MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

[Jota]

Kann mir niemand genaueres erzählen wegen eine Biopsie???
Krankenhausaufenthalt, wie lange?
Schmerzen?
Komplikationen?
Schnittwunde, wie groß?

Und noch eine Frage: Es hieß, daß wenn das Ding ein Tumor ist, es auf jedenfall ein Gutartiger wäre. Können die sich so sicher sein? Oder wollen die uns nicht beunruhigen?

Ich sitze hier und mache mir alle möglichen Gedanken...  Konnte heute den Arzt nicht erreichen, um mehr Infos zu bekommen...
Hoffentlich klappt es Morgen!
Ich kann das alles nicht wahrhaben. Kann nicht mal heulen, denn es ist ja nicht sicher ob es ein Tumor ist... Kann das jemand verstehen?

[Jo]

Hallo,

auf dem Hirntumortag in Hannover sprach Dr. Piroth aus Aachen über die Therapieoptimierung mittels PET.
Eine Unterscheidung zwischen Abszess und Tumor z.B. ist mit den verschiedenen PET Methoden oft schon durch das Bild möglich. Auch wie "aktiv" Tumorgewebe ist, kann mit der differenzierten Bildgebung gesehen werden.
Natürlich braucht man dazu Ärzte, die solche Methoden ständig benutzen.

Vielleicht wäre eine PET- Untersuchung eine Hilfe für eure Entscheidung.
Gruß, Jo

[Jota]

Wollte nur mal sagen daß wir uns für eine Biopsie entschieden haben (am Di. den 20.05. ist es soweit).
Gestern war das Gespräch und wir sind überzeugt worden daß auch bei einer PET Untersuchung nicht viel mehr raus gekommen wär. Auch andere Untersuchungen hätten nichts genützt. Zumindest mit der Biopsie werden wir endlich Gewissheit bekommen (an die Risiken u.s.w. will ich garnicht denken   ).
Weis jemand wo ich Bilder von den Anatomie des Kopfes sehen kann? Das ,,Ding'' ist rechts, ungefähr knapp über oder hinter dem Ohr. Ist dort das Kleinhirn? Außerdem ist es ca 3cm in der Tiefe, und ca 1,5x2,5 cm. Kann jemand damit was anfangen? Ist es groß oder klein???

[Jo]

Hallo,
schau mal hier:http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=1020

Gruß, Jo

[Iwana]

Hallo Jota
Mein Tumor sitzt auch etwa da... es ist aber schwer zu sagen was bei einer Biopsie gefährdet sein könnte... bei mir hiess es zuerst meine linke Seite (da dort sensible Bahnen ganz nah sind) dann nach einem Funktions-MRI (wird getestet wo die Sprache wo die Motorik im Hirn liegt, glaube ist bei jedem etwas anders, vorallem wenn man wie ich einen grossen Tumor hat der eh das halbe Hirn verdrängt/verändert....)

Schlussendlich hatte ich nach der Biopsie Tiefensensibilitätsstörungen im linken Bein (hat sich alles erholt) und nach der grossen OP Gesichtsfeldstörungen, d.h. hatte einen schwarzen Fleck im GEsichtsfeld (hat sich auch alles erholt)

Ich glaub das ist der Vorteil wenn man jung ist, das Hirn ist noch fit und kann sich "regenerieren".... von dem her möchte ich euch etwas Mut machen und vorallem gebt euch Zeit nach der Biopsie.... ich finde unser Hirn ein Wunder.... dass ich immer noch trotz den zwei OP's alles kann und jetzt sogar wieder mit arbeiten beginnen durfte.... für mich ein grosses Wunder....
Gruss Iwana

[Jota]

Hallo Iwana, Hallo Jo,

danke nochmal für eure Beiträge.

