gute     Hanne

[brigitteb58]

Hallo Neni!
Schön, dass Du geschrieben hast! Ich bin eine, die sich ähnlich wie Du entschieden hat, erst mal abzuwarten und zu beobachten (wait&watch).
Meine Diagnose ist jetzt gerade ein Jahr her, und auch ich war erst mal geschockt, verzweifelt, tief traurig, einfach total durchgedreht. Ich habe mich so allmählich so umfassend wie möglich informiert. Da ich in Italien lebe, beteilige ich mich auch an einem italienischen Forum. Hier wird viel öfters empfohlen, bei kleinen ANs erstmal zu beobachten um zu wissen ob es wächst, und wie schnell es eventuell wächst. Sogar die Neurochirurgen sind sehr abwartend. Bei meinem ersten Besuch beim Neurochirurg äußerte der sich etwa so: „Jetzt beruhigen sie sich erst mal, Sie sind jetzt 50, oft wächst das AN so langsam, dass sie durchaus 80 werden können, ohne etwas unternehmen zu müssen. Und egal für welche Behandlung Sie sich entscheiden werden, ihre Situation wird sich dadurch nicht verbessern, da Sie im Moment kaum Beschwerden haben.“ Diese Antwort hatte ich nicht erwartet.
Die 2. MRT  machte ich 7 Monate nach der Diagnose; AN unverändert. Falls meine Symptome nicht schlimmer werden und es kein Wachstum gibt, werde ich mit jährlichen MRT-Kontrollen weitermachen.
Vor einem eventuellen Wachstum des ANs bin ich natürlich auch nicht sicher, aber ich werde mich dann für die Radiotherapie entscheiden, denn wir haben hier in Italien zwei Klinken mit großer Gamma-Knife-Erfahrung (auch mit ANs) und 3 Zentren mit dem Cyber-Knife.
Als ganz normaler Kassenpatient stehen mir ohne zusätzlich Kosten alle Möglichkeiten offen!! (Deshalb sind die italienischen Kassen wohl auch immer leer?)     

Und jetzt habe ich mich entschlossen nicht mehr weiter das Opfer zu spielen, sondern das Leben so zu nehmen wie es kommt und jeden Moment zu genießen.
Meine Symptome habe ich gut im Griff. Die Hörschwäche gleicht jetzt anscheinend der Rest des Gehirns aus, denn der Hörtest ist gleich geblieben, aber ich muss nicht mehr dauernd nachfragen, was gesagt wurde und auch meine Geräuschüberempfindlichkeit besteht nicht mehr. Das Gleichgewicht funktioniert besser denn je, denn ich trainiere eifrig mit viel Fahrradfahren und Reiten.
Mit der Tatsache, dass ich da ´was im Kopf habe, was da eigentlich nicht hingehört, kann ich gut leben.

Dir weiterhin alles Gute!

Ciao
Brigitte

[Bluebird]

Hallo Neni!

Ich habe zwar kein AN, sondern ein Meningeom, aber warte ebenso und beobachte seit der Diagnose 02/05. Diese Art von Betroffenen ist eher selten im Forum vorzufinden.
Die meisten von mir befragten Neurochirugen überließen mir die Entscheidung, ob frühzeitige OP oder nicht. Allein das INI erklärte kurz und knapp, dass keine OP erforderlich sei und regelmäßig Kontrollen durchgeführt werden sollten.
Anfangs hatte ich auch große Panik, nun habe ich mich mit dem Gedanken abgefunden und bin sehr, sehr dankbar, dass mein Tumor ein Jahr nicht gewachsen ist. Natürlich ist mir zu jeder Zeit bewußt, dass sich dies irgendwann anders entwickeln könnte. Außer sporadisch auftretender Migräne, teils mit Aura, die nicht im Zusammenhang mit dem Meningeom stehen soll, habe ich keinerlei Beschwerden.
Ich wünsche Allen in ähnlicher Situation immer Befunde im grünen Bereich.
Bitte halte uns weiter auf dem Laufenden.

LG
Bluebird

[tonbuntkunst]

Hallo ihr 3!

Voll interessant! Danke fürs schreiben!

Ich kann das echt total nachvollziehen und ich hab mich auch wahnsinnig viel informiert. Hab gelesen was ich kriegen konnte und weil ein paar Leute aus meinem Freundeskreis Mediziner sind bzw. noch studiern -  sitz ich da auch irgendwie an der Quelle.

Viele Leute haben mir auch abgeraten mich zu informieren, weil man natürlich auch über viele Sachen stolpert, die einen möglicherweise gar nicht betreffen. Da muss man lernen die Dinge objektiv zu betrachten und ich finde nach wie vor jede Info ist gut, aber man darf sich auch nicht verrückt machen lassen und immer auch berücksichtigen aus welcher Ecke sie kommt.

