Verdacht auf niedriggradiges Gliom - inoperabel

[dietmar]

Hallo!!
Ich stell mich erst mal vor:
ich bin Manu, 40 jahre alt und bei mir wurde vor genau 2 Jahren bei einer Zufallsdiagnose (ich bin noch völlig Symptomfrei) ein Gliom (Grad II??)entdeckt.
Es liegt am Thalamus ist 2cm groß, ohne Kontrastmittelaufnahme und gut abgegrenzt.
Eine Biopsie wurde aufgrund der Lage nicht gemacht.
Alle sechs Monate bin ich nun in der Kopfklinik Heidlberg zum MRT
Bisher wurde keine Veränderung festgestellt.

Nach der Diagnose entwicklete ich eine reaktive Depression und war auf psychologische Hilfe und Psychopharmaka angewiesen. Inzwischen kann ich die Diagnose mit all ihren möglichen Folgen akzeptieren und bin bereit mich der Diagnose zu nähern.
In der Klinik wurden meine Fragen nur unzureichend beantwortet - ich bekomme immer nur zu hören: "das wissen wir nicht"
Die Ärzte wollen mich aufgrund meiner psychischen Probleme  schonen - "schützen" wie sie es nennen. Sie befürchten ich sei suizidgefärdet, was Unsinn ist.

Ich hoffe bei Euch Antworten zu finden.

 * ist eine Veränderung zu einem höhergradigem Gliom immer der Fall, oder wie kann sich ein GradII noch verhalten bzw. wie lange kann so ein Tumor unauffällig bleiben und MUSS ich mit einem Wachstum rechnen??
 * steigt meine Risiko mit zunehmendem Alter auf ein Wachstum zu einem höhergradigem Gliom??
 * ich lese immer von langsamem Wachstum der niedriggradigen Gliome - was heißt das - gibt es Quellen (mm/Jahr oder so??) ?
 * da eine OP völlig ausgeschlossen ist: inwieweit kann Strahlentherapie was bringen??
 *gibt es hier Menschen mit ähnlichen unklaren Diagnosen??

Lieben Dank schonmal und herzliche Grüße
Manu
 

[anke]

Hi Manu

aaaaaaaaaaaalso ich versuche mal das alles aufzudröseln..

- Der Tumor kann immer wachsen, es ist nur die Frage wie schnell und wann es los geht. Bei mir konnte gut operiert werden. Der Neurochirurg in der Tumorsprechstunde meinte damals dass das Ding ohne weiteres 10-15 Jahre beobachtet werden kann....

- Eine Strahlentherapie kann insofern was bringen dass der Tumor schrumpft ... muss es aber nicht...

- Gliome können immer und immer wieder kommen... is leider so .... weiß ich aber auch nur von den komischen Ärzten als ich auf Reha war, aber wie sich das im Alter verhält... keine Ahnung.... wenn du einfach mal googelst wirst du irgendwo lesen können in welchen Altersstufen ein Gliom auftreten kann... und da sind wir im besten Alter ...

Was den Rest betrifft schreib doch einfach mal einen "netten" Brief und frage deine Fragen in dem Brief. Ich hab vor 3 Wochen auch eine "nette" Mail an den Klinikleiter der Neurochirurgie geschrieben und habe letzte Woche mit dem Stellvertretenden Klinikleiter gesprochen... was auch der Neurochirurg war bei dem ich im Dezember in der Tumorsprechstunde war... ein sehr netter Mensch.... was dir jetzt mal ganix helfen wird aber vielleicht schreibst du ja wirklich nen Brief... half zumindest bei mir.... ansonsten bliebe noch der Weg über die Krankenkasse oder die Ärztekammer....

[Bea]

Liebe Manu,

bei mir wurde mein Astro II im Feb. 06 teiloperiert. Mehr geht nicht - bis es wieder wächst. Es stellen sich die selben Fragen wie in deinem Fall mit dem Unterschied dass ich sie mit meinem Operateur diskutieren kann. Und zwar haarklein. Einerseits kostet das Kraft, anderseits bestehe ich darauf. Aber er ist auch sehr nett und bereit dazu.

Wenn du googelst wirst du erkennen, dass alle Betroffenen unterschiedliche Lebensumstände haben, unterschiedliche Altersstufen, unterschiedlich lange ihren Tumor in sich trugen bis er erkannt wurde, unterschiedliche Beschwerden haben, unterschiedliche Verfassungen haben etc. Das sind Dinge, die die Statistik nicht vereinfachen.
Was willst du für dich daraus schließen?

Liebe Manu, wir alle werden keine Glaskugel finden. Wir benötigen Lebensqualität. Und ich denke - mit Verlaub - so sehr wir nach der Zukunftsfrage suchen; wir brauchen eine gute Eigenversorgung. Regelmäßige Kontrollen und alles was dazu gehört.

Ich wünsche uns genau dieses Rundumpaket.
Alles Liebe,
Bea

[dietmar]

Liebe Anke liebe Bea,

danke für Eure netten Worte!
Ihr habt Recht ich muss jetzt in die Offensive gehen und die Ärzte auffordern mich aufzuklären - ich weiß so gut wie gar nichts über den Tumor und was auf mich zukommt.
Was haben sie denn zu Euch gesagt - besteht denn überhaupt die Möglichkeit, dass der Tumor nicht mehr nachwächst? Oder ist das zwingend bei dieser Diagnose?

Beim Googeln stößt man auf so unterschiedliche  auch widersprüchliche Beiträge, und die Statistiken machen mir furchtbar Angst.

Wie schafft Ihr es mit diesem Damoklesschwert das ständig über uns schwebt zu leben??
Ich habe Kinder und ich habe Angst um sie wenn ich mir vorstelle dass ich so früh gehen muss.
Zeitweise kann ich ganz gut damit leben und habe Hoffnung, dass sich der Tumor niemals rührt - vielleicht ist das aber auch naiv.

Liebste Grüße Manu

[Ulrich]

Wie schafft Ihr es mit diesem Damoklesschwert das ständig über uns schwebt zu leben??

Ich möchte einmal einen anderen Gedanken in die Debatte einbringen.

Hypothetisch (möglicherweise, vielleicht) könntest Du bei einem Autounfall sterben (z. B. auf dem Weg in die Klinik), Du könntest beim Kirschenpflücken vom Baum fallen etc. BEVOR sich das Astro II mit Ausfällen bemerkbar macht.

Das ganze Leben ist täglich in Lebensgefahr. Wenn alle, die dies lesen, sich darüber im klaren wären, daß sie - wenn sie abends ins Bett gehen, morgens eventuell nicht mehr aufwachen - dann würden viele Menschen mit ihren Kindern, Eltern, Verwandten, Nachbarn, Arbeitskollegen... freundlicher umgehen. Nichts ist sicher, alles ist im Wandel. Der ständige Wandel ist das einzige Beständige auf der Welt. Auch wir (scheinbar halbwegs gesunden) Angehörigen wissen nicht, wann, wie schnell und an was wir sterben werden, vielleicht sogar vor dem lieben Menschen, um den wir uns sorgen.

Ich kenne Menschen, die mit einem Astro II 20 Jahre leben, ohne daß es sich in ein Astro III verwandelt hat; "unser" (berühmter) Dennis lebt seit über 10 Jahren mit einem Astro III.

Nachdenklichkeit wäre der richtige Ansatz, nicht Panik.
Statistiken sind für den Einzelfall nicht von Bedeutung. (Nach der Statistik sollte man übrigens möglichst wenig ins Bett gehen. Denn die meisten Menschen sterben im Bett...)

[Jo]

Hallo Manu,

ein kleiner Gedanke:
"wieviele Menschen mag es wohl geben, denen der Zufallsbefund erspart geblieben ist und die vielleicht ihr ganzes Leben lang einen Grad eins oder Grad zwei Tumor in sich herumtragen und dann vielleicht an einem Herzinfarkt sterben?"

Keiner wird dir sagen können, ob du das Glück hast zu denen zu gehören, die mit einem Hirntumor alt und weise werden.

Wenn dein Tumor sich bisher nicht verändert hat, kann wohl auch ein Arzt schlecht eine Prognose abgeben, ob , wann und wie schnell, das passieren wird.

Aber es gibt hier einiges zu lesen, was einem Mut machen kann.
Wenn du offen dafür bist kann das Forum eine grosse Hilfe sein.

Wenn du depressiv bist, kann das Lesen von schlimmen Krankheitsverläufen ein Fluch sein, der dir noch mehr Angst macht.


Entscheidungen zutreffen, welche Themen wir im Forum lesen wollen,
                                          ob wir uns operieren lassen,
                                          in welche Klinik wir gehen,
                                          welche Behandlung wir angehen,
                                          ob Abwarten die richtige Taktik ist.......

ist für alle hier schwer.

Ich hoffe du findest ein paar Ansprechpartner und Ärzte, denen du vertrauen kannst.
Gruß, Jo

[Bea]

Was haben sie denn zu Euch gesagt - besteht denn überhaupt die Möglichkeit, dass der Tumor nicht mehr nachwächst? Oder ist das zwingend bei dieser Diagnose?

Liebe Manu, die Antwort auf diese Frage bezieht sich doch ausschließlich auf den einzelnen Fall und kann nicht auf dich projeziert werden. Und ehrlich: selbst das ist hypothetisch=Statistik. Ich setze nicht auf Statistik und halte es fast wie Ulrich. Das Leben ist lebensgefährlich.

Uns bleibt mMn. nur ein ordentlicher Weg um mit der Krankheit zu leben bzw. damit umzugehen. Und noch etwas. Wir wissen alle daß das Leben nicht endlos ist! Aber wir dürfen uns von dieser Tatsache nicht zerfressen lassen nur weil wir im Gegensatz zu früher eine eventuelle Ursache kennen. Manchmal ist zuviel Nachdenken auch nicht gut und Statistiken erfassen nicht alle Menschen.

LG,
Bea

[Akya]

Hallo Manu

Wie du bereits lesen konntest, es gibt kein: wie ist, was passiert ...?
Jeder Mensch ist anders, jede Situation ist anders, jeder Tumor ist und entwickelt sich anders.
Jeder hier kann nur von sich erzählen, aber man kann aus diesen Erzählungen oder gesammelten Erfahrungen vieles entnehmen.

So kann auch ich dir nur meine Erlebnisse, meine Hochs und Tiefs mit meinem Astro II weitergeben.
Ich erfuhr die Diagnose Hirntumor nach einem Epi-Anfall vor 5 Jahren, vorher keinerlei Beschwerde. Das Resultat nach der Biopsie: Astro II. Er war klein, aber diffus in die Motorik der rechten Seite eingewachsen. Er wurde nicht operiert, weil das Risiko von Folgeschäden (Lähmungen) bei weitem höher war als erst mal abzuwarten, ob der Tumor überhaupt wächst. Ich war überzeugt, dass er nicht wächst. Jedes halbe Jahr MRT- so gut wie keine Veränderung. Ich hatte keinerlei Beschwerden (Medis gegen Epilepsie) Plötzlich im letzten Frühjahr Epi-Anfälle. Der Tumor war von einem MRT zum nächsten, also innerhalb eines halben Jahres enorm gewachsen . Im September dann die OP (Befund Oligoastro II). Da nicht alles entfernt werden konnte, wurde der Rest bestrahlt. Vor 2 Wochen war die 1. Nachkontrolle seit der OP: nichts mehr zu sehen ausser einem Loch. Ich war so unsagbar glücklich , aber der Dämpfer kam sofort: im Moment! Meist bleiben einzelne Zellen zurück (einzelne, deshalb nicht zu sehen), die irgendwann wieder anfangen können zu wachsen. Und sie können dann bösartiger werden oder auch nicht. Vielleicht, meistens, können, irgendwann  - müssen aber nicht ......! Du siehst keiner weiss es und niemand wird dir sagen können, was wird.
Das einzige, was wir können ist, alle Therapien in Erwägung ziehen, Ärzte suchen, zu denen wir volles Vertrauen haben (es ist immer ein Miteinander!) alles besprechen, alle Infos verlangen und kämpfen und hoffen! Und das Leben geniessen solange wir können, und ich hoffe für alle, dass diese Zeit sehr lang sein möge.

Liebe Grüsse Akya

[Akya]

Hypothetisch (möglicherweise, vielleicht) könntest Du bei einem Autounfall sterben (z. B. auf dem Weg in die Klinik), Du könntest beim Kirschenpflücken vom Baum fallen etc. BEVOR sich das Astro II mit Ausfällen bemerkbar macht.

Das ganze Leben ist täglich in Lebensgefahr. .....

An alle

Ich höre das immer wieder: mach dir nicht so viele Gedanken. Ich kann heute gesund sein und morgen tot umfallen, Herzinfarkt, Unfall, und, und, und .....
Stimmt alles, mit dem einzigen Unterschied: sollte so etwas eintreffen, weiss ich bis zu dem Zeitpunkt nichts davon und im besten Fall merke ich auch nichts davon.
Oder: Es gibt Menschen, die bereits eine tödliche Krankheit in sich haben, aber (noch) nichts davon wissen.  O.k.  "Was ich nicht weiss, macht mich nicht heiss!"

Wir leben aber mit dem Wissen, dass wir eine tödliche Krankheit in uns tragen. Es belastet, nicht zu wissen wie sie sich entwickelt, ob wir den Tumor besiegen können, ob unser Kampf auf Dauer umsonst war, ob die Therapien erfolgreich sind, wie lange uns Zeit bleibt, wann und wie das Ende sein wird, und wenn es mal soweit ist, können wir friedlich einschlafen oder müssen wir noch leiden?

Deshalb spielt es für mich keine Rolle, ob andere unvorbereitet vor mir sterben oder ich selbst an etwas anderem als dem Tumor sterbe. Tatsache ist, dass ich von der tickenden Zeitbombe in mir weiss! Diese Gedanken kann ich zur Seite schieben, aber sie kommen dennoch immer wieder.
Das einzig Gute daran: wir haben die Gesundheit und das Leben schätzen gelernt. Wir leben bewusster. Wir leben vielleicht kürzer – vielleicht! – dafür intensiver!
Wenn ich sehe, wieviel Menschen ihr Leben planlos und ziellos vergeuden!???

Ich wünsche allen hier im Forum noch ganz viel Zeit, viel Erfolg bei den Therapien, und, und, und ..... nur Positives!

Akya

[Ciconia]

Deshalb spielt es für mich keine Rolle, ob andere unvorbereitet vor mir sterben oder ich selbst an etwas anderem als dem Tumor sterbe. Tatsache ist, dass ich von der tickenden Zeitbombe in mir weiss! Diese Gedanken kann ich zur Seite schieben, aber sie kommen dennoch immer wieder.

Hallo Akya, genauso erlebe ich es auch. Meine Diagnose und 1. OP ist nunmehr 8 Jahre her (Meningeom Grad I im Kleinhirnbrückenwinkel, Rezidiv in 2002, Rest seitdem langsames Wachstum, 2kleine neue Men. dazu).
Natürlich denke ich nicht täglich und ständig an meine Tumore - aber sie bestimmen doch mein Leben. Vieles läuft wohl auch über die unterbewußte Schiene.
Seit 3 Monaten weiß ich (Zufallsbefund), dass eine mittelgroße Arterie in meinem Kopf auf ca. 3 cm kein Blut führt aus ungeklärter Ursache. Erstaunlicherweise beunruhigt mich dieser Befund kaum. Das Gefühl, in meinem Kopf wachsen 3 Tumore ist viel schlimmer. Vielleicht weil mit dem Wort Hirntumor oder überhaupt Tumor verschiedene schlimme Szenarien assoziiert werden seit der Kindheit?
Und es ist m.M. nach viel belastender jahrelang mit einer solchen Zeitbombe im Kopf rumzulaufen, als mit der  Wahrscheinlichkeit an einem Unfall zu sterben, zu leben. Das Risiko haben ja alle Menschen gleichermaßen und wir sind nicht ausgenommen und tragen es zusätzlich. Ulrichs Sicht der Dinge hat durchaus viel für sich und ich wollte, ich könnte es auch so sehen/fühlen. Aber leider wird das so ähnlich oft im Bekanntenkreis etc. geäußert   und dann z.B. über eine Erkältung oder einen Hörsturz gejammert... Man fühlt sich dann einfach unverstanden. Dabei ist es absolut richtig, Statistiken sagen niemals etwas über den Einzelfall aus.

Es ist auch nicht die Angst vor dem Tod oder dem Sterben vordergründig, sondern die Angst vor Kontrollverlust  - nicht mehr selbstständig leben zu können, wichtige Organfunktionen (Wassenlassen) nicht mehr kontrollieren zu können. Immerhin ist das Gehirn nicht irgendein Organ und ein langes Siechtum ist gerade bei einem gutartigen Tumor, der langsam wächst, nicht gerade eine schöne Vorstellung.

Deinen guten Wünschen für alle Betroffenen schließe ich mich an, Akya.

Ciconia

[dietmar]

Hallo
ich bedanke mich für Eure wertvollen Antworten .
Bisher habe ich noch nie mit Betroffenen gesprochen - nur mit "Gesunden" aber ich merke, dass diese Bedrohung "Zeitbombe" im Kopf, niemand wirklich nachvollziehen kann - ist ja auch verständlich - das Häufigste was ich immmer zu hören bekomme: "das (das Wort Tumor ist tabu) hast du schon immer (nicht: vielleicht!!) steiger dich blos nicht rein, du musst daran glauben dass das nie wächst und immer positiv bleiben etc.... kennt Ihr sicherlich??

Ich spüre hier bei Euch gibt es viele Parallelen mit meiner eigenen Situation - auch wenn ich nicht operiert bin, und das wird mir helfen.  

Das Schlimme war, dass ich gleich nach der Diagnose von einem befreundeten Arzt gesagt bekam "damit wirst du nicht alt"
das hat mich in ein Loch gehauen - sofort die Hoffnung oder Chance darauf genommen - schrecklich - das hat sich in mein Hirn gebrannt, ich krieg es nicht raus trotz zweijähriger Therapie..

Ich bin nicht mehr hoffnungslos aber ich habe mich auf ein "verkürztes" Leben eingestellt und wichtige Entscheidungen von der Diagnose abhängig gemacht (kein 3. Kind, kein Jobwechsel wegen der Probezeit / Befristung etc.) Hysterisch mag mancher denken, aber es hat mir sehr geholfen die"Restzeit" sinnvoll zu planen, Vorsorge zu treffen und vor allem auszukosten

LG Manu

[Iwana]

Hallo Manu
Ich mach es auch so wie du.. habe das Leben umgestellt, Wunsch nach 2. Kind auf Eis gelegt (1. Sohn ist 2 Jahre alt).... ich weiss ich kann keinen Jobwechsel mehr machen da ich beim jetzigen Arbeitgeber eine gute Pensionskasse habe und mein Mann dann eine gute Witwerrente bekommt, damit er sich und unseren Sohn durchbringt... wir haben alles durchbesprochen wenn ich nicht mehr da bin, was ich erwarte, was ich unter keinen Umständen will (ich möchte dass er sich wieder jemand sucht und ev. eine Patchworkfamilie bildet damit Jimmy doch noch Geschwister bekommt etc. etc.) mit jemandem aussenstehenden über solches zu reden ist schwer da sie dann schnell finden du kanst doch nicht mit dem Leben schon abschliessen etc. etc. für mich ist es aber der Grundstein damit ich weiter Leben kann und die schönen Seiten meines Lebens gestalten kann.... Bin froh kann ich mit meinem Mann sehr offen über alles sprechen... bin aber auch froh hat die Intensität unserer Gespräche seit meiner Diagnose Nov 07 (Glio Grad IV) schon etwas abgenommen... manchmal sehne ich mich einfach nach Normalität... mal einen Tag nicht an die Krankheit denken, doch dies ist wohl eine Illusion.... bin von dem her schon froh wenn ich mal anderes Thema habe.... von dem her ist auch der Einstieg in meine Arbeit auf Mai wieder geplant....

Ach übrigens mit Aussenstehenden rede ich sehr offen und direkt.... mache da keine Schonhaltung... viele haben das Gefühl na sie haben doch operiert und du wirst sicher wieder gesund.... habe auch schon die statistischen Zahlen ausgepackt.... dies hindert mich aber alles nicht am kämpfen, ich will meinen Sohn an seinem 1. Schultag (in 2.5 Jahren) begleiten, ich will mit meiner Familie noch viel Zeit verbringen....) aber ich werde irgendwie wütend wenn man meine Krankheit "Schönreden" oder wegreden will..... denn sie sitzt mir jeden Tag im Nacken, doch ich geniesse trotzdem jeden Tag!
Gruss Iwana