Grand Mal

[raindrop]

Hallo zusammen,

jetzt ist es fast genau ein Jahr her, dass mein Mann einen Grand Mal hatte und daraufhin sein AA III links temporal entdeckt wurde. Es folgte Operation (der Tumor wurde größten Teils entfernt), Bestrahlung und Temodal Chemo. Nächsten Montag fängt er mit dem 9. Zyklus Temodal an.

Während dieser Zeit ging es ihm verhältnissmäßig gut. Er hatte keine Beeinträchtigungen (bis auf kürzere Sprachstörungen) und auch die Chemo verträgt er gut.

Nun in der Nacht von letztem Dienstag auf Mittwoch erlitt er nach einem Jahr Anfallsfreiheit wieder einen Grand Mal als er gerade am einschlafen war. Es reißt mir immer die Füße weg so hilflos zu sein  

Kein Alkohol, kein Streß und auch nicht direkte Schlafdefizite.

Ich musste den Rettungsdienst rufen...er hielt relativ lange an...ich hab versucht auf die Uhr zu sehen...die Minuten waren wie Stunden.

Ich verstehe dass einfach nicht. Warum auf einmal aus heiterem Himmel?

Er wurde schließlich in die Uni-Klinik gebracht. Das CT war in Ordnung. Keine Einblutungen oder Wachstum erkennbar. Warum wird nach einem solchen Anfall kein MRT gemacht?

Uns wurde erklärt, dass es an der Narbenbildung und dem niedrigen Valproinsäure Wert (er nimmte Orfiril Long als Antiepileptikum) liegen könnte.

Er blieb eine Nacht in der Klinik und jetzt ist er wieder bei mir zu Hause.

Zusätzlich bekommt er zu seinem Orfiril 500-0-1500 jetzt noch Keppra 500-0-1000. Und Gestern und heute noch Tavor, was jetzt ausgeschlichen wird.

Während der letzten beiden Nächte habe ich ihn während des Schlafes beobachtet.

Es wäre nett, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilen könntet.

- ist es normal, dass man kurz nach einem Grand Mal unruhiger Schläft? Tobi hat häufiger starke Muskelzuckungen und er Atmet schwer. Manchmal glaube ich sogar, dass sein Atem aussetzt -> hab gestern erst einmal deswegen einen Termin beim Pulmologen für ihn gemacht. Dies geschieht jedoch nur während er schläft, nicht tagsüber.

- ich habe in der Klinik nach einem Notfall-Medikament gefragt (hab in der Liste mal etwas darüber gelesen). Nun habe ich erstmal 2 Tabletten Tavor Expedit (oder so) bekommen. Diese lösen sich wohl schnell auf.

Hat jemand mit diesen Tabletten Erfahrungen gemacht. Funktioniert das mit dem Schlucken beim Krampfen? Was ist eine sinnvolle Dosierung (Ich werde auch unseren Neurologen befragen...will nur Eure Erfahrungen hören)

Tobis nächstes MRT ist mitte März, wir sind zuversichtlich...

Ich bin momentan ein wenig aufgewühlt...es wäre schön wenn mir jemand Antworten würde..

Viele Grüße
Nicole

[Erwin]

