HirnTumor-Forum

Autor Thema: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind  (Gelesen 114612 mal)

Offline Jota

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #60 am: 28. Januar 2009, 22:55:57 »
Also die MRT ist schon für nächste Woche vorverlegt worden!!!
Ich weis nicht was ich denken soll...  :-[
Können diese Anzeichen für einen Hirndruck bzw. Ödem sprechen? Oder eine Vergrößerung?
Keine Ahnung, wir müssen mal wieder abwarten...
Die nächste Woche ist voll mit wichtigen Terminen.
Montag Augenarzt (hoffentlich hat sich ihre Sehkraft nicht noch mehr verschlechtert),
Mittwoch Homöopathie (unser 1er Besuch),
Donnerstag MRT,
und am Freitag nochmal Tübingen zu Dr. Tatagiba.
Damals hatten die (Tübinger) was durcheinander gebracht mit der Empfehlung der Studie, denn die war nur für Erwachsene und nicht für Kinder. Aber wir wollen uns auch dort nochmal die Gründe für oder gegen die zweite Biopsie anhören und uns dann für eine der zwei Kliniken (Tübingen od. Mainz) entscheiden.


Steffilein

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #61 am: 04. März 2009, 11:16:53 »
Liebe Jota,
es ist echt erschreckend was ihr hinter euch habt.Hab alles von Anfang an gelesen.
Leider hab ich noch nicht soviel Ahnung das ich euch Tipps geben kann....
Ich bin selbst Glio IV Patientin wurde am 02.02.09 in Heidelberg biobsiert. Die Diagnose hab ich seit 10.02.09.
Wollte Dir nur kurz berichten das meine Geschichte erst am 20.09.08 begann mit leichten flokalen Anfällen. MRT im OKT 08 auch Flecken nicht erklärbar damals.
Hatte bis dahin gar keine Probleme und dann dieser Hammer . Muss bei mir wohl auch im stillen Gewachsen sein. Schon als Kind? Möchte euch keine Angst machen will nur sagen bleibt am Ball und gebt nicht nach mit euren bemühungen......
Du hast schon lange nichts mehr geschrieben ? Wie geht´s euch?
Übrigens sind wir nicht weit voneinander entfernt......
Ganz ganz viel Kraft send ich euch....spürst dus?
Liebe Grüsse....Alles GUTE
Steffi

Offline Jota

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #62 am: 04. März 2009, 18:29:13 »
Hallo Steffi und an alle anderen,

Also habe mir deine Geschichte durchgelesen und habe viele Ähnlichkeiten entdeckt. Nicht daß ich an ein Glioblastom glaube (dafür ist das Ding, oder die Dinge viel zu lange Ruhig), aber auch bei uns haben die am Anfang an ADEM und MS gedacht...
Stimmt, habe seit langem nichts mehr geschrieben. Es ist manchmal so kompliziert und anstrengend zu erzählen was wir alles unternommen haben und wie es ausgefallen ist...
Also wir hatten unsere MRT am 05.02 mit dem Ergebnis: keine sichtbare Veränderung.  :)
Ich mach mir aber Gedanken ob es richtig war daß die letzten 2 mal MRT ohne Kontrastmittel war. Kann mir jemand sagen ob das Kontrastmittel wirklich so unwichtig bei den Kontrolluntersuchungen ist, gerade auch jetzt wo sie öfters Kopfschmerzen und Schlafstörungen hat?
Am 06.02 waren wir in Tübingen. Auf den ersten Blick der Bilder, der Unterlagen und meiner Tochter würde Dr. Tatagiba keine zweite Biopsie empfehlen (außer ihr Zustand würde sich verschlechtern bzw. bei einer Veränderung der MRT-Bilder). Er wollte sich aber alles genauer anschauen und in der Tumorkonferenz besprechen. Ein anderer Arzt hat sich dann nach fast zwei Wochen gemeldet und gesagt die Empfehlung lautet die Biopsie nicht zu machen. Ich habe zu ihm aber gesagt daß wir die Biopsie auf jedenfall machen lassen und wir auch schon eine Klinik dafür hätten (Mainz), aber meiner Tochter es  lieber von Dr. Tatagiba hätte, weil wir vom Arzt in Mainz noch nie was gehört haben (obwohl er uns einen guten Eindruck hinterlassen hat).
Daraufhin wollte er es mit Dr. Tatagiba nochmal besprechen. Er hat sich dann zwei Tage später gemeldet und die PET Bilder verlangt... Die hab ich zwar nicht aber da die auch in Tübingen gemacht wurden (anderes Haus), wollte er die Bilder selber dort anfordern. Und seit dem hab ich noch nichts neues von dort gehört.
Wegen den anhaltenden Kopfschmerzen wurden wir noch von unseren Onkologen in die Neurologie geschickt. Zuerst hieß es: kein Wunder daß sie Kopfschmerzen hat bei diesen Bilder, da aber die  Neurologische Untersuchung mal wieder einwandfrei war soll meine Tochter vorerstmal ein Kopfschmerztagebuch führen.. (das nervt sie natürlich voll, da sie manchmal mehrmals am Tag Kopfschmerzen hat.....)  :-\
So das war's mal wieder!
(Steffi sende die noch eine Privatmail)
Liebe Grüße
Jota