Bluebird - du hast geschrieben die meisten Neuros haben dir die Entscheidung überlassen - das is bei mir auch so - und ich find das auch irgendwie irre oder nicht? * So auf die Art, schau mal mal - könn ma schon machen - müss ma aber nicht  ... was ist das eigentlich für ein Kuhhandel *

Ich versteh das sehr gut, deshalb nehm ich mir raus darüber auch witzchen zu machen. Es gab schon auch welche die mich vom fleck weg operieren wollten. Das war die ärgste Zeit eigentlich. Ich wusste noch nicht viel und jeder sagt dir eigentlich was anderes. A will gleich operieren, B will mal bestrahlen, C will auch die Familie untersuchen oje oje ... das ist der unsichere Weg gewesen bis ich dahin gekommen bin, wo ich jetzt bin.

Ich habe auch keine Ahung ob meine Entscheidung zu warten die richtige ich, aber für den Moment auf jeden Fall, in Betrachtung aller Umstände und Tatsachen sehe ich keinen Handlungsbedarf und mein Doc auch nicht.

Was ich schon mache ist mir die Sache bewußt zu machen - und auf eine merkwürdig schräge Art und Weise hat sich meine Leben auch durch das AN zu positiven verändert.

Brigitte - du hast geschrieben: 'Und jetzt habe ich mich entschlossen nicht mehr weiter das Opfer zu spielen, sondern das Leben so zu nehmen wie es kommt und jeden Moment zu genießen.'

Das versteh ich total! So denke ich auch. Hab mich auch viel mit psychosomatischen Symptomen auseinander gesetzt, da das Wort natürlich auch gefallen ist.  Unbewusstes (Angst...) spielt da ne Rolle auch und ich versuch mich da echt selbst bei der Nase zu nehmen und mich zu fragen - hey ist dir jetzt schwindlich weil dir schwindlich ist oder könnte das psychosomatish sein? ... oje das klingt jetzt ein bisschen irre gell?

Alles in allem haben die Dinge generell andere Wertigkeiten bekommen und mich zu freuen über Dinge die ganz alltäglich sind. Aus dem heraus sind auch Begabungen wieder zum Vorschein gekommen, die ich früher links liegen gelassen habe. (Photographieren, Malen, Schreiben und so...) und ich betrachte alles mit einer totalen Gelassenheit - zurück zu dem was ich möchte und nicht nur was die anderen von mir erwarten. Das ist einfacher geworden. Probleme sind lösbarer geworden. So die guten Seiten sehen einfach oder?

Witzigerweise hatte ich damals eine Regenbogenhautentzündung beim linken Auge und das is immer wieder gekommen und so ist dann letztlich das AN diagnostiziert worden. Das interessante daran ist, dass ich nach der Diagnose diese Entzündung nie wieder hatte. In so einem was-sagt-dir-deine-krankheit-über-deine-seele-körper-buch hab ich dann gelesen dass eine iritis immer auf etwas hinweisen will, das entdeckt werden muss - na?

Ja, das Leben ist oft eigenartig - und alles kommt wies soll muss oder so. Lass es fließen.

Mich würd interssieren wie alt ihr seid.

Brigitte du bist 50 glaub ich gell - und ich glaub ich hätt an deiner Stelle es auch so gmacht wie du - ohne hier ratschläge zu geben - das würd ich mir niiiiiiie herausnehemen, aber ich kann das nachvollziehen was du schreibst. Bist du Südtirolerin oder wie seh ich das?

Ach ja - das mit der Migräne und Aura - bluebird - das hab ich intressant gefunden auch - weil das hab ich auch und das ist relativ neu. Hab es bis jetzt auch nie in Zusammenhang damit gebracht - bzw. den Schindel schieb ich jetzt immer auf die Migräne - das ist auch eine Form der Verdrängung.  * Ich denk mir meinen Tumor in eine Migräne um ... falls es funktionier sag ich euch bescheid *  Wobei ich schon auch irgendwie das Gefühl hab das das zusammenhängt weil ich zuvor nie Probleme damit hatte ... Du?

was nicht geht: kein alkohol - vielleicht wegen der leichten gleichgewichtsstörung - was mich allerdings nicht stört weil ich sowie so nie trinke - vielleicht auch deshalb weil ichs nie vertragen hab? keine ahnung. und was ein no-go ist, ist übermüdet sein. ich brauch wahnsinnig viel schlaf ihr auch? wenn ich mal nicht so drauf acht weil ich grad in fahrt bin dann ists schon passiert dass ich gehsteigkanten überseh und mit dem radl dann ... ja - kann man sich denken. sah toll auch danach *

Genau - noch was - Gleichgewichtsübungen - das bringt mir auch was - vor allem Trampolin. Super Heimtrainer - gelenksschonend und gleichgewichtstraining ... wer hat gesagt er macht das auch ... ? *


Na denn ... eine gute Nacht euch allen *
alles liebe *
neni

[Hanne]

