Nach OP künstliches Koma

[Chantay]

Liebe Birgit,

ich werde fest an dich denken und wünsche dir alles alles Gute. Das du lange beschwerdefrei bleibst und so schnell keine OP anstehen wird!
Mein Bruder hatte nun leider keine andere Wahl; er wäre sonst an diesem Tumor verstorben.

Den einen Tag hatten wir mit einem Arzt - nicht Pfleger - gesprochen. Die laufen dort alle im gleichen, grünen Kittel rum und lassen sich nicht recht unterscheiden...deshalb dachte ich, wir hätten mit einem Pfleger gesprochen.
Nun sollte ja die Narkose langsam ausgeschlichen werden, davon sind sie wieder abgegangen.
Mein Bruder wurde "zu unruhig" und sie versuchen es jetzt am Montag, wenn mehr Personal dort ist, nochmals. An den Handgelenken war er noch angeschnallt heute. Er hat auch ein paar Mal mit dem rechten Arm gezuckt; beim ersten Mal hatte ich mich total erschrocken.
Über das  Kontroll CT konnte uns detailliert keine Auskunft gegeben werden aber zumindest dürfte er "wach gemacht" werden, also nichts auffällig, negatives mehr.
Er produziert zuviel Hinrwasser, was jetzt über eine Sonde in das Rückenmark abgeleitet wird (noch immer kein Shunt!).
Der Hirndruck lag zwischen 9 und 15 - eigentlich ganz gut.
Wenn er gestern schon Arme und Beine bewegt hat (Als die Narkosemittel reduziert waren), kann er ja nicht halbseitig gelähmt sein oder? Ist doch ein gutes zeichen?
Wenn ich so seine Kopfnaht sehe.....einmal rings herum und ein kleines Stückchen, wo die Haut nicht fest anliegt....es ist verdammt hart ihn so zu sehen. Ich habe auch ein bissel Angst davor, was sein wird, wenn er wacher ist.
Die eine Ärztin sieht ihn in 14 Tagen schon in der Reha...Sollte es dann tatsächlich so schnell gehen? Am 19. 6 haben mein Zwillingsbruder und ich Geburtstag. Ich wünsche mir sehr, er wäre dann schon ansprechbar und ich könnte den Tag mit ihm gemeinsam in der Reha verbringen. Quasi ein zweiter Geburtstag für ihn - mit intakten Sehnerven wenn ich es mir wünschen könnte.

LG vorerst
Michaela

[Bluebird]

Liebe Michaela,

danke für Deine guten Wünsche. Ich hatte bisher großes Glück im Unglück, dass mein Meningeom eine Lokalisation hat, wo genügend Platz ist. Ich weiss das sehr zu schätzen.

Ich denke schon, dass es ein gutes Zeichen ist, dass Dein Bruder, vielleicht zunächst willkürlich, beide Arme und Beine bewegt. Die Ärzte werden dann ab Montag sicher beraten wie die weitere Therapie aussehen wird. Der Hirndruck scheint sich ebenfalls zu stabilisieren.
Die Narbe sieht sicher schlimm aus, bei meiner Schwester musste man ebenfalls den Schädel von links nach rechts öffnen. Doch die Wundstellen verheilen meist schneller als man glaubt, und wenn erst einmal die Haare anfangen zu sprießen, dauerts nicht mehr lange, bis man kaum oder nichts mehr sieht.
Könnte sein. dass Dein Bruder nach dem Aufwachen so schnelle Fortschritte macht, dass er bald in die Anschlussreha gebracht werden kann. Das ist auch sinnvoll, damit man am Ball bleibt, an möglichen Defiziten zu arbeiten.
Wäre ja toll, wenn es zu einer Doppel-Geburtstagsfeier dort käme!
Alles Gute weiterhin
Liebe Grüße
Birgit

[Mrt]

Hallo Michaela,

ich habe dein Leid(und das deines Bruders) gelesen und wünsche euch auf diesem Wege alles erdenklich gute. Das wird ganz sicher wieder.

Wir kommen auch aus dem Raum Hannover und meine Frau wird am 10.06. operiert. Wir haben auch Angst davor, aber es wird alles gut!!!!!!!!

Du hattest nach Erfahrungen für die Reha im Lindenbrunn gefragt. Leider kann ich zum Lindenbrunn nichts sagen. Aber in Hessisch Oldendorf gibt es auch eine Rehaklinik für Neuropatienten. Unser Hausarzt (ein ganz toller engagierter Mensch) hat uns diese Klinik empfohlen. Soll sehr gut sein. Vielleicht ist das ein Alternative. Hessisch Oldendorf ist über die A2 super zu erreichen. Ich werde mich auch mit diesem Thema befassen. Wenn du Infos hierzu findest, gib mir diese doch bitte weiter. Meine Infos schicke ich dir!!

