HirnTumor-Forum

Autor Thema: Mein Erfahrungsbericht AN  (Gelesen 11449 mal)

zou

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Mein Erfahrungsbericht AN
« am: 22. Mai 2008, 00:04:00 »
Hallo zusammen!

Ich möchte euch kurz von meiner Erfahrung berichten.
Ich bin 28 Jahre lat und wohne in der Nähe von München. Bei mir fing alles vor 2,5 Jahren an.
Aufeinmal hatte ich beim Trinken, Essen und Lachen Schmerzen im linken Unterkiefer.
Anfangs nur vereinzelt und nicht allzu stark..im Laufe der Zeit intensivierten sich die Schmerzen allerdings.
Silvester 07/08 war es dann so schlimm, daß ich weder essen, noch trinken, noch lachen, noch reden, noch sonst irgendwas konnte.
Die Schmerzen waren Hölle und teilweise hielten sie  mintenlang an.

Im Februar 08 landete ich dann in der Röhre (bis dahin hatten die Ärzte keinen rat oder versuchten es mit schmerzmitteln, entzündungshemmenden Mittelchen)
Befund:
Ein 2,5,x2x2cm großes Akustikusneurinom.
Das ganze drückte auf den Trigmenusnerv, den kleinhirnstamm und die stelle mit dem hirnwasser (mir ist gerade die genaue bezeichnung entfallen ;)) und war irgendwie mit dem facialis und hörnerv verbunden.

März 08
1. Gespräch mit einem Neurochirurg in München (rechts der isar) und ein weiteres Gespräch bei einem Prof in Nürnberg (Klinikum Süd).
Ich entschloss mich für Nürnberg

10. April 08
Tag der OP.
Horrorpanik. Ich war schon davor ein Nervenbündel.
Da das meine erste OP sein sollte war meine Angst enorm groß. Nicht nur vor der OP. Sondern auch vor der Narkose, dem Aufwachen, den Schmerzen danach, dem Befinden danach und dem Krankenhaus anisch (meine Mutter ist in einem Krankenhaus an Krebs gestorben als ich 16 war - das prägt)
9 Stunden haben sie an mir rumgeschnippelt und abends gegen 18Uhr bin ich aus der Narose erwacht.
Jetzt im Nachhinein habe ich keine ANgst mehr vor einer Narkose und dem Aufwachen (irgendwas positives muß so ein Ding im Kopf ja haben ;))

Ich hatte mich auf eine Geischtslähmung, Schwindel, Hörverlust und Probleme des Lidschlußes eingestellt.
All dies eingetroffen und die ersten 2 tage habe ich versucht soviel wie möglich zu schlafen.
Am 3. Tag bin ich langsam aufgestanden (immer mal wieder)
Am 4. Tag bin ich schon viel rumgelaufen (mit STütze und Sitzpausen). Ich wollte einfach meien Kreislauf in Schwung bringen und schnell wieder auf die Beine kommen.
Am 6. Tag war ich schon alleine unterwegs und konnte ohne Begleitung eine rauchen gehen ;) (das rauchen gestaltete sich allerdings noch etwas schwierig, da ich meine Lippen zuhalten mußte, aber es ging ;))
Tja und am 7. wurde ich dann auch schon entlassen.

Jetzt sind ca. 6 WOchen um.
Und ich denke, ich meistere das ganze recht gut.
In allen Bereichen hat sich etwas getan. Mein (minimaler) Schwindel ist so gut wie weg. Nur bei schnellen Kopfbewegungen tritt er noch auf.

Mein Auge lässt sich fast ganz schließen. Jedoch trage ich noch eine Augenklappe immermal wieder um das AUge etwas zu entlasten.

Meine facialisparese hat sich auch gebessert und ich bin optimistisch, daß das wieder völlig normal wird.
Meine SPrache hat sich seither stark verbessert (mein Mund war in der Parese mit eingeschlossen)
Ich kann endlich wieder aus einer normalen Tasse trinekn und schmatze nicht mehr beim essen ;)

Nur mein Ohr macht mir etwas kummer. Ich habe immernoch diesesn nervigen Tinitus und höre links nichts.
Ich hoffe so sehr, daß dieser TInitus weggeht. Wenn ich einseitig taub bin ist das eine sache, aber dieser tinitus, der kann einen wahnsinnig machen.