Hallo Nicole,
bei meiner Frau - ich mache es zunächst kurz - ähnliche Vorgeschichte (Grand mal, Astro III, OP usw., wie bei Deinem Mann). Einige Wochen vor der letzten OP Mitte 2006 "epileptischer Anfall". Facharzt im Hochleistungs-KH hat uns detailliert erklärt, dass es kein "echter "Epi-Anfall" war, was uns aber egal sein kann, weil auf Dauer Epiletikum genommen werden muss. Einstellung auf Keppra (war seinerzeit noch nicht als Monotherapie zugelassen, wir wurden eingehend aufgeklärt). Keppra nicht gut vertragen, nach einiger Zeit insbesondere zunehmende Agressivität. Nach Ausschleichung von Keppra "Aufsetzung" von Lamotrygin - ich hoffe, habe es richtig geschrieben -.  Zu "Eurer" Medikation kann ich natürlich nichts sagen.
Der hier zuständige Neurologe als Fachmann für den "großen Bereich der Epi" scheint der z.Zt. führende Fachmann auf diesem Gebiet zu sein.
Will das in der Öffentlichkeit nicht näher ausführen.
Was ich nicht verstehe ist, warum bei Deinem Mann keine MRT gemacht wurde, kann ich aber nicht beurteilen. Bei meiner Frau wird nach Aufnahme von Bestrahlung und Chemo - zwischenzeitlich beendet - über zwei Jahre hinweg alle 1/4 Jahr eine MRT gemacht, die Neurochirurgin ist bei der Befundung durch den Neuroradiologen dabei und anschließen wird eine neurologische/neurochirurgische Untersuchung mit genauer Erklärung der Ergebnisse - glücklicherweise bei uns alles in Ordnung - durchgeführt. Wenn ich von "wir" spreche deshalb, weil ich als Partner alles mitgemacht habe und natürlich auch bei allen Untersuchungen dabei bin. Dieses "Wir" wird von den Ärzten als ganz normal bzw. begrüßenswert angesehen.
Ich weiß nicht, ob Dir meine Ausführungen weiterhelfen.
Alles erdenklich Gute für Euch
Viele Grüße
Erwin

[Birgit2008]

Hallo Nicole,

auch ich benutze im Notfall Tavor 2,5 EXPIDET und darf bei einem
Anfall 2 Plättchen benutzen.

Danach bin ich zuerst ca. 1 Stunde total aufgekratzt und dann
bin ich nicht mehr zu gebrauchen und schlafe und schlafe.

Meine Tochter erinnert mich dann regelmäßig an meine
normale Medikamenteneinnahme , da ich das sonst nicht
geregelt bekomme.

Meine "Schwachstelle" (linke Körperseite) funktioniert dann
für einige Zeit nicht, aber dann pendelt sich alles wieder ein.

Es ist einfach ein Ausprobieren welches Antiepileptika die
richtige Medikation und Dosis ist.

Ich habe mehrfache Umstellungen hinter mir, mal ambulant und
mal stationär.

Manche Medikamente sind wie Aufputschmittel und manche
haben die Wirkung einer starken Schlaftablette, aber so
pauschal kann man da keine Empfehlung aussprechen.


Alles Gute
Birgit

[nikola]

Hallo Nicole,
bei meinen Mann liegt der Fall ähnlich.Nur hat er alle 14 Tage bis 4 Wochen grand-mal Anfälle.Er nimmt eine hohe Dosis an Antiepileptikum ein:Tegretal,Keppra und Valproinsäure.Ich dacht am Anfang auch wie das wohl bei dieser hohen Medikation wohl sein kann, trotzdem noch Anfälle zu bekommen,doch es ist leider so.Am Anfang mußte ich auch immer den Notartzt holen,da er fast 45 Minuten krampfte,wenn Ihm nichts gespritzt wurde,er bekam schon mal 3 Ampullen Valium,da hatte er eins von diesen 3 oben  genannten Medikamenten noch nicht.Tavor haben Sie mir auch gegeben-der Wirkstoff wird durch die Schleimhaut aufgenommen und wenn es hilft dann sehr schnell.Mein Mann hat sich nie daran verschluckt-hatte auch Angst. Doch leider hilft es bei Ihm nichts.Ich habe auch immer das Gefühl,das er das Valium besser verträgt.
Ich denke mit dieser Sache macht jeder seine eigenen Erfahrungen,außerdem ist nicht jeder Anfall gleich.Mein Mann merkt seine Anfälle vorher nicht,er hat auch keine Absencen, ich merke aber Tage zuvor schon das sich wieder etwas anbahnt.Kein Kunststück,wenn man einen Menschen schon 14 Jahre kennt und das alles schon 13 Jahre intensiv mitmacht. Ich kann Dir nur wünschen das die Angst bei Dir nicht zu groß wird.
L.G. Nikola