Hilfe! Wer weiß Näheres über Bevacizumab und Irinotecan

[Trixie]

Folgendes: Mitlerweile bin ich so schlau, daß der behandelnde Neurochirurg meinen Vater mit o.g.  Therapie behandeln möchte. Er hatte vor 2,5 Jahren eine Glio-IV-OP unter delta-ala, danach Bestrahlungen und Temodal. Danach einige Temodal-Zyklen und bestimmt ein Jahr ohne Chemo und ohne Rezidiv.

Nun ist das Rezidiv da und der Neurochirurg möchte gern o.g. Therapie anwenden, was die Krankenkasse jedoch abgelehnt hat. Neuerliche Temodalbehandlung hält er für aussichtslos, Rezidiv ist inoperabel. Er sprach meiner Mutter gegenüber von einigen Wochen.

Nun meine Frage: Hat jemand Erfahrungen mit Bevacizumab und Irinotecan? Hat jemand das bei der Kasse durchbekommen und wenn ja wie? Gibt es in Deutschland eventuell eine laufende Studie zu den genannten Medikamenten, wo wir nachfragen könnten? Die Neurochirurgie verschiesst wohl grade ihr letztes Pulver um B+I doch noch durchzubekommen. Hat irgendjemand einen heißen Tip? Unsere Familie wäre soooooo dankbar!!!

[Ulrich]

Hier gab's schon einmal eine Debatte: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=8;action=display;threadid=3002

Vielleicht kannst Du die Mitglieder anschreiben?

[Buffy]

Hallo Trixie,
ich hatte ja bereits unter "Erfreuliches"berichtet, dass das Rezidiv im Verlauf von 2 Monaten bei meinem Mann deutlich unter dieser alternativen Chemotherapie kleiner geworden ist, also eine erhebliche Befundverbesserung. Mit der Bezahlung durch unsere  private Krankenkasse gab es keinerlei Probleme, aber ich habe wohl von unserem Onkologen gehört, dass einige Kassen sich weigern zu zahlen. Ich drücke euch die Daumen, dass eure Krankenkasse die Kosten übernimmt.
Alles Gute für euch alle wünscht
Marie

[Trixie]

Danke für die Info

Wir werden weiterkämpfen. Notfalls müssen wir die Kasse wechseln, aber ob das noch rechtzeitig passieren kann...  

[loumi]

Hi
Meine Mam wird seit Januar 08 mit Avastin behandelt (nach Strahlen & Temodal Thearpie). Sie hatte bis jetzt 4 Infusionen. Letzte Woche gabs ein MRI: Resultat....der Tumor (Resttumor der OP vom März 07) ist gschrumpft!!! Unter der Temodaltherapie ist er "*lediglich 1mm gewachsen...und nun durch Avastin innerhalb 4 Monate geschrumpft.
Soweit ich weiss ist meine Mam in einer Avastin Studie..aber wenn diese Therapie verfügbar ist würde ich meinen das es einen Versuch wert ist.
Nebenwirkungen hatte sie während allen Infusionen keine, danach halt einfach müdigkeit. Aber ihre Blutwerte sind ok, nächste Woche bekommt sie wieder eine Infusion.
Alles Liebe, Loumi

[Buffy]

Hallo,
heute muss ich leider über eine Nebenwirkung der Chemo berichten. Mein Mann hat eine tiefe Beinvenenthrombose bekommen, machte sich durch Schmerzen im linken Unterschenkel bemerkbar. Am 10. April erlitt er nach über einem Jahr erneut einen generalisierten Anfall (GM). Wir wissen aber nicht genau, ob es da einen Zusammenhang gibt. Mein Mann bekam bisher 6 Infusionen. Also Obacht geben. Der Tumor schrumpft zwar, aber welche Nebenwirkungen kommen evtl. noch auf uns zu. Ansonsten ist sein AZ befriedigend, sein Appetit enorm. Er hat bereits 10 Kilo zugenommen.
Alles Gute für Alle hier in diesem Forum wünscht
Marie

[Buffy]

