HirnTumor-Forum

Autor Thema: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind  (Gelesen 114201 mal)

Offline Bea

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #75 am: 19. November 2009, 15:30:43 »
Für Euch und besonders für Nasia sind die Daumen fest gedrückt. Auch wir hoffen weiter mit euch!

Ganz liebe Grüße,
Bea

Offline Jota

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #76 am: 02. Dezember 2009, 22:39:02 »
Wollte nur sagen daß wieder einmal alles in Ordnung ist. ;D
Heute kam der Befund. Was mich ein bisschen stutzig macht, ist daß als Nebenbefund steht: unveränderte kleine Zysten in der Glandula pinealis. Muß ich mir da jetzt auch Sorgen machen?
Und unverändert heißt ja daß die auch bei der Voruntersuchung zu sehen waren, aber kein Mensch davon was gesagt hat...  :-[


Offline Bea

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Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #77 am: 04. Dezember 2009, 12:34:33 »
Hallo Jota,

ich freue mich mit euch. Das sind schöne Neuigkeiten!

Diese Sache mit der Zyste kenne ich. Bei mir war das etwas völlig harmloses. Allerdings hat mich damals auch mehr geärgert, dass ich im Nachhinein erfahren habe, was ich wohl immer noch hatte.
Lass es dir besser vom Arzt erklären. Das geht bestimmt telefonisch.

Alles Liebe,
Bea

Offline Jota

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #78 am: 07. Dezember 2011, 22:28:32 »
Guten Abend,

melde mich erst nach so langer Zeit da sich nun  der erste Tumorprogress ergeben hat...  :(
Die Bilder werden noch vom Referenzzentrum begutachtet und dann sehen wir weiter.

Wer kann mir mit folgenden Begriffen weiterhelfen:
Die Veränderungen sind vor allem auf den transversalen Schichten deutlich, weniger auf den Konoraren.???
Diskreten Suszeptibilitätsphänomen???

Bin erst mal komisch drauf, kann gerade nicht mit meinen Gefühlen umgehen. Weder traurig noch sonst was... Irgendwie leer...  :-[



Offline probastel

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #79 am: 08. Dezember 2011, 09:19:19 »
Hallo Jota,

es hat eine Weile gedauert bis ich das Rätzel um Deine "Konorare Schicht" geknackt hatte.

Im MRT werden ja bekanntlich Schichtaufnahmen gemacht, der Körper gleichsam in Scheibchen geschnitten, die man sich dann genauer anschauen kann. Diese Ebenen haben natürlich einen super duper wichtig klingenden latainischen Namen.

cor - koronar - Frontalebene: Die Ebene steht senkrecht als würdest Du jemanden ins Gesicht schauen.
sag - sagittal - Sagitalebene: Deie Ebene steht ebenfalls senkrecht, aber diese Mal schaust Du jemanden aufs Ohr
tra - transversal - Transversalebene: Die Ebene liegt waagerecht, als würdest Du jemanden von oben auf den Kopf schauen.

Die Veränderung kann also auf den waagerecht liegenden Bildscheibchen besser gesehen werden als auf der dazu senkrechtstehenden Frontalebene.

Suszeptibilität : Umgangssprachlich wird der Begriff mit Empfänglichkeit, Anfälligkeit oder Empfindlichkeit übersetzt.

Was mit Suszeptibilität jetzt genau gemeint ist, kann ich Dir nicht sagen, da der Begriff aus dem Zusammenhang gerissen wurde.

Ich kann gut verstehen, das Du Dich leer fühlst. Auch wenn man sich vor jedem Kontroll-MRT gruselt, so trifft einen die Diagnose Tumorprogression dann doch wie ein unerwarteter Schlag in die Magengrube. Man fühlt isch so wehr- und hilflos, ist fürs Erste geschockt und muss diese Information erst einmal verarbeiten.

Ich drücke Euch die Daumen

Probastel

« Letzte Änderung: 08. Dezember 2011, 11:48:47 von probastel »
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Jota

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #80 am: 08. Dezember 2011, 12:04:49 »
Hallo Probastel,

danke erstmal für deine Antwort.
Das dumme ist, daß wir unsere MRT am 22.11. hatten und es hieß keine Veränderung...
Leider wurden die Bilder nur mit den Voraufnahmen vom Juli verglichen, im nachhinein erst mit
älteren Aufnahmen. Das heißt daß der Progress sehr langsam und gering ist (so steht es auch im Bericht). Ist zwar gut, aber so wie es aussieht werden wir wieder warten müssen. Eventuell in 2 Monaten eine erneute MRT, diesmal mit Kontrastmittel und dann weitersehen...
Gibt es irgendwelche Erfahrungen hier daß, wenn einmal eine geringe Progression stattfindet dann auch wieder ruhe ist??? Ich meine, daß dieser Tumorprogress jetzt nicht unbedingt heißt daß jetzt alles anfängt???
Bitte berichtet über Erfahrungen von euch!

