MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

[Jota]

Hallo...

wünsche erst mal euch allen einen guten Start ins neue Jahr!
Habe inzwischen die Antwort aus Würzburg erhalten mit der Aussage daß keine Veränderung zu sehen ist 
Wie kann es denn sein daß die Ärzte hier in Stuttgart überhaupt eine Veränderung sehen konnten bzw. der Verdacht darauf bestand? Alles mal wieder ein durcheinander...
Werde jetzt erstmal die Bilder nach Hannover zu Prof. Samii schicken und werde versuchen die nächste MRT nicht erst ende März wie geplant, sondern früher machen zu lassen und diesmal mit Kontrastmittel.
Wir seht ihr die ganze Sache? Übertreibe ich oder habe ich genug Gründe so zu handeln? Irgendwelche Tipps vielleicht noch?

[Jota]

Soviele haben den Text gelesen...
Niemand eine Meinung dazu?

[Bea]

Hallo Jota,

auch für euch ein gutes - und möglichst unbeschwertes neues Jahr mit vielen guten Befunden!

Deinen Text haben sicher viele gelesen und wenn ich von mir auf andere schließen darf; du holst eine Zweitmeinung bei Prof. Samii und das ist wahrscheinlich genau das, was man die raten kann.

Wie es sein kann, dass doch jemand eine Veränderung sieht, das kann ich dir leider auch nicht beantworten.
Leider kommt genau das bei den Auswertungen aus unterschiedlichen Gründen schon mal vor. Die Verunsicherung und Beunruhigung die damit verbunden ist, die ist furchtbar.

Steht denn im Bericht aus Stuttgard eine Begründung? Konntest du den Arzt sprechen und eine Antwort erhalten?

Ich wünsche euch von Herzen, dass auch Prof. Samii zu dem Ergebnis kommt, dass alles einen guten Verlauf nimmt.

Herzliche Grüße,
Bea

[Jota]

Hallo Bea,

schön wieder von dir zu hören. Eine Begründung steht im Bericht nicht drin. Es steht nur: Im Gegensatz zum initialen Eindruck eines stabilem Befundes ergibt sich bei genauer vergleichender Analyse doch der Verdacht auf einen sehr langsamen, sehr geringen Tumorprogress im rechten Temporallappen...
Der Arzt hatte nur gemeint man kann sich manchmal irren weil sich die Bilder verschieben oder so... Ehrlich gesagt glaube ich nicht so recht daran denn die Bilder werden immer von den gleichen Personen verglichen und die werden schon was gesehen haben um diese Aussage zu treffen...
Außerdem will unser Arzt den Fall morgen bei der Konferenz  mit den Neurochirurgen etc besprechen. Wird wohl seine Gründe haben...
Habe heute noch in Hannover angerufen und habe die Aussage bekommen dass ich bis Ende der Woche auch von dort bescheid bekomme!
Mal sehen was diese Woche bringt!
Muss sagen dass vom Gefühl her, ich und meine Tochter, an eine Vergrösserung glauben. Schon am Tag des MRTs wussten wir dass irgentwas nicht stimmte obwohl wir grünes Licht bekommen hatten...

[fips2]

Das mit dem Veschieben ist schon richtig, was der Arzt gesagt hat.

Insbesondere wenn die Untersuchungen auf verschiedenen Geräten gemacht werden.Da sind die Rasterungen oft anders.

Man bekommt die Schnitte niemals mehr exact so hin wie bei vorherigen Untersuchungen, da der Körper/Kopf nie genau so positioniert werden kann wie bei der vorigen Untersuchung. Das geht nur,wenn der Kopf in einer Mayfieldklemme fixiert wäre und an festen Punkten auf dem Untersuchungstisch eingerastet würde. Das kann und macht man aber nur während des OP Tages, vor und nach der OP. Man kann den Patienten ja nicht Wochen lang mit derm Gestell um den Kopf rum laufen lassen.

Stell dir mal den Tumor als einen Apfel vor.
Jetzt schneide den Apfel in lauter 1cm  dicke Scheiben. Mach das auch bitte wirklich mal zu Hause. So sieht auch der Kopf im MRT aus.
Du wirst erkennen, dass die Scheiben erst einen kleinen Durchmesser haben und dann bis zur Mitte immer Größer werden. Zum andren Ende hin werden die Scheinben kleiner.
So weit so gut.
Wenn du nun einen idedntischen Apfel hättest und ihn genau so in 1 cm dicke Scheiben schneiden würdest/wolltest, dann wirst du feststellen, dass die Schnitte nie gleich sein werden und die Durchmesser werden somit größer ,oder kleiner. Die Kerne wirst du auch immer anders treffen.