Seit gestern wissen wir, dass der epileptische Anfall am 10. April durch einer erneuten Tumor verursacht wurde. Wir sind noch ganz geschockt, da durch Avastin und Campto der frontale Tumor verschwunden ist, aber rechts im Bewegungszentrum ein neues Monster heranwächst. Daraus erklärt sich die leichte Einschränkung am linken Arm und Bein meines Mannes. Wir sind ratlos, welche Chemo nun noch zum Einsatz kommen könnte, da auch dieser Tumor inoperabel ist.
Es grüßt euch eine Marie

[loumi]

Auch meine Mam hatte vor 3 Wochen wieder einen Grand mal..und zwar so heftig dass die ärzte sie ins künstliche komma versetzt hatten für 24h. es wurde ein CT gemacht, doch die haben nichts gesehen. Auch ihre werte sind unter der chemo einwandfrei. Aber auch sie konnte 2 tage nach dem GM ihren linken arm und das linke bein nicht bewegen. langsam kommt die bewegung wieder, aber körperlich hat sich ihr zustand nach dem GM enorm verschlechtert. Keine ahnung ob dies nun auf avastin zurückzuführen ist, oder ob wie bei dir, buffy, dies einen erneuten tumorwachstumsschub bedeutet. habt ihr denn auf ein MRI bestanden oder wie ist das genau herausgefunden worden dass da wieder etwas wächst? und das macht ja kein sinn, wenn der primäre tumor unter der chemo schrumpft aber der neue tumor immun ist gegen avastin?
viel kraft an alle....

[Buffy]

Hallo Loumi,
mein Mann bekommt alle 8 Wochen eine MRT-Untersuchung. Am 25. März jubelten alle, dass der Tumor links frontal "weg" ist und nun am 20. Mai wieder diese fürchterliche Diagnose. Ich begreif das auch nicht mehr. Der 1. Tumor (rechts frontal) sprach nicht auf Temodal an, das Rezidiv auch nicht, aber der 2. Tumor zeigte keine Progression unter Avastin und Irinotecan. Worauf nun der 3. reagiert, weiß wohl keiner. Search and try! Wir haben den nächsten Termin bei unserem Onkologen am 27. März.
Deiner Mutter und dir drücke ich auch ganz fest die Daumen. Lass uns auf ein Wunder hoffen!
Liebe Grüße
Marie

[Trixie]

Wollte nur kurz berichten, daß wir erst noch einen Therapieversuch mit ACNU starten mussten, damit sich ein Onkologe bereit erklärt hat, es eventuell mit A/I zu versuchen.

Leider baut mein Vater von Tag zu Tag mehr ab, so daß meine Mutter mitlerweile gezwungen ist, einen Hospizplatz für ihn zu organisieren.
Selbst wenn der Onkologe sich nun auf A/I einlassen würde, käme dies wohl nun definitiv zu spät für ihn.

Wir rechnen ständig damit, daß er uns verläßt.   Und ich habe auch die Hoffnung aufgegeben, daß er sein 3. Enkelkind, welches mitte Juli zur Welt kommen soll, zumindest noch sehen darf   Es macht mich so unendlich traurig.  

Ich wünsche Euch alles gute! Gebt nicht auf!

[Trixie]

Papa ist kaum noch ansprechbar. Zur Zeit ist er in Kurzzeitpflege und wir hoffen, daß er bald einen Platz in einem Hospiz bekommt.

Meine Mama hat sich von uns Kindern nun sozusagen die "Erlaubnis" eingeholt, daß wir auf weitere Behandlungen verzichten werden, wenn der Neurochirurg keine Hoffnung mehr sieht.

Wir lieben ihn und wir möchten nicht auf ihn verzichten und ihn nicht verlieren, aber quälen möchten wir ihn auch nicht.  

Die letzten Tage konnte ich ihn gar nicht besuchen, obwohl ich meinen Papa so sehr liebe. Ich habe Angst, daß ich es nicht ertrage. Es hört sich sooooo egoistisch an, aber es geht mir schon längere Zeit nicht besonders gut und ich habe einfach Angst. Ich will ihn so gerne sehen und ihn in den Arm nehmen und ihm sagen, wie lieb ich ihn habe... aber er ist nicht mehr der Mann, der er noch vor kurzem - trotz erheblicher Verschlechterung- war. Ich weiß nicht, ob ihr verstehen könnt, was in mir vorgeht. Ich komme mir so schäbig vor...

 

[Britta]

Hallo Trixie,
ich kann dich so gut verstehen. Ich habe genau deine Situation vor fast genau zwei Jahren erleben müssen.
Mein Vater hatte auch ein Glio und ich war in der Krankheitszeit schwanger geworden.  
Meine ganze Geschichte steht bei Krankengeschichten " Ostern die ich nie vergessen werde". Sicher viel ausführlicher als ich es jetzt hier beschreiben kann. Und nur falls du sie mal lesen willst.
Auch ging es meinem Vater im Verlauf meiner SS immer schlechter und auch hat er sich so auf seinen Enkel gefreut und ja auch ich durfte (Verbot Familie) in der letzten Zeit meiner SS nicht mehr zu meinem Vater weil es ihm so schlecht ging und er nicht mehr mein "Papa" war wie ich ihn doch kannte und  wahnsinnig liebte. Ich bekam immer mehr Probleme in der SS von zu hohem RR über zuviel weinen  und und und. Was eindeutig auf die Situation zurückzuführen war.
Ich versteh dich so gut und leide mit dir. Es tut mir so wahnsinnig leid.
Mein Vater verstarb drei Tage nach der Geburt meines Sohnes, konnte ihn aber leider nicht mehr kennenlernen, da wir zum einen noch im KK waren und er auch zum anderen nicht mehr ansprechbar war.
Ich wünsche dir soviel Kraft denk an dein Baby du schaffst es.
Viele Grüße
Britta

[Trixie]

Danke für Deine Worte, Britta.

Heute findet das "entscheidende" Gespräch mit dem behandelnden Neurochirurg statt. Ich kann leider nicht dabei sein, weil ich selbst einen Arzttermin habe. Wenn ich zurück bin, ist hoffentlich auch mein Papa wieder zurück an seinem derzeitigen Pflegeplatz und ich werde ihn dann besuchen, wenn es geht.

Ich hoffe, er wird mich erkennen, das ist leider nicht so selbstverständlich zur Zeit. Ich muss ihn einfach in den Arm nehmen. Und auch wenn ich vielleicht nichts sagen kann (konnte ich auch nicht, als er damals nach der OP im Koma lag, hat mir einfach die Kehle zugeschnürt), so möchte ich doch, daß er spürt, daß er geliebt wird. Vielleicht wacht er ja sogar soweit auf, daß ich seine Hand auf meinen Bauch legen kann?

[Trixie]

Mein Papa hatte ein wenig mehr Glück als Deiner, Britta.

Am 13.07.2008 ist meine kleine Tochter Sonja geboren. Wir haben das Krankenhaus zwei Tage später verlassen und sind auf direktem Weg in das Hospiz gefahren. Ich habe Papa seine kleine Enkeltochter in den Arm gelegt und danach hat er sie noch einige Zeit anschauen können. Wieviel er mitbekommen hat - ich weiß es nicht. Aber wenn sie sich bewegt hat, hat er zu ihr hingeschaut. Ich hoffe so sehr, daß er von diesem Moment noch etwas mitgenommen hat.

Ich bin so durcheinander, auf der einen Seite dieses kleine zarte junge Leben und auf der anderen Seite mein sterbender Papa. Aber ich bin froh, daß ich meine beiden Mäuse (die Große ist grade 2 geworden) habe. Sie geben mir Kraft auch in der dunkelsten Stunde. Sie brauchen mich und grade erlebe ich, wie nah beieinander Trauer und Freude sein können.

Jetzt hoffe ich, daß mein Papa bald loslassen kann, denn er war sein ganzes Leben lang ein stolzer Mann. Das "Leben", welches er im moment führen muß, passt nicht zu ihm. Ich kann mir so gut vorstellen, wie sehr er leiden muß in seiner Situation. Ich bete für ihn, daß er bald Erlösung findet.

[Ulrich]

Hier

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31;action=display;threadid=562

bei Antwort # 3 eine ganz neue Arbeit zu Bevacizumab und Irinotecan.