HirnTumor-Forum

Autor Thema: NEU und VIELE Fragen  (Gelesen 41497 mal)

Offline Mudu

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Re: NEU und VIELE Fragen
« Antwort #45 am: 12. April 2009, 12:09:50 »
Hallo Thorsten,

was Du schreibst, erinnert mich an meinen Mann. Im Februar hat er es wohl auch übertrieben beim Saubermachen. Konnte kaum mehr was reden, nur noch Silben. Bin mit ihm ins Krankenhaus und es wurde ganz schnell wieder besser. Innerhalb von 3 Tagen war alles wie vorher. Sprachprobleme hat er seit der OP. Aphasie nennt man das wohl. Ich merke auch, dass, wenn er zuviel und zu schnell arbeitet, die Sprache sehr darunter leidet. Halt alles langsamer und viele Pausen machen.

Alles Gute für Dich und alle hier im Forum und frohe Ostern, Andrea.
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Offline Iris03

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Re: NEU und VIELE Fragen
« Antwort #46 am: 12. April 2009, 12:50:52 »
Hallo Thorsten,
hatte dein Vater den Tumor auf der linken Seite?
Bis 27.04. noch warten...eine lange Zeit...Warum so lange? Wir erfahren die Auswertung des MRT immer eine Stunde nach der Erstellung der MRT Aufnahmen. Darüber bin ich sehr froh! Es ist immer so eine enorme Anspannung.
Was haben die Ärzte heute gesagt??! Woher kamen die Ausfälle? Wär schön nochmal von dir zu hören.
Also unser Neurochirurg meinte im März zu meinem Vater bei der MRT Untersuchung, dass es keine wesentlichen Veränderungen zu den Dezember Aufnahmen gab. Nur was heißt "wesentlich"? Er meinte, dass es auch Nekrose oder "Abfälle" von den Gliadel Plättchen sein könnten und das man abwarten müsste. Da im PET im Februar aber aktive Tumorteile festgestellt wurden und er im Dezember von einem sich bildenden Rezidiv sprach, bekommt er nun auch täglich ohne Einnahmepause Temodal (75 mg/m2). Die nächste MRT ist nun Ende Juni. Wir hoffen, sie zeigt was Gutes. Am Dienstag muss mein Vater erst einmal zur Blutabnahme. Er bekommt nun seit ca. 2 Wochen Temodal und hat komische kleine blaue Flecken am Körper. Wir vermuten, dass seine Blutwerte nicht okay sind. Naja, hoffentlich muss die Chemo nicht abgebrochen werden. Dabei bekommt er sie ja ganz niedrig dosiert.
Ich merke auch, dass mein Vater Stress noch nicht so gut verträgt. Das letzte Mal, als er Stress bei der Arbeit hatte, kam auch gleich ein Anfall. Da der Tumor im Temporallappen saß, zeigt sich das bei ihm durch Anfälle und nicht durch Sprachstörungen, etc.
So, schöne Ostern euch. Vielleicht könnt ihr ihn ja heut schon wieder mitnehmen.
Iris

fussel

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Re: NEU und VIELE Fragen
« Antwort #47 am: 12. April 2009, 21:25:07 »
Hey,

sind jetzt eben aus dem Krankenhaus gekommen !
Das Positive, die Sprachstörungen sind deutlich besser -> aber nicht weg  :( !
Es betrifft aus meiner Sicht deutlich das Kurzzeitgedächtnis, an Vergangenes erinnert er sich viel besser und kann darüber klar und deutlich berichten. Bei einfachen Fragen zum "Gestern" und "Heute" bekommt er Probleme!
Aber soweit geht es ihm gut.
Er ist jetzt auf die neurochirurgische Abteilung verlegt worden und soll wohl bis Dienstag / Mittwoch mit entsprechenden Tabletten weitesgehends behandelt werden. Diese sollen zur Verbesserung des Sprachvermögens beitragen.
Aber wie sie heißen und was das alles genau ausgelöst hat, wissen wir immer noch nicht
100 % ig. Du bekommst hier einfach zu den Feiertagen keinen Arzt zu fassen.  >:( !!!
Ich hoffe, dass wir Dienstag mehr erfahren.
Wir werden ab morgen sofort wieder mit Gehirnjogging anfangen.