Hallo Neni,
habe eben Deinen langen interessanten Beitrag gelesen. Obwohl ich es hinter mir habe, hänge ich immer noch am Forum. Vor der OP habe ich gedacht, dass ich hinterher von dem Thema nichts mehr hören möchte. Aber das Forum war für mich so hilfreich, dass es unfair wäre, die Erfahrungen, die man gemacht hat, nicht weiterzugeben. Außerdem hören die Probleme nach der OP ja nicht schlagartig auf.
Du fragst nach dem Alter. Ich werde Sonnabend 63 Jahre, also furchtbar alt.
Einen Vorteil hat es aber, man hat keine Sorgen mehr mit Arbeit, Krankschreibung usw.
Alles Gute für Dich und liebe Grüße     Hanne

[Bluebird]

Liebe Neni,

ich danke für Dein Interesse und hoffe, dass es mir gelingt,  Dir präzise, aber nicht langwierig zu antworten.
Ich bin 49 Jahre alt. Mein Meningeom wurde auch durch Zufall entdeckt, erst wurde eine Augenerkrankung diagnostiziert, die aber in keinem Zusammenhang mit dem Tumor steht, weil mein Sehnerv frei ist.  Schwindelattacken hatte ich auch, ganz schlimm sogar, mit Rechtsdrall.

Tja, zwei Neurochirugen haben mir auch direkt die Operationszugänge erklärt. Der eine wollte am Haaransatz das Skalpell so etwa 2 cm ansetzen, der andere wollte von der linken Augenbraue/Nasenansatz  bis zum linken Ohr schneiden! Auf meine Frage, ob dies zum derzeitigen Zeitpunkt dringend notwendig wäre, Schulterzucken, ich könnte nochmal kontrollieren lassen, aber es könnte sein, dass dies oder jenes eintrifft, obwohl es eigentlich nicht danach aussähe! Erst ein schriftlicher Befund des INI sagte klipp und klar: erst einmal beobachten. Diese Meinung entsprach genau meinem Bauchgefühl, das mich hoffentlich nie täuschen wird.
Migräne mit Aura hatte ich vor der Diagnose auch nicht. Nun kann es aber sein, dass diese bei mir tatsächlich mit den Wechseljahren zusammenhängen?!

Die anderen Berichte auf dieser Seite habe ich ebenfalls mit Interesse verfolgt. Ich denke, jede Entscheidung ist so individuell, dass man kein Urteil darüber fällen kann.
Hauptsache, wir bleiben alle weiterhin recht gesund und fühlen uns unter den gegebenen Umständen  wohl.

Liebe Grüße
Bluebird

[Kiki]

Hallo neni,
auch ich habe 2 Jahre abgewartet bis ich mich vor 4 Monaten zur OP entschlossen habe, bin aber generell der Meinung, daß "watch and wait" angebracht ist. Bei mir war das AN über 2 Jahre "ruhig" bis es leicht gewachsen ist. Sicher hat jeder Arzt dazu eine andere Meinung, aber wir sind mündige Menschen, die letztlich allein entscheiden, denn immerhin ist es unser Körper. Das vergessen manche Ärzte oft. Ich habe mich auch überall informiert, so daß mich einmal ein Arzt fragte, ob ich eine Kollegin sei. Man darf nur nicht den Fehler machen und sich als klüger hinstellen. Das ist fatal, das mögen sie gar nicht. Es ist aber immer gut mehrere Stimmen einzuholen. Man hängt wirklich manchmal in der Luft, aber die letzte Entscheidung nimmt einem keiner ab, ob sie denn richtig ist oder nicht. Aber ich glaube, so wie Du schreibst, wirst Du es auch schon richtig machen. Der Schwindel vor der OP war bei mir sicher auch oft psychisch. Man weiß, daß da etwas ist und alles projeziert sich darauf. Manchmal habe ich eine richtige Schonhaltung eingenommen, vor allem stellte ich mir die Frage, warum ich gerade. Aber warum nicht ich? Ich habe mich immer gefragt, ob ich für irgend etwas bestraft werde. Das ist heute Gott sei Dank anders. Mit dem Schwindel bei Schlafentzug das kenne ich auch. So 8 Std. brauche ich, um "fit" zu sein. Schwindeltraining mache ich auch, aber leider zu selten. Mein Physiotherapeut hat mir ein paar gute Tips gegeben. Auf einem gedachten Strich (hätte besser Linie gesagt) gehen und die Füße ganz knapp vorsetzen und das dann auch rückwärts. Dann auf diesen aufblasbaren
runden Gummikissen  stehen und versuchen die Balance zu halten, einen Ball an der Decke befestigen und ihn anstoßen und auf einem Drehstuhl sitzend den schwingenden Ball mit dem Kopf verfolgen und dann den Drehstuhl noch einmal drehend. Das hört sich echt komisch  an, ist aber ganz schön schwierig.  WEnn man dann aufsteht, hat das Gleichgewicht ordentlich was zu tun.
Aber Du  hast ja alles noch gut im Griff und ich wünsche Dir von Herzen, daß es noch lange so bleibt. Alles Liebe Kiki