Steffilein

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #63 am: 05. März 2009, 18:23:22 »
Hallo Jota, hab mich echt gefreut das das mit dem telefonieren geklappt hat.
Irgenwie erinnert mich Deine Stimme an jemanden..... Ka schier ed sei....
Wolltest doch wissen wo mein Glio sitzt:
Klinische Angaben
Multifokales Geschehen, meist ohne KM-Aufnahme, jetzt KM-Aufnahme Gyrus cinguli.
Keine Bestrahlung, Chemotherapie oder Embolisation. Lokalisation:supratentoriell. Auswärts mit Kortison vorbehandelt.
Mskroskopie
Eingesandt wurden 15 formalinfixiertes stereotaktische Präperate(-18=I;-17=II;-16=III;-15=IV;-14=V;-13=VI;-12=VII;-11=VIII;-9=IX;-6=X;-5=XI;-4=XII;-3=XIII;-2=XIV;1=XV; ohne Nummerierungs=XVI).
Mikroskopie Färbungen:
HE
Differezierung:
Histologisch erkennt man in den Präp. I-XI eine regelrechte Gehirnstruktur.
Hier ist abschnittsweise eine leichte reaktive Gliose zu erkennen. Hier keine Atypien. In den Präp. XIII-XV ist ein zellreicher glialer Prozess zu sehen.
Immer wieder sieht man pleomorphe gliale Zellen.
Zelldichte
hoch
Zytoplasmata:
eosinophil, nur mäßig breit
Kerne:
hyperchromatisch
Mitosen:
reichlich
Nekrosen:
keine
Gefäße:
Neovaskularisationsproliferate
Infiltrationsmuster:
diffus
Immunhistochemie
Die spezifische Antikörperbindung wurde anhand von Kontrollen überprüft.
GFAP:
in den Tumorzellen kräftig positiv
LCA:
kein Nachweis einer entzündlichen Komponente
CD 20:
negativ
CD 3:
negativ
Mib 1:
10%
Kommentar
Trotz fehlenden Nachweises von Nekrosen teilen wir beim Vorliegen von Gefäßproliferaten, thrombosierten Gefäßen und erhöter Prolifieration bereits nach Grad IV ( Glioblastom) ein.
Diagnose
Glioblastom WHO Grad IV
???
 Weiss nicht ob Dir das weiterhilft, war aber anstrengend zum schreiben. Freu mich auf Nachricht von DIR/EUCH.
Euch von Herzen alles gute und liebe aus Jettingen

susanne d.

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #64 am: 06. März 2009, 10:35:29 »
hallo jota,
wir kommen aus weil der stadt und sind auch vor neun jahren im olgäle mit einem astro 1 in behandlung gewesen. meine tochter war vier als es festgestellt wurde. sie wurde dann im katharinenhospital operiert, leider konnte nur ein teil entfernt werden weil anscheinend mit dem hirnstamm verwachsen. danach folgten 15 monate chemo und dann noch sechs wochen bestrahlung in heidelberg. der rest wuchs trotzdem weiter. wir haben uns mehrere meinungen von kliniken eingeholt und alle, bis auf prof. vogel haben gesagt das man diesen tumor nie ganz entfernen kann. er hat den tumor komplett entfernt und meiner tochter geht es sehr gut. sie hätte niemals eine chemo und bestrahlung gebraucht, da es bei der tumorart wenig sinn macht.
ihr seid bei ihm auf jeden fall in sehr guter behandlung, medizinisch wie auch menschlich. wir gehen jedes halbe jahr zur kontrolle  zu ihm.
viele grüße susanne

susanne d.

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #65 am: 06. März 2009, 10:54:00 »
ach ja, ich hab deinen beitrag in der hirntumorliste gelesen und dann aber ausversehen hier geantwortet. nur falls du dich wunderst weil ich über prof. vogel geschrieben hab.
lg susanne

Steffilein

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #66 am: 10. März 2009, 18:06:57 »
Hallo Jota


war doch heut beim Neuro ein paar Sachen fragen bevor ich morgen meinen Termin hab.
Devenitiv nicht operierbar, da bräucht ich wohl ein neues Hirn........
Vielleicht können wir es ja mal einrichten das wir uns sehen....
Er sprach auch davon das wohl der ganze Kopf bestrahlt werden muss :o :o :o :o
Da bin ich mal gespannt auf morgen.
Meld mich wenn ich was weiss.....