Der Tumor war übrigens auf der linken Seite.

Mein Vater fühlt sich dort, insbesondere vom behandelnen Arzt gut aufgehoben.
Ich habe das mit der Auswertung des MRTs auch schon muniert!!! Aber das ist dort scheinbar "Massenabfertigung"...,so dass sie da wirklich nicht mehr zeitnah hinterher kommen.
Vielleicht liegt da ja an der "Großstadt Berlin"... :-\...?!

Das mit den Flecken am Körper hat mein Vater übrigens auch. Allerdings rote,  über der Hüfte. Da er bis vor Kurzem auch 7 Tage / die Woche auch Temodal bekam, könnte das natürlich auch von der Chemo sein.

@ Andrea     Haben die Sprachstörungen deines Mannes langsam angefangen und sich dann       verschlechtert oder sind diese auf einem Level geblieben ?

Trotz allem, schöne Ostern für euch Andrea und Iris sowie euren Angehörigen!

Und vielen Dank erstmal, Thorsten

Offline Iris03

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Re: NEU und VIELE Fragen
« Antwort #48 am: 12. April 2009, 22:40:21 »
Hey,
das es deinem Vater schon mal besser geht freut mich.
Er wird doch bestimmt Kortison bekommen für die Sprachstörungen.
Es kann natürlich an der Großstadt Berlin liegen, dass ihr so lange auf die Ergebnisse warten müsst, aber generell könnt ihr glaub ich froh sein, in Berlin zu leben bzw. dort behandelt zu werden. Meine Eltern wohnen in Ostfriesland und da sind Hirntumorspezialisten und richtig gute Ärzte rar und in der ganzen Region gibt es gerade mal einen Onkologen, etc.
Ja, richtig blau sind die Flecken meines Vaters auch nicht. Er hat einen größeren blauen am Bein und am Arm viele kleine, aber die sind auch eher rötlich. Hattet ihr da mal euren Arzt gefragt, woran das liegt?
Lieben Gruß,
Iris

Offline Mudu

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Re: NEU und VIELE Fragen
« Antwort #49 am: 14. April 2009, 19:59:29 »
Hallo Thorsten,

die Sprachprobleme meines Mannes waren nach der OP da. Der Tumor saß auf der linken Seite, wo das Sprachzentrum liegt. Logopädie hat nicht geholfen. An manchen Tagen klappt es etwas besser, doch überwiegend leider nicht. Gespräche wie früher sind nicht mehr möglich. Ist alles nicht leicht. LG Andrea
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fussel

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Re: NEU und VIELE Fragen
« Antwort #50 am: 20. April 2009, 12:45:30 »
Hallo Knut,

willkommen im Forum, auch wenn der Grund kein angenehmer ist.
Wir machen hier alle eine Menge Höhen und Tiefen durch, für welche man viel Kraft benötigt.
Diese Kraft, Optimismus und gute Ärzte wünsch ich dir und deinem Vater !!!


Bei meinem Vater sieht es momentan nicht ganz so gut aus, er hatte vor kurzem einen Epilepsie-anfall,  ist zwar jetzt wieder raus aus dem Krankenhaus, muss aber bis zum Rest seines Lebens täglich Tabletten nehmen ( LEVITIRAZETAM ), um einen eventuellen Anfall zu verhindern.

Doch damit nicht genug...
Bei seinem letzten MRT ist jetzt ein wohl klares Rezidiv nachgewiesen worden und wenn ich den Rest der Beurteilung lese, wird mir wieder Angst und Bange !!!!