Die ganzen Seiten wo ich bis jetzt über Hirnanatomie angeschaut habe bringen mich leider nicht weiter. Ich hatte den Arzt gefragt ob da ein bestimmtes Zentrum liegt. Nein, hieß es, kein bestimmtes Zentrum, aber es könnten alle mögliche Nerven verletzt werden....
Ich schreib mal was im Brief steht: Im Marklager des rechten Temporallappens mit Schwerpunkt mesial und bis an den Hippocampus reichent flächenhafte bis hin zum corticalen Marklager ausgedehnte Signalanhebungen...
Weis jemand wo genau das ist??
Das hört sich doch nicht wie ein Tumor an, oder??
Sorry, aber solange nur der Verdacht besteht, kann ich nicht daran glauben... (obwohl mein Gefühl irgendwie doch an einen Tumor glaubt...??)
Jetzt heißt es auf die Biopsie, und dann noch 2 Wochen auf die Ergebnisse warten...
Ich weis ihr habt alle hier ständig mit ,,Warten'' zu tun, aber es ist so ein Sch... Gefühl, und ich muß darüber reden. Ich hab noch 2 weitere jüngere Kinder, und bei uns ist gerade alles irgendwie... durcheinander. Beide haben irgendwie, irgendwelche Schmerzen. Der kleine (5 Jahre) sprach letztens von Gehirnschmerzen...
Liebe Iwana, ich bewundere deine Kraft. Respekt!
Ich dachte immer (nach ein paar Schicksalschläge), daß ich sehr stark bin.
Leider, wenn es das eigene Kind betrifft, und wenn man noch dazu diese Ungewissheit hat, denke ich ist alles ein bisschen anders... Ich hoffe ich werde die nötige Kraft bekommen am Dienstag, und dann wenn noch die Ergebnisse kommen...

Danke euch allen fürs zuhören!

[Iwana]

Hallo Jota
Wenn es um mein Kind ginge wäre ich auch nicht so "cool".... für mich ist es am einfachsten dass es mich getroffen hat, alles andere wäre für mich schlimmer.... mein Mann, mein Sohn, unvorstellbar (treibt mir gleich Tränen in die Augen) Ich hoffe du bekommst von vielen die deinen Bericht lesen positive Energien geschickt... ich wurde im Dezember letzten Jahres von meinen Freunden, Arbeitskollegen, meiner Familie durch die Feiertage "getragen" und aufgebaut bis im januar dann die OP war.... es gibt so viele tolle Menschen auf dieser Erde... ich bin Stolz ein Teil davon sein zu dürfen...
Gruss und eine Portion Hoffnung schickt dir Iwana

[Jota]

Hallo, wollte mal wieder kurz berichten!

Die Biopsie war am Dienstag. Gott sei Dank, alles gut verlaufen. Statt den erwarteten 2 Stunden, lief es aber fast 5 Stunden, und der Grund war daß sie ewig (die Pathologen), nach krankhaftem Gewebe gesucht haben (und dann auch gefunden).
Der Anblick meiner Tochter nach dem Eingriff... was soll ich sagen? Unsere Knie würden weich...
Aber wir sind so stolz auf sie. Keine Angst, kein Gejammer... nichts!!!
Werde mich wieder melden wenn die Ergebnisse vorliegen.

[Iwana]

Hallo Jota
Ich drück euch ja so die Daumen.....
Meld dich sobald du was weisst...
Gruss Iwana

[Jota]

Der Bericht kam heute aus Bonn. Der Verdacht hat sich leider bestätigt: Astrozytom II (soweit ich es verstanden habe, schliessen die ein Oligoastrozytom II nicht aus)...
Kann mir jemand das hier erklären:

DIAGNOSE: Infiltrationszone eines diffusen Astrozytoms II???

Kein Mensch hat uns was erklärt. Diagnose per Telefon erhalten, Bericht wurde gefaxt, und jetzt wieder mal warten bis die sich alle zusammensetzen um zu sehen wie es weitergehen soll, da meine Tochter ja mehrere Läsionen hat aber nur die eine biopsiert wurde...
Am Montag haben wir einen Termin in Tübingen und hoffen daß dort eventuell der Rest geklärt werden kann...