Man muss einfach immer daran denken: Es wird alles gut! Dein Bruder und meine Frau brauchen unsere volle Unterstützung. Und ich bin sicher: Unsere volle Kraft ist für sie da!!

Dir und deinem Bruder und der ganzen Familie alles Gute!!!!!

Viele Grüße,

Carsten

[Bluebird]

Hallo zusammen,

habt Ihr vom Soltau-Rehazentrum schon mal gehört?
Ich war vor einigen Jahren dort in der orthopädischen Abteilung. Wir teilten uns die Therapieräume (Ergo, Schwimmbad etc.) mit den Patienten der neurologischen Abteilung.
Hier waren sehr viele Leute nach Operationen am offenen Schädel wegen Hirnblutung oder vor gutartigen Hirntumoren.


Gruß
Birgit

[Chantay]

Guten Morgen Birgit und alle anderen

gleich fahre ich wieder in die Klinik, vorab ein paar Zeilen:

Über das Wochenende wurde die narkose wieder vertieft. Am Montag versuchten sie nochmals, meinen Bruder wacher werden zu lassen. Er habe sogar auf Ansprache mit Kopfnicken reagiert und sich bewegt (wobei eine Seite weniger bewegt wurde).
Was meint ihr, wie wir uns gefreut haben.
Doch leider schafft er das alleinige Atmen nicht und somit wurde gestern ein Luftröhrenschnitt vorgenommen und heute wird er nicht ansprechbar oder wacher sein, als unsere Besuche zuvor.

Carsten, Hessisch Oldendorf hatte ich auch aus dem Klinik Katalog online herausgeschrieben.
Evtl tendieren wir aber auch zu Bad Oeynhausen.
Die Klinik Lindenbrunn in Coppenbrügge scheidet definitiv aus - wir haben einfach von verschiedenen Seiten zu viel Negatives gehört. Eine Webseite glänzt halt immer schön mit inhaltlichen Informationen aber das "Menschliche" wird nicht vermittelt.
Carsten, ich wünsche deiner Frau alles erdenklich Gute....in 5 Tagen wird sie es geschafft  und hoffendlich eine reibungslose OP hinter sich gebracht haben.Dir wünsche ich starke Nerven und viel Kraft für diese Zeit (ich weiß, was es heißt warten zu müssen).

Vorerst liebe Grüße ich muss los
Michaela

[Chantay]

Hallo

ich weiß nicht so recht, ob ich hier weiterschreiben soll - ob es euch "interessiert"?

Ich war ein paar Tage außer Gefecht gesetzt - schlicht mit den Nerven am Ende.
Mein Bruder war sehr wohl wach nach diesem Luftröhrenschnitt und hat geweint als wir kamen. Er weinte, sobald wir kurz den Raum verlassen mussten - weinte, wenn man versucht hat, banale Dinge zu erzählen.... aber er grinste auch. Ein halbseitiges Grinsen, denn bislang ist er linkseitig gelähmt. Das waren Bilder und Eindrücke die mich tieftraurig gemacht haben. Freitag war ich beim Arzt und die hat mich 14 Tage krankgeschrieben. So kann ich mich auf meinen Bruder konzentrieren und die Arbeit mal vergessen. Ein Komapatient ist irgendwie "leichter" zu besuchen. Ich weiß manchmal gar nicht, was ich meinem Bruder erzählen soll. Wenn meine Mutter und ich am bett stehen und ihn schweigend ansehen muss er sich doch auch bescheuert vorkommen. Ich sage dann manchmal extra, das ich jetzt mal Erzählpause mache, da mir nicht s mehr einfällt....
Nun, ich habe viel mit Angehörigen gesprochen und bin jetzt soweit, dass ich das Weinen ertragen kann. Es gehört dazu, er steckt auch in einer bescheidenen Lage. Und lieber weinen, als Halluzinationen, Aggressivität oder was sonst noch alles hätte folgen können.

Jetzt atmet er schon seit Freitag Mittag alleine - aber der Tubus bleibt noch drin denn für morgen ist eine erneute OP geplant. Es muss ihm doch ein Shunt gelegt werden. Zum dritten Mal wird an ihm herumgeschnitten  
Wir warten alle darauf, was wohl wird, wenn er reden kann. Er möchte, denn er bewegt die Lippen und gestern konnte ich ein wenig von den Lippen ablesen.
Aber die Bange Frage nach seinem Sehvermögen ... die kommt noch.
Die Halbseitenlähmung geht bestimmt zurück - soviel Hoffnung haben wir einfach. Beim linken Bein kommt schon eine kleine Reaktion.

