HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung lemmy---Kalottenmeningeom links parietal  (Gelesen 13466 mal)

Lemmy

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Vorstellung lemmy---Kalottenmeningeom links parietal
« am: 13. April 2008, 22:44:28 »
So,nachdem ich nun schon oft hier mitgelesen habe,möchte ich heute meine Geschichte erzählen.
Ich bin 44 Jahre alt,alleinerziehende Mutter von 6 Kindern(4 leben noch daheim)
1999 wurde bei mir ein Falxmeningeomrechts frontal festgestellt.Das war Zufall,den die MRT war zum ausschluß einer MS.MS nein,dafür Meningeom ca.1,5 cm,keine Beschwerden.2002 MRT Kontrolle,Größenzunahme auf 1,7cm.Neurologe meinte alles nicht so schlimm,irgentwann Schädel auf,Ding raus,Schädel wieder zu.Habe dann 5 Jahre keine MRT Kontrolle gehabt und war nun im September 2207 erst zum CT.Falxmeningeom nun auf 2,1 cm mit kleinemca.5 mmmessenden Anteil parasagittal.Neu linkes parietal weiteres Meningeom mit einer AP Ausdehnung von 2cm und quer von 9mm der Dura anliegend.Termin in der Uniklinik Großhadern zur Meningeomsprechstunde.Der nette Mensch im weißen Kittel wollte sich gerade mal 2 Minuten Zeit für ein Gespräch nehmen.Das was ich aus dem Gespräch mitnehmen durfte war der Satz:Gehen Sie ins MRT,weil wenn sie 2 Meningeome haben,warum sollten es nicht auch drei sein.Dann kommen sie wieder und überlegen sich ob sie eine Bestrahlung oder eine Op haben wollen.Das war es dann.Nun war ich am 31.03.08 im MRT und dort wurde festgestellt,dass das Kalottenmeningeom in den 6 Monaten auf 15mal20mal12mm herangewachsen ist.Ich habe keinerlei Beschwerden,aber bekomme nun Panikattacken vor Angst.Es macht mir Sorgen das es so schnell gewachsen ist.Nun meine Fragen:
Kann man anhand des schnellen Wachstums davon ausgehen,dass es bösartiger ist wie das Falxmeningeom?
Sind Kalottenmeningeom schwierig zu operieren,ich glaube,hier im Forum hat keiner ein Kalottenmeningeom.
Für Antworten wäre ich Euch sehr dankbar.
Liebe Grüße
Annette

Offline Bluebird

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Re:Kalottenmeningeom links parietal
« Antwort #1 am: 14. April 2008, 11:19:13 »
Hallo Lemmy,

willkommen im Forum. Als alleinerziehende Mutter von 6 Kindern ist die Krankheitsbelastung bei Dir besonders hoch.
Ich empfehle Dir, eine Zweitmeinung einzuholen in einer weiteren Neurochirugischen Klinik.
Unter dem Link " Klinikbewertungen " findest Du sicher eine für Dich örtlich in Frage kommende.
Ob das zweite Meningeom bösartiger ist, lässt sich per Ferndiagnose nicht sagen. Meningeome wachsen mal langsamer, mal schneller. Bösartigkeit ist bei dieser Tumorart eher selten.  Was das Falxmeningeom betrifft, so muss ich schon sagen, dass Du hinsichtlich der Kontrollzeiträume eine sehr große Gelassenheit hattest. Zum Vergleich: mein Falxmeningeom wird seit drei Jahren regelmäßig per MRT beobachtet, zweimal im Jahr.
Zu dem Kalottenmeningeom kann ich leider nichts sagen, es würde mich aber insofern interessieren, da ich lt. MRT-Bericht zumindest eine deutlich erweiterte Kalotte habe.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 14. April 2008, 11:20:24 von Bluebird »
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Offline Jo

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Re:Kalottenmeningeom links parietal
« Antwort #2 am: 14. April 2008, 15:43:39 »
Hallo,
 ich würde denken, dass ein "Kalottenmeningeom" ausdrückt, dass das Meningeom dem oberen Schädeldach anhaftet, also am Schädelknochen im oberen Bereich an der Dura sitzt. Solche Meningeome haben hier einige Betroffene, sie sind eigentlich "gut"zu operieren.

