MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

[Jota]

Ich glaube unser Fall ist etwas falsch verstanden worden. Es geht hier nicht nur um einen Tumor, sondern eventuell um ein  Multifokales Auftreten bzw. zusätzlich zum Astro II auch um einen entzündlichen Prozess. Die Ärzte sind selber ratlos und offen für weitere Meinungen. So, das erstmal zur Diskussion die hier über Zweitmeinungen etc. stattgefunden hat.
Bei uns hat sich in letzter Zeit eine ganze Menge getan, ich berichte mal kurz über das Wichtigste:
Bei der letzten Untersuchung war keine sichtbare Veränderung zu sehen. 
In der Zwischenzeit hat sich Prof. Samii gemeldet und unbedingt eine zweite Biopsie empfohlen. Und nun haben wir am 22.10. einen Termin bei ihm um alles zu besprechen.
Gleichzeitig hatte ich mir auch die Meinung eines Arztes aus dem Ausland (spezialisiert auf Multifokale Tumore) eingeholt. Seiner Meinung nach sieht es nicht danach aus, (Multifokales auftreten) aber eigentlich würde nur eine zweite Biopsie endgültig Klarheit bringen. Allerdings hatte er nur Fälle von Erwachsenen und nie von Kindern gehabt, weil das ja so selten ist. Außerdem wäre die Prognose für so ein Multifokales auftreten sehr schlecht (1-2 Jahre)... 
Na ja. Jetzt gehen wir nach Hannover und wenn sich in dem Gespräch nichts anderes ergeben sollte werden wir die Biopsie durchführen lassen und zwar dort.
Meiner Tochter geht es zwar immer noch sehr gut, aber sie hat immer öfters Gefühlsstörungen an Armen und Beinen und ich glaub Ihr Kurzzeitgedächtnis nimmt etwas ab (Es wird demnächst so ein Test gemacht).
So, das war's erstmal. Hoffe ich kann nach dem Besuch in Hannover etwas erfreulicheres berichten.

[Bea]

Hallo Jota,

drücke euch ganz fest die Daumen fur übermorgen. Es wird sicher ein gutes Gespräch und ihr werdet danach weiter sein.

Alles erdenklich Gute,
Bea

[Bea]

Hallo Jota,

magst du berichten wie es euch ergangen ist?

Herzliche Grüße,
Bea

[Jota]

Hallo,

Bea, danke der Nachfrage. Ich kann leider nicht wirklich was neues berichten.
wir kommen irgendwie nicht weiter und überall ist der Wurm drin .
Wir waren in Hannover, die Biopsie wurde empfohlen, aber mit den Worten: man könnte, muß nicht unbedingt... (nichtmal Prof. Samii hat jemals solche Bilder gesehen)
Wir haben das mit unserem Arzt besprochen und haben entschieden noch auf die Antworten bzw. Meinungen  der Studienzentrale Augsburg und dem Referenzzentrum für Radiologie Würzburg zu warten. Alles dauert so lange, keiner äußert sich richtig.
Es war noch die Rede von einer Klinik in Houston wo wir das Gewebe und die Bilder senden sollten, aber die machen es nicht mehr, und es wurde empfohlen das Kind dorthin zu bringen um auch weitere Untersuchungen (Genanalysen u.s.w.) durchzuführen...
Wir sind total irritiert. Ich meine, wir würden schon nach Amerika gehen, aber das ist kein Katzensprung, und auch eine große finanzielle Belastung. Wenn wir natürlich wüßten wir würden weiterkommen, dann ja... aber so?
Also ehrlich gesagt, wissen wir nicht mehr weiter. Es läuft einfach nicht. Die Antwort aus Philadelphia steht immer noch aus, weil anscheinend die Bilder nie dort aufgetaucht sind (seit Juli!!!). Im Oktober wurden die wieder verschickt. Augsburg und Würzburg läßt sich auch Zeit... und ich habe ständig das Gefühl daß wir eventuell was verpassen...  Am 15. Dezember ist die nächste MRT und manchmal hoffe ich daß es irgendeine Veränderung gibt, nur um etwas zu unternehmen...

[Bea]

Hallo Jota,

wie schwer muß es sein, all das auch noch für das eigene Kind zu entscheiden?! Ich kann es mir nur als Mutter, aber dennoch nicht als Betroffene vorstellen und es tut mir unentlich leid für Euch.
Frag alle paar Tage in den jeweiligen Kliniken nach; telefonisch, per Fax und wenn möglich auch per Mail. Deine Verzweiflung und dein Bitten um Hilfe wird jeder nachvollziehen können.

Amerika ist kein Katzensprung und ob man etwas erreicht weiß man leider erst hinterher. Rat kann man nur bedingt geben. Der finanzielle Aspekt kann immer dann geklärt werden, wenn ihr fahren wollt/müßt.

Geht es denn deiner Tochter immer noch so gut? Das wäre doch zu hoffen!

Ich drücke euch weiter ganz fest die Daumen und wünsche euch von ganzem Herzen ein baldiges Weiterkommen.

Alles Liebe,
Bea

[Jota]

Also ich brauche mal wieder euren Rat! Die letzte MRT-Untersuchung war wieder ohne Veränderung  .
Nur leider wollen die Ärzte hier keine zweite Biopsie machen, denn das Ding (was immer des auch ist) ist ja nicht rund sondern sieht wie ein Wurm aus und es besteht anscheinend wenig Hoffnung daraus genug krankhaftes Gewebe zu entnehmen. Prof. Samii hatte aber gesagt daß diese Biopsie ja jeder Neuroghirurg vornehmen könnte... Jetzt wollen wir mit der Krankenkasse klären was die übernehmen werden und wahrscheinlich die Biopsie dort vornehmen lassen.
Es ist alles nicht so einfach. Es geht auch ums Finanzielle. Wir hatten uns überlegt ein Kredit aufzunehmen um die Biopsie zu machen. Nachdem aber Prof. Samii gesagt hatte daß wir das auch in Stuttgart machen können haben wir gedacht vielleicht brauchen wir das Geld falls sie später mal operiert werden muß. Nun wollen die hier in Stuttgart ja keine Biopsie machen. Außerdem  haben wir ja noch 2 weitere jüngere Kinder die zur Schule gehen und ich hab keine Ahnung wir wir das alles schaffen sollen...
Ich erwarte nicht direkt eine Hilfe von euch. Nur ein paar Tipps und vielleicht ein bisschen Mut. Die ganzen Feiertage konnte niemand von uns genießen, da noch zusätzlich zu unseren Problemen noch ein kleines Mädchen (das wir im Krankenhaus kennengelernt hatten), an ihrem Ponsgliom gestorben ist.  (Innerhalb von 8 Monaten!!!).  So etwas tut natürlich jeden mitnehmen und auch ein bisschen entmutigen...

[fips2]

Warum wendet ihrer euch nicht an die Neurochirurgie der Uni-Klinik Mainz?

Die sind tzu 100% auf dem Level des INIs und die Behandlungen werden von der KK erstattet.

Im Klinikbewertungsthread findet ihr nähere Angaben zur Klinik.

Gern helfe ich euch weiter wenn ihr konkretere Fragen dazu habt.

Gruß Fips2

[Jota]

Hallo an alle,

habe mal wieder eine Frage:
Mir wurde von einen ähnlichen Fall wie bei meiner Tochter berichtet daß es eine Infektion mit Echinoccen (Hundebandwurm, Fuchsbandwurm) war. Ich habs mir dann im Internet angeschaut, und da war halt die Rede von Zysten. Ist zwar total selten im Gehirn, aber das gibt's halt.

Meine Frage ist eigentlich ob man Zysten immer im MRT als Zysten sieht, oder ob die auch anders aussehen können??? Denn wir hören immer was von Läsionen. Die Rede war nie von Zysten.

Ich hoffe ich hab euch das verständlich geschrieben, da es ein bisschen schwierig zu erklären ist!

Übrigens habe ich die Bilder auch zu diesem Arzt verschickt der diesen außergewöhnlichen Fall hatte...
Allen noch ein schönes Wochenende!

[Jota]

Hat niemand einen Tipp
Ich bin allgemein in der Zwischenzeit total überfordert mit der ganzen Situation. Wir haben nach so langer Zeit immer noch keine komplette Diagnose (außer natürlich das eine Astrozytom), und es sind auch keine weiteren Untersuchungen vorerst geplant. Auf meine Frage hin ob die mir garantieren könnten daß meine Tochter sicher keine behandlungsbedürftige Krankheit hätte, war die Antwort NEIN, das kann niemand garantieren. Ich kann diese Ungewissheit nicht mehr aushalten, aber weis nicht mehr was ich tun soll...
An wenn soll ich mich denn noch wenden? Letzte Woche habe ich mit der Studienzentrale telefoniert. Die wollen sich mit unseren Onkologen austauschen, und sich wieder melden... aber irgendwie kommen wir die ganze Zeit nicht vorwärts und drehen uns ständig im Kreis... Wer kann mir noch was raten??? Wir müssen doch endlich wissen was meine Tochter hat.
Gibt es denn hier niemanden der gleichzeitig einen Tumor und eine entzündliche Krankheit hat?
Niemanden der mehrere Flecken im Gehirn hat, die man nicht zuordnen konnte???
Kann mir vielleicht jemand mit Hilfe des Internets (event. in Englisch) weiterhelfen?
Ich kann nicht mehr, bin mit den Nerven voll am Ende
Brauche eure Hilfe!

[Bea]

Liebe Jota,

außer dem Rat den Onkologen und der Studienzentrale auf die Füße zu treten kann ich dir leider nichts raten. Ich würde gerne!
Erkläre ihnen deine Situation und bitte um Verständnis. Nachzuvollziehen ist es ja....

Es tut mir leid, ich würde gerne etwas sinnvolles beitragen.

LG,
Bea

[Jo]

Liebe Jota,

Ich würde einige gr. Uni-Kliniken anschreiben, Befunde und neueste Bilder mitschicken und um eine schriftliche Beurteilung oder die Weitergabe  der Bilder an eine geeignete Stelle bitten.
Vielleicht probiert ihr es mal in einer Diagnoseklinik, wie in Wiesbaden, die auch eine Neurologie -Abteilung haben.
Ähnliche Befunde sind wohl selten und so müsst ihr versuchen eure Unterlagen möglichst vielen kompetenten Ärzten zuzusenden.

Gruß, Jo

[Jota]

Liebe Jo,

habe gerade die Diagnosekliniken in Wiesbaden und in München per Mail angeschrieben, ob für die so was in Frage kommt. Zumindest hört sich das gut an: --> Diagnoseklinik=Diagnose 
Hoffentlich kommen wir weiter...
Danke, bin für jeden Tipp froh und dankbar!

[Jota]

Ich habe gerade, kurzfristig für morgen einen Termin in Mainz bekommen. 
Habe auch ein gutes Gefühl dabei.
Das mit den Diaknosekliniken war nichts! (tja, man kanns ja versuchen!)

Vielleicht hat jemand auch Erfahrung mit der Kinderneurochirurgie in Mainz und schreibt mir was dazu!
Endlich wieder bisschen Licht!!!

[Jota]

Hallo,

also wir waren in Mainz und das Gespräch war sehr sehr gut. Der Chefarzt hat uns auch die Gründe
gegen die Biopsie erklärt: Weil die sich alle ja schon ''fast'' sicher sind daß es sich um ein Multifokales Gliom
handelt, da in der Zwischenzeit durch die Liquor-Untersuchung (alles Negativ), und den Verlauf der ganzen MRT-Bilder (keine Veränderung seit April), es sich kaum um Entzündungen handeln kann.
Aber er würde trotzdem die Biopsie durchführen wenn wir es wollen, bzw meine Tochter sie will.
Jetzt waren wir am überlegen... und nun hat meine Tochter seit über eine Woche Kopfschmerzen, Übelkeit und einen komischen Druck im Kopf... Außerdem wacht sie seit zwei Nächte auf ohne ersichtlichen Grund... Wir waren am Montag in der Onkologie, EEG unauffällig. Ich warte heute auf den Rückruf des Onkologen der den MRT-Termin (geplant für den 16.03.) vorverlegen will...
Ob jetzt alles anfängt? Ich hab so ein komisches Gefühl... 


Werde weiterberichten, sobald ich was neues hab!

[Bea]

Hallo Jota,

meine Daumen sind weiter gedrückt.

Finde es sehr schwer; einerseits hat man Angst etwas zu verpassen, anderseits bringt man alles in direkten Zusammenhang.

Alles alles Liebe,
Bea