HirnTumor-Forum

Autor Thema: News aus der INI  (Gelesen 17949 mal)

Offline sina

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News aus der INI
« am: 15. Mai 2008, 19:30:19 »
hallo ihr alle,

war heute zur nachkontrolle in der ini.

bei mir wurde ein mrt mit gamma knife maske gemacht und danach beratung bei dr. bundschuh, neurochirurg der ini

gute nachricht. seit dez 2007 ist bei mir nur 1 tumor 1mm gewachsen. die anderen 4 sind so geblieben.

die genauen gamma knife berechnungen kommen noch.

aber nun die gute nachricht:
 :) man kann in der ini ein mrt auf kassenleistung machen  :)

 :) und dr. bundschuh (rechte hand von dr. samii) hat nun seine eigene kassenarztpraxis in hannover

d.h. ich konnte eine überweisung mit bringen er kommt in die ini und berät einen auf kassenleistung  :D

prima oder........

wünsche noch einen schönen abend


gruss sina
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Offline Bluebird

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Re:News aus der INI
« Antwort #1 am: 15. Mai 2008, 20:41:15 »
Hallo Sina!

So oder so sind das gute Nachrichten.
Wie muss ich mir ein MRT mit GK-Maske vorstellen? Warum wurde es so bei Dir durchgeführt?

LG
Bluebird
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Offline sina

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Re:News aus der INI
« Antwort #2 am: 15. Mai 2008, 22:42:47 »
hi bluebird,

das mrt mit gamma knife maske mußt dir so vorstellen.

es ist praktisch wie ein mrt nur mit einer extra zusatz maske die direkt am kopf angelegt wird.

man merkt praktisch kein unterschied.

nur der neurochirurg kann dann in kleinster mm ermessen wie gross die tumore geworden sind.

er kann dann beurteilen ob die restlichen tumore geeignet sind für ein gamma knife bestrahlung.

dies ist wohl irgendwann mal der fall bei mir.

momentan sind sie noch so klein und wachsen so langsam das er in 5 monaten wieder eine aufnahme machen will

gruss
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Offline Bluebird

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Re:News aus der INI
« Antwort #3 am: 16. Mai 2008, 09:56:34 »


Danke für die Erklärung, Sina.

Wenn ein Tumor wieder Aktivität zeigt, müssen die anderen nicht zwangsweise wachsen?
Was ist, wenn der eine Tumor bestrahlt werden müsste, wären die anderen ebenfalls betroffen? Ich finde es aber sehr beruhigend, dass die fünf Tumore in Deinem Kopf ausreichend Platz haben und erst in fünf Monaten eine weitere Kontrolle fällig ist.
Waren es die " Zuckungen ", womit sich das Wachstum des einen Meningeoms bemerkbar gemacht hat?

Wollen wir mal hoffen, dass alles im grünen Bereich bleibt.
Ich drück Dir die Daumen - meine MRT ist ebenfalls kurzfristig angesagt. Nach 7 Monaten dürfte sich nicht viel getan haben, hatte aber ab und an auch kleinere Beschwerden.

Liebe Grüße
Bluebird
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Offline sina

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Re:News aus der INI
« Antwort #4 am: 16. Mai 2008, 11:07:30 »
hi bluebird,

warum die anderen nicht gewachsen sind, weiss ich nicht. ist ja aber gut so.

an dem einem tumor , der gewachsen ist , hängt meine rechte motorik d.h.  insbesondere der rechte arm.

der neurochirug konnte sehen, das daher wohl der krampf ? oder auch zuckung? kann ich schlecht erklären, entstehen.
er meint es ist ein fokaler anfall.  aber der kommt nur 1x im monat. daher möchte ich keine medikamente nehmen, der rät zwar dazu , aber ich mache es nicht.

zur bestrahlung sind die tumore nochl zu klein. momentan kann man nichts machen.

ich habe aber auch keine beschwerden, mir gehts super. halt nur 1x im monat der krampf, der aber nur 1 minute dauert.

falls eine bestrahlung gemacht wird, wird sie in 3 sitzungen gemacht. da die tumore an verschiedenen stellen liegen und das mit der gamma knife maske nicht geht.

aber zunächst erstmal bis november weiter leben!!!!

gruss
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fips2

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Re:News aus der INI
« Antwort #5 am: 16. Mai 2008, 12:37:13 »
Hallo Sina
Wurde ein EEG gemacht?
Hier müsste der Anfall zu sehen sein.
Meinen ist einen Seite und nur auf einen Meinung hin Medikamente zu nehmen find ich persönlich auch nicht so ideal.Deshalb geb ich dir hier Recht.
Ich würde erst ein EEG zur bestätigung der Anfälle anfertigen lassen.
Es können ja auch ganz normale unwillkürliche Muskelkontraktionen sein die jeder Mensch ab und an hat.