Auszug aus der Beurteilung :

Gegenüber der Voruntersuchung vom 04.02.09 progredientes inhomogen kontrastmittelaufnehmendes Tumorrezidiv links temporal mit zunehmender Ausbreitung hin zur Fissura Sylvii und zur Inselzisterne und hier auch Verdacht auf regionale leptomeningeale Tumorausbreitung. Ebenfalls progrediente noduläre kontrastmittelaufnehmende Tumotmanifestationen im Bereich der Commissura anterior links. Derzeit keine manifeste Liquorzirkulationsstörung.

Er soll jetzt laut dem Arzt auf eine secondline Therapie , z.Bsp. PBC, Irinotekan und Bevacizumab umgestellt werden , da Temodal nicht den gewünschten Erfolg mehr bringt.

Sicherheitshalber werden wir noch eine Zweitmeinung einholen. Kann jemand hierfür einen Arzt oder ein Krankenhaus im Bereich Berlin / Umgebung empfehlen ?

Ich versuche zwar , positiv zu denken, aber diese Beurteilung hört sich wirklich mehr als sch... an!!!!
Ich weiß, dass ist eine dumme Frage, aber wenn Bevacizumab nicht anschlägt, wie sieht es dann mit der Zeitspanne aus -> min./ max. ?

Ich habe Angst !!!

Dabei geht es ihm jetzt wirklich gut, mal abgesehen vom Zwischenfall mit dem Epilepsieanfall. Er ist jetzt wieder gut drauf ...!


Wir halten zusammen und geben nicht auf !!!

Fussel

Offline Iris03

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Re: NEU und VIELE Fragen
« Antwort #51 am: 20. April 2009, 15:14:33 »
Hallo Thorsten,
es tut mir leid mit dem neuen Befund, auch wenn ich nur die Hälfte verstehe.
Für Zweitmeinungen in Berlin bietet sich ja immer Prof. Dr. Vogel im St. Gertrauden(?) Krankenhaus an, der ja hier sehr oft gelobt wird.
Aber ist denn eine weitere Op nicht möglich? Wie sieht es aus mit einer 2. Bestrahlung (z.B. Gamma Knife) oder die Teilnahme an einer Studie (z.B. MagForce) oder auf der Seite des Uniklinikums Schleswig-Holstein stehen einige, die gerade laufen. Ansonsten gibt es ja auch noch andere Chemotherapien (z.B. CCNU).
Für euch wäre ja der Hirntumortag am Samstag in Würzburg auch eine gute Möglichkeit mehr zu erfahren und vielleicht mit Ärzten ins Gespräch zu kommen. Allerdings ist Würzburg relativ weit von Berlin entfernt.
Ich wünsche trotzallem erst einmal, dass es deinem Vater weiterhin gut geht!
Lieben Gruß,
Iris

knut2203

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Re: NEU und VIELE Fragen
« Antwort #52 am: 20. April 2009, 20:31:03 »
Hallo Fussel,

ich wünsche dir und Deinem Vater alles Gute.

Wenn ich deine Berichte lese, weiß ich wohl ungefähr was noch auf mich zukommt.
Bei dem Ct zur Anpassung der Maske wurde noch ein weiterer Tumor fest gestellt, der leider nicht operativ zu entfernen ist.
Auch sind leider noch viele Verästelung des entfernten Tumors vorhanden.
Leider kann oder will uns keiner  etwas über die Chancen meines Vaters sagen. Ich rechne aber mit dem schlimmsten.
LG
Knut
Ps: ich hoffe Fusel du hast nichts dagegen, wenn ich mich in deinen Beitrag mit ein klinke.

fussel

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Re: NEU und VIELE Fragen
« Antwort #53 am: 25. April 2009, 14:28:04 »
Hallo Knut
Nein natürlich nicht !!!

Ich staune, dass die Ärzte sowas wie eine Verästelung auf dem CT erkannt haben ????
Bei meinem Dad haben sie gerade mal die OP Narbe erkannt --> kann aber auch an den Ärzten liegen )-:
…. Und da scheinen manchmal Welten zwischen zu liegen!