amadifi

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #67 am: 27. März 2009, 11:13:45 »
Hallo Jota,

wie geht's denn zur Zeit der Nasia??? Ich hab sie beim Onko-Kids-Forum kennengelernt und schon lange nichts mehr von ihr gehört! (wir waren über msn in Verbindung, hab auch schon eine offline-nachricht geschickt, aber als keine antwort kam, mach ich mir jetzt schon sorgen)

Ich bin auch eine Mama und war bis Ende September letzten Jahres mit meinem Kleinen im Olgäle (wegen einem Neuroblastom). Wir sind uns sicher schon in der OBE über den Weg gelaufen. Auf K1 wart Ihr ja noch nicht. Oder hat sich da schon was geändert? Haben die im Olgäle schon einen Plan, was sie mit der Nasia machen werden??? Will jetzt nicht zuviel fragen, ich würd mich jedenfalls freuen, was "Positives" zu hören!

Dann lass ich mal viele liebe Grüsse hier und ein ganz ordentlich grosses Kraftpaket für die nächste Zeit!

Diana

Steffilein

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #68 am: 30. März 2009, 07:17:22 »
Liebe Jota,

hoffe es geht EUCH gut?

Liebe Grüsse

Steffi

amadifi

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #69 am: 10. April 2009, 00:45:28 »
Hallo Jota!!!  ;)

Hab gesehen, die nasia hat 'nen neuen Spruch im msn! Ich geh jetzt davon aus, dass es ihr gut geht und das freut mich wie verrückt!!!

Wir wünschen Euch schöne Osterfeiertage (und das Kraftpaket gibt's von uns gratis oben drauf!)

viele liebe Grüsse

Diana

Offline Jota

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #70 am: 14. April 2009, 22:44:51 »
Liebe Diana, liebe Steffi,

es tut mir sooo leid, dass ihr euch umsonst Sorgen um Nasia gemacht habt. :(
Es geht ihr eigentlich gut! :)
Nachdem uns alle (außer Prof. Vogel, der sich noch nicht gemeldet hat) geraten haben die zweite Biopsie erstmal nicht zu machen, habe ich die ganze Sache eine Zeit lang verdrängt und war deswegen auch nicht im Forum!
Da sich aber der nächste MRT-Termin nähert (Anfang Mai), hat es mich wieder erwischt und habe mal wieder im Forum vorbeigeschaut. So, und nun geht es mir von Tag zu Tag wieder schlechter, aber ich glaube ich werde mich daran gewöhnen müssen.
Dr. Tatagiba hatte uns gesagt, daß es auch 15-20 Jahre dauern kann bis das ''Ding'' anfängt zu wachsen und ich versuch mir dadurch Hoffnungen zu machen... ;D

Liebe Grüße, Jota





amadifi

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #71 am: 19. April 2009, 23:27:13 »
Liebe Jota,

danke, dass du der Nasia bescheid gegeben hast. Sie hat mich dann auch im msn angeschrieben, als ich offline war. Kann auch nicht immer an den pc, da meine Tochter immer dran hockt... In den Ferien ist's dann immer ganz aus, null-chance  ::)

Die Gefühle vorm MRT kenn ich, deswegen hat's dir sicher ganz gut getan, bis vor kurzem mal etwas abzuschalten und nicht ins Forum zu schauen. Vollkommen in Ordnung! Ich hab's auch nicht anders gemacht!  ;)

Ich drück euch jedenfalls gaaanz fest die Daumen für diesen Termin!!! Wenn du mal dringend was los werden möchtest, kannst mich auch gern mal so anschreiben. Die Nasia hat ja alles von mir.

Viele liebe Grüsse

Diana

Offline Jota

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #72 am: 26. Juli 2009, 22:47:14 »
Hallo mal wieder...

uns geht es gut! Morgen ist wieder die nächste MRT-Untersuchung... Habe keine so große Angst mehr. Wenn es wachsen will, dann kann ich es eh nicht ändern. Meine Tochter denkt inzwischen auch so, und uns geht es viel besser als vor einem Jahr...

Drückt uns die Daumen für Morgen

Liebe Grüße
Jota

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #73 am: 27. Juli 2009, 23:57:30 »
Alles mal wieder in Ordnung!!! :D
Jetzt gehts in den Urlaub.
Wünsche euch allen einen schönen Sommer

Offline Jota

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #74 am: 19. November 2009, 01:23:10 »
Bin mal wieder öfters im Forum, da die nächste MRT-Untersuchung naht. Am 24.11 ist es soweit. Bis jetzt geht es der Nasia gut, außer ein paar Kleinigkeiten immer wieder...
Hoffe ihr drückt ihr auch für diese Untersuchung die Daumen!

Liebe Grüße
Jiota!

 



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