Ja, das war in ultra-kurzform meine Geschichte :)
Es tat gut, sie einfach mal nieder zuschreiben ;)

Danke fürs zu"hören" :)
« Letzte Änderung: 22. Mai 2008, 20:52:03 von Ciconia »

Offline Ciconia

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Re:Mein Erfahrungsbericht
« Antwort #1 am: 22. Mai 2008, 20:49:00 »
Hallo, herzlich willkommen im Forum!

Auch ich habe mich in dieser Klinik einmal vorgestellt wegen eines Meningeoms im Kleinhirnbrückenwinkel (anderer Tumor an gleicher Stelle wie ein AN). Die Klinik und das Personal machte einen sehr menschlichen Eindruck auf mich - habe mich aber aus anderen Gründen damals für Würzburg entschieden.
Leider sind mir die höllischen Schmerzen geblieben und ich muß dauerhaft starke Medikamente deshalb nehmen.
Es ist gut, dass sich die Parese bessert - meine hat sich auch fast vollständig zurückgebildet.
Leider ist mir der Tinnitus geblieben, obwohl mein Gehör noch rel. gut ist. Man gewöhnt sich aber derart daran, wie ich es nie als frisch Operierter geglaubt hätte. Vielleicht ist dir das ein kleiner Trost?

LG
Ciconia



« Letzte Änderung: 22. Mai 2008, 20:53:18 von Ciconia »
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hista

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Re:Mein Erfahrungsbericht AN
« Antwort #2 am: 31. Mai 2008, 17:08:36 »
Hallo Zou,

meine Geschichte ist Deiner sehr ähnlich, nur dass ich ein Meningiom anstatt eines Neurinoms
am Kleinhirnbrückenwinkel hatte.
Auch ich bin links taub und der Tinnitus ist geblieben. Man gewöhnt sich daran. Bei mir ist die OP jetzt 6 Monate her und mittlerweile richte ich schon automatisch meinen Kopf danach aus, woher die Stimmen etc. kommen.
Zum Tinnitus: Er ist noch da, aber ich habe den Eindruck, er ist im Laufe der Monate schwächer geworden, vielleicht hab ich mich aber einfach nur daran gewöhnt.
Mit der Facialis Parese und Lidschlußproblematik siehts leider nicht so gut aus, aber ich geb die Hoffnung nicht auf.
Ich wünsch Dir weiterhin gute Besserung!
Liebe Grüße
Uschi

zou

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Nachuntersuchung nach 5 Monaten - Nervenverpflanzung?
« Antwort #3 am: 19. September 2008, 11:15:26 »
Ich hatte vor einiger Zeit meinen Erfahrungsbericht hier niedergeschrieben und gestern war ich zur Kontrolle im MRT und bei meinem Professor.
Die Bilder waren prima und es konnte nichts neues entdeckt werden (hatte ehrlich gesagt, nichts anderes erwartet ;)), allerdings leide ich nach 5 Monaten immer noch an einer starken Facialisparese und auch mein Auge blinzelt noch nicht selbständig (zu bekomme ich das Auge je nach Tagesform mal mehr mal weniger, laufe aber meist mit Augenklappe rum)
 Der Grund warum ich jetzt schreibe ist, weil ich hier mal nachfragen wollte, ob jemand Erfahrungen mit Nervenverpflanzungen hat?
Der Facialis wurde sehr stark angegriffen in der OP, so daß er auch während der Op nicht wirklich stimuliert werden konnte. Die Gefahr, daß meine Parese so bleibt ist also relativ groß und mein Prof meinte, man können einen bestimmten Nerv aus der Zunge (den  nur Widerkäuer nutzen) verpflanzen, damit mein Gesicht wieder etwas Mimik bekommt.
Für das AUge würde er mir Gold unter das Lid implantieren empfehlen. Hat hier jemand Erfahrung mit?
Ehrlich gesagt, bin ich auf eine weitere OP nicht so scharf und würde diese gerne vermeiden. Kennt hier jemand Wege, wie ich meinen Faciallis doch noch stimuliert bekomme?
Strom? Akkupunktur? Vitamin-B (was ich aber eh schon nehme)?
Mit meinem nicht vorhanden Gehör und dem dennoch auftretenden Tinnitus muß ich wohl mein Leben lang leben, da der Hörnerv etwas gekappt wurde :(

Ich danke euch jetzt schon mal für eure Erfahrungsberichte :)

Gruß
angela

Achso, ich weiß, daß Nerven sich bis 12 Monate regenerieren und evtl auch bis zu 24 Monaten, aber mein Prof meinte, diese Nervenverpflanzungsgeschichte, sollte man dann für nächstes Jahr ansetzen (die OP war im April 2008 )
« Letzte Änderung: 19. September 2008, 12:24:54 von Ciconia »