[Akya]

Hallo Jota

Ich weiss nur von meiner eigenen Diagnose:
Infiltrationszone ist das Gebiet des Hirns, in das der Tumor hinein wächst.
Diffus heisst: nicht scharf abgegrenzt, mit nicht erkennbaren Umrissen.

Lasst euch nicht abwimmeln. Ärzte reden gern in ihrer eigenen Sprache. Verlangt eine "Übersetzung" für normale Menschen wie du und ich!

Ich drück euch die Daumen für Montag!

Gruss Akya

[Akya]

Hallo Heidrun

Ich habe gerade deinen Beitrag gelesen.
4 Kliniken - 4 verschiedene Meinungen.
Zu welchen Ärzten hast du am meisten Vertrauen? Vereinbare noch mal einen Gesprächstermin und bring das zur Sprache bringen.
Wurde eine Funktions-MRT gemacht, war eine Wachkraniotomie ein Thema? Damit kann der Schaden möglichst gering gehalten werden, weil die Ärzte während der OP sehen, wenn die kritische Stelle erreicht ist. Allerdings braucht eine solche OP einen sehr guten Arzt, der solche OPs durchführt, absolutes Vertrauen, die Bereitschaft, mitzuarbeiten, und eine gute Psyche. Aber wenn so viel auf dem Spiel steht!?

Gruss Akya

[Jota]

Nun war gestern der Termin in Tübingen bei Dr. Tatagiba (Vielen Dank nochmal an Achim und Ulrich für den Tipp).
Super Mensch, und er wußte von was er redet...
Wir waren vielleicht nur 15 Min. drin, aber meine Bedenken wurden ernstgenommen!!!
Wir müßen leider wieder mal bis nächste Woche warten, da unser Fall ja kompliziert scheint.
(Dienstags ist immer Tumorbesprechung und dann Donnerstags Kinderbesprechung, und die wollen den Fall an beide Tage besprechen).
Seine Vermutung ist daß alle andere Flecken eventuell auch Tumore sind, aber warscheinlich wird er eine PET durchführen...
Durch Zufall hat sich auch der Neurochirurg aus Stuttgart gestern gemeldet: Warscheinlich sind die anderen Flecken auch Tumore und er würde abwarten und nur MRT Kontrollen machen...
Was soll ich sagen? Bei einen Astro II habe ich schon öfters gehört daß man event. abwartet, aber bei mehrere?
Ich verlass mich nun völlig auf Dr. Tatagiba...
Eine Frage hab ich noch: Der Dr. Tatagiba hat mehrmals gefragt ob meine Tochter Anfälle hätte, wir haben verneint und er hat sich gewundert weil der Tumor ja bis zum Hippocampus reicht... Wie läßt sich denn sowas erklären? Jetzt habe ich ständig Angst daß sie so ein Anfall bekommen kann... Wie merkt man denn sowas? (ich nehme an er sprach von Epilepsie?)

[Ulrich]

Ich bin ja bekanntlich kein Arzt, aber so viel kann ich sagen: Er hat sicher an epileptische Anfälle gedacht. Das muß aber nicht gleich ein "Grand Mal" sein. (Hier gibt es viele Epilepsie-Informationen.) Es kann anfänglich durchaus "nur" so eine Art Apathie oder "Starre" sein für ein paar Sekunden, eine Art "Vorform". Manche Menschen beschreiben "Auren", ob das ein Kind überhaupt so benennen kann? Aber vielleicht lohnt sich ein Nachdenken in dieser Richtung?

[Jota]

Kann wir jemand sagen was ''Multizentrisches Auftreten eines diffusen Astrozytoms'' heißt?
Ein Tumor mit Herden, oder mehrere Tumore??
Brauche dringend Antwort!!!