MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

[Jota]

 
Hallo,

ich habe einige Fragen die vielleicht jemand beantworten kann.
Nach einer MRT-Untersuchung bei meiner 12-jährigen Tochter bestand der Verdacht auf eine Vaskulitis oder eine Enzephalitis.
Nach Überweisung in die Kinderneurologie, erneuten MRT besteht der Verdacht noch zusätzlich auf einen Tumor mit bilateraler Lokalisation, Astrozytom, ZNS-Lymphom.
Das Problem an der ganzen Sache liegt daran, daß  es zwei ,,Dinger'' zu sehen gibt (jeweils rechts und links im Schläfenbereich, etwa Tischtennisball groß), und zusätzlich irgendwo in der ...Mitte?, mehrere kleinere...
Kennt jemand so was ähnliches? Können es sogar Metastasen sein?
Leider müssen wir noch drei Wochen warten, um erneute Bilder zu machen und dann weiter zu entscheiden ob eventuell eine Biopsie gemacht werden soll...
Das macht die ganze Familie verrückt!
Vielen Dank im Vorraus!


edit: Titel / Betreffzeile verändert, nachdem bekannt wurde, um was für einen Tumor es sich handelt. Ulrich.

[Ulrich]

Das macht die ganze Familie verrückt!

Das glaube ich gerne. Meine Anregung: gibt es in der Nähe an einer größeren Klinik eine neuroonkologische Sprechstunde? In der Regel sind dort Neurologen, Neurochirurgen, Onkologen an einem Tisch und besprechen gemeinsam die Probleme, die von den Patienten an sie herangetragen werden.

Ob man aus dem zweiten MRT mehr sieht als aus dem ersten?

Was Ihr braucht, das ist eine zweite Meinung. Um Euch (vielleicht) jemand empfehlen zu können, wäre es gut, Du würdest wenigstens die ersten zwei Ziffern Eurer Postleitzahl nennen.

[Ciconia]

Hallo Jota,
herzlich willkommen hier im Forum.
Ja, die Ungewißheit ist das Schlimmste. Die Beurteilung der Bilder ist oft sehr schwierig. Aber vielleicht habt ihr ja die Möglichkeit, die Bilder von einer anderen Klinik nochmal beurteilen zu lassen, wenn euch die Wartezeit zu lang ist.
Man kann z.B. die eine Kopie der Cd ans INI Hannover schicken, die sie kostenlos begutachten. Eine Zweitmeinung ist vor einer OP oder Biopsie immer zu empfehlen.
Laßt euch nicht verrückt machen und versucht, trotz der schlimmen Situation einen klaren Kopf zu behalten. Prüft ev. Behandlungsoptionen, bevor ihr zustimmt. Als informierter Angehöriger kann man die Behandlung mitbestimmen. Erstmal muß eine Diagnose da sein, dann könnt ihr euch gezielt informieren.
Lieben Gruß
Ciconia

[Jota]

Liebe Ciconia, Lieber Ulrich,

als erstes möchte ich mich für eure Antworten bedanken!
Also wir kommen aus Stuttgart, und die Bilder sind von einen Spezialisten (Neurochirurg?, Neurologe?, Radiologe?) angeschaut worden. So etwas haben die noch nie gehabt.
Die wollen bei der zweiten CD sehen ob etwas sich vergrössert hat. Sie gehen eigentlich nicht davon aus, weil es gab ja die externen Bilder und dann die in der Kinderklinik (Abstand von einer Woche), und es hatte sich nichts verändert.
Außerdem wollte ich sagen daß ich heute die CD angefordert habe, und sie heute Nachmittag abholen werde. Nur wohin damit? Anscheinend ist die Radiologie hier ( Stuttgarter Kinderkrankenhaus--> Olgahospital) einer der besten. Ich bin mir nicht sicher ob es ja wirklich in die onkologie gehört???

Liebe Grüße
Jota

[Ulrich]

Die neuroonkologische Sprechstunde, auf die ich anspielte gibt's "gleich um die Ecke" im Katharinenhospital. Ich hab' mich mal mit dem Professor Hopf darüber unterhalten.

Das "Olgäle" hat eigentlich einen guten Ruf.

[Jota]

Hallo Ulrich,

meinst du ich soll mich bei Dr. Hopf melden? Man bekommt doch so schnell keinen Termin, oder?
Ja das Olgäle ist ok. Wir haben uns gut aufgehoben gefühlt. Nur, ich kann und will nicht verstehen daß wenn die nicht wissen was es ist, nicht trotzden eine zweite Meinung holen... Es handelt sich doch um ein Kind? Verdacht auf zig Krankheiten, und raus aus der Klinik... und vier Wochen warten...
Na ja!!!

[Ulrich]

Die 1. Klinik wird keine zweite Meinung einholen. Das mußt Du tun!

Lies mal hier nach, wie ich das meinte: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402

Bei der Sekretärin von Prof. Hopf kannst Du immer anrufen. Die Neuroonkologische Sprechstunde ist / war jeden Mittwoch. Einfach probieren. Ich würde mich nicht 4 Wochen auf die Folter spannen lassen.