Übertragen auf den Tumor ist das ganz genau so.
Hier kommen dann normalen Fehlmessungen her.
Es können sowie Wachstum wie auch Schrumpfungen interpretiert werden, obwohl in Wirklichkeit keinerlei Veränderungen vorhanden sind.Die Tumore sind ja auch nicht immer genau kugelrund sondern haben auch Verformungen, welche dann den Tumor größer oder kleiner erscheinen lassen.
Es liegt hier in der Erfahrung des Radiologen und Neurochirurgen diese potenziellen Fehlerquellen entsprechend einzubeziehen.

Deshalb raten wir hier, zumindest ich, immer davon ab, sich selbst als Laie eine Einschätzung der Bilder zuzutrauen. Das geht unweigerlich schief. Dazu braucht man eine Unmenge an anatomischen Wissen, für das Ärzte jahrelang studiert und sich eingearbeitet haben.

Es bringt einem Arzt nichts sich bei der Nachsorge auf lediglich ein MRT zu stützen. Er muss immer alle MRTs miteinander vergleichen, da er nur so, anhand von Orientierung an anderen Strukturen, sehen kann wie sich die Schnitte differenzieren.

Verstanden?

Nu mal keine Panik. Samii wird dir schon eine fundierte Beurteilung zukommen lassen.


Gruß Fips2

[Jota]

Vielen Dank für deine ausführliche Beschreibung Fips! Also die Untersuchungen finden immer im gleichen Gerät statt. Was ich nicht verstehe ist, dass obwohl es diese Verschiebungen geben kann, in 3,5 Jahren nicht ein mal die Rede davon war. Das heißt für mich dass es diesmal wirklich zu einer Vergrößerung gekommen sein könnte.? Natürlich bin ich nur ein Laie aber ich denke die würden nicht ohne Grund so eine Aussage machen...
Du schreibst noch dass ein Arzt immer alle MRTs vergleichen muss und sich nicht auf eins stützen soll. Denkst du dass Prof. Samii trotzdem eine richtige Aussage treffen kann, obwohl er nur eine Cd mit der ersten und der letzten Aufnahme erhalten hat?

[fips2]

Ja kann er.
Er hat eine vorherige Aufnahme an der er sich orientieren kann.
Ideal sind alle Aufnahmen. Aber einem Samii traue ich schon zu, dass ihm eine Vorherige dafür reicht.
Er barucht natürlich die vorhergehene Aufnahme von der ausgegangen wird, dass von da an eine Vergrößerung eingetreten ist.

Warum soll man den Patienten mit technischen Details belasten, die ihn eh nur verunsichern würden?

Deshalb werden die Mess-Verschiebungen nicht von den Ärzten erwähnt.
Das hat nix mit bösem Willen der Ärzte zu tun. Im Gegenteil das Verschweigen dient eigentlich der Beruhigung.

Wenn ich aber die Messfehler durch Verschiebungen dem Patienten gegenüber erwähne, dann muss ich als Arzt aber auch so fair sein, ihm die Zusammenhänge erklären und ihn nicht mit Fragen im Regen stehen lassen.
Ich könnte jetzt natürlich auch unterstellen, dass er dich gefragt hat ob du das verstanden hast und du unter der damaligen Informationsflut mit ja geantwortet hast. Dann darf man das dem Arzt aber nicht vorwerfen. Warum sollte er dir was erklären was du verstanden hast?

[Jota]

Du schreibst: Warum soll man den Patienten mit technischen Details belasten, die ihn eh nur verunsichern würden? Deshalb werden die Mess-Verschiebungen nicht von den Ärzten erwähnt...
Deswegen mein ich doch Fips dass die bestimmt in diesen 3,5 Jahren schon mal die eine oder andere Veränderung gesehen haben aber nie was gesagt haben. Da die jetzt aber so etwas erwähnen und es noch bei der Konferenz besprechen wollen besteht doch der Verdacht eines Tumorprogresses. Oder sehe ich das ganz falsch?
Was das Gespräch mit dem Arzt angeht, war es ein sehr kurzes Gespräch. Nicht weil er nichts erklären wollte sondern weil er keine Zeit dafür hatte und auch abwarten wollte was die aus Würzburg sagen.
Ich denke ich muss jetzt einfach auf die Antwort von Prof. Samii warten und was die in der Tumorkonferenz entscheiden. Vielen Dank nochmal für deine umfangreiche und ausführliche Beiträge!