Wenn ein Meningeom, das schon länger beobachtet wird nun plötzlich relativ schnell wächst, sollte man die Op schon in Betracht ziehen.
Man muss dann ja damit rechnen, dass doch eine Entfernung notwendig sein wird, spätestens, wenn Symptome auftreten, oder wichtige Strukturen betroffen sind.

Ein plötzliches Wachstum bei Meningeomen gibt es immer wieder.
 Manchmal können möglicherweise veränderte Hormonverhältnisse (z.B.Schwangerschaft, Hormonpräperate in den Wechseljahren) dazu beitragen, manchmal kann man keinerlei Hinweis dafür finden, warum das Meningeom nun plötzlich wächst.
Mit einer Malignisierung (einer zunehmenden Bösartigkeit) des Meningeoms hat ein solches Wachstum äusserst selten etwas zu tun.

Lieben Gruß, Jo

Offline Bluebird

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Re:Kalottenmeningeom links parietal
« Antwort #3 am: 14. April 2008, 16:17:42 »
Hallo Annette,

falls Du operiert werden musst, hast Du jemanden, der sich um die Kinder kümmert?
OP und Anschlussreha werden mehrere Wochen in Anspruch nehmen, und selbst danach kann es sein, dass Du noch Schonung brauchst. Sprich mit Deiner KK evtl. über eine Haushaltshilfe.

Viel Glück
Birgit
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Offline Jo

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Re:Kalottenmeningeom links parietal
« Antwort #4 am: 15. April 2008, 09:13:19 »
Hallo,
ich bin auch alleinerziehend und es hat mir vor meiner Op Angst gemacht, meine Kinder womöglich einige Wochen allein zu lassen.
Ich hatte keine komplizierte Op und keine  neurologischen Ausfälle danach.
Ich hatte drei Wochen Hilfe durch Oma und Opa meiner Kinder.

Bis auf das Autofahren und größere körperliche Anstrengungen ,ging der Alltag dann problemlos. Nach 6 Wochen konnte ich ( nach einem Test beim Neurologen ) auch wieder fahren, nach 12 Wochen hab ich die Arbeit wieder aufgenommen.


Wer eine Reha braucht, sollte die unbedingt nach der Op sofort beginnen.
Aber es gibt auch Betroffene, die auf so eine Maßnahme verzichten konnten.

Jeder muss nach einer Op sehen, was sein Körper und seine Seele braucht um wieder so schnell wie möglich auf die Beine zu kommen.

Für alleinerziehende Mütter ist es wichtig  eine gute Planung zu haben und die Kinder notfalls mehrere Wochen gut versorgt zu wissen, das gibt Sicherheit und Spielraum für Entscheidungen.
Aber ich möchte den " noch nicht Operierten"  hier auch Mut machen: es kann auch gut laufen und ihr seid schneller wieder zuhause als ihr glaubt.

Gruß, Jo
« Letzte Änderung: 15. April 2008, 09:17:58 von Jo »

Lemmy

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Re:Kalottenmeningeom links parietal
« Antwort #5 am: 16. April 2008, 22:49:16 »
Hallo Bluebird,hallo Jo,
vielen Dank für Eure Antworten.
Ich habe am 22.04 einen Termin im Cyber Knife Zentrum München und am 25.04 fahre ich nach Mainz.
Falls ich operiert werden muß,kommen meine Eltern aus NRW zu mir nach Bayern.Wielange sie dann bleiben können weiß ich noch nicht.Das ist alles ein wenig schwierig bei mir.Mein Lebensgefährte liegt seit 18 Monaten im Wachkoma,meine beiden Großen arbeiten in Oberstdorf in der Gastronomie und Bekannte ,denen ich meine Kinder anvertrauen würde,habe ich auch nicht,
Zu meiner Gelassenheit kann ich nur sagen,dass ich das Ding wirklich vergessen konnte.Angst macht mir nun wirklich das neue Meningeom,da es so schnell wächst.Zudem habe ich auch noch ein Aneurysma an der Carotis und so verschiedene andere Wehwehchen.
Ich warte nun mal ab,was mir alles so erzählt wird.Ich hoffe nur,dass die Gespräche besser sind,wie das erste in Grosshadern.
Ich melde mich dann mal wieder und wünsche nun allen eine Gute Nacht!

