HirnTumor-Forum

Autor Thema: NEU und VIELE Fragen  (Gelesen 41559 mal)

melonenbaum

  • Gast
Re:NEU und VIELE Fragen
« Antwort #15 am: 16. Mai 2008, 15:25:14 »
Hallo Fussel!

Bei meiner Mutter wurde im Juni 07 der Tumor Glio 4 festgestellt.Bei der OP konnten die Ärzte alles entfernen.Es folgten noch im Kh die Strahlen und Chemotherapie.Die Bestrahlung bekam sie 2x tägl. je 3 Min.
Die Chemotabeltten-temodal- muß sie bis heute noch nehmen.jeden tag eine.Sie hat keinerlei beschwerden damit.Diese woche war auch wieder Mrt und Onkologentermin.Beides war sehr erfreulich.auch die blutwerte sind trotz der Midikamente einwandrei.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig Zuversicht geben und wünsche dir und deiner Familie alles gute

liebe grüße
Astrid

fussel

  • Gast
Re:NEU und VIELE Fragen
« Antwort #16 am: 18. Mai 2008, 12:29:07 »
Hallo Claudia ,

gebt noch nicht zu früh auf !

Wichtig, und daran glaube ich ganz fest, ist , dass sie kämpft und sich nicht selbst aufgibt, auch wenn es auf Grund der vielen Rückschläge nicht immer leicht fällt!
Das mit dem Sterben nimmt uns als Erwachsene schon furchtbar mit, für deine Kinder, die irgendwann ihre geliebte Oma verlieren, ist dies natürlich besonders furchtbar!

Mit meinem Vater mach ich mir jeden Tag neue Hoffnung! Ihm geht es toll, hat ein wenig an Gewicht verloren, aber keine Sprachstörungen, Ausfälle oder sonstiges.
Das Einzige, er hat so einen leichten "Tatterich"! Wobei ich nicht weiß, ob er das nicht schon vorher hatte und ich nie so darauf geachtet habe. Jetzt achtet man natürlich ganz besonders auf jeden nur noch so kleinen Hinweis!

Wir haben ihn am Freitag einen Nintendo DS gekauft mit Spielen, die sein Gehirn anstrengen,bzw trainieren sollen. Damit er sich gleich daran gewöhnt, seinen Kopf auch weiterhin zu benutzen, auch wenn es ihn in der Bestrahlungsphase schwer fällt!
Gestern hatte er auf jeden Fall noch seinen Spaß daran!

Bei mir merke ich, dass ich zwischendurch immer mal wieder Phasen brauche ( ? ) oder sie mir nehme, wo ich alles verdränge.
Ich versuche dann , alles normal zu tun,normal zu denken, etc. Geht das überhaupt?
Ich lass dann alles weiter laufen , schau dann auch nicht ins Forum oder surfe im Internet und will von dieser scheiß Krankheit einfach nichts wissen!
Aber das Ganze holt einen natürlich immer wieder aufs Neue ein, man entdeckt auch Dinge an sich, die ich nicht für möglich gehalten hätte.
Ich bin bestimmt kein gläubiger Mensch, aber nun bitte ich eine höhere Macht an und das nicht selten!

Ich hoffe und freue mich über jeden Tag, jeden Monat ,jedes Jahr, den er mit seinem zu erwartenen Enkel ( Ende Juni ) verbringen darf!

Liebe Grüße, Thorsten



L G THORSTEN

fussel

  • Gast
Re:NEU und VIELE Fragen
« Antwort #17 am: 18. Mai 2008, 12:36:51 »
Hallo Astrid,

danke dir, dass lässt wieder ein wenig mehr hoffen!!

Dann gehörst du ja mit deiner Mutter zu denen, die die Statistik erblühen lassen! Es ist immer wieder schön, auch von solchen Menschen zu hören!

Zum Temodal nochmal:     -> Es waren bei deiner Ma wirklich keine großartigen Nebenwirkungen??
Ist ja wahrscheinlich auch immer abhängig von der körperlichen Verfassung, hoffen wir mal das Beste!

Ab dem 27.05. gehts los!

Euch, Astrid, wünsche ich, dass ihr alle Rekorde brecht und ihe eure gemeinsame Zeit füreinander noch seeeeehhhhhhhrrrrrr lange nutzen könnt!!!

Ganz liebe Grüße, Thorsten

Claudia17

  • Gast
Re:NEU und VIELE Fragen
« Antwort #18 am: 19. Mai 2008, 08:24:38 »
lieber thorsten!

gebt nicht zu früh auf....
das ist leicht gesagt, ehrlich gesagt, die hoffnung haben wir bereits aufgegeben.

letzte woche hatte ich mal wieder ein gespräch mit dem oberarzt, fazit: es wird sich wohl nur noch um tage handeln, tage. selbst wenn sie das jetzt übersteht, die chance lebt doch ist gering, dann werden es nur noch wenige wochen sein. sie bekommt seit 3 wochen  keinerlei behandlungen mehr (bestrahlung, temodal) und somit ist der weg frei für den tumor zu wachsen und zu wachsen.

der zustand meiner schwiegermutter schaut akuell so aus:

sie schläft sehr viel. ist ständig an "flaschen" angehängt, sie bekommt alle medikamente nur noch über die vene. die medikamente wurden auf ein minimum reduziert, keine blutdruckmittel und solche sachen mehr. sie kann auch kaum mehr nahrung zu sich nehmen, sie erbricht und bekommt deshalb die ernährung auch über die vene. die entzündungswerte sind trotz starker antibiotikamedikation sehr hoch und es gehen die antibiotika auch um eine entzündung, die definitiv schon da ist aber noch nicht so stark ist, einzudämmen. eine entzündung wird sie wahrscheinlich umbringen, das wird sie nicht überleben. das obwohl wir alle und auch die ärzte mit haarnetz, mundschutz etc. ins zimmer gehen, damit sie ja keinen infekt bekommt.

geistig ist sie wieder stark verwirrt, gespräche sind kaum möglich, wenn dann nur "hast du was gegessen" oder so banales zeug. generell spricht sie sowieso wenig, versteht viel nicht, vergisst alles. ich glaube, sie weiß 2 stunden nach einem besuch nicht mehr, dass wir da waren. sie ist an ihr bett gefesselt, wird darin gewaschen,  zum wc gehen geht sie mit hilfe oder rollstuhl, manchmal ist es aber auch zu spät.

das ist der akutelle stand. was soll man da noch viel hoffnung haben, wenn schon die ernährung über die vene laufen muss ???? temodal hat das blut meiner schwiegermutter zerstört und das nach nur etwa 3 wochen einnahme. gott sei dank hilft temodal vielen anderen patienten, bei uns hat es wohl nicht geklappt.

die chance, dass sie sich wieder ein bisschen erholt, lebt, doch zu welchem preis. sie ist bettlägrig, von infusionen abhängig, geistig stark verwirrt und der tumor kann jetzt ohne behandlung, und sie wird definitiv keine mehr bekommen können, unaufhörlich wachsen.

am freitag hab ich es meinen kindern gesagt, bzw. sagen müssen, dass die oma stirbt. wahrscheinlich sehr bald. die kleine ( acht) hat geschrien, geheult, sie ist sehr sensibel, sie wird sich sehr schwer tun.
die grosse ( zehn) hält da ein wenig abstand, die hat nur gesagt, warum wieso, warum wissen die das, etc..... am abend hat sie dann auch geweint. bei ihr wird es sich aber glaub ich erst später bemerkbar machen.

war gestern nicht im krankenhaus und habe am samstag wenig auskunft bekommen, musste mit der ärztin (die ich nicht kannte) streiten und mit dem stiefschwiegervater auch, hab die dann stehen gelassen und bin zu meiner schiegermutter ins zimmer.

heute geh ich nach dem büro wieder rein und werde wieder mit einem arzt reden bezüglich blutwerte etc.

10 wochen sind es nur, 10 wochen, ein rückschlag nach dem anderen, unaufhörlich.
eine "prognose" operation, bestrahlung und chemo von etwa 10-12 monaten. sie wurde operiert und die behandlungen haben begonnen, wurden aber nach etwas mehr als der hälfte unerfreulich gestoppt und konnten nicht fortgesetzt werden. 10 wochen der angst, 10 wochen traurigkeit und es geht glaub ich wirklich jetzt schon dem ende zu, leider, leider
sie wird nicht mehr lange haben, vielleicht tage, wenns hoch herkommt wochen. aber es wirklich zu beziffern ist nicht möglich, wir müssen es so hinnehmen wie es kommt. wir müssen den fast täglichen verfall in kauf nehmen und das beste daraus machen.

lg claudia

« Letzte Änderung: 19. Mai 2008, 08:36:45 von Claudia17 »

Offline Iwana

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Re:NEU und VIELE Fragen
« Antwort #19 am: 19. Mai 2008, 21:32:49 »
Hallo Claudia
Da kann ich nur eine Portion Kraft schicken um das zumindest als Angehörige irgendwie durchzustehen  :'(

Denke an euch....
Gruss Iwana

Offline setti

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Re:NEU und VIELE Fragen
« Antwort #20 am: 19. Mai 2008, 23:58:05 »
Lieber Thorsten,
mein Mann hat 2006 nach 2Operationen Temodal und Bestrahlung in
Kombination über 6Wochen bekommen.Er hat beides eigentlich gut
vertragen.Leider hat er es trotzdem nicht geschafft(s.Hinterbliebene).
Aber ich würde es auf jeden Fall an eurer Stelle versuchen!Gebt nicht auf,kämpft gegen dieses Monster!
Ich wünsche euch dafür ganz viel Kraft!
   
              Ingrid
Nichts kann uns trennen,wenn uns soviel verbindet.

Claudia17

  • Gast
Re:NEU und VIELE Fragen
« Antwort #21 am: 20. Mai 2008, 08:18:58 »
aktuelle "lage":

war gestern zu besuch, sie ist nicht mehr ansprechbar und schläft nur (mehr so ein traumzustand oder so ne eigene welt irgendwie), wenn man sie aufweckt, macht sie ihre "toten" augen auf und blickt starr nach vorne. sprechen ist kaum mehr möglich, einmal hab ich ein "ja" verstanden, ansonsten nichts. wahrscheinlich hatte sie einen schlaganfall oder sie hat ein blutgerinsel im kopf.
am vormittag konnte sie meinen mann noch er kennen und hat ihm die hände entgegengestreckt. am nachmittag konnte ich keine regung, lächeln irgendwas erkennen was mich darauf schließen lässt, dass sie mich erkannt hat. auch bei meiner schwägerin (ihre tochter) selbiges.

gestern kam der oberarzt wieder auf uns zu: die schlechtesten blutwerte bisher, weisses blutbild katastrophalst, das rote - welches sie schon aufgefüllt haben mit spritzen und bestrahltem blut - ist auch wieder schlecht, sie entwickelt jetzt eine sepsis (blutvergiftung). er hat es mir schon letzte woche gesagt, wir müssen in den nächsten 2-3 tagen damit rechnen, dass sie stirbt. er sieht keine chance mehr, die kleine, die er letzte woche noch gesehen bzw. erhofft hat, ist jetzt auch gleich null.

nun ist rund um die uhr wer bei ihr. mein stiefschwiegervater ist letzte nacht im kh geblieben, fährt heute kurz nach hause, wenn mein mann am vormittag kommt.

heute vor 10 wochen wurde sie operiert, genau 71 tage nach der diagnose und der kampf steht unmittelbar davor vorbei zu sein. der pfarrer kommt heute noch für die letzte ölung. uns gehts dreckig.................
« Letzte Änderung: 20. Mai 2008, 08:19:40 von Claudia17 »

fussel

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Re:NEU und VIELE Fragen
« Antwort #22 am: 21. Mai 2008, 09:29:04 »
Hallo Ingrid ,

habe heute alle deine Einträge im Forum gelesen und wie so oft bekomme ich eine Gänsehaut und muss dann an meinen Dad denken !

Tränen und unendliche Traurigkeit kann man dann kaum noch zurückhalten!
Wenn ich daran denke, dass noch vor einem Monat das alles für mich absolut fremd war, so ist es inzwischen ein unliebsamer Teil von mir geworden, den man immer wieder versucht, zu verdrängen, der einem aber immer wieder einholt!!

Ich hoffe nur, dass irgendwann ein "Drachentöter" kommt, der das Richtige Schwert für dieses Monster dabei hat. Aber das wird wohl noch dauern  :(

Ja, wir werden kämpfen, wir alle! Selbst mein Sohn, der erst in rund 6 Wochen geboren wird, kämpft jetzt schon um ihn!
Ich weiß, dass wir nicht gewinnen werden, aber wir werden trotzdem jeden Tag, jede Woche und jeden Monat wie einen Sieg feiern!

Alles Liebe, Thorsten

fussel

  • Gast
Re:NEU und VIELE Fragen
« Antwort #23 am: 21. Mai 2008, 09:31:59 »
Liebe Claudia,

ich wünsche dir und deiner Familie in diesen so schweren Stunden viel, viel Kraft und Mut !!!!!

Alles Liebe, Thorsten

Offline setti

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Re:NEU und VIELE Fragen
« Antwort #24 am: 22. Mai 2008, 00:17:29 »
Lieber Thorsten,
es ist gut,daß ihr kämpfen werdet-gemeinsam!Das wird auch deinem Vater Kraft geben,denn es ist sehr wichtig,daß er nicht allein ist!Außer-
dem habt ihr ja auch etwas zum Freuen-die Geburt eures Sohnes!vielleicht schafft ihr es,eure Gedanken jetzt mehr darauf zu konzen-trieren.Es wird nicht einfach sein,aber es ist einen Versuch wert .Sicher
freut sich auch dein Vater auf seinen Enkel.Ein neues Leben wird ihn in
seinem Kampf stärken.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Liebe!

       Ingrid
Nichts kann uns trennen,wenn uns soviel verbindet.

fussel

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Re:NEU und VIELE Fragen
« Antwort #25 am: 28. Mai 2008, 20:28:46 »
STAND AKTUELL


11/04/08 Sprachstörungen -> Aufnahme im Krankenhaus
12/04/08 Feststellung eines Tumors
22/04/08 OP mikrochirurgische, totale Resektion des Tumors
29/04/08 Info, dass der Tumor ein Glio ist


30/04/08 - 26/05/08

Meinem Vater gehts körperlich prima, keine Beschwerden, noch ein leichtes Taubheitsgefühl an der operierten Stelle. Merkwürdig ist, dass er isst wie ein "Scheunendrescher", nimmt aber eher ab als zu ( 4 kg verloren von 95 kg auf 91 kg ).  :-\

Ist das normal ??? Vielleicht die Auswirkung vom Tumor ? Aber der ist doch entfernt !?! Oder eher seelische Belastung ?

Ansonsten ist alles top! Er werkelt schon langsam wieder im Garten herum, was meiner Mutter natürlich überhaupt nicht passt  ;) Und er macht wieder seine Späße :P

27/05/08

Start der Bestrahlung und Chemo über 6 Wochen; Bestrahlung 5 Tage die Woche, Chemo jeweils die komplette Woche durch a' 150 mg Temodal, Sonntags zusätzlich ein Antibiotikum.

Bis jetzt keine Auswirkungen, weder ist ihm schlecht, noch ist er besonders müde.

Interessant sind die Aussagen der Ärzte aus ein und der selben Klinik..... :-\
Beide wussten, dass mein Vater eine Kombi aus Chemo und Bestrahlung bekommt.

Der erste Arzt, der die Chemobehandlung mit meinem Vater besprach:

"Sie können abends ruhig mal ein Gläschen Wein oder Bier trinken, dass ist kein Problem."
"Nein, Sie brauchen keinen Transport oder ein Taxi, Ihnen gehts doch gut, fahren Sie ruhig mit dem Auto."

Der zuständige Arzt für die Bestrahlung:

"Herr Abel, auf gar keinen Fall dürfen Sie Alkohol in jeglicher Form trinken! Und um Gottes Willen nicht mit dem Auto fahren, dass ist viel zu gefährlich, wir organisieren den Transport!"

Ich hoffe bloß, dass die Ärzte sich bei den anderen Aussagen sicherer sind und genau wissen, von was sie da reden!!!
Wobei mein Vater sich selbst in der Vivantes Klinik in Berlin-Neukölln gut aufgehoben fühlt und über die Geschichte nur schmunzelt!

Wir hoffen und kämpfen weiter !


 

Offline Iwana

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Re:NEU und VIELE Fragen
« Antwort #26 am: 28. Mai 2008, 21:10:05 »
Hallo Fussel
Mich hat man auch erst bei der Bestrahlung darauf hingewiesen, dass ich nicht Auto fahren sollte (war für mich aber eh schon klar, mit einem Tumor im Kopf ist man einfach ein "Risiko" mein Leben zu gefährden damit könnte ich noch leben, jedoch die andern auch, damit nicht...
über Alkohol hat niemand was gesagt... trinke aber eh nicht....
Das mit der Gewichtsabnahme kann ich mir auch nicht erklären... hat dein Vater Cortison? Dies würde zumindest den Hunger erklären....
Gruss Iwana

alexhoppe

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Re:NEU und VIELE Fragen
« Antwort #27 am: 28. Mai 2008, 23:38:24 »
Der erste Arzt, der die Chemobehandlung mit meinem Vater besprach:
"Sie können abends ruhig mal ein Gläschen Wein oder Bier trinken, dass ist kein Problem."

Das ist skandalös! Man darf kein Alkohol zu sich nehmen. Am besten trinkt man Wasser und Kräutertee (so ca. 2 Liter).
« Letzte Änderung: 28. Mai 2008, 23:39:49 von alexhoppe »

fussel

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Re:NEU und VIELE Fragen
« Antwort #28 am: 30. Mai 2008, 08:03:40 »
Hallo Iwana,
 
Das Cortison ist schon seit einigen Tagen abgesetzt ,aber der Hunger ist noch da  ;D        
Das mit dem Auto und dem Alkohol war schon klar ,aber ich finde die Aussagen der Ärzte ,die ja nicht unterschiedlicher sein konnten, sehr "interessant".

Da fängt man halt schon an zu überlegen !!!

Mineralwasser kann ich gar nicht so schnell heran schaffen, wie das mein Vater trinkt,
 -> 3 bis 4 Liter Minimum pro Tag !

Gruß, Fussel

Offline Ciconia

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Re:NEU und VIELE Fragen
« Antwort #29 am: 30. Mai 2008, 10:20:05 »
Hat man schon mal den Blutzucker deines Vaters überprüft? Ich erinnere mich, dass ich auch unter Kortison und noch einige Zeit danach einen riesen Durst hatte - bis zu 5 Liter am Tag. Dabei liefen noch einige Liter Infusion in mich rein. Der Grund war eine vorübergehende Diabetes als NW des Kortisons. Es sollte sich aber innerhalb von wenigen Wochen geben. Meist folgt dann das Kortisonloch - große Müdigkeit, da der Körper erst wieder lernen muß, selbst Cortisol in ausreichender Menge zu produzieren.
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