[fips2]

Genau

Warte einfach ab und mach dich nicht mit Spekulationen verrückt, die sich dann am Ende vielleicht gänzlich haltlos erweisen.

Was hätte es dir gebracht, außer lauter Nervenstress, da du momentan eh Nichts ändern könntest?
Du gewinnst, oder verlierst, keinen Tag an der weiteren Behandlung, falls die überhupt nötig wäre, so lange von den Ärzten keine Einschätzungen vorliegen.

Wir haben diesen Fehler auch schon zwei mal gemacht, Weil wir uns von Falschaussagen und Spekulationen verrückt machen ließen..   Nie wieder.
So lange vom Arzt unstres Vertrauens und das ist der behandelnde Neurochirurg, keine eindeutige Aussage vorliegt, bleiben wir ganz ruhig. Der war im Kopf und kennt das Gehirn des Patienten am besten. Er weis ob sich was und wie, verändert hat.
Seitdem nur noch Termin und aussagen vom Neurochirurgen. Alle andren lehnen wir dankend ab.

Ich weis. Nicht einfach als Mutter, oder Eltern überhaupt.

Gruß
Fips2

[Jota]

Also gestern war die Konferenz hier in Stuttgart.
Die Aussage war dass sie eine Vergrösserung sehen nach innen irgendwie aber ohne Raumforderung so dass wir jetzt nicht sofort handeln müssen. Eventuell ist es auch etwas getrenntes... War typisch... Der ganze Fall war so kompliziert... und jetzt wird er noch Komplizierter..
Tja... Jetzt wurde das nächste MRT vorverlegt auf mitte Februar und das müssen wir einfach abwarten!

[Jota]

Hallo an alle,

nach langer Zeit melde ich mich nun wieder.
Es ging lange hin und her, ob es nun eine Vergrößerung gibt oder nicht... Wir haben seit über zwei Jahren keinen Bericht mehr bekommen. Am Freitag, war unsere letzte Mrt, und ich habe einen Kurzbericht von der vorherigen Untersuchung von Juli angefordert. Da steht: es zeigt sich eine langsam aber eindeutige zunehmende Ausdehnung.... Und als Beurteilung: im längerfristigen Vergleich, langsam aber kontinuierliche Zunahme. Habe sofort den Onkologen rufen lasen. Er hat gesagt , dass man erst, laut der SIOP Studie, handeln würde wenn der Tumor sich um 25% vergrößern würde... Auf wieviel Prozent er bis jetzt gewachsen ist, hatte er natürlich nicht im Kopf. .. Jetzt habe ich ihn gebeten den Fall der Konferenz wieder vorzulegen, und uns auch sagen soll wieviel %...  Meine Frage an euch: reagieren die anderen Studien auch erst ab 25%??? Was meint ihr allgemein dazu? Ab wann sollen wir endlich was tun, und was? Der Onkologe hat nur Bestrahlung erwähnt... Warum keine Op? Bitte sagt mir einfach eure Meinung.

[Pem34]

Hallo Jota,

ich habe mich mal durch deine ganzen Beiträge durchgelesen.

Bei meinem Mann wurde 2002 ein Astro II diagnostiziert und seit 2007 hieß es: "es könnte ganz mininmal was gewachsen sein". Es beurteilten die verschiedensten Ärzte, engmaschigere Kontrollen wurden gemacht. Mal hieß es leichter Progress, mal nicht. Es immer: Beobachten.

2009 erwischte uns dann der Supergau:
Im Januar hieß es evtl. leichter Progress
Ende April hieß es: Keine Veränderung,
Im August hieß es: Im Vergleich zum letzten MRT keine Veränderung, jedoch im Vergleich zu den Voraufnahmen deutlicher Progress. Anraten einer OP
Dann ist mein Mann eingerückt in die Klinik, dort wurde er wieder entlassen, weil die Beurteilung der neuesten Bilder doch ergab, dass noch abgewartet werden sollte. Mit den GLEICHEN Bildern haben wir uns dann eine zweite Meinung in Göttingen eingeholt. Dort wurde unbedingt zu einer erneuten OP geraten, Termin im November
Im Oktober erblindete mein Mann dann innerhalb 1 Woche, es folgte dann die OP, die zutage brachte, dass es sich inzwischen um ein Astro III handelt.

