Hallo,
ich bin neu hier im Forum und suche Unterstützung in einer für mich und meine Familie sehr aufreibenden Zeit: Bei meiner Mutter wurde ein Glioblastom operativ entfernt, doch lest selbst:
Am 10.03.08 wurde meine Mutter mit Verdacht auf Schlaganfall in die Föhrenbachklinik in Bedburg-Hau eingeliefert. Sie hatte extreme Sprachschwierigkeiten, jedoch keine Bewegungseinschränkungen. Ebenso klagte sie seit einigen Wochen über nächtliche Kopfschmerzen. Am 11.03.08 – nach einem CT – kam dann die Hiobsbotschaft: „Etwas Raumfüllendes im Gehirn – sehr wahrscheinlich ein Tumor!“
Einen genaueren Aufschluss über Beschaffenheit des „Raumfüllers“ sollte dann in Klinikum Krefeld ein MRT und eine Biopsie bringen. Dort hieß es dann: „Ja, es ist ein Tumor, der liegt aber so, dass er komplett entfernt werden kann!“ Für meine Mutter war es erst ein Schock. Sie dachte, mit 2-3 Tabletten wäre das Thema aus der Welt. Ich habe sie dann davon überzeugen können, dass die Nachricht über die Möglichkeit der OP gut sei.
Also: ca. 3-stündige OP am 03.04.08 und alles lief glatt. Sie kam planmäßig für eine Nacht auf die Intensivstation zu Überwachung, das Kontroll-CT war in Ordung und so konnte Sie am Vormittag des 04.04.08 umziehen in ihr altes Zimmer. In den Tage darauf war sie fast die Alte: Sprach hervorragend (hier und da fehlten noch einige Vokabeln – aber im Wesentliche viel besser als vor der OP), freute sich auf unseren Besuch usw. usw.
Dann kam der Einbruch: Am Freitag den 11.04.08 wurde uns zunächst mitgeteilt, sie können am Montag nach Hause und werde zur ambulanten Bestrahlung angemeldet. (Übrigens: Der Laborbefund lag noch immer nicht vor!). Freitagnachmittag ging dann plötzlich gar nicht mehr: Keine Sprache, kein Interesse, kein Essen – einfach gar nichts mehr! Die Ärzte waren – wie eigentlich ständig in Krefeld – gar nicht zu erreichen, selbst telefonisch nicht. Vom Pfleger bekam ich dann die patzige Antwort: „Ja natürlich wird sie am Montag entlassen. Für den Rest ist der Hausarzt zuständig.“ Am Sonntag wurden mein Vater und ich doch dann mal zu Gespräch mit einem der Ärzte zitiert. Der begann mit den Worten (wie gesagt: ein Laborergebnis lag uns bis dato noch nicht vor!): „Ach ist gar nichts Schlimmes. Wir sind zu dem Schluss gekommen, dass wir Ihre Mutter besser wieder zurück nach Bedburg-Hau verlegen.“ Die Biopsie hätte gezeigt, dass es sich um einen aggressiv-schnell wachsenden Tumor handle. Auf meine Nachfrage, warum denn Biopsie, wir dachten der Tumor sei entfernt worden, eröffnete man uns, dass immer mikroskopische Restmengen verbleiben würden und so also nur von einer erweiterten Biopsie und nicht von Entfernung die Rede sein könne. Man wolle nun die Patientin nicht durch ambulante Therapien mehr quälen als nötig.
Also, am 16.04.08 wurde sie im desolaten Zustand zurück nach Bedburg-Hau gebracht: Ein riesiges Ödem hatte sich gebildet, das an allen Ecken und Kanten im Kopf drückte. Abends wurde uns dann mitgeteilt, dass man noch nicht 100% sicher sei (wg. des Ödems), aber dass wahrscheinlich der Tumor in den 2 Wochen seit der OP wieder extrem gewachsen sei. Unterlagen aus Krefeld lagen – nebenbei bemerkt – zu dem Zeitpunkt noch nicht vor. Wir sollten in den nächsten Wochen mit dem Schlimmsten rechnen. Wahrscheinlich wäre auch die Wirkung von Bestrahlung nur von sehr kurzer Dauer. Am Freitag lagen in Bedburg-Hau dann die Laborergebnisse vor: Glioblastom. Und somit keine Verbesserung der Prognose.
Durch das schnelle Eingreifen in Bedburg-Hau ist meine Mutter seit Freitag auch wieder recht guter Dinge und sieht der Bestrahlung, die jetzt doch stationär in Bocholt gemacht werden soll, positiv entgegen. Sie isst wieder richtig und zeigt Mut. Allerdings haben wir ihr die Diagnose noch nicht mitgeteilt, da sie halt wie beschrieben alles andere als aufnahmefähig war.
In der letzten Woche, da alles so schlecht aussah, dachten wir (so hart es klingt): Hoffentlich muss sie nicht so lange leiden! Doch nun sieht für sie die Welt wieder besser aus und sie schaut positiv in die Zukunft.
Hat jemand Erfahrung, wie wir als Angehörige mit der Situation umgehen können? Sollen wir die Diagnose zunächst noch für uns behalten? Zur Info: Meine Mutter war schon immer sehr labil. Wir machen uns Sorgen, dass sie die Nachricht nicht verkraften würde!