Offline Bluebird

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Re:Kalottenmeningeom links parietal
« Antwort #6 am: 16. April 2008, 23:15:44 »
Hallo Lemmy,

da kommen einige schlimme Gegebenheiten bei Dir zusammen. Was sagen die Ärzte denn zu dem Aneurysma? Das ist kein Wehwechen, sondern u.U. eine Zeibombe, die rechtzeitig entschärft werden muss! Du solltest auf jeden Fall bei jeder Besprechung darauf hinweisen. Deine Gelassenheit in allen Ehren, aber ich weiss wie schlimm eine Ruption (Platzen des Aneurysmas) ist, denn meine Schwester hat so eine massive Hirnblutung 2005 knapp überlebt ohne Folgeschäden. Nur 50 % aller mit ruptiertem Aneurysma eingelieferten Patienten überleben dieses Ereignis, hiervon bleibt ein Drittel für den Rest des Lebens schwerbehindert. Wie gesagt, diese lebensbedrohliche Gefäßschwäche kann in den allermeisten Fällen rechtzeitig behoben werden.
Hier ist ein Link zum Aneurysma-Forum, das von Susanne Fedeler geleitet wird, mit der ich schon sehr netten E-mail-Kontakt hatte.

http://susannefedeler.foren-max.de/index.php

Ich wünsche Dir und allen Deinen Angehörigen ganz viel Glück für das, was kommt.

LG
Birgit
« Letzte Änderung: 16. April 2008, 23:22:39 von Bluebird »
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Lemmy

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Re:Kalottenmeningeom links parietal
« Antwort #7 am: 16. April 2008, 23:30:20 »
Hallo Birgit,
ich war schon wegen dem Aneurysma im Krankenhaus zur Kontrolle.In einem Krankenhaus bekam ich dann zur Antwort,dass man das Risiko eine 6-fache Mutter daran zu operieren nicht eingehen könnte.Im anderen Krankenhaus hat man gesagt,das zur Zeit keine Gefahr davon ausgehen würde.Mein Neurologe schaut oft mit Ultraschall drauf und misst ob es sich vergrößert hat.Die Ärzte sagen,das es an der Stelle sehr selten reissen würde.
Nun muß ich erst einmal die Meningeome entfernen lassen und dann kommt die Sache dran,wobei ich da ,glaube ich,mehr Angst habe.
Liebe Grüße
Annette

Offline Bluebird

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Re:Kalottenmeningeom links parietal
« Antwort #8 am: 16. April 2008, 23:38:48 »
Hallo Annette,

ich wollte Dich jetzt nicht zusätzlich in Angst versetzen. Es ist wirklich sehr wichtig, dass das Aneurysma regelmäßig kontrolliert wird. Ich hatte Deine Formulierung offenbar missverstanden, weil sie so klang, als ob das A. vernachlässigt würde.
Setz Dich ruhig mal mit dem Aneurysma-Forum in Verbindung. Die Leutchen dort sind auch sehr hilfsbereit und können Tipps geben, in welchen Kliniken auch eigentlich inoperable A. stillgelegt werden können. Bezüglich der Meningeome würde ich mich erstmal weniger verrückt machen. Wie schon hier an anderer Stelle geschrieben wurde, wachsen diese gutartigen Tumore bei hormonellen Schwankungen auch mal schneller, ohne dass sie nun ausarten. Melde Dich bitte wieder, wenn Du weisst, wie es nun weitergehen soll.

Bis dahin
Herzliche Grüße
Birgit
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