Liebe Grüsse
Jota

Offline probastel

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #81 am: 08. Dezember 2011, 12:50:47 »
Hallo Jota,

ein Wachstum ist immer schlecht, auch wenn es nur ein langsames sein sollte. Sicherlich kommt es immer wieder einmal vor, dass ein Tumor sein Wachstum einstellt, doch warum und wann, dass wissen wir nicht und darauf verlassen kann man sich schon einmal gar nicht.

Du schreibst, dass das Wachstum nur im Vergleich mit weiter zurück liegenden Aufnahmen erkannt wurde. Ich empfehle Dir, die Wartezeit bis zum nächsten MRT in zwei Monaten zu nutzen und Dir weitere Meinungen einzuholen. Wieso die Zeit unnütz vergeuden?

Das INI in Hannover und die Uni Düsseldorf bieten ein Online-Beratungs-Service an. Dort kannst Du konstenlos und unverbindlich vorfühlen wie andere Ärzte das Wachstum beurteilen.

http://www.ini-hannover.com/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Jota

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #82 am: 08. Dezember 2011, 13:33:46 »
Hallo Probastel,

die Bilder wurden schon zum Zentrum für Radiologie in Würzburg geschickt um sicherzustellen dass es überhaupt ein Progress ist.
Ich weis nicht ob du unsere ganze Geschichte gelesen hast... Seit 3,5 Jahren sind wir schon auf der Suche nach Zweitmeinungen...
Gestern, wo uns das mitgeteilt wurde, schien der Arzt das als harmlos zu sehen weil der Progress ja nicht mal sicher ist (deswegen wird Meinung aus Würzburg abgewartet)...
Ehrlich gesagt, weis ich nicht mehr weiter, bin mal wieder total überfordert mit der Situation.
Habe zwar eine CD angefordert wo die ersten und die letzten Aufnahmen drauf sind, aber ich weis nicht ob es Sinn macht die jetzt schon irgendwo zu schicken.
Leide inzwischen seit ein paar Wochen an ein Burn Out Syndrom (das sich durch dieses Problem ergeben hat), bin auch inzwischen ganz alleine mit 3 Kinder... Überlege ob ich meine verbleibende Energie für später aufbewahren soll...
Hört sich vielleicht alles bisschen komisch an, aber bin am Ende meiner Kräfte angelangt...

Offline probastel

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #83 am: 08. Dezember 2011, 17:43:29 »
Hallo Jota,

ich habe mir jetzt Eure ganze Geschichte durchgelesen und ich muss ganz ehrlich sagen: Mir schwirrt der Kopf und ich kann absolut verstehen, dass Du absolut ausgebrannt bist. Mir würde es sicherlich ebenso gehen. Die eigene Gesundheit hin oder her, aber die Gesundheit der Kinder ist doch wieder eine ganz andere Sache.

Auch wenn ich mich ansonsten immer für nicht gerade auf den Kopf gefallen halte, kann ich es nur schwer verstehen warum keine genauere Klassifizierung der anderen Herde vorliegt, bzw. warum keine gemacht wurde. Aber ich bin halt keine Neurochirurg sondern eine Hirni wie viele andere auch hier im Forum.

Auch wenn die Bilder schon zu einer Zweitmeinung nach Würzburg unterwegs sind, kannst Du sie ja zum Beispiel auch noch nach Düsseldorf schicken. Der Dr Sabel machte bei der letzten Hirntumortagung einen recht kompeteten Eindruck. Zumal er steht noch nicht auf Eurer sehr umfangreichen Liste, die sich mit Deiner Tochter und ihren Tumoren beschäftigt haben. Ein Versuch ist es alle mal wert, meinst Du nicht auch? Auch würde ich wieder Dr. Sami behelligen immerhin hat er sich mit Deiner Tochter schon beschäftigt und erkennt eher ob ein Wachstum vorliegt oder nicht. Es ist mir vollkommen klar, dass jedes Anschreiben und das anschließende Warten auf die Antwort sehr viel Energie kostet und dennoch würde ich es machen.

