NEU und VIELE Fragen

[Iwana]

Ich hatte einen regelrechten "Entzug" gemacht... schrittweise reduziert und bei jedem Schritt bei Stress extreme Symptome... das mit dem Hunger und Durst kenn ich auch vom Cortison, verging bei mir auch erst Wochen nach Absetzen.... Auch ich litt unter Diabetes durch Cortison (und allen andern Nebenwirkungen.... musste es aber auch extrem lange nehmen, sicher über 3 Monate in hoher Dosierung)...
Gruss Iwana

[fussel]

Hallo,

Blutwerte sind laut den Ärzten zur Zeit Tip Top ! Blutzucker wurde extra geprüft!

Mein Vaters Aussage dazu:"Ich will den Dreck wieder aus dem Körper haben!"
Deshalb würde er soviel trinken.

Wenn das so ist, wäre es ja schön. Bleibt nur noch das mit dem Essen?!

Im Übrigen, auch nach der ersten Woche Chemo/Bestrahlung hat er keine sichtbaren oder bemerkbaren Nebenwirkungen!!
Mein Dad fühlt sich den Umständen entsprechend wohl.

So kann es bleiben, die Hoffnung wächst, auch wenn wir wissen, dass jeder neue Tag schon wieder etwas anderes bedeuten kann.

Fussel

[fussel]

Hallo,

mein Vater geht jetzt in die 4 te Woche Chemo  + Bestrahlung; jetzt machen sich doch langsam die ersten Nebenwirkungen bemerkbar !

Die Haare gehen ihm über dem Ohr leicht aus ,zudem machen sich Geschmacksprobleme bemerkbar !

Das bedeutet, wenn er vorher so viel wie möglich getrunken hat (3 und mehr Liter locker), ist er jetzt noch bei max der Hälfte . Selter kann er gar nicht mehr sehen ( verursacht laut ihm einen komischen Geschmack ), er versucht es jetzt verstärkt mit Apfelschorle ! Zum Frühstück mag er keine Wurst und Käse mehr ( auch hier Geschmacksprobleme ), das würde ihm alles komisch schmecken, deshalb ist er jetzt auf Marmelade umgestiegen.

Wenn es bei diesen Kleinigkeiten bleibt, können wir erst mal damit leben. Wir gehen davon aus, dass sich, wie bei fast allem anderen auch, das mit dem Geschmack wieder regulieren wird und das mit den Haaren muss man dann sehen....

Positiv ist, dass man vom 14. 07. 08 ab seine Anschlussheilbehandlung / Kur für 3-4 Wochen gewährt hat  

[Iwana]

Hallo Fussel
Schön von euch zu lesen... und gratuliere zu den "gewonnenen Ferien"  

Es gibt auch beim Glio solche Geschichten... logisch man weiss nie wie lange... doch bei mir war die OP im Januar und ich werde ab Juli wieder meine 60% arbeiten (nebst Haushalt und meinem 2.5jährigen Sohn) arbeite im Moment wohl so 40-50% rest noch krank geschrieben, aber ab Juli geht es definitiv wieder los... "Nebenbei" mache ich noch die Chemotherapie mit Temodal... nächste Woche ist der 3. Zyklus dran.... du siehst ich bin deinem Vater wohl ein wenig voraus.... Symptome habe ich: Müdigkeit.... während der Chemo Übelkeit bis zur völligen Appetitlosigkeit (normalisiert sich innert 2-3 Wochen) dazu etwas Lichtempfindlich und nach Anstrengung oft etwas mühe mit Sehen (Tumor lag in Nähe des Sehzentrums)

Ich finde es wichtig dass man hier auch von solchen Geschichten liest.... ich jedenfalls geniesse mein Leben.... verzichte natürlich aufs Autofahren (werde ich wohl nie mehr im Leben.... bin als "Risikofaktor" lieber nur Beifahrerin).... ansonsten lebe ich wie alle andern auch... einfach im Wissen darum dass ich an dieser Krankheit sterben werde, wohl innert den nächsten paar Jahren.... aber ich hoffe einfach auf noch viele schöne möglichst Symptomfreie Momente.......
Bitte berichte weiter.... lese gerne mit!

[Iwana]

Claudia
Mein Beileid...
Gruss Iwana

[fussel]

Hallo Iwana,
 
das hört sich alles prima bei dir an !
Toll auch, dass du dir sogar zutraust, wieder zu arbeiten ,trotz Kind und Haushalt ; mein Respekt  

Das lässt mich um so mehr für meinen Dad hoffen !

Tja, das mit dem Sterben ist so, aber ich glaube, das Wichtigste ist, was man im Rahmen seiner Krankheit aus seiner verbleibenden Zeit daraus macht.

Mich als Angehörigen hat die ganze Sache nicht nur tief betroffen gemacht ( na klar, wie soll es auch anders sein ), aber ich habe auch intensiv angefangen, mich mit dem Leben und Sterben auseinanderzusetzen.

Das Eine gehört nun mal zum Anderen dazu  

Ich glaube, wir alle sollten unser Leben, das nunmal begrenzt ist, viel intensiver nutzen..

...Wie oft ich mich wegen Kleinigkeiten gestritten habe, teilweise meine Arbeit in den absoluten Mittelpunkt gestellt und viele andere Dummheiten gemacht habe !!!

Mir hat das Ganze die Augen geöffnet, dazu kommt, wenn am kommenden Montag mein Sohn das Licht der Welt erblickt, beginnt für mich etwas vollkommen Neues, von dem ich überzeugt bin, dass das auch meinen Dad beflügeln wird


PS, liebe Claudia

auch von mir nachträglich mein herzliches Beileid !


Thorsten

[Claudia17]

danke

es ist noch immer noch schwer für mich, dass sie nicht mehr kommt  

es ging "so schnell",  auf den tag genau 13 wochen nach der diagnose starb sie, viel zu früh, viel zu schnell, viel zu viel leid, das sie ertragen musste

sie fehlt

lg claudia

[sonnenlicht]

auch von mir mein beileid liebe claudia.

[fussel]

…………. Und da sind sie wieder, die Fragen....?!?!?!?!?!?

Mitte Januar ist der 6te und letzte Zyklus ( ab 19.08.08 ) mit Temodal 300 mg ( an 5 Tagen in der Woche) 1x monatlich abgelaufen.

In den letzten 3-4 Monaten hatte sich mein Vater immer mehr an die Einnahme der Medikamente gewöhnt. Das Temodal war eigentlich total unproblematisch, er hatte weniger spürbare Nebenwirkungen als gedacht. Mehr Probleme hatte er allerdings mit den Antibiotikas, die er zusätzlich immer am Wochenende einnehmen musste, hier traten immer wieder Unwohlsein, Übelkeit und Brechreiz auf !
Aber ansonsten ging es ihm gut, viel unterwegs, immer was zu tun. Auch Autofahren durfte er wieder und wenn sein Enkel kam, waren sowieso alle anderen abgeschrieben 
Ab diesem Zeitpunkt musste er praktisch keine Medikamente mehr einnehmen.

Am 04.02.09 dann MRT , und am 11.02.09 dann die Ergebnisse.
Auszüge hieraus:

" DIAGNOSE / N

  AKTUELL 02 / 09 RESTAGING MITTELS NMR KOPF.
  V. a. lokales Rezidiv   

  MRT HIRN,nativ,KM ,04/02/2009

  Unter Kontrastmittelgabe girlandenförmiges Enhancement am Rand der Defektzone. Die Zone hat einen Ausmaß von 34 mm Länge x 14 mm und erstreckt sich über drei Schichten in der Höhe von insgesamt 22 mm.Die polypöse Kontrastmittel Anhebung am Vorderrand der Läsion von 6 x 8 mm ist im Vergleich zur Voruntersuchung jetzt neu hinzugekommen . Ansonsten ist der Defekt im mittleren Abschnitt vom Volumen her etwas geschrumpft . Kein Nachweis einer Expansion .

Beurteilung

Die polypöse umschriebene solide Kontrastmittelaufnahme am Dach der Läsion weist auf ein beginnendes Rezidiv hin .
Die girlandenförmige Km Aufnahme im Randbereich der Läsion stellt sich unverändert zur Voruntersuchung dar und entspricht in erster Linie ebenso wie das umschriebene Ödem einen stationären Tumorrest . Kein Nachweis weiter intrazerebraler Tumormanifestationen oder von ischämischen Läsionen

Der Arzt hätte meinem Vater wohl gesagt, sie wissen noch nichts Genaues ?!?!?!??
Ist das so ? --->Ich lese da in der Diagnose lokales Rezidiv !!!!
Das neue MRT höchstwahrscheinlich im April sollte dann mehr aussagen, sagen die Ärzte.

Ab Samstag bekommt mein Vater jetzt auf jeden Fall erstmal wieder Temodal, allerdings in wesentlich geringerer Dosis ( ich glaub 100 - 150 mg ), aber er muss sie durchweg täglich bis zum nächsten MRT nehmen und zusätzlich 2x die Woche Antibiotika.

Wir hoffen weiter  , aber vielleicht kann für mich jemand ein wenig mehr Licht ins Dunkle bringen ?

FUSSEL

[Iwana]

Hallo Fussel
Es ist immer schwer ein MRT zu beurteilen... sind vorher schon MRT gemacht worden die man für einen Verlauf betrachten könnte?

Bei mir hiess es beim vorletzten MRT auch geringfügig mehr aufgenommenes Kontrastmittel und Verdacht auf Rezidiv. Dies trotz Temodal. Jetzt aber drei Monate später kam dann die Entwarnung... Definitiv kein Rezidiv. Ist aber immer die Frage wie lange... 

Ich an eurer Stelle würde ein neues MRT in zwei Monaten verlangen...
Und euch nicht schon zu stark verrückt machen lassen... ich weiss es tönt einfach ist jedoch sauschwer... sobald was nicht ganz stimmt fangen dann auch Symptome an... bei mir z.T. wohl psychisch bedingt...

Wie reagiert dein Vater auf Temodal (Blutwerte) ich würde auch wenn es körperlich geht Temodal noch intensiviert versuchen (7/7 oder Tägliche Einnahme aber tiefere Dosis) von dem her kann ich nur das Raten was euch schon geraten wurde. Vor Umstellung auf andere Chemo zuerst das "Altbewährte" ausprobieren....

und eine Bemerkung am Rande: Mit einem Glio sollte man definitiv nicht mehr Auto fahren... egal was die Ärzte sagen, jeder kennt das Risiko von Anfällen oder sonstigem und damit sollte jeder eigenverantwortlich nicht mehr hinters Steuer sitzen und noch unschuldige oder Angehörige gefährden! (ist meine persönliche Haltung, nicht böse sein, muss jeder mit seinem Gewissen vereinbaren können...)
Gruss Iwana

[Iris03]

Hallo,
wir hatten das gleiche Problem. Bei der Nachuntersuchung im Dezember meinte er Arzt zu meinem Vater "Kein Rezidiv, kleine Auffälligkeiten, nichts dramatisches" Das waren seine Worte. Nächstes MRT wurde erst für März angesetzt. Als dann der Arztbrief kam war der Schock groß "...naheliegend ist ein beginnendes Rezidiv..." Letzte Woche war mein Vater nun beim PET um es abklären zu lassen. Heute kommt wohl das Ergebnis. Die Aufregung ist groß. Aber hab die Befürchtung, dass da ein Rezidiv ist, weil seit 2 Wochen lässt er öfters Sachen fallen und hat ein paar motorische Probleme mit seiner linken Hand. Aber gehofft wird weiter!

[silver]

Hallo Fussel,

vielleicht könnt ihr auch mal ein PET durchführen lassen. Mit einem PET lässt sich genauer feststellen, ob Tumoraktivität vorliegt als mit einem MRT. Fragt doch mal nach...
Ansonsten bedeutet die tägliche Einnahme einer geringeren Dosis Temodal einfach ein anderes Einnahmeschema. Du solltest Dir also keine Gedanken machen, dass die Dosis zu niedrig ist. Es wird ja täglich eingenommen und keine Pause gemacht. Man sagt dieses Schema hat den Vorteil, dass sich der Tumor in der Chemo-Pause nicht erholen kann.
Wenn keine PET-Untersuchung durchgeführt wird, würde ich auf jeden Fall auch auf ein neues MRT in 2 Monaten drängen...
Alles alles Gute!
LG,
Silver

[fussel]

Hallo und vielen Dank für eure mails

@ ivanna : die vorher gemachten MRT`s waren soweit ok (-:.
                 ich gehe zumindest davon aus, dass sie in der Diagnose mit "Voruntersuchung" das
                 MRT meinen
                 Neues MRT lassen wir auf jeden Fall im April machen oder evt dann PET

                 Die Blutwerte von meinen Dad sind wohl sehr gut, das ist vor allem deshalb schön,
                 weil er ja wirklich  nur kurz ausgesetzt hat (-: und sich das Blut aber trotzdem,
                 sehr schnell wieder erholt hat ; mit der Chemo habe ich mich wohl etwas
                 unklar ausgedrückt, er bekommt jetzt 7x die Woche Temodal 150 mg plus 2x die   
                die Woche noch Antibiothika )-: weniger wäre zwar schöner aber was  soll`s,
                 Hauptsache es hilft .   

                 Das mit dem Auto nehme ich dir nicht krumm --> das hier ist doch ein
                 Erfahrungsaustausch ,wo wir alle nur von einander profitieren können .

                 Mir sind hier immer klare Worte am liebsten (-:
                 Wir hoffen weiter ,aber die Zeit bis April ist sehr lang und eigentlich, bis auf hin und
                 wieder mal Kopfschmerzen, fühlt sich mein Dad bestens .

                 Danke dir und liebe Grüße

@ iris  :      Drück euch ganz fest die Daumen (((((-:
                  liebe Grüsse

@ silver :  mein Vater hat nächste Woche nochmal einen Termin, wir werden dann das mit dem
                PET ansprechen, aber MRT steht auf jeden Fall erstmal im April

                Danke erstmal
                                   

[Iris03]

Hallo fussel,
wie geht es deinem Vater inzwischen??!
Wann findet die MRT Untersuchung statt?
Alles Gute für euch!

[fussel]

Hallo,

MRT ist diese Woche Dienstag, am 07.04.09, erfolgt.

Meinem Vater ging es prächtig, nach wie vor war er viel mit meiner Ma unterwegs und immer mal wieder in den Garten raus.

Gründonnerstag sollte dann die Auswertung mit dem behandelnden Arzt erfolgen, aber durch ein gravierendes PC Problem in der Klinik blieb dies aus.
Da der Arzt jetzt auch noch 2 Wochen im Urlaub wäre, würde die Auswertung des MRT erst am 27.04.09 erfolgen. Mein Vater sollte aber schon nach Ostern eine Abschrift / Kopie der MRT-Diagnose per Post erhalten ( versteht ja bloß im Regelfall kein Mensch....).

Da es meinem Dad auch vom Kopf / Körper und gefühlsmäßig super ging, entschieden der Arzt und er bis zu diesem Datum ( 27.04.) Temodal sowie Antibiotika erst einmal auszulassen, damit sich die Blutwerte auch wieder bessern würden.

Gut gelaunt ging mein Vater in die Osterfeiertage... und der Garten rief  .

Aber dann hat er es wohl übertrieben....!!!!

Ostersamstag gegen 12.00 Uhr rief mich meine Ma entsetzt an. Er hätte plötzlich Sprachaussetzer und wäre kreidebleich. 30 min später rief sie die Feuerwehr.

Im Krankenhaus dann der komplette Sprachausfall, teilweise wirkte er sogar so gar nicht da, richtig abwesend.
Nach einer Infusion ging es ihm langsam etwas besser, aber immer noch fand mein Dad absolut keine Worte. Er wurde auf die Intensivstation verlegt.
Erster Verdacht der Ärzte : Schlaganfall oder epileptischer Anfall !

Von mir der Gedanke -> Rezidiv, Ödem  

Man muss dazu sagen, ich hatte schon Panik, dass  auf der Ersten Hilfe ja meistens bloß Chirurgen und Allgemeinärzte tätig sind. Konnten die das denn überhaupt beurteilen?!
Und vor allem, Ostern ist doch sowieso kein Spezialist anwesend 

Als wir abends gegen 20.00 Uhr auf der Intensiv anriefen, hieß es , dass sein Zustand etwas besser wäre, er aber immer noch extreme Sprachschwierigkeiten hätte.

  Heute, am Ostersonntag dann die Wandlung 

Um 09.30 Uhr rief mein Vater von der Intensiv an !!! Vollkommen normal, keine Sprachstörungen, ect !
Er meinte, er hätte sich bei der Gartenarbeit ( neuen Teich anlegen  ) übernommen.

Wir fahren um 14.00 Uhr ins Krankenhaus und dann hoffe ich, mehr zu erfahren !

@ Iris     was ist bei eurem MRT herausgekommen ?


Liebe Grüße, Thorsten