Ganz ehrlich: Wenn es sich um einen sichtbaren Progess handelt, würde ICH mit einer Therapie nicht zögern auch wen noch keine 25 Prozent erreicht sind.
Du kennst sicher die Prognose bei einem Astro II... Mein Mann hat leider alle Prognosen erfüllt in jedem Stadium der Krankheit... und das sichtbare Größenwachstum begann halt ca. 5 bis 6 Jahre nach Erstdiagnose. Wenn sich erst einmal rapide was ausbreitet, gibt es leider kaum noch ein Halten.

LG
Pem

[Jota]

Danke dir liebe Pam für deine Antwort.  Habe einige deiner Beiträge gelesen und es tut mir leid für deinen Mann. Deine Geschichte hat mir Angst gemacht. Ist alles so verdammt ähnlich... 
Schade dass niemand mehr hier antwortet. Ich werde die Bilder wieder an Professor Samii schicken, aber ich wollte trotzdem noch eure Meinungen oder Erfahrungen hören, auch wenn die nicht Positiv sind...
Ich weiß nicht mit was wir rechnen müssen...
Kann der Tumor auch  sein Wachstum stoppen?
Wie langsam kann dieses langsame Wachstum sein wenn es doch kontinuierlich ist?
Was ist an diesen 25%? 
Bitte gibt mir irgendwelche Antworten, weil den Ärzten vertraue ich schon lange nicht mehr

[probastel]

Hallo Jota,

ich selbst hatte "nur" ein Meningeom und kein Astro, habe also eine etwas andere Basis, aber im Endeffekt gibt es doch einige Gemeinsamkeiten.
Es gilt im Allgemeinen der Grundsatz, dass auf eine OP verzichtet werden kann, wenn der Tumor kein deutliches Wachstum zeigt und keine negativen Einflüsse hat. Welcher Art diese Einflüsse sind, physisch oder psychisch, ist dabei ziemlich irrelevant.

Die 25-Prozent-Grenze ist relativ willkürlich. Natürlich wird sie von irgendwelchen Statistiken gestützt, aber der einzelne Mensch passt eh nicht in die Wahrscheinlichkeitsrechnung der Statistik.

Die Frage OP oder keine OP lässt sich nicht ohne weiteres nur an dieser Grenze festmachen. Die Frage ist: Welche Strukturen des Hirns werden durch den Tumor oder durch dessen Entfernung gestört / zerstört. Je wichtiger der Bereich, desto länger wird eine OP herausgezögert, die bis hin zur inoperanilität reicht, wenn es sich um lebenswichtige Hirnareale handelt.

Sich eine zweite oder dritte Meinung einzuholen ist definitiv eine gute Idee und hilft definitiv eine so wichtige Entscheidung zu treffen

Meine Meinung deckt sich mit der von Pem: Bei einem AstroII sollte man mit einer OP nicht lange warten, nicht dass er sich weiterentwickelt. Wachstumsprozesse hin oder her. Alles raus was keine Miete zahlt!

Ich hoffe Ihr findet einen Arzt, den Ihr doch noch vertrauen könnt.

Beste Grüße

Probastel

[Pem34]

Liebe Jota,

Du fragtest "Wie langsam kann dieses Wachstum sein, wenn es doch kontinuierlich ist?" Damals, als das Astro II diagnostiziert wurde, sagte man meinem Mann, dass es durchaus 30 Jahre dauern kann, bis der Tumor wieder Schwierigkeiten macht. Naiv, wie wir zu diesem Zeitpunkt waren, glaubten wir den Göttern in Weiß und sahen das Mistding dann doch nicht als so eine große Bedrohung an.

Das die tatsächliche Prognose sich auf ganz andere Überlebensdaten stützt, war uns zu diesem Zeitpunkt nicht bewusst. Auf der einen Seite bescherte uns das noch einige mehr oder weniger unbeschwerte Jahre, auf der anderen Seite hätten wir selbst bezüglich OPs und Therapien ganz andere Entscheidungen getroffen oder treffen können. Ihr habt aber diese Chance jetzt!

Ich denke mal, dass die 25 Prozent eben ausschlaggebend sind, um in diese spezielle Studie hineinzukommen. Ein geringeres Wachstum schließt aber nicht aus, dass andere Therapien nicht früher in Betracht kommen. Ein sehr guter Ansprechpartner bzgl. Therapien soll auch Dr. Dresemann sein.

LG
Pem