Ich wünsche dir und deinem Dad erst einmal, dass er die anstehenden Behandelungen gut verträgt und dann muss man weitersehen ,inwiefern Chemo und Bestrahlung ein Ausbreiten und Vergrößern des 2 ten Tumors verhindern.

Aber erstmal ,so weit wie es geht, positiv denken, auch wenn das nicht immer leicht ist .
Weiß dein Dad eigentlich, wie es um ihn steht ?
Empfehlen kann ich euch nur, auf jeden Fall eine zweite Meinung einzuholen.

Bei meinem Dad ist jetzt Stand der Dinge, dass er seine zweite Meinung endlich eingeholt hat im Benjamin Franklin Krankenhaus in Berlin-Lichterfelde .
Diese hat eigentlich die gleiche Behandlungsweise ergeben wie der letzte Arzt sie vorgeschlagen hat ----> Irinotekan Bevacizumab als Infusion .

Anträge bei der Krankenkasse sind gleich vom Krankenhaus mit gestellt worden, jetzt kann man nur hoffen, dass dies schnellstens durchgeht, damit die Behandlung beginnen kann .

Wir haben jetzt sogar für eine dritte Meinung nochmal Prof. Dr. Vogel vom Gertrauden Krankenhaus angeschrieben und hoffen evt. dort einen Termin zu bekommen oder ein Statement über dieses Rezidiv zu erhalten.   

Mein Vater ist auf jeden Fall mal wieder guter Dinge ---> ich find das mehr als bewundernswert ,wie er mit der ganzen Sache umgeht !

Und wenn er am Wochenende wieder seinen kleinen Enkel hat, dann ist sowie alles schön !!

Bis dann 

Trixie

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Re: NEU und VIELE Fragen
« Antwort #54 am: 09. Mai 2009, 21:39:58 »
Ich drücke Euch die Daumen, daß bei Euch das Irinotekan Bevacizumab genehmigt wird.

Bei uns hatte es die KK abgelehnt und den Versuch mit CCNU hätten wir uns auch gleich sparen können. Bei der ersten Beantragung ging es noch so lala und vielleicht hätte mein Dad noch eine kleine Chance gehabt.
Nachdem CCNU erfolglos blieb, hat uns ein Onkologe angeboten, auf eigene Kappe B/I zu versuchen, aber da war sein Zustand schon so schlecht, daß wir uns stattdessen dafür entschieden haben, Papa nicht mehr weiter zu quälen und er einen tollen Platz in einem Hospiz bekommen hat.

Die Diagnose Rezidiv kam im April und gestorben ist er dann am 05.08. desselben Jahres.

Ich bete für Euch, daß es bei Euch besser läuft!
« Letzte Änderung: 09. Mai 2009, 21:43:38 von Trixie »

fussel

  • Gast
Re: NEU und VIELE Fragen
« Antwort #55 am: 14. Mai 2009, 09:05:25 »
Hallo Trixie ,

von der Krankenkasse haben wir auch noch keine Rückmeldung ,dass hat allerdings im Krankenhaus niemand daran gehindert ,mit der Behandlung zu starten .

Wobei die Ärzte auch meinten ,dass diese Behandlung absolut notwendig ist und dass das mehr oder weniger nur pro Forma sei .
Mein Dad bekommt am heutigen Tag schon seine 2te Infusion, erstmalig vor 14 Tagen und in diesem Rhytmus soll es eigentlich auch erstmal weiter laufen.

Beim ersten Mal hat er zusätzlich zum Irinotekan/ Bevacizumab noch Cortison bekommen .
Nebenwirkungen sind auch verhältnismäßig gering, ein wenig Durchfall und teilweise kommt er nicht in den Schlaf .
Bedeutet ,er macht den TV aus oder legt das Buch weg ,weil er müde ist und brauch dann sehr lange, ehe er einschlafen  kann .

Ansonsten fühlt er sich den Umständen entsprechend gut, keine Ausfallerscheinungen oder Sonstiges .

Mit dieser Zeitspanne, die du da genannt hast, hatte ich auch ungefähr gerechnet, da er sich aber immer noch absolut gut fühlt, geh ich doch langsam von wesentlich mehr aus .