Medizinisch kann ich Dir keinen Rat geben. Ja, pilozytische Astrozytome gibt es bei Kindern, Metastasen auch (aber dann sollte eigentlich auch ein Primärtumor vorhanden sein). Aber wenn es nicht einmal die Ärzte mit den MRT-Bildern in der Hand wissen, um was es da geht, dann erwartest Du sicher aus einem (relativ anonymen) Forum keine Ferndiagnose.

Wir können Dir hier nur "strategische" Ratschläge geben.

[Jota]

Habe mir das angeschaut. Finde es sehr informativ.  
Werde mich morgen eventuell bei Dr. Hopf melden. Ich habe noch unseren Kinderarzt eingeschaltet.
Er wird sich mit dem ,,Olgäle'' in Verbindung setzen, um nach Adressen für eine Zweitmeinung zu bekommen.
Ich habe durch dieses Forum nicht direkt einen medizinischen Rat erwartet.
Nur weil unsere Bilder so kompliziert sind, und ich mit der DD Tumor konfrontiert wurde, wollte ich eigentlich wissen ob es auch anderen mal so ergangen ist. Ich dachte immer einen Tumor sieht man einfach...
Na, ja... ich fühle mich zumindest nicht mehr so ohnmächtig, kann endlich auch was in die Wege leiten.

Viele vielen Dank nochmal!

[Bine]

medizinisch oder mit Erfahrungen kann ich dir leider noch nicht weiter helfen, bei uns ist heute grad OP Tag.
Dass euch das alle verrrückt macht und die Warterei einen zermürbt, kann ich umso besser nachvollziehen.
Ich wünsche dir viel Kraft, Durchsetzungsvermögen (das braucht man bei manchen Ärzten) und auch ansonsten alles Gute.

Liebe Grüße

[Jota]

Danke für deine beruhigende Worte Luisa. Es hat mich sehr gefreut daß heute bei der OP alles gut verlaufen ist. Wünsche euch noch weiterhin alles Gute!
Ich habe mich heute Morgen bei der Sekretärin von Dr. Hopf tel. gemeldet, und schon heute Nachmittag dort die CD's mit den Bildern abgegeben. Die wollen es sich schnellstmöglichst anschauen.  
Es war ein Super Tip Ulrich... Danke!  
Ich habe noch eine Frage: Falls die auch nichts genaueres erkennen, darf ich die Bilder auch wo anders schicken? (Der Kinderarzt will sich ja morgen melden...).
Ich meine ob es die AOK übernehmen würde???

[kabas]

Hallo Jota,

natürlich darfst Du die Bilder auch in eine andere Klinik/ anderen Arzt senden.

Wir haben immer die Aufnahmen von der MRT auf CD gehabt und sie an verschiedene Kliniken/Ärzte versendet. Da hab ich nicht vorher die KK gefragt. Das ist meiner Meinung nach auch nicht erforderlich.

Alles Gute für Euch,

Kabas

[Ulrich]

Da hab ich nicht vorher die KK gefragt. Das ist meiner Meinung nach auch nicht erforderlich.

Also: Nach meinem Kenntnisstand (er mag inzwischen überholt sein, wie so manches, was ich hier schon schrieb oder zitierte) zahlt die Krankenkasse, wenn man eine Zweitmeinung einholen will. Eine Dritt- oder Viertmeinung zahlt sie nicht oder - wenn doch - dann nur auf Anfrage.

Aber: Eine Drittmeinung irgendwo einzuholen kostet doch nicht allzu viel Geld. Sagen wir mal 100€. Wenn ich mir dadurch einen etwas ruhigeren Nachtschlaf "erkaufen" kann... Das steht doch in keiner vernünftigen Relation. Gut, ich kenne Menschen, die haben in der Woche 50€ fürs Essen für zwei Personen, da sieht es dann wieder anders aus.

[Bluebird]

Hallo,

die Einholung einer schriftlichen Meinung ist wohl kostenlos (bis auf das Hinporto). In Eurem Fall tendiere ich aber auch eher zu persönlichen Beratungen. Wie Ulrich schon schrieb, liegen die Kosten hierfür bei bis zu 100 Euro.

LG
Bluebird

[Jota]

Hallo an alle,

habe heute mit der Kinderklinik telefoniert. Gestern war Besprechung: Neurologen vom Olgäle zusammen mit Dr. Hopf  (Katharinenhospital)...
--> nicht aber weil ich die Bilder dorthin gebracht habe, sondern weil die sich üblich 1x pro Monat zusammensetzen...
So, jetzt hieß es: Dr. Hopf ist dafür eine Biopsie zu machen weil er denkt daß die eine Stelle rechts wie ein Tumor aussieht. Die Olgäle-Leute meinen eher man sollte abwarten bis zur nächsten MRT-Untersuchung am 23.05.
Wir ,,dürfen' entscheiden...
Ich weis, niemand kann uns diese Entscheidung abnehmen, aber vielleicht irgendwelche tips?
Ich und meine Tochter sind für die Biopsie weil wir endlich wissen wollen was es ist. Mein Mann denkt wir sollten noch warten....
Kann mir jemand sagen wie so eine Biopsie abläuft???

[fips2]

Hallo Jota
Gucksdu hier unter Biopsy
http://www.hirntumor.de/alte_seite/lexikon/kapitel7.htm

Gruß Fips2