Oligoastro Grad II bei meinem Partner

[Bine]

Hallo zusammen,

vor kurzem wurde bei meinem Partner nach einem epileptischen Anfall (zum Glück auf Arbeit) nach einigen Untersuchungen ein Hirntumor im MRT festgestellt.

Angeraten wurde zu einer OP, Aufklärungen in irgendeiner Art und Weise erfolgten vom Neurochirurgen sonst nicht weiter.

In der Kurzdiagnose steht: Verdacht auf niedriggradigen hirneigenen Tumor ohne Schrankenstörung, und ich glaube raumfordernd (muss ich nochmal genauer lesen).

Der Versuch schnellstmöglich eine Zweitmeinung zu bekommen ist kläglich gescheitert, die Ärztin in der bevorzugten Klinik erwies sich als unmöglich.

Nun haben wir nochmals in den nächsten Tagen einen Termin in der Klinik in der operiert werden soll um dort mit einem Katalog an Fragen zu erscheinen, die wir gern beantwortet haben möchten. An diesem Termin soll dann auch ein OP Termin festgemacht werden.

Ich habe ganz schön Panik, vor dem was uns erwartet.

[Ulrich]

Willkommen in unserem "Club", auch wenn der Anlaß ein trauriger ist.

"Raumfordernd" sind alle Hirntumoren, sie verdrängen irgendetwas von seinem "Stammplatz".

Niedriggradig heißt WHO-Grad I oder II und das bedeutet "gutartig" oder "noch gutartig". Mike hat hier eine schöne Übersicht gemacht: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=132

Und dann lese noch dies hier: Was jeder Hirntumor-Patient tun sollte

In irgendeiner Klinik in "Hintertupfingen" mit so schlechter Aufklärung würde ich mich nicht operieren lassen. Laß' Dir die MRT-Bilder geben, suche einen Neurologen oder Neurochirurgen, der etwas von seinem Fach versteht, und bitte um Aufklärung. Man muß Euch die Bilder interpretieren, man muß irgend etwas dazu sagen. Eine Verdachtsdiagnose kann man aus den MRT-Bildern bestimmt entnehmen. Wie kämen die Leute auch sonst auf "niedriggradig"?

Was die psychologische Einfühlung anbetrifft habt Ihr bei dieser medizinischen "Betreuung" eine "Niete" gezogen, keinen Hauptgewinn.

[Bine]

Vielen Dank für die nette Begrüßung.

Alle Bilder und Befunde bisher haben wir zu Hause.
Ich habe auch schon überlegt, ob man nicht einen Arzt findet, dem man alles mailen kann und der sich dann für Fragen am Telefon ein paar Minuten Zeit nimmt.

[suomi]

Hallo Luisa!

Falls Du es möchtest, kann Du hier im Bereich "Klinikbewertungen" Erfahrungsberichte zu Ärzten bzw. Kliniken lesen. Wenn Du darüber hinaus Tipps erhalten willst, müsstest Du uns wissen lassen, in welcher Ecke Deutschlands ihr zu Hause seid (Landkreis, Großraum o. ä.). Es wird sich bestimmt jemand finden, der euch weiterhilft.

Meine OP ist jetzt ein Jahr her und ich kann mich gut erinnern, wie es in den Tagen nach der Diagnose gewesen ist... Aber wie Du siehst, geht es mir gut! Die Medizin kann heute sehr viel. Und mit eurer Suche nach einem "passenden" Arzt habt ihr einen der wichtigsten Schritte schon in Angriff genommen. Der direkteste Weg (und außerdem ein guter Test für den Arzt) wäre es, in der ersten Klinik nach einer Adresse für die Zweitmeinung zu fragen. Ich hatte damals das Glück, dass ich gleich an den für mich richtigen Arzt geraten bin, so dass ich keine Zweitmeinung gebraucht habe. Das Thema wird hier im Forum immer mal wieder kontrovers diskutiert, wenn du in der Suche mal "Zweitmeinung" eingibst, wirst Du sicher fündig.

Nur Mut, wenn Fragen auftreten. Hier im Forum findet man in den allermeisten Fällen Hilfe.

Suomi

[Bine]

Hallo Suomi,

wir sind in Sachsen zu Hause und waren an der Uniklinik in Leipzig (Erstdiagnose). Eine Zweitmeinung haben wir versucht in der Uni Dresden zu bekommen. Dort ist die Wartezeit aber länger als der Neurologe geraten hat zu warten und die Ärztin war am Telefon total ätzend.

Wir gehen nun nochmals in die Uni Leipzig zur neurochirugischen Sprechstunde um alle Fragen beantwortet zu bekommen und einen Termin für die OP zu holen.
Erste Info war, dass man nicht sagen kann, wer operiert, das wird dort wohl erst am Morgen der OP entschieden und dass man auch nicht weiß, wer uns zur Sprechstunde erwartet.

Mensch, wie soll man da Vertrauen in den operierenden Arzt entwickeln, wenn der bis zur OP noch nichtmals feststeht. Läuft denn das nur immer so Sch... ab?

[suomi]

Hallo!

Hhmm, das ist wirklich nicht so toll. Bei mir ging das alles sehr schnell. Mittwoch früh zum Augenarzt, mittags zum MRT, nachmittags in die neurochirugische Ambulanz. Dort hat sich der Ltd. Oberarzt die Bilder angesehen und mir eine Einschätzung gegeben, u.a. auch, dass es ein gutartiger Tumor sei, wahrscheinlich ein Meningeom. Das war für mich mit die wichitgste Aussage. Wer operiert, wurde da noch nicht besprochen. Den Montag drauf bin ich dann ins Krankenhaus gezogen. Dort auf dem Flur hab ich dann den Doc wieder getroffen und gefragt, ob schon feststehe, wer mich operieren würde. Er bot mir an, das selbst zu machen und ich hab ja gesagt. Abends haben wir dann nochmal ca. 30 min gesprochen. Kurz vor der Narkose hat er sich dann im Vorbereitungsraum sehen lassen und nach der OP war er das erste bekannte Gesicht auf der Intensivstation. Da hab ich wirklich Glück gehabt...

Auf der Seite der Deutschen Hirntumorhilfe (www. hirntumorhilfe.de) beantwortet einer der Professoren des Klinikums Bad Berka gestellte Fragen. Prof. Mursch macht auf mich einen sehr guten Eindruck. Vielleicht ist das ja in Eurer Nähe? Ich lebe zurzeit im Münsterland, komme aber gebürtig aus Mecklenburg.

Irgendwo hab ich mal gelesen, dass es gerade bei Operationen im Kopf besonders auf das Verhältnis Patient - Arzt ankommt. Laienhaft gesagt stand dort, dass es bei Vertrauen und Sicherheit auf Seiten des Patienten für den Operateur leichter sei. Ich weiß nicht, inwieweit das wirklich wissenschaftlich abgesichert ist, aber so ganz ohne Bedeutung kann es wohl nicht sein.

Nutzt die Chance im Gespräch, alle eure Fragen zu stellen. Hier im Forum gibt es eine Liste, in der die wichtigsten zusammengestellt sind.

Viele Grüße

Suomi

[Ulrich]

In den Kliniken, die ich kenne, gibt es jede Woche eine neuro-onkologische Sprechstunde, da sitzen dann Chirurgen, Onkologen, Neurologen beieinander und beraten die Menschen, die da kommen. Da kann man sich auch im Internet schlau machen über die Termine.

In Eurem Fall würde ich nicht lange zögern, ich würde nach der Chef- oder Oberarzt-Sprechstunde fragen, 100 oder 200 € investieren, dann geht das ruckzuck. Wir haben leider eine Zwei-Klassen-Medizin.

In Bad Berka (Thüringen) gibt's den Professor Mursch, einen Neurochirurgen, der sich auf der Hirntumor-Mailingliste sehr stark für die Belange der Patienten einsetzt. Sachsen und Thüringen liegt doch irgendwie nahe... Prof. Dr. Mursch, Neurochirurgie, Zentralklinik Bad Berka. Die Telefon-Nummer müßte zu finden sein.

Im Mitgliederbereich gibt es hier einen Kommentar zu dieser Klinik:

[Bine]

Mensch der Tip mit Bad Berka war echt Gold wert, vielen lieben Dank.
Die Sekratärin Frau Liebig hat mir gesagt, wir können persönlich kommen oder die Unterlagen erstmal hinschicken und der Prof. Mursch meldet sich dann entweder tel. oder schiftlich und das geht bei ihm auch recht schnell.

Bad Berka ist zwar fast 150 km von uns entfernt, aber vielleicht sollten wir wirklich über eine OP dort nachdenken und Leipzig in den Wind schlagen.

Ich meld mich in jedem Fall wie es weiter geht.

Bekommt man eigentlich automatisch immer eine Reha nach so einer OP, oder wann und wo muss die beantragt werden?

[Ulrich]

Bekommt man eigentlich automatisch immer eine Reha nach so einer OP, oder wann und wo muss die beantragt werden?

Das organisiert der Sozialdienst der Klinik. Das Ganze heißt "Anschlußheilbehandlung" und muß möglichst zügig angetreten werden, möglichst direkt von der operierenden Klinik aus.

Was mir vorschwebt (das habe ich so in meiner Vorstellung beschrieben) und das ist in Eurem Fall bisher (wegen der psychologischen Inkompetenz der bisher befragten Ärzte / Kliniken) komplett "daneben" gegangen, das ist:


• Nichts sollte über den Kopf (im wahrsten Sinne des Wortes) der / des Betroffenen hinweg entschieden werden.