Ich will  einfach ,dass er mehr schafft !!!!!!!!!!!!!

Ich hatte ein wenig in deinen Beiträgen gelesen ----> dein Vater hat mit diesem Tumor wesentlich länger gelebt als die Statistik hergibt oder ?

Wenn ich das richtig gelesen habe, hatte er erst nach 3 jahren sein erstes Rezidiv !? 



Wir hoffen weiter

DENN MAN MUSS AUFWÄRTS BLICKEN , UM DIE STERNE ZU SEHEN  ;)



Fussel

Eva06

  • Gast
Re: NEU und VIELE Fragen
« Antwort #56 am: 14. Mai 2009, 13:54:23 »
Hallo Fussel,
ich kann euch nur zur neuen Behandlungsmethode gratulieren. Wenn es ein Medikament schafft, dann dieses. 
Mein Mann hat auf die übliche Chemo (Bestrahlung/Temodal) überhaupt nicht angesprochen, der Tumor hat sich nur vergrößert und es ist ihm wirklich schon sehr schlecht gegangen. Er hat nun 7 Chemo-behandlungen (alle 2 Wochen) mit Irinotecan und Bevacizumal-bei uns Campto- hinter sich und wird nun alle 3 Wochen mit Irinot. behandelt. Der Erfolg war für den behandelnden Arzt selbst ein Hammer - und es gibt fast keine negativen Nebenwirkungen.
Meine Nichte arbeitet beim Hersteller und sie sagt mir, dass der ganze Konzern total stolz auf die Ergebnisse   ist, auch sie ist glücklich darüber, dass mein Mann gerade mit diesem Medikament solche Ergebnisse hat.
Alles Gute
Eva

Trixie

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Re: NEU und VIELE Fragen
« Antwort #57 am: 21. Mai 2009, 00:11:54 »
Hallo Fussel,

ich freu mich für Euch, daß es Deinem Vater so gut geht und das er diese Therapie bekommt!

Mein Vater hat nicht ganz 3 Jahre mit dem Glio gelebt. Die Diagnose kam im September 2005, gestorben ist er Anfang August 2008. Er hatte also insgesamt knappe 2 Jahre und 11 Monate mit dieser Krankheit und damit hat er nach der Statistik zufolge aussergewöhnlich lange überlebt. Das Rezidiv kam im April 2008, also nach ca. 2 Jahren und 7 Monaten.

Ich wünsche dir und allen anderen Betroffenen und auch nicht Betroffenen alles alles Gute!

Liebe Grüße,
Trixie

fussel

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Re: NEU und VIELE Fragen
« Antwort #58 am: 26. Januar 2010, 20:31:24 »
Hallo ,

Stand der Dinge !

Mein Vater hat von Ende April bis Anfang September eine 10 X Verabreichung von Avastin
( bevacizumab ) und Campto ( irinotecan ) erhalten .

Anfänglich hat das Medikament gut angesprochen ,doch Anfang September hat sein Rezidiv wieder angefangen zu wachsen .
Bis hier ging es meinem Vater den Umständen entsprechend immer noch gut .
Keine weiteren Sprachausfälle ,keine Epilepsieanfälle ,er konnte fast ein normales Leben weiter führen.
Im Oktober wurde dann seine Behandlung umgestellt ,obwohl hier schon der behandelne Arzt
Dr. Wilhelmi der Meinung war, dass es nichts mehr bringen würde und ich mich lieber um einen Pflegeplatz kümmern sollte,mein Vater hatte zu diesen Zeitpunkt die ersten grösseren Sprachprobleme , das Biest wuchs weiter )-:

Eine Verständigung seinerseits wurde immer schwerer, es fielen ihm einfach nicht mehr die Worte ein ,es war für ihn manchmal so ,wie er sagte ,alles nur wie ein grosses Loch.

Durch eine Zweitmeinung der Uni Klinik Benjamin Franklin lies man sich dann doch im Vivantes Berlin Neukölln darauf ein, eine 2te Bestrahlungsserie zu starten, wobei hier das Lokalrezidiv bestrahlt wurde ,gleichzeitig bekam er eine zusätzliche Chemo nach PCV Schema .

Ende Dezember stellte man die behandlung ein, bis zur Auswertung des erneuten MRT`s am
7. Januar passierte nichts mehr .
Mein Vater fiel zu diesen Zeitpunkt nicht nur mehr das Sprechen schwer ,sondern auch das Verstehen und Aufnehmen von bestimmten Dingen war nur noch vereinzelt möglich.

Er erkannte uns zwar alle ,konnte uns begrüssen, einfache Worte wechseln, aber so wie es etwas in die Tiefe ging, war es für ihn nur noch schwer nachvollziehbar.

Anfang Januar hatte er vermutlich auch noch einen Epilepsieanfall. Er ist im Bad umgekippt ,glücklicherweise war meine Mutter sofort zur Stelle . Außer einer kleinen Beule blieb nichts zurück  . Leider konnte sich mein Vater auch an nichts erinnern ,so dass man sich das Ganze irgendwie hätte erklären können --< vielleicht ist er ja auch bloss weggerutsch ect.

Am 12 Januar dann die Auswertung des MRT , wie zu erwarten ( !!!!! ) war das  Biest weiter gewachsen und hatte in diverse Bereiche auch reingestreut --< am Hirnstamm .

"Links temporal" , "Basalganglienregion "und und und " es ensteht der Eindruck der Tumorausbreitung entlang der Virchow Robin' schen Räume" ! So wie ein Ödem mit entsprechender raumfordener Wirkung.

Hört sich alles nicht gut an )-:
Dazu kam dann der Entschluss des Vivantes Klinikum Neukölln die Behandelung komplett einzustellen.
Ausser für das Ödem.
Hier für bekam er Cortison ,was auch entspechend ansprach, da er zeitweise wieder etwas  besser sprach .

Wenn mein vater unbedingt weitere Behandlung wünsche,  solle er sich an die Charite Benjamin Franklin wenden, diese würden noch  klinische Studien betreiben und man hatte ihn dort vorher schon ein mögliche Behandlung unter diesen erschwerten Bedingungen zugesagt .

Dazu muss ich sagen ,dass mein Vater ein weitere Behandlung unbedingt wünscht und er bis jetzt auch das grosse Glück hat ,dass sein Körper in diesem Alter noch alle Strahlentherapien und Chemos abkann (-:

Diese Tage haben wir  einen Termin im Benjamin Franklin und dann wissen wir mehr.

Mein Vater ist 67 wird nächsten Monat 68 ,er lebt mit dem ding jetzt schon 21 Monate und er will unbedingt noch ein paar Monate rauf legen ,auch wenn er seine persönlichen Dinge längst alle selbst geregelt hat . Er gibt nicht auf, auch wenn er das Ende kennt und dazu gehört Mut .

Diesen Mut und diese Kraft wünsche ich euch allen und das endlich einer was gegen dieses Biest entdeckt .

Bis bald fussel   

Daniela

  • Gast
Re:NEU und VIELE Fragen
« Antwort #59 am: 27. Januar 2010, 10:50:42 »
Lieber Fussel,

ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass dein Vater noch einmal möglichst viele Monate rausholt. Ich finde es toll, dass er so kämpft.

Vielleicht wäre eine Behandlung mit Thalidomid noch etwas für ihn? Das bekommt meine Mutter jetzt - nachdem Avastin und Campto ebenfalls nicht mehr geholfen haben. Ich glaube das ist auch recht gut verträglich.

Prof. Vogel am Getraudenkrankenhaus in Berlin-Wilmersdorf setzt das ein - allerdings ohne Studien. Vielleicht mögt ihr euch auch noch an ihn wenden? Er ist ja ebenfall sehr renommiert im Bereich Gehirntumoren.

Ganz liebe Grüße und alles Gute!
Daniela

 



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