Aber auf der andren Seite musst du auch sehen,falls die Anfälle im EEG einwandfrei zu identifizieren sind,dass jeder Anfall das Gehirn zusätzlich schädigt.

Es ist halt nun abzuwägen was hier sinnvoll ist.Diese Entscheidung kann dir niemand abnehmen und der Arzt kann dir nur raten.

Es gibt viele Epileptiker die Epimittel zur Prophylaxe nehmen und Mittel die sehr gut verträglich sind.

Ich will dich nicht in deiner Entscheidung kritisieren sondern dir nur versuchen eine Entscheidungshilfe zu geben.

Gruß und weiterhin gute Befunde.
Fips2

Offline rosalie

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Re:News aus der INI
« Antwort #6 am: 16. Mai 2008, 13:22:21 »
Hallo Ihr Lieben,

ich lese gerade mit Interesse diese Beiträge bezügl. Epilepsie..

Ich habe ja ein Falxmeningeom links, das in Richtung Sinus gewachsen ist - in den nächsten Wochen werde ich mich zur OP entscheiden.

Bei mir gab es Anfang 2007 auch Hinweise auf fokale Epilepsie im EEG, nachdem ich zuvor in die Ambulanz unserer Klinik am späten Abend gefahren war wegen Wahrnehmung eines Lichterbogens mit Zacken rechtsseitig. Diesbezügl. wurde dann außerdem dieses EEG am nächsten Morgen gemacht. Den Lichterbogen hatte man als typische Migräneaura gewertet - bekam noch am gleichen Abend starke Kopfschmerzen im Nachhinein...

Aber über das Ergebnis im EEG hatte ich mich dann doch ziemlich erschrocken, denn ich hatte vorher noch nie etwas mit Epilepsie zu tun. Man erklärte mir, daß es zu meinem Meningeom passen könnte, da es zeitweise auf irgendetwas drücken und gelegentlich fokale Epilepsie auslösen könnte. Ich bekam noch in der Klinik Keppra 500 verordnet - je 1 morgens und abends. Hat mich anfangs schon ziemlich nebenwirkungsmäßig aus den Socken gehauen, das Medikament.

Ich mußte dieses Mittel auch nach meiner Entlassung aus der Klinik erstmal weiternehmen in dieser Dosierung mit der Option, mich diesbezügl. bei einem  Neurologen weiterbehandeln und Kontroll-EEGs machen zu lassen.

Da aber meine EEGs unter Keppra völlig normal blieben, wurde nach 9 Monaten ein Versuch gestartet, das Keppra erstmal zu reduzieren. Dann wurde wieder mit EEG kontrolliert und anschließend schleichend ausdosiert. Meine EEGs blieben völlig normal, auch als das Keppra vollständig weggelassen wurde und eine Zeit verstrichen war wegen Restmedikament im Körper.

Das ist jetzt 7 Monate her und ich habe keine Anfälle/Ausfälle oder dergleichen. Toi, toi, toi, hoffe, daß es so bleibt...

Während der Keppra-Gabe mußten auch in Abständen die Blutwerte kontrolliert werden, auch insbesondere bezügl. der Leber, denn es können sich die Leberwerte unter dem Medikament verschlechtern. Es blieb aber alles soweit bei mir in Ordnung.

Wenn es bei mir dringend erforderlich gewesen wäre, das Medikament weiter zu nehmen, hätte ich es natürlich getan. Denn nach einigen Wo hatte ich mich soweit an das Medikament gewöhnt, daß es überhaupt keine "Holzhammernarkose" o. ä. wie am Anfang bei mir verursachte. Im Gegenteil: Ich mußte sogar aufpassen, daß ich es nicht vergaß, zu nehmen, weil ich überhaupt keine Nebenwirkungen mehr merkte. Außer, daß ich nachts sehr gut danach schlafen konnte - ein eher positiver Nebeneffekt...

