Kurz vor / und kurz nach der OP

[Sulei]

Hallo zusammen!
Ich heiße Bernd und war bisher lediglich passiver Teilnehmer dieses Forums. Nun, da meine OP kurz bevor steht (28.04.), möchte ich doch kurz etwas von mir erzählen und die eine oder andere Frage stellen.
Zu meiner Person: Ich bin 40 Jahre alt, verheiratet, habe zwei kleine Kinder (5 und 7), wohne in Lübeck  und bin voll berufstätig, mit anderen Worten: unabkömmlich! Aber das sind ja alle!
Zu meinem Krankheitsverlauf: Am 20.01. wachte ich morgens auf und merkte, dass ich auf dem rechten Ohr nur noch sehr schlecht hören konnte. Dieser Zustand verbesserte sich auch im Verlauf des Tages nicht. Auf Anraten meines Bruders fuhr ich zur Kontrolle in die Uni Kiel (War ja Sonntag, typisch!). Dort stellte man nach dem Hörtest einen Hörsturz im hochfrequenten Bereich fest. Erster Schock! Reflexartig brachten alle Menschen in meiner Umgebung dies mit Stress in Verbindung. Komisch, fühlte mich gar nicht so gestresst. Bin zwar immer in action, wie das so ist im Beruf und mit kleinen Kindern. Habe dies aber nie richtig negativ empfunden. Es folgten klassische, schulmedizinische Schritte: Infusionstherapie nach Stennert, erst ambulant, dann stationär in der Uni Lübeck. Der abschließende Hörtest erbrachte eine leichte Verbesserung. So wähnte ich mich zunächst gesund, fuhr beruflich für eine Woche nach Finnland und bemerkte dort "beunruhigende Dinge" in meiner rechten Gesichtshälfte (Kribbeln) und leichten Schwindel. Wieder zu Hause arrangierten meine Frau und mein Hausarzt (ohne mein Wissen, ich bin eher der typische "Verdränger"!) einen MRT-Termin. Der Rest ist kurz erzählt. Befund: AN rechts, 1,4x1,0 cm. Zweiter, viel größerer Schock! Was nun? Ich begab mich auf aktionistische Internet-Recherche, was bei allem, was man las, nicht unbedingt beruhigend auf mich wirkte. Zusammen mit meiner Frau holte ich mir Ratschläge und Adressen in unserem großen medizinischen Freundes-, Bekannten- und Familienkreis. Ich entschloss mich für eine möglichst baldige OP bei Prof. Sepehrnia in Münster. Von allen Seiten hörte ich nur Gutes über ihn und bei aller Angst, die mich mehr und mehr befällt, habe ich großes Vertrauen in ihn.
Nun meine Fragen: Hat jemand Erfahrungen mit einer OP in Münster? Wer musste in der Voruntersuchung auch eine Endoskopie der Luftröhre machen lassen? Hat jemand Tipps so kurz vor der OP? Wann kann man nach "normaler" OP wieder aufstehen? Wann kann man wieder Sport treiben?
Über zahlreiche Beiträge wäre ich sehr dankbar, auch wenn es sehr kurzfristig ist!
Bernd  

edit: Ich hab' die Betreff-Zeile geändert, mit Verlaub. Ulrich

[Bluebird]

Hallo Bernd!

Willkommen im Forum. Hast Du unter " Klinikbewertungen " geschaut?
Hier sind Erfahrungsberichte über das Clemens Hospital in Münster:

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65;action=display;threadid=2669

Ansonsten hoffe ich, dass sich noch AN-Betroffene melden; ich gehöre zu den Meningeom-Betroffenen, deren Tumor noch kontrolliert wird.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall eine erfolgreiche OP und einen guten Heilungsverlauf.

LG
Bluebird

[mtbleibi]

Hallo Bernd, ich kann dir eigentlich nur positives von meiner OP berichten. Meine Berichte findest du unter Akustikusneurinom. Meine OP wird im November 3 Jahre alt sein und mir geht es sau gut. Diesen kleinen, nicht eingeladenen Gast bin ich los. Was geblieben ist, sind vertretbare Ohrgeräusche. Sonst nichts. Übrigens laufe ich jetzt am Sonntag wieder in Hamburg meinen 7.ten Marathon. Du siehst, so ein Plagegeist kann einen nicht aufhalten.
Für deine bevorstehende OP wünsche ich dir alles gute. Nach einer kurzen Leidenszeit wird es dir schnell wieder besser gehen.
Kopf hoch und raus mit dem Störenfried.
Gruss Peter

[Sulei]

Danke!
So kurz vor der OP baut jedes positive Wort ein wenig auf. Auf Marathon kann ich verzichten, aber joggen, schwimmen, mit den Kindern toben möchte ich nach der OP schon irgendwann gern wieder. Bin jetzt für 20 Stunden aus Münster wieder zu meiner Familie nach Lübeck gefahren, bevor es dann morgen endgültig los geht. Der große Tag liegt jetzt direkt vor mir. Habe vor der OP ar nicht so viel Angst, nur vor deren möglichen Folgen.
Drückt mir die Daumen, dass der Proff am Montag ein ruhiges Händchen hat!
Bernd

[brigitteb58]

Hallo Bernd!
"Halte die Ohren steif!"
Ich denke morgen ganz fest an Dich!
Sobald Du wieder an den Computer kannst, melde Dich wieder und erzähle, wie es Dir ergangen ist.
Bis dahin wünsche ich Dir alles, alles Gute!
Liebe Grüße
Brigitte

[Hanne]

Hallo Bernd! Auch von mir toi, toi, toi. Habe das gleiche auch noch dieses Jahr vor mir, weiß aber noch nicht wann. Ich drücke alle Daumen und hoffe auf positiven Bericht, wenn alles vorbei ist.
Alles Gute    Hanne

[Orion]

Hallo Bernd,
ich heisse Christine und habe leider erst heute von Dir gelesen.Ich hoffe Du hast die OP gut überstanden und nicht bereut. Bitte melde Dich wenn es Dir soweit wieder gut geht.
Meinen Beitrag kannst Du im Cyber  Knife  nachlesen. Ich habe meinen Kumpel dort bestrahlen lassen und es geht mir super.
Lieber gruss und gute Besserung Christine

[Sulei]

Hallo zusammen!
Wollte mich eigentlich schon früher melden, bin aber erst jetzt ins Netz gekommen. Zunächst das Wichtigste: Mir gehts wirklich erstaunlich gut und der Tumor ist vollständig raus! Von den ersten drei Tagen nach der OP berichte ich aus Rücksicht denjenigen gegenüber, die bald operiert werden, lieber nicht detailiert. Nur so viel: Der kleine Weg durch die Hölle lohnt sich! Fühlte mich hier im Clemens in Münster wirklich allzeit in besten Händen. Und dass Prof. Sepehrnia begnadete Hände hat, ist im Forum ja hinlänglich bekannt. Übrig geblieben ist ein nahezu taubes rechtes Ohr, nur noch leichter Schwindel und gelegentliche Sehstörungen bei Konzentration. Ansonsten freue ich mich darüber, schon morgen entlassen zu werden und endlich meine Familie wieder zu seheh. Ende Mai gehe ich dann (für den letzten Schub nach vorn!) in die Reha nach Damp (S.-H. Ostseeküste).
Danke für alle unterstützenden Worte! ...und: Meldet Euch doch mal wieder!
P.S.  Ich freue mich darüber, mal wieder einen positiven Beitrag in diesem Forum leisten zu können, der anderen, die noch wichtige Schritte vor sich haben, Zuversicht gibt!
Bernd

[Bluebird]

Hallo Bernd,

freue mich, dass Du die OP gut überstanden hast und wünsche Dir einen erfolgreichen, aber auch erholsamen Aufenthalt in der Reha.

Bis dann
LG
Birgit

[heifen]

hallo
die reha gibt dir noch den letzten schliff und danach bist du wie neu...freu mich, dass alles gut gelaufen ist...und ehrlich, die reha wirkt wunder
bacio
heifen

[Sulei]

Hallo zusammen!
Bin jetzt wieder zu Hause und habe überwiegend Erfreuliches zu berichten. So fuhr ich gestern bereits (9 Tage post OP!) mit dem Fahrrad durch Lübeck. Bin selbst überrascht, wie groß die Fortschritte sind. Auch geschlafen habe ich erheblich besser als im Krankenhaus, wen wunderts? Womit ich noch überhaupt nicht klar komme, ist das Hören, oder vielmehr das Hörempfinden. Bin seit der OP rechtsseitig so gut wie taub. Sehr belastend empfinde ich Straßenlärm, Gesprächssituationen mit mehreren Menschen und jegliche andere Situationen, in denen verschiedene Geräusche wahrnehmbar sind. Außerdem habe ich große Schwierigkeiten, die Richtung eines Geräusches zu orten. Nun meine Fragen:
Kann ein Hörnerv nach diesem Tumor bzw. dieser OP überhaupt noch regenerieren?
Wie passt man sich dieser neuen Hörsituation an?
Gibt es spezielle Übungen in der Reha, die besseres Hören trotz kaputten Hörnervs ermöglichen?
Gibt es langfristig Hörgeräte, OPs oder andere Maßnahmen, die man ergreifen könnte?
Über zahlreiche Antworten wäre ich sehr dankbar!
Bernd

[jura]

Hallo Bernd,

es ist toll, dass Du Dich so schnell von Deiner OP erholt hast.
Da freut sich sicherlich auch die Familie!  

Das Problem mit dem Hörverlust hat mein Sohn auch. Bei ihm wurde im Juni 06 auch ein AN diagnostiziert. Im Juli 07 wurde der Tumor mit dem Cyberknife bestrahlt.
Auf dem rechten Ohr ist er fast taub.
Die Situationen, die Du beschreibst, stören Marius ebenfalls.
Wir hoffen auch, dass sich der Gehörnerv irgendwann wieder erholt.
Unser Neurochirurg hatte schon Patienten erlebt, bei denen das Gehör mit der Zeit wieder besser wurde.
Es gibt hier im Forum einen interessanten Thread von Brigitte:
"Hörtraining-Wer hat Erfahrung?"
Vielleicht findest Du hier einige Anregungen.

Ich wünsche Dir viel Glück und melde Dich mal wieder,

herzliche Grüße,
Julia

[jura]

Hallo Bernd,

mir ist da noch etwas eingefallen.
Wir waren bereits bei einem Hörakustiker. Ein Hörgerät kommt bei meinem Sohn nicht infrage, weil die Hörminderung zu groß ist.
Frag einfach mal bei einem guten Hörakustiker nach. So ein Beratungsgespräch+Hörtest ist ganz unverbindlich und kostenlos.

LG,
Julia  

[Sulei]

Hallo zusammen!
Bin mit einem lachendem und einem weinenden Auge aus der Reha zurück.
Ich konnte dort prima mein Gleichgewicht (nahezu 100% wieder da!) und meine allgemeine Fitness trainieren. Für mein Hörproblem (rechts vollständig taub) hatten die dort allerdings keine Ideen.
Was mir im Moment Sorgen bereitet, sind so merkwürdige neurologische Symptome
(--> Händezittern, Kribbeln in Armen und Beinen und jetzt seit einer Woche ständige Muskelzuckungen in beiden Waden und im linken Arm). Habe dies natürlich gleich neurologisch abchecken lassen (Reflexe, EMG usw.), jedoch ohne Befund. Die Neurologin meinte, dies läge an der Verarbeitung der Krankheit und OP, mit anderen Worten psychosomatisch. Ich bin trotzdem noch sehr verunsichert und lebe mit der ständigen Angst, eine neue schwere Krankheit zu bekommen. Nach dem AN fehlt mir das Vertrauen zu mkeinem Körper gänzlich!
Hat jemand ähnliche Erfahrungen oder sogar ähnliche Symptome nach der OP erlebt?
Würde mich über Antworten und  Tips sehr freuen.
Bernd

[Jo]

Hallo Bernd,

ein Gruß von mir, ich bin 2005 an einem Falx-Meningeom operiert worden (okzipital Bereich, direkt am Sinus).
Kribbeln im Gesicht, Zuckungen am Halsbereich oder im Oberschenkel, in der Wade, Schwindel, Lichtempfindlichkeit,  ein (schon einige Jahre bestehender) Tremor der rechten Hand und Kopfschmerzanfälle sind neurologische Symptome, die ich vor der Op hatte und auch nach der Op mal mehr mal weniger mit mir herumschleppe.

Die Lokalisation und Größe des Tumors können unmöglich meine Zuckungen und Gefühlsstörungen in den verschiedensten Regionen erklären.
Ich bin vor meiner Op sogar auf MS untersucht worden, wegen der deutlich sichtbaren Zuckungen.
Nach einiger Zeit, in der kein weiterer Tumor und keine weitere Verschlechterung aufgetreten ist, habe ich beschlossen anzunehmen, dass mein Körper übersensibel reagiert.
Ich gehe inzwischen zur Lymphdrainage und zur Akkupunktur, um meine Schmerzanfälle ohne zuviel Medikamente in den Griff zu bekommen und ich versuche mit Qi- Gong oder anderen Entspannungstechniken aus der Psychotherapie zu arbeiten.

Die Gefühlsstörungen sind deutlich weniger geworden, begleiten mich aber durchaus immer mal wieder. Ich nehm sie als Zeichen mir wiedermal was Gutes zu tun...

 Alles Gute, Jo