Doch nun haben wir lange genug über Deine Tochter gesprochen! Hast Du schon etwas für Dich unternommen, damit Du Deine Akkus wieder aufladen kannst? War die Burn-Out Diagnose von Dir oder hat sie ein Arzt gestellt?

Ich wünsche Dir von Herzen eine Gute Diagnose für Deine Tochter und für Euch beiden ganz viel Kraft und Energie.

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Jota

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #84 am: 12. Dezember 2011, 23:03:04 »
Hallo Probastel,

also wegen den anderen Herden, wurde keine Biopsie gemacht weil das Risiko zu groß war. Solange es meiner Tochter gut ging und es keine Veränderung gab sollten wir nichts unternehmen (das war damals der Vorschlag auch von mehreren Kliniken).
Jetzt fängt wieder alles von vorne an... Habe heute mit ihrem Arzt telefoniert. Wir müssen die Referenzradiologische Begutachtung von Würzburg abwarten und dann alle zusammen entscheiden, ob zuerst eine zweite Biopsie gemacht wird...
Und je nachdem, wenn die anderen Herde auch Tumore sind, eventuell nur Chemo, wenn nur der Biopsierte, dann Op... Alles wieder so kompliziert... Na ja...
Was mich betrifft, und danke der Nachfrage,  hat die Burn-Out Diagnose zuerst meine Hausärztin gestellt und im Anschluss noch ein Neurologe. Ich habe eine Kur beantragt, überlege aber eher ob ich in eine Psychosomatische Klinik gehen soll. Da bin ich trotzdem in der Nähe der Kinder falls was sein sollte, und außerdem wär des nützlicher in der jetztigen Situation da viel mit Psychotherapie gearbeitet wird...
Ehrlich gesagt wundert es mich dass sich sonst niemand  hier gemeldet hat. Kann niemand von seinen Erfahrungen berichten, wenn schon mal ein Progress stattfand und wieder Pause war???? Gibt es das nicht????? Heißt es es jetzt dass der Tumor weiterwächst???

Liebe Grüsse

Jota




Offline KaSy

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #85 am: 13. Dezember 2011, 00:11:44 »
Hallo, Jota,
ich habe heute Euren ganzen Bericht gelesen und mich gefragt, wie Du und Deiner Kinder das psychisch verkraften. Ungewissheit trotz vieler Aktivitäten ist sehr schwer zu ertragen, für Dich und Deine Tochter. Und ich glaube, dass auch an den anderen beiden Kindern das alles nicht spurlos vorübergeht.
Es ist gut, dass Du an eine Reha denkst.
Hast Du bereits Psychotherapien für Dich und für Deine Tochter beantragt oder laufen sie bereits? Wie entwickeln sich die anderen Beiden in der Schule (oder wo sie sind), wissen die Lehrer von den häuslichen Problemen? Dein Mann scheint Euch verlassen zu haben, also muss die Situation in der Familie bereits ziemlich gelitten haben.

Wie wäre es, wenn Du für Euch alle eine Reha beantragst?!

Es gibt auch Rehakliniken mit psychosomatischer Ausrichtung!

Ich denke, Ihr müsst alle für ein paar Wochen psychisch aufgebaut werden, denn Ihr habt so viel hinter Euch und noch weitere Ungewissheiten vor Euch.

Zur konkreten Tumorproblematik kann ich leider nichts sagen, ich hatte Meningeome, mehrfach operiert. Das ist nicht vergleichbar. Aber ich habe mit psychischen Auswirkungen zu tun, deshalb melde ich mich bei Dir. Und sehr vertraut ist mir die Situation, drei Kinder allein großzuziehen. Ich tat dies seit 1993 und in diese Zeit bis jetzt fielen meine Erkrankungen.

Ich wünsche Eurer gesamten Familie viel Kraft und immer wieder Geduld, Ruhe, Zeit für schöne Dinge!
KaSy
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Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Jota

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #86 am: 13. Dezember 2011, 01:12:49 »
Liebe KaSy,