Birgit, das Soltau-Rehazentrum sagt mir nichts.
Die Klinik rät ja zu Seesen - na mal sehen wo ein Platz frei ist. Wenn er mal schon da wäre. Ich glaube, das wird nochmal ein großer Schritt für uns alle.

Vorerst liebe Grüße
Michaela

[Bluebird]

Liebe Michaela,

es interessiert mich auf jeden Fall. Aber da selbst Du teilweise sprachlos dem Krankheitsverlauf gegenüber stehst, fällt es als Außenstehender noch schwerer, die richtigen Worte zu finden. Vorsichtige Fortschritte könnte Ihr verzeichnen, aber jetzt folgt wieder eine Operation. Offensichtlich muss der Liquorabfluss also per Shunt reguliert werden, was fips ja schon in einem Beitrag erwähnte.
Es tut sicher weh, wenn Dein Bruder zwischen Verzweiflung und Hoffnung schwankt. Aber es kann ja nur besser werden, und ich würde an Eurer Stelle auf jeden Fall die Empfehlung wegen der Rehaklinik wahrnehmen.
Ich habe in einem anderen Thread gelesen, dass es einen ähnlich gelagerten Fall gibt. Vielleicht tut es gut, wenn Ihr Euch untereinander austauscht.
Auf jeden Fall würde ich mich freuen, wenn Du auch hier weiter berichten würdest, vor allem nach dem erneuten Eingriff wegen des Shunts.
Ich werde weiterhin die Daumen drücken.

Liebe Grüße
Birgit

[Chantay]

Nach langem Schweigen mal wieder eine Ergänzung von mir.
Mein Bruder ist jetzt heute genau 2 Wochen in der Neurologischen Reha Flechtingen.

Er macht insoweit Fortschritte, das er langsam lernt, zu gehen. Die Lähmung aus dem linken Arm ist aber noch vorhanden. Er kann ein wenig die Schulter bewegen - die linke Hand gar nicht. Gefühl hat er allerdings in der Hand. Ich hoffe, die Ergo bringt ihn weiter - obwohl ich einmal täglich 20 Minuten viel zu wenig finde (was den linken Arm betrifft!!)

Was mich am meisten freut ist die Tatsache, das er wirklich sehen kann!! Ich merke, wie ich bei jedem Besuch neue Bestätigung dafür brauche. Ist das nicht toll? Vor der OP eine Sehkraft von 10% und jetzt sieht er jede kleine Fliege im Raum - ich könnte jubeln, wenn der "Rest" nicht so bedrückend wäre.

Er hatte starke Halluzinationen, die jetzt - glaube ich - langsam abnehmen.
Mich irritiert es aber, dass er noch immer sehr sehr wirr ist. Er hat keine Orientierung innerhalb der Klinik; denkt manchmal, zuhause zu sein. Er erkennt Fotos nicht; leugnet an einem Tag seine Tochter am nächsten weiß er wieder von ihr. Er hat keine Ahnung, wieso er dort ist und denkt an einen Unfall... lauter wirres Zeug halt.
Ich fahre mit meiner Mutter jeden Mittwoch und einen Tag des WE hin - den anderen WE Tag übernimmt meine Schwester. Manchmal glaube ich, es ist zu wenig - aber er hat ja auch Therapien bis in den Nachmittag hinein.

Kann das denn wirklich "normal" sein, dass er jetzt, wo er knapp 4 Wochen aus dem Künstlichen Koma ist noch immer Nachwirkungen der Medikamente hat bzw. sein Gedächtnis total aus den Fugen gerät?
Andererseits....einiges klappt. Wir hatten z.B. kreuzworträtsel gelöst und vieles wusste er.

Was könnten wir bloß noch tun - ihm mitbringen - was sein Erinnerungsvermögen, sein Kurzzeitgedächtnis etc schult?

Und eine andere Frage quält mich: ist er jetzt, wo er den shunt hat eigentlich in einen Behinderungsgrad einzuteilen? Und wenn ja, wo finde ich Informationen darüber?

Vorerst liebe Grüße
Michaela

[Bea]

Hallo Michaela,

zum Schwerbehindertenausweis findest du hier http://www.rechtspraxis.de/ausweis.html einiges. Man kann euch aber auch in der Reha beraten. Ich würde den Ausweis auf jeden Fall anfordern.
Hier im Forum findest du aich Informationen dazu.

Das Gedächnis, so denke ich, wird sich wieder erinnern wenn man ihm Fotos zeigt. Memory o.ä. Spiele würde ich persönlich gut finden. Einfach alles, wo er Kleinigkeiten behalten muss. Allerdings müßtet ihr sicher darauf achten, dass er auch Erfolge hat. Kurze Rücksprache mit der Ergotherapeutin?

Drücke euch weiter fest die Dauemn.

LG,
Bea

[Chantay]

Hallo Bea

ja, Fotos nehmen wir schon immer mit hin. Morgen will ich unser "Kinder Album" mitnehmen.
HOffe ja auch, das ich den Ergotherapeuten morgen sehe und möchte auch von den Schwestern wissen, wie er sich täglich nach Therapieende gibt (was macht er und wo hält er sich auf etc.)

Was ich noch vergessen hatte aber irgendwie auch ganz wichtig finde: Mein Bruder ist langjähriger Raucher. Kurz vor der OP hat er ziemlich viel geraucht und jetzt am Samstag kam er erstmalig darauf zurück. Er fragte doch tatsächlich, ob wir nicht mal eine rauchen gehen wollen.
Meine Mutter versuchte ihm unter zu jubeln, das er nie geraucht habe worauf er meinte, dann eben jetzt anzufangen.
Ich konnte ihn damit beruhigen, ihm zu erklären das dort Rauchverbot herrscht.

Tja, was aber wenn er mobiler wird - sich Zigaretten kaufen könnte?
Ich stelle mir das total gefährlich vor, nach dem Hirntumor, den Infarkten wieder zu rauchen?

VG
Michaela

[Bea]

Hallo Michaela,

das Rauchen soll ja nichts mit der Entstehung des Tumors zu tun haben. Aber ich würde ihm klar sagen, dass er schon lange nicht mehr raucht, er es seiner Gesundheit wegen sein lassen soll und das ihr nicht bereit seit mit ihm rauchen zu gehen. Schön wäre es allerdings wenn auch sonst niemand eine Kippenpause während des Besuches einlegt.

Du fragst:

Tja, was aber wenn er mobiler wird - sich Zigaretten kaufen könnte?

 Dann ist das so. Dass es nicht gesund ist wissen wir alle. Aber du mußt dich auch damit abfinden, dass du ihn nicht vor allen Dingen bewahren kannst. Die Klinik wird sicher ihren Beitrag leisten.

Hoffe, dass ihr viel Spaß beim Bilder gucken haben werdet und dass die aufkommenden Erinnerungen an früher euch die Krankheit eine Zeit vergessen macht.

LG,
Bea

[fips2]

Hallo Chantay
Mal abgesehen davon ,dass Rauchen wirklich nicht besonders gesundheitlich zuträglich ist, Sind Raucher eigentlich bei den Ärzten "gern gesehene" Patienten.Das hat aber den Grund,dass die Raucher von ihrer Sucht zum Aufstehen gezwungen werden und somit schneller fit sind als Nichtraucher.Ist wirklich statistisch erwiesen.
Meiner Frau wurde nach der Hirn-OP das Rauchen auch nicht verboten.Im Gegenteil.Die Entzugserscheinungen bringen evtl noch zusätzliche psychische und physische Probleme.

Bitte nicht falsch verstehen.
Ich bin auch Raucher und wär gern davon los. Schaffs aber nicht ,ich Weichei.
Ich will auch somit keine Lanze fürs Rauchen brechen.
Wenn er die Raucherei damit aufgeben kann ist es gut.Aber bitte nicht dazu zwingen oder ihm was vorlügen.--------Der Körper könnte sich rächen.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo,

meine Schwester war vor ihrer Aneurysma-Ruptur und Hirnblutung Raucherin, wenn auch nur eine der leichten Sorte. Nach dem Erwachen aus zweiwöchigem Koma hat sie nie mehr geraucht, und hatte auch überhaupt keine Entzugserscheinungen. Das Rauchen gesundheitsgefährdend ist, dürfte klar sein. Unter den Umständen verstärkt sich die Gefahr.

Es gab aber auch Leute um meine Schwester in der Reha, die weiter Kette geraucht haben.
Jeder Mensch ist für sich selbst verantwortlich.

Gruß
Bluebird/Birgit

[Jo]

Hallo ,
@ fips2:

Das hat aber den Grund,dass die Raucher von ihrer Sucht zum Aufstehen gezwungen werden und somit schneller fit sind als Nichtraucher.Ist wirklich statistisch erwