Nebenwirkungen von Temodal

[Iwana]

Hallo Petra
Ja so habe ich das gemeint, es kommt plötzlich und geht dann wieder und niemand kann genau sagen wieso und weshalb und was den Spuk jetzt vertrieben hat oder was das genau war. Die ganzen Symptome die ich bei meinen ersten 12 Zyklen und davor während der Bestrahlung mit Temodal mitgemacht habe, haben sich jetzt 3 Jahre später beim Rezidiv und erneuter Temodalgabe nicht wiederholt.

Gewisse Symptome wie die Uebelkeit wurden schon Präventiv mit Zofran behandelt und auch die Obstipation bedarf bei mir einer dauerbehandlung mit Transipeg. Zudem Valtrex als Virostatikums (gegen Herpes Zoster auch präventiv). Dauerhaft geblieben sind also die Symptome: Obstipation, Müdigkeit eher zunehmend mit den Zyklen. Uebelkeit und trockene Haut.

Gruss Iwana

[Meike]

Ihr lieben Menschen,

vielen Dank für all die guten Tips. Gestern Nachmittag habe ich vom HA verordnetes "Levozitirizin" 5mg eingenommen und bin prompt ne viertel Stunde später weggeratzt. Mein Mann weckte mich um 17:30 Uhr und drei Stunden später fiel ich erneut totmüde ins Bett. Völlig geplättet heute Morgen aus den Federn gekrochen, seit dem kein Juckreiz mehr. 

Dafür brütet Münster nun über meinen Blutwerten. Diesmal rebellieren meine Lymphozyten, so dass die Gefahr einer opportunistischen Infektion sehr hoch ist. Ich soll mir jetzt prophylaktisch Antibiotika reinpfeifen...und dass, wo ich sowieso schon das Gefühl habe, keinen Verdauungstrakt mehr zu besitzen...(Zwischeninfo: mittlerweile wiege ich 14 kg weniger).

Tja...was soll ich noch sagen? Ich bleibe brav, mache alles, was man mir sagt, lächele geschmeidig und bin dann mal weg.....

Mensch, ich glaub, ich werd Euch alle entsetzlich vermissen....

Bis bald,
Meike 

[Meike]

Neues Problem:
Nochmal mit Münster telefoniert. Blutwerte und Knochenmark so schlecht,
dass Chemo höchstwahrscheinlich abgebrochen wird.
Ich bin verunsichert. 

[Glio12]

Liebe Meike,
bedeutet das evtl. auch, dass Du nicht in die Reha fahren kannst? Oder kann man sich dort des Problems annehmen - ich hoffe doch.
Soll die Chemo komplett abgebrochen werden, oder 'nur' bis die Werte besser sind?
Lass Dich mal drücken ...
Wann gehst Du in die Reha, heute noch?
Liebe Grüße Petra

[Meike]

Liebe Petra,

zur REHA geht es so oder so. Mein Neuroonkologe meint aufgrund der miesen Blutwerte,
dass es keinen Sinn macht, den "Teufel mit dem Belzebub auszutreiben", sprich, was nützt es, den Tumor in Schach halten, wenn der Rest meines Körpers den Geist aufgibt.
Er will die nächsten Blutkontrollen abwarten. Dann wird entschieden, ob wir die Chemo auf 100 mg reduzieren, oder komplett abbrechen.
Ich weiß, dass ich oft nörgele und jammere, aber dürfte ich allein entscheiden, würde ich die Chemo durchziehen. "Wait and see" ist ein Horrorstreifen in meinen Ohren. Ich will halt dagegen ankämpfen und nicht tatenlos abwarten, bis es wieder schlimmer wird.
Vielleicht fällt mir ein Abbruch aber auch nur so schwer, weil ich -bis auf Übelkeit und Juckreiz- keine weiteren körperlichen Defizite spüre. Folglich denke ich:
"So schlimm kann's doch nicht sein!"
Haaach, dat is aber auch ein Mist! 

PS.: Morgen geht die REHA los!

[Glio12]

Liebe Meike,
das hört sich 'mistig' an. Ich kann Dich verstehen, aber auch den Arzt.
Bekommst Du jetzt 'Aufbau'-Präparate, oder so ähnliches?
Wie lange bleibst Du eigentlich in der REHA (vermutlich steht das hier irgendwo, aber ich habe es nicht gelesen) Zu dieser REHA gehört doch bestimmt auch das Aufpäppeln, danach wirst Du bestimmt mit der Chemo weitermachen können.
Ich wünsche Dir auf alle Fälle nur das Beste.
Hast Du einen Schlepptop (Laptop) dabei, oder hören wir wirklich gar nichts mehr von Dir während der REHA - das ist ja irgendwie nich vorstellbar...
Erhole Dich gut
Liebe Grüße Petra

[krimi]

Liebe Meike,

du machst doch eine onkologische Reha. Dann lass dich dort richtig verwöhnen und aufpäppeln. Auch psychisch.
Nutze die Gelegenheit mit entsprechenden Therapeuten/innen Gespräche zu führen.
Ich mache es jetzt und das tut wirklich gut.

Ich werde hier deinen "Charme" vermissen. 
Du findest aber bestimmt eine Möglichkeit uns mal im Forum zu besuchen.
Und wenn nicht? Dann warten wir (un)geduldig auf deine Rückkehr.

Alles Liebe und viel Erfolg wünscht dir

krimi

[Meike]

Ich glaube nicht, dass ich dort einen Internetzugang haben werde.
Aber ich nehme meinen Laptop mit. Mein Buch muss ja auch weiter geschrieben werden.
Hoffe, dass ich abends dazu komme, mal wieder ausgiebiger zu schreiben.

Also, der Arzt meinte, entweder reduzieren wir auf 100mg, oder wir brechen ab.
Hopp oder Top...
alles kommt auf die nächsten Blutwerte an...und nun stopfe  ich leicht angewidert (mit Nase zuhalten) RoteBeeteKugeln in mich hinein...und AloeVeraGel....mein Gott, so langsam wird's auch mal Zeit für so'n kleinen "Was-wir-alles-aushalten-Orden", oder?  


Vielleicht finde ich dort ja auch noch so ein antiquares Etablissement   wie ein Internetcafe`, dann erhaltet Ihr natürlich rubbeldieKatz Post von mir!  

Tja Petra...Du kannst mir auch Deine Adresse als PM schicken, dann schreibe ich Dir ganz altmodisch einen Brief...auf echtem Papier!  

Liebste Grüße,
Meike

[Glio12]

na, da muß ich zugreifen ...  Du hast 'ne PM
Liebe Grüße Petra

[Iwana]

Hallo Meike
Nimmst du das Temodal täglich? 100 mg wären für 5/23 echt wenig... von dem her denke ich dass es bei dir tägliche Dosis ist...
Bei täglicher Dosis würde ich dann nochmals reduzieren. Ich habe das Temodal als Art Schutzschild erlebt (psychisch) als ich dann nach 12 Zyklen aufhören musste fühlte ich mich anfangs nackt und ausgeliefert, im Wissen darum dass es eine Frage der Zeit ist bis es wieder wächst (der Tumor wurde ja nicht komplett entfernt, was bei einem Glioblastom nur selten möglich ist.) Mit der Zeit freute ich mich dann über die Arztfreie unbelastete Zeit, frei von monatlichen Blutsaugern. Aber mit 2 Jahren Temodal und Rezidivfrei war die Zeit dann doch relativ kurz.

Ich glaube das Schlimme an schlechten Blutweren ist, dass du sie nicht bemerkst bis dann irgend etwas im Körper versagt, von dem her musst du gut auf den Arzt hören, wir möchten doch alle ein ganz langes Buch lesen und keine Kurzgeschichte 
Gruss Iwana

[Mr.Cool]

Hi, Meike, dein Internetzugang kannst dir doch beim Discounter deiner Wahl besorgen(wenns dir denn wichtig wäre) einen Monat i.d.R. 15 Euro danach verlängerst du einfach nur nicht...

[Meike]

Liebe Iwana,

ich nehme momentan 21 Tage lang 140 mg Temodal ein. Dann pausiere ich 7 Tage.
Das Ganze immer im Wechsel.
Ja, das Schlimme ist wirklich, dass man nix merkt, und selbst wenn man was merkt, es als kleines Zipperlein abtut. Also, so mache ich es jedenfalls und muss mir dafür regelmäßig von meinem Gatten und den Ärzten was anhören ....
Unvernünftig und paddelig sei ich. Oder "und sowas will Krankenschwester sein!"

Tja...ich nehm's mal so hin....

[Meike]

Seit heute nehme ich zusätzlich zwei Antibiotika ein. 
Eines zur Prophylaxe und das andere, weil ich einen leichten
Reizhusten habe und meine Bronchien
beim Einatmen schmerzen....Ich bin voll von der Rolle und
möchte eigentlich nur noch schlafen....
Ist wohl auch das Beste...

ratzepüüüüüüh....
Meike 

[Glio12]

Hallo an alle,

@Meike: Ich wünsche Dir eine schnelle und gute Besserung. Liebe Grüße Petra

@an alle:
Ich muß nochmal wegen des Juckens nachfragen: Mein Mann sagt, es macht ihn wahnsinnig und er muß sich wirklich zurückhalten, dass er nicht mit den Fingernägeln kratzt. Ich abe hier von Cetirizin gelesen, davon habe ich gestern den Beipackzettel gelesen. Da steht, dass es nicht für Epilepsiepatienten geeignet ist und auch nicht für Patienten die zu Krämpfen neigen.
Nehmt ihr das bzw. eure Angehörige tortzdem ein? Ich habe das ein bißchen Angst. Ich werde mal heute in der Apotheke nachfrage ws es noch gibt. Habt Ihr noch eine Idee? Ich hatte eine Lotion gekauft, die rückfettend wirkt und den Juckreiz lindert, aber so ein richtiger Stopper ist das nicht.
Viele Grüße Petra

[krimi]

Hallo Petra,

ich habe ebenfalls Epilepsie und mein Medi verträgt sich nicht mit allen Medikamenten, selbst nicht mit  solchen die auf Naturbasis sind.

Mit meinem Apotheker bespreche ich dann was geht und was nicht. Er ist der Fachmann auf dem Gebiet der Pillen. Die Ärzte wissen da leider nicht so genau Bescheid.

So finde ich mit meinem Apotheker immer ein Medi das sich mit meinem Epi-Medi verträgt.

Viel Erfolg wünscht euch

krimi