danke für deine Antwort.
Also eine Psychotherapie haben wir noch nicht beantragt. Ich dachte immer dass ich stark bin und es alleine schaffe. Irgend wann mal war es dann soweit dass ich das zugeben müsste dass ich Hilfe in Anspruch nehmen muss. Da aber eine Therapie lange dauert und Zeit braucht bis sie überhaupt was bringt habe ich deswegen an eine Psychosomatische Klinik gedacht die mir auf die schnelle etwas hilft und dann im Anschluss eine Psychotherapie zu machen.
Meine Tochter war bis jetzt sehr stark und sie wollte weder eine Reha noch eine Psychotherapie. Nun aber, nach dieser Änderung geht es ihr gar nicht gut und wir müssen da auch jetzt handeln...
Was die zwei Kleinen betrifft, gibt es zwar in der Schule keine Probleme (Lehrer sind alle informiert), aber die Situation zu Hause ist nicht mehr wie früher. Da 1 Jahr nach der Diagnose noch die Trennung hinzukam, meine Konsequenz nachgelassen hat und der Vater kaum Kontakt mit den Kindern hat... macht jeder was er will. Ich habe jetzt gehört dass es vom Jugendamt eine Familienhilfe gibt und bin gerade dabei mich da zu erkundigen. Ich weis nicht wie und ob die uns helfen können aber einen Versuch ist das Wert. Gerade jetzt wo noch keine Therapie oder Op läuft muss ich handeln, weil später werde ich weder die Zeit noch die Kraft dazu haben.
Ich danke dir und Probastel dass ihr euch auch um mich Gedanken macht und mir Mut gibt!

Liebe Grüsse
Jota

Offline krimi

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #87 am: 13. Dezember 2011, 08:26:58 »
Liebe Jota,

zu dem Tumor deiner Tochter kann ich dir leider auch nichts sagen, da ich ebenfalls Meningeom-Betroffene bin.
Eure Geschichte verfolge ich trotzdem. Meine Anerkennung, wie ihr bis jetzt alles gemeistert habt.

Du bist auf einem guten Weg dir Hilfe zu holen. So wie ich gelesen habe ist die Schule in eure Problematik eingeweiht. Das ist gut. Sprich die Klassenlehrer oder die Schulleitung zwecks Hilfe an. Mit den Schulen arbeiten Sozialarbeiter der Gemeinden zusammen. Die Schule kann wichtige Kontakte für eine schnelle Hilfe herstellen.

Ich wünsche dir weiter viel Kraft, euch allen. Sammelt als Familie zwischdurch immer wieder Kraft durch gemeinsame schöne Erlebnisse.

krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline krimi

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Offline KaSy

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Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Antwort #89 am: 14. Dezember 2011, 01:08:03 »
Liebe Jota,

ich verstehe die Reihenfolge der Therapien (erst Klinik, dann Psychotherapie), die Du Dir vorgenommen hast. Ich bewundere Dich auch sehr, dass Du das beinah locker sagst, dass Du in eine Psychosomatische Klinik gehen würdest. (Ich musste ziemlich schlecht drauf sein, ehe ich einen solchen Gedanken für mich überhaupt annahm.)
Ich würde Dir empfehlen, eine Psychotherapie sofort anzusprechen. Sollten die Therapeuten in der Klinik die Psychotherapie ambulant nicht fortsetzen können, solltest Du Dich schon mal bei einem niedergelassenen Psychotherapeuten anmelden, da Du sonst womöglich monatelang auf den Beginn der ambulanten Therapie warten müsstest. Für Deine Tochter auch! Sie muss sich auch mal bei jemandem Neutralen aussprechen, ausheulen dürfen.

Wie wirst Du Deine Kinder betreuen lassen, wenn Du in die Psychosomatische Klinik gehst?

Du arbeitest doch sicher? Klappt das mit den erforderlichen Freistellungen?

So problematisch Euer Familienleben durch den Weggang Deines Mannes auch geworden ist, Du darfst die Erziehung der Kinder jetzt nicht schleifen lassen. Dafür brauchst Du Kraft - und die Familienhilfe, die Du hoffentlich bekommst. Aber den Kindern muss klar sein, dass sie mehr Aufgaben übernehmen müssen als bisher. Nicht als Hilfe für Dich, sondern weil Ihr EINE Familie seid, in der jeder seinen Beitrag zum Zusammenleben und Sich-wohlfühlen leisten muss. Nimm Dir vor allem möglichst gerecht Zeit für jedes Deiner drei Kinder. Sie müssen wissen, dass sie nicht nur ihre Aufgabe erfüllen sollen, sondern auch Deine ganz persönliche Zuwendung haben.

Du kannst sehr stolz darauf sein, wie Du bisher mit all diesem Chaos fertig geworden bist und Du gehst im Interesse Deiner Krafteinteilung einen richtigen Weg. So wirst Du es auch weiterhin bewältigen. Melde Dich ruhig immer mal wieder. Die medizinische Seite ist bei den Ärzten am besten aufgehoben. Dort kann Dir hier nur eingeschränkt geholfen werden, weil sich Deine Tochter etwas so Besonderes ausgesucht hat. ;) Gemeinsam seid Ihr stark! :)

KaSy
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