Offline Peter

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Re:Nachuntersuchung nach 5 Monaten - Nervenverpflanzung?
« Antwort #4 am: 19. September 2008, 19:50:21 »
hallo Angela,
Auch ich habe als Folge einer AN Operation eine Facialis Parese bekommen. (April 1996)
Da auch nach fast 7 Monaten noch gar keine Bewegung in meine linke Gesichtshälfte zurückkehrte wurde dann eine Hypoglossos Anastomose durchgeführt. Hierbei wurde ein Teil des linken Zungennervs mit dem Facialis verbunden.
Nach ein paar Monaten spürte ich erste winzige Zuckungen im Gesicht. (was mich natürlich riesig freute !) Diese Bewegungen wurden immer mehr und nach und nach kam auch immer mehr Symmetrie in mein Gesicht zurück. Und mein Auge konnte ich dann auch wieder besser schliessen. (Allerdings anfangs eben durch bewegen meiner Zunge)
Das dieser Teil des Zungennerven nur von Wiederkäuern verwendet wird war mir neu, aber ich könnte mir vorstellen, dass diese Operationsart seit meiner OP damals weiter verfeinert wurde. Ist ja doch schon über 10 Jahre her...
Zu den Goldimplantaten kann ich nichts sagen, bei mir wurde dies anders gelöst. Aber hier im Forum habe ich das schon öfters gelesen. Versuchs doch mal mit der Suchfunktion hier im Forum.
Ich drück Dir die Daumen, dass Dein Facialis sich doch noch erholt !
hab noch etwas zu dem Thema gefunden: www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=1951
viele Grüsse
Peter
 
« Letzte Änderung: 19. September 2008, 19:59:26 von Peter »

zou

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Re:Nachuntersuchung nach 5 Monaten - Nervenverpflanzung?
« Antwort #5 am: 25. September 2008, 11:58:12 »
Hallo Peter,

vielen Dank für deine Worte.

Ich leide schon ziemlich unter der Parese und hoffe noch einen anderen Weg als eine weitere OP zu finden (gestern hab ich mir auf die Wange gehauen und meinen Nerv angemotzt, er soll mal wieder anfangen zu leben, aber er hat einfach nicht auf mich gehört ;) )

Der Gedanke mit einer Zungenbewgung das auge zu schließen hört sich ja fast lustig an :)

Wie sieht denn dein geicht jetzt aus? So 12 Jahre später?
Hast du die OP jemals bereut?
Hattest du Schmerzen danach?


Gruß
Angela

Offline Peter

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Re:Nachuntersuchung nach 5 Monaten - Nervenverpflanzung?
« Antwort #6 am: 25. September 2008, 21:05:35 »
hallo Angela,
Auch ich habe sehr unter der Lähmung gelitten und auch ich hatte einen Riesenhass auf meinen Facialis.
Deshalb war ich sehr froh, dass es die Möglichkeit dieser Operation gab. Ich glaube, diese OP war damals noch relativ neu und ich könnte mir vorstellen, dass sie noch weiter verfeinert wurde.

Wie mein Gesicht jetzt aussieht ?
Ich habe mal Deine anderen Foreneinträge gelesen und festgestellt, dass wir noch etwas gemeinsam haben: Wir kommen beide aus der gleichen Ecke von Deutschland. Wenn Du möchtest können wir uns mal treffen. Dann kannst Du Dir ein eigenes Bild machen, es ist nämlich richtig schwierig mein Gesicht zu beschreiben.
(Ich kann Dir aber auch gerne ein Photo mailen.)

Ob ich die OP je bereut habe ? definitiv Nein.
Schmerzen hatte ich nach der OP keine (ausser der Narbe,aber das ging schnell weg)

Was sagt Dein Neurologe, meint er, dass sich Dein Facialis noch erholt ?
Oder kennt er eine Alternative zur Nervverpflanzung ?