• Jede(r) Betroffene sollte eine optimale medizinische Betreuung erhalten.

• Das Arzt-Patientenverhältnis sollte auf gleicher „Augenhöhe“ sein, wenigstens menschlich gesehen.

• Die Betroffenen sollten lernen, dass sie selbst die besten Experten für ihren eigenen Fall sind / werden.

[heifen]

hallo ulrich
du sprichst mir aus dem herzen, leider ist mir bisher kein einziger arzt ueber den weg gelaufen, der sich gern auf diese punkte eingelassen hat...und ich habe mich oft "gerettet", da man mir nach 24 jahren nicht mehr so leicht angst machen kann...es ist schwer die ruhe zu bewahren, wenn man so einer diagnose gegenuebersteht, da ist panik nur normal.
deshalb ist so ein forum umso wichtiger!
danke
heifen

[fips2]

Ergänzend zu Ulrichs Beitrag noch dieser Link hier von mir.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=63;action=display;threadid=2613
Sehr hilfreich wenns um die Diskussion AHB ja oder nein geht.

Ach noch was.
Mal ganz davon abgesehen,dass es therapeutisch von der Effektivität am vorteilhaftesten ist,wenn die AHB oder Reha möglichst kurz nach den Kh-Aufenthalt stattfindet,gibt es einen gewissen Zeitrahmen in dem die Maßnahme angetreten werden muss, dass der Patient von der Zuzahlung zu der Maßnahme befreit ist.Ich glaube es muss innerhalb von 3 Tagen nach KH-Entlassung mit der Maßnahme begonnen werden.

Wenn ich von 15 Euro pro Tag ausgehe,es soll ja bald auf 20 Euro pro Tag erhöht werden, ist das für Manchen ein schöner Batzen Geld.Grad wenn man dann womöglich auch grad Krankengeldbezieher ist.Wer hat schon grad mal 450 bzw. 600 Euro für 30 Tage Zuzahlung neben liegen und mit Verlängerung kommen da mal schnell 6 oder 8 Wochen zusammen. Nicht jeder kann sich das Leisten und nimmt deshalb, aus verständlichen Grund, die AHB oder Reha nicht in Anspruch.Was sich dann im Nachhinein oft als fataler Fehler herausstellt
Also gleich freundlich ein bissel Dampf machen lohnt sich doppelt.

Gruß Fips2

[Bine]

Das Gespräch am Freitag war bei einem anderen Neurochirurgen als das Erstgespräch und soweit ganz in Ordnung (soweit eben solche Gespräche in Ordnung sein können).

Er hat uns zu einem funktionellen MRT angeraten, wenn dieser Termin feststeht, wird auch der OP  Termin gemacht.

Am Schlimmsten ist mittlerweile das ungewisse Warten weil alles doch seine Zeit dauert und je mehr Zeit vergeht, umso mehr wachsen Ängste.

Der Arzt sprach davon, dass die AHB ca. 14 Tage nach Klinikaufenthalt erfolgt. Wieso sollten wir da wieder zuzahlen, ich dachte 1x im Jahr für 28 Tage pro Tag 10 € (wobei das KKH auf die AHB angerechnet wird).

[fips2]

Das hängt damit zusammen,dass es jetzt eine Reha-Massnahme ist..Eine AHB ist es nur,wenn der Aufenhalt innerhalb kürzester Zeit,eigentlich sofort, nach dem Krankenaufenhalt angetreten wird.Die Zeitspanne sind nur 2-5 Tage.
AHB ist zuzahlungsfrei.Reha zuzahlungspflichtig.
Versucht wenn möglich das Ganze noch umzubiegen.


PS.Lasst euch von der Reha-Klinik bestätigen,dass sie keine Betten frei hatten zur Aufnahme und diese Klinik von dem Krankenhaus angeordnet wurde.Dann liegt die Schuld für den Verzug beim Träger und nicht bei Euch.

[Bine]

Oh danke fips2, da werde ich mich wohl schnell mit der Kasse und der nächstgelegenen Rehaklinik in Verbindung setzen und alles vorab klar machen bzw. bei Aufnahme im KKH sagen, dass u.U. schon ein Platz vorhanden ist.

Nun ja, wie gesagt, bis zur OP werden gut und gerne noch 2-3 Woxchen ins Land gehen, soviel ist mal sicher.

Du bist auch Angehöriger?

[fips2]

Ja.Ich bin Angehöriger einer Menigeom-Patientin mit Clusterkopfschmerz und eines Sohnes mit
Schlafepilepsie seit Kindheit.Also zwangsläufig ein wenig bewandert.

PS
Schau aber dass du ne gute Klinik in der Nähe des Krankenhauses wo du operiert wirst bekommst.Zumindest die Mainzer legen großen Wert darauf,dass HT-Patienten nicht so weit weg von der Klinik sind,um im Notfall schnell wieder in der ,dem Patienten bekannten Klinik zu sein.