Alles Gute für Euch und herzliche Grüße

rosalie

 

Offline sina

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Re:News aus der INI
« Antwort #7 am: 16. Mai 2008, 19:34:47 »
hi fips, hi rosalie


bei mir wurde im januar ein eeg gemacht. mein neurologe sagte das man dort den anfall sehen könnte.
er verschrieb mir lamo Q 25mg.
alle anderen mittel wären nicht geeignet da ich ja noch kinder bekommen will.

ich holte mir das medik auch aus der apotheke aber ich nehme es nicht.

ich habe ehrlich gesagt auch angst davor. gestern sagte der neurochirug auch das es zum teil heftige nebenwirkungen hat. vor allem müdigkeit

er sagte aber auch das es sein kann, das ich das medik nehme aber trotzdem der anfall kommt.

also warum was nehmen wenn es nicht unbedingt hilft.

habe mir überlegt evtl mal nach bielefeld zu fahren, dort ist ein epileptisches krankenhaus, habe ich von der hirntumor veranstaltung.

ich kenne mich ehrlich gesagt mit epilepsie gar nicht aus.

ich meine gehört zu haben, das aber keine zellen zerstört werden. das passiert nur bei einem grand mal......

verbessert mich , wenn ich unrecht habe.

danke

gruss
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Re:News aus der INI
« Antwort #8 am: 16. Mai 2008, 19:42:57 »
Hallo zusammen,

was ich nun nicht kapiere: wieso werden Mittel gegen Epileptische Anfälle verordnet, wenn sich ein Anfall nicht ausschließen lässt?

Ich weiss nicht, wie ich mich verhalten würde, Sina.  Wahrscheinlich würde ich aus Angst vor einem generalisierten Anfall doch die Tabletten nehmen.  W
Wenn Du schreibst, dass Deine fokalen Anfälle nur einmal im Monat auftreten, liegt der Verdacht nahe, dass sie hormonell (Eisprung, Menstruation) ausgelöst werden oder gibt es andere Gründe (Job-Termine)

Ich frage so hartnäckig, weil ich ab und an leichte Zuckungen im rechten Oberarm, auch im rechten Oberbauch habe. Die wiederholen sich innerhalb weniger Minuten und dauern jeweils ca. 30 Sekunden.

LG
Bluebird
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Offline Jo

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Re:News aus der INI
« Antwort #9 am: 17. Mai 2008, 11:03:10 »
Hallo Bluebird,
lass ein EEG machen, wenn du fokale Anfälle vermutest.

Es gibt aber auch Menschen, wie mich, die zu solchen Zuckungen neigen ohne, dass es einen offensichtlichen körperlichen Grund gibt.
Ich wurde unter anderem auf Grund dieser Zuckungen, Gefühlsstörungen  und eines Tremors in der rechten Hand, lange vor dem Feststellen meines Meningeoms auf MS untersucht.
Die Lage meines Tumors hätte niemals Zuckungen in den Oberschenkeln, den Armen, manchmal auch im Nackenbereich oder im Gesicht gerechtfertigt.
Im EEG sind diese Zuckungen auch nicht festzustellen.

Dieses "Symptom" von was auch immer, hat mir früher viel Angst gemacht. Inzwischen
sag ich mir, dass mein Körper auf vieles übersensibel reagiert und ich damit leben muss.
Mir hilft Qi- Gong zum Entspannen.
 Ausserdem mache ich seit kurzem Akkupunktur als Schmerztherapie. Sie hilft meine Kopfschmerzen einzudämmen. Je weniger ich durch Schmerzen den Fokus auf meinen Körper richte, desto weniger fallen mir diese Zuckungen auf oder ich hab vielleicht auch tatsachlich weniger ...

Auf jeden Fall lohnt es sich mal einen Versuch zu wagen.
Lieben Gruß, Jo
 

Offline Bluebird

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Re:News aus der INI
« Antwort #10 am: 17. Mai 2008, 11:13:33 »
Hallo Jo,

danke für Deine Tipps. Da ich kurzfristig eine MRT habe, warte ich das Ergebnis ab. Daraus lässt sich schon einiges erkennen, so dass mein Neurologe dann von selbst ein EEG machen würde. Bisher bestand seitens des Neurologen und des Neurochirugen die Ansicht, dass meine leichten Zuckungen nicht auf das Falx-Meningeom zurückzuführen seien.  