viele Grüsse
Peter




zou

  • Gast
Re: Mein Erfahrungsbericht AN
« Antwort #7 am: 23. Oktober 2008, 09:21:40 »
Hallo Peter,

entschuldige, daß ich so lange nichts von mir hören lassen habe, aber ich war zwischenzeitlich in ein Loch gefallen. Mittlerweile habe ich mich wieder etwas erholt, aber ich kämpfe noch sehr mit meinem Aussehen.
Nach dem Gespräch mit meinem Prof war für mich klar, ich muß jetzt alles versuchen, was nur irgendwie möglich ist, um mein Gesicht wieder einigermaßen herzustellen.
Bei/mit meinem Physiotherapeuten habe ich mich für eine Stromtherapie entschieden. Es ist ein unglaubliches Gefühl, wenn sich aufeinmal Muskel bewegen, die ich nicht mal mehr ansatzweise gespürt habe ;)
Zusätzlich zu dieser Therapie habe ich mich entschlossen Akupunktur zu machen.
Ich habe bei mir im Kreis einen Akupunkteur gefunden, der so ein bißchen als Wunderheiler bei uns gilt. Er hat sogar in china das ganze studiert (ob das nun wirklich was zu sagen hat, weiß ich nicht, aber klingt gut ;))
Ich habe meine 5. Sitzung hinter mir und ich muß sagen: Ich bin zuversichtlich. Seit etwa 2 Wochen verspüre ich innerlich beim Mundwickel auseinanderziehen, daß sich dort etwas bewegt. Leider sieht man äußerlich noch nichts, aber ich sehe das als Vorbote und hoffe in ein paar wochen auch äußerlich etwas zu sehen. Durch die Akupunktur ist in jedem Falle alles etwas "leichter" geworden. Vorallem was mein Auge betrifft. Ic kann es zwar nch nicht ganz schließen, aber im Gegensatz zu vor der Akupunktur bekomme ich es leichter (soweit wie möglich) zu.

Ich denke, es ist alles noch ein langwieriger Prozess und wird mich noch einige Nerven kosten, aber ich versuche mein Selbstvertrauen zu stärken um so mit der ganzen Situation besser klar zu kommen.

Gerne würde ich ein Foto von dir sehen. Meine email adresse hab ich dir per PN geschickt :)

Grüße
Angela

hista

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Re: Mein Erfahrungsbericht AN
« Antwort #8 am: 26. Oktober 2008, 17:31:46 »
Hallo Zou,

habe sehr ähnliche Erfahrungen wie Du und habe Dir deshalb eine PM geschickt.
Wollte Dir noch sagen, dass ich die OP mit dem Goldgewichtimplantat gemacht habe. Es geht ambulant vonstatten und ich hatte keinerlei Probleme. Im Gegenteil! Meine Lebensqualität hat sich durch diese winzige OP entscheidet verbessert. Das Pflaster trage ich nur noch in Extremsituationen wie z.B. beim Segeln.

Vielleicht höre ich ja von Dir.
Liebe Grüße
Uschi

Troubadour

  • Gast
Re: Mein Erfahrungsbericht AN
« Antwort #9 am: 22. November 2008, 19:45:49 »
Hallou Zou!

Ich wollte nur mal schnell loswerden, dass ich zwar früher wieder gelaufen bin. Dass ich trotzdem einen Tag länger einbehalten wurde, verschweige ich lieber.

Aber mal ernsthaft: Ich freue mich, dass das bei Dir auch so gut verlaufen ist, und was mich ehrlich gesagt noch einen Tick mehr erfreut ist, dass Du so humorvoll damit umgehst. Das mache ich im Rahmen meiner Möglichkeiten auch (wenn es auch nicht IMMER so einfach ist, manchmal sogar gar nicht klappt), aber ich halte das für einen wichtigen Stützpfeiler im Heilungsprozess.

Ich habe jetzt grad mal gut zwei Wochen seit der OP, und mein HNO war ganz entzückt, mich schon wieder so fidel in der Gegend rumlaufen zu sehen. Wobei ich schon noch ein bisschen schwanke, und doch immer noch lieber zwei mal öfter gucke, bevor ich über eine Straße gehe. Aber ich bin da auch sehr zuversichtlich. Meine Taktik: Rechne mit dem Schlimmsten, dann kann es höchstens besser kommen!

Also glaub ich für meinen Teil jetzt erst mal ganz fest daran, dass alles so schlimm bleibt, wie es ist. Vielleicht sollte ich Deine Idee mal übernehmen, ein ernstes Wörtchen mit dem Fazialisnerv zu reden unter Androhung, ihn anderenfalls zu verkloppen :-)

Danke für die erfrischenden Beiträge und alles, alles Gute weiterhin!

Troubadour

P.S.: Nichts zu danken für das ZOU"hören"  (Sorry, das Wortspiel  musste jetzt sein)

 



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