Glioblastom..wir sind auch betroffen.

[Rosi]

Hallo,

mein Name ist Katrin ich bin 35 Jahre alt und habe einen Sohn von 3,5 Jahren. Ich habe schon viel hier gelesen und möchte nun auch ein wenig von uns erzählen.  

Bei meinem Papa(57) ist Ende Juli 2007 ein Glioblastom WHO lV diagnostieziert worden.

Das erste Mal wurde er am 7.08. operiert. Die OP hat er gut überstanden und er konnte 1,5 Wochen danach entlassen werden.
Leider konnte nicht der ganze Tumor entfernt werden.
Es folgten Bestrahlung und eine Chemo mit Temodal.
Mein Vater lebte wieder richtig auf und wir konnten ein wenig aufatmen.

Leider hat die Teraphie nicht den gewünschten Erfolg gebracht.
Das Monster ist weiter gewachsen, innerhalb von vier Wochen war er wieder so riesig.

Die zweite OP war kurz vor Weihnachten. Ihm wurde diesmal noch mehr krankes Gewebe entnommen und es wurden ihm diese Gliadel Plättchen eingesetzt.
Nach der Op ging es ihm nicht gut er hat eine Halbseitenschwäche und er war sehr depressiv.
Nun war er drei Wochen zur reha und am Dienstag kommt er nach Hause.
Er hat laufen gelernt nur leider will der linke Arm noch nicht so richtig funktionieren. Was ihn sehr belastet.

Nun muß er am Mittwoch zum Kontroll MRT. Meine Mutter und ich werden mitfahren. Ich habe große Angst was dabei herauskommen wird.

Es tut so weh meinen Vater so zu sehen.Manchmal habe ich das Gefühl das ich keine Kraft mehr habe für das was noch kommen wird.

Danke fürs zuhören......

Katrin

[Mirjam]

Hallo Katrin,
meine Mutter (64 Jahre) wurde im April 07 ein Glio IV entfernt. Ein erneuter Tumor wurde im November erahnt. Es wurde zur Operation geraten. OP erfolgte mit Gliadel jetzt vor 2 Wochen. Es war nicht nur Tumor sondern auch viel an Narbengewebe. Die OP verlief gut.
Am 29.01. fährt sie erstmal zur Kur. Ich kann dich sehr gut verstehen Katrin, deine Ängste und  Ratlosigkeit. Auch ich weiß nicht wie ich manchen Tag schaffen soll. Auch meine Mutter ist oft depressiv. Sie glaubt mein Vater möchte sie nicht mehr, fühlt sich ungeliebt. Als mein Vater nach der OP bei ihr am Bett saß und gewartet hat bis sie aufwacht, sagte später meine Mutter "du hast so geschaut als ob du dir gewünscht hättest, ich würde nicht mehr aufwachen". Das war für meinen Vater ein Schock.

Aber wie würden wir reagieren, wenn wir sehen und merken das wir nicht mehr so können wie wir wollen.

Es ist einfach nur schwer und traurig und trotzdem müssen
wir stark sein.

Melde dich doch bitte was am Mittwoch rausgekommen ist. Ich drücke dir fest die Daumen.

Hat man euch gesagt wielange das Gliadel wirkt? Uns sagte man, dass es nach 5-6 Wochen abgebaut ist.

lg Mirjam

[Rosi]

Hallo Mirjam,
uns hat man auch gesagt das das Gliadel 5-6 Wochen braucht bis es abgebaut ist.
Er soll nun noch eine Chemo mit Temodal bekommen für fünf Tage.
Genaueres erfahre ich aber erst am Mittwoch wenn wir mit dem Neurologen gesprochen haben.

Ja, ganz schlimm finde ich diese Wehsensveränderung mein Vater hat panische Angst kann nicht alleine sein.
Er ist bei uns im Ort zur Reha und wir konnten ihn am Wochenende nach Hause holen nur zum schlafen mußte er wieder hin.

Er hat morgens 10x angerufen das wir ihn nicht vergessen sollen und wenn er abends wieder zurück sollte hatte er immer große Angst das sein Zimmernachbar nicht mehr da ist.
Alles reden hat nichts gebracht er war so nervös das meine Mutter ihn schon früher wieder zurück gebracht hat und er gesehen hat das er immer noch da ist.  

Wir wollen diese Unruhe und Angst am Mittwoch auch ansprechen. Er hat eine Zeit Tavor genommen, nur da wurde er richtig schläfrig von und konnte am Leben fast gar nicht teilnehmen.

Er war immer ein so starker Mann nichts hat ihn umgehauen, er hat über 30 Kilo abgenommen hat keine Kraft mehr.....es tut so weh.

Ich werde mich auf jeden Fall am Mittwoch melden und Bescheid geben.

Ich Danke dir fürs Daumen drücken.....

LG Katrin

[fips2]

Habt ihr malö im Anbetracht der Wesensveränderung und Ängsten mit der Klinik gesprochen und nachgefragt ob deine Mutter dabei bleiben darf?
Wenn dies aus medizinischen Gründen als notwendig erachtet und bestätigt wird,kann es sein,dass die Kasse das sogar übernimmt.

Fragen kostet nix.

Gruß Fips2

[Rosi]

Hallo Fips,
meine Mutter war jedesmal mit in der Klinik wenn mein Vater operiert wurde.Er wäre sonst nicht im KH geblieben. Sie haben es aus eigener Tasche bezahlt.

Meine Mutter ist aber auch schon am Ende sie hat keine ruhige Minute sogar wenn sie mal zur Toilette muß wird mein Vater schon nervös und möchte am liebsten hinterher.

Er engt sie sehr ein. Wir wissen auch das er das nicht absichtlich macht. Er sagt ja selber er würde gerne etwas dagegen machen wenn er könnte.
Nun hatte auch meine Mutter ein wenig Zeit Luft zu holen.
Jetzt kommt er morgen nach Hause und er sagt jetzt selber das etwas passieren muß. Irgentwann muß meine Mutter auch wieder arbeiten gehen.
Ob das natürlich in naher Zukunft passiert steht ja auch noch nicht fest.

Alles nicht so einfach.....aber ich denke wir werden einen weg finden.

LG Katrin

[Rosi]

In einer Stunde ist es soweit......dann fahren wir los.
Der Termin ist um 13.30 Uhr.
Ich habe richtig Angst was dabei heraus kommen wird.

[Rosi]

Hallo,

der Termin ist am Mittwoch gut verlaufen.
Das MRT zeigte keine Auffälligkeiten. Im Moment ist es stabil.
Puh, mir ist glaube ich eine ganze Lawine vom Herzen gefallen.

Mein Papa muß jetzt fünf Tage 240mg Temodal nehmen dann drei Wochen aussetzen und wieder von vorne.

Der nächste Termin beim Neurologen ist in vier Wochen und das nächste MRT soll , wenn alles gut verläuft, in drei Monaten sein.

So hat das Daumendrücken und Hoffen doch etwas gebracht.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und auch euch allen so tolle Nachrichten.

LG Katrin

[melonenbaum]

Hallo Rosi!

Ich finde es toll,daß das MRT so gut ausgefallen ist. Jetzt kann man ersteinmal wieder luft holen.
Ich weiß wie man sich vor dem Termin fühlt.
Meine Mama war am Montag zum MRT und am Mittwoch beim Onkologen.
Das MRT ist weiterhin ohne Befund und auch der Onkologe ist bestens zufrieden
Sie muß  auch weiterhin bis zum nächsten Termin in 6 Wochen täglich eine Termodal nehmen.
Ich wünsche euch  alles Gute
Liebe Grüße
melonenbaum

[trauti]

Hallo, auch wir sind betroffen
habe schon oft im Forum gelesen, aber nicht die Kraft zu schreiben,Es ist so entsetzlich wie viele von  dieser Sch...Krankheit betroffen sind.Bin im moment am Ende meiner Kräfte, vielleicht tuts mir gut, mich im Forum auszutauschen.
Mein Mann 56 Jahre hat seit 7.01.07 die Diagnose GBM 4.Am 17.01 OP, Bestrahlung ,Chemo Temodal, Dez. Wachstum des Tumors ,wechsel der Chemo auf Acnu. Letztes MRT!3: März, Tumorrrückgang, kein ausgeprägtes Ödem, laut Aussage der Ärzte, aber täglich verschlechtert sich der Zustand meines Mannes. Die Ärzte können mir nicht sagen ,warum sein zustand gerade jetzt bei Tumorrückgang sich so verschlechtertSchläft tags sehr viel ,nachts natürlich nicht,verwirrtheit nimmt immer mehr zu, kann nichts mehr alleine u.s.w
Eigentlich steht seit März die nächste Chemo an, sind uns aber nicht sicher ob wir noch eine machen sollen?Bringts was, wird Lebensqualität noch schlechter?Blutwerte sind auch nicht zufriedenstellend.Wie gehts weiter?
LG trauti

[Rosi]

Hallo,

habe ja schon lange nicht geschrieben. Bis vorgestern war auch alles gut. Mein Vater hatte am Montag einen termin bei der Neurochirurgin wegen der Auswertung der Bilder vom letzten MRT.

Tja, was soll ich sagen.......dieses Monster ist schon wieder gewachsen. Er soll nun nächste Woche Mittwoch zum dritten Mal operiert werden.  Für und ist mal wieder eine Welt zusammen gebrochen. Diesmal ging es ihm gut er hatte keinerlei Ausfälle oder andere Beschwerden. Aber das ist ja das tückische an dieser sch.... Krankheit man fühlt sich einiger Maßen sicher und dann......
Im Moment geht es meinem Vater nicht so gut. Er hat so gehofft das es diesmal etwas gebracht hat und er etwas zur Ruhe kommen kann aber so wird er nach noch nicht einmal vier Monaten schon wieder operiert.
Wir sind für ihn da und helfen wo es geht...nur diese Hilflosigkeit macht mich fertig ich will ihm helfen alles tun das er gesund wird nur ich kann nicht.
Dieses Wissen das er vielleicht bald nicht mehr da ist kann ich kaum ertragen. Ihr wisst alle nur zu gut wie das ist....

Katrin