Medulloblastom

[Peggy]

Meiner fünfjahrigen Tochter wurde im April dieses Jahres ein Medulloblastom entfernt. Sie wird nach HIT 2000 im experimentellen Therapiearm behandelt. Im Augenblick ist gerade Pause vor Beginn der 8 Chemo-Blöcke. Es geht ihr gut. Sie leidet "nur" unter einem ataktischen Gangbild, entsprechenden Koordinationsstörungen des gleichen Armes und unter Schielen und dadurch bedingten Doppelbildern. Wer hat Efahrung mit Strahlen- und Chemotherapie nach HIT 2000? Wie haben sich Eure Kinder erholt? Wie sehen die Spätfolgen der Bestrahlung aus? Vielleicht gibt es jemand, der mit seinem Kind Gleiches erleben musste.

[Sledge]

Hallo! Wir haben bei unserer Tochter von 6 Jahren ebenfalls die Therapien nach HIT2000 durchführen lassen! Die Therapien sind bislang scheinbar erfolgreich gewesen.
Die Folgen, unter der unsere Tochter leidet, sind eher durch die verpatzte Port-OP entstanden.
Lediglich die Bestrahlung hast dafür gesorgt das sie mit 12 Jahren erst 140 cm groß ist und nach Aussage der Ärzte hier auch nicht mehr viel passieren wird. Eine Hormonbehandlung wurde angeraten, aber wir sind uns noch nicht schlüssig, ob wir sie wirklich durchführen lassen sollen. Die Radiologen haben das Thema damals kurz angekratzt. Aber wie so vieles nimmt man das während der "harten Phase" einfach nur erst einmal auf und verdaut es später.
Bei weiteren Fragen stehen wir betroffenen Eltern selbstverständlich gern zur Verfügung.
Unsere Tochter hat bei der seinerzeit durchgeführten Port-OP einen Hirnschlag erlitten, der zu einer halbseitigen Lähmung führte. Dieses sowie die Chemo- und die Strahlentherapie führten zu dauerhaften Schädigungen des Gehirns. Zur Zeit besucht sie -glücklich- eine KB-Schule in unserer Nähe.

[MartinaM]

Hallo,

Ich schreibe heute das erste Mal, meine Hände sind noch etwas zittrig aber ich erhoffe mir hier auch einige Informationen.

Bei meiner Nichte Alexandra (am 1. Oktober 07 wird sie 4 Jahre alt) wurde am
7. September 07 (heute vor zwei Wochen) nach einer Rechtsseitigen-Gesichtsparese ein MRI durchgeführt (endlich nach mehreren Arztbesuchen!) und man hat einen ca. 5 cm grossen Tumor entdeckt, der im 4. Ventrikel am Kleinhirn wie ein Tropf gehangen ist, gut abgegrenzt.

Danach wurde gleich eine Not-Op gemacht und ein SHUNT wurde angelegt (weswegen, muss ich ja hier den meisten nicht mehr gross erklären).

Am Mittwoch letzter Woche (12.09.07) wurde der Tumor vollständig entfernt (das hat ein Konroll-MRI nach 48 Stunden bestätigt)
Gestern (19.09.07) bekamen wir den histologischen Befund.

Es ist ein Medulloblastom, die tatsächliche Grösse des Tumors war 4.5x3x4.5 cm, keine MEtastasen.

Am Montag wird im Zuge der Vorbereitungs-OP für die 5 Hochdosis-Chemoblöcke der Zugang gelegt und über das Shunt eine Entnahme des Liquors gemacht (quasi um ihr die beschwerliche Lombalpunktion zu ersparen)

Ich war selber nicht dabei beim Gespräch mit den Onkologen und Chirurgen,aber meine Schwester (Die Mamma von Alexandra) meinte, dass die Alexandra zu klein ist für ein Bestrahlung (Spätfolgen etc.)
Mir ist das ja auch auf eine Art klar. Nachdem ich in den letzten zwei Wochen das halbe Internet abgelesen habe, muss ich aber feststellen, dass es doch ungewöhnlich ist, die Behandlung bei einem (fast) 4-Jährigen Kind auf alleinige CHEMO zu stützen.
Hat jemand auch solche Erfahrungen gemacht und kann mir hier etwas darüber sagen?

Ich bin echt froh für jede Art von Informationen, gerade weil meine Schwester natürlich nicht von der Seite unserer kleinen Maus weicht, und ich es mir zur Aufgabe gemacht habe, alles mögliche über die Krankheit herauszufinden, für Sie, für Mich und für unsere ganze Familie, aber vorallem für die kleine Alexandra.

[DasAndi]

Hallo Martina.
Erst mal willkommen hier im Forum.

Also es wundert mich n bissel das nur bzw. erstmal Chemo erfolgt. Zumindest hat mir meine Neurologin das mal so erklärt das Medulloblastome ja sehr empfindlich auf Bestrahlung reagieren und diese deswegen ner Chemo vorzuziehen ist. Ich hatte zwar selber vor nem Jahr erst eins aber kann man mit eurem Fall nicht vergleichen, allein schon wegen des Altersunterschieds. Leider weiß ich aber nix darüber wie sich das ganze bei Kindern verhält. Ich wünschte ich könnte dir da mehr Informationen geben. So kann ich euch nur sehr fest die Daumen drücken und euch das beste wünschen.

Vieleicht kann ja jemand anders hier was dazu sagen. Ich weiß auch das die Fr. Dr. Güntsch (meine ehemalige Neurologin) hier ab und zu mitliest. Eventuell kann sie ja mal ne Äußerung dazu treffen.

[Jaga]

Hallo Martina.

Kinder unter 6 Jahren werden nicht bestrahlt,weil das Gehirn noch zu empfindlich ist. Es wird so begründet das es sich bis zum 6.Lebensjahr noch in der Entwicklung befindet. Die Bestrahlungsdosis ist auch nicht ganz ohne. Meine Tochter wurde mit 6 Jahren bestrahlt und ich finde es heute zu früh,weil auch mit 6 Jahren die Entwicklung nicht beendet ist.

[alkama]

Hallo, ich kann berichten,das auf der Station wo mein Sohn behandelt wurde, Kinder mit 4 Jahren am Medulloblastom bestrahlt wurden. Beide Kinder hatten einen Rückfall,also schon vorher eine Chemobehandlung. Da die Kinder beim ersten mal unter 3 waren hatte man beim ersten mal nur Chemo gemacht.Beide Jungs waren geistig fit - auch nach der Strahlentherapie.
Bei meinem Jungen war die Strahlentherapie mit 9 Jahren.( intracranielles Germinom ) Es ist nun 5 Monate her und er macht in der Schule jetzt langsam auch Fortschritte.Aber trotzdem alles sehr beunruhigent- man hätte nicht zugestimmt wenn es nicht überlebenswichtig wäre.Mein Sohn hatte  einen starken Strahlenkater ( 40 grey ) und hat extrem gespuckt und viel geschlafen. Aber auch das ging vorbei.