Ich stimme Dir zu, dass sich auch meine Zuckungen legen, wenn ich z.B. Atemübungen mache und dadurch ruhiger werde.

Schönes Wochenende
Bluebird
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Re:News aus der INI
« Antwort #11 am: 17. Mai 2008, 16:18:35 »
hi bluebird,


ich habe eine statistik über die anfälle geführt und habe bemert das ich immer am letzten tag der mesturation einen anfall bekomme.

dies sagte ich auch dem neurochirurgen in der ini.

er sagte dann, das sich die fokalen anfalle sowas suchen, wenn sie ausbrechen. und dann kann gut sein, das bei mir er immer am ende der mens kommt.

nur im nachhinein fällt mir ein , was wäre wenn ich schwanger bin oder in die wechseljahre komme?

bekomme ich dann viele anfälle oder gar keinen mehr.

dumm das habe ich natürlich nicht gefragt.

zu blöd....

aber vielleicht ist es auch ganz gut mal akupunktur zu mache, ist ein guter tipp jo.

gruss sina
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Re:News aus der INI
« Antwort #12 am: 17. Mai 2008, 17:26:24 »
Hallo Sina,

ich hatte so etwas schon einmal irgendwo gelesen. Bei mir war es über einige Monate hinweg auch so, dass ich mit Einsetzen der Mens. Migräne bekam, teilweise mit sehr starker Übelkeit. Die Zuckungen treten bei mir meistens kurz vorher oder am 1. Tag auf.
Wie es sich während einer Schwangerschaft verhält, könnte Dir Ciconia aufgrund eigener Erfahrungen berichten. In den Wechseljahren bin ich noch nicht, aber meine Beschwerden könnten die Vorboten sein. Komischerweise habe ich - ohne Tabletteneinnahme - seit Anfang des Jahres keine Migräne, worüber ich sehr froh bin.

Akupunktur kann man ausprobieren - mir wurde allerdings ein paar Mal flau, wenn die Nadel im Scheitelbereich gesetzt wurde. Das war kurz bevor ich die Diagnose Meningeom bekam, bin ja zuerst auf Nackenverspannung behandelt worden.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 17. Mai 2008, 17:28:39 von Bluebird »
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Offline thueringer

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Re:News aus der INI
« Antwort #13 am: 17. Mai 2008, 19:40:57 »
Hallo Bluebird,
lass ein EEG machen, wenn du fokale Anfälle vermutest.

Es gibt aber auch Menschen, wie mich, die zu solchen Zuckungen neigen ohne, dass es einen offensichtlichen körperlichen Grund gibt.
Ich wurde unter anderem auf Grund dieser Zuckungen, Gefühlsstörungen  und eines Tremors in der rechten Hand, lange vor dem Feststellen meines Meningeoms auf MS untersucht.
Die Lage meines Tumors hätte niemals Zuckungen in den Oberschenkeln, den Armen, manchmal auch im Nackenbereich oder im Gesicht gerechtfertigt.
Im EEG sind diese Zuckungen auch nicht festzustellen.

Dieses "Symptom" von was auch immer, hat mir früher viel Angst gemacht. Inzwischen
sag ich mir, dass mein Körper auf vieles übersensibel reagiert und ich damit leben muss.
Mir hilft Qi- Gong zum Entspannen.
 Ausserdem mache ich seit kurzem Akkupunktur als Schmerztherapie. Sie hilft meine Kopfschmerzen einzudämmen. Je weniger ich durch Schmerzen den Fokus auf meinen Körper richte, desto weniger fallen mir diese Zuckungen auf oder ich hab vielleicht auch tatsachlich weniger ...

Auf jeden Fall lohnt es sich mal einen Versuch zu wagen.
Lieben Gruß, Jo
 

Du meinst aber nicht solche Zuckungen, von denen man hört - abends, wenn man sich ins Bett legt und entspannt, oder?

Alles Gute übrigens weiterhin an alle!

Offline Bluebird

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Re:News aus der INI
« Antwort #14 am: 17. Mai 2008, 20:37:24 »
Hallo Thueringer,

wie geht es Dir - lange nichts mehr von Dir im Forum gelesen!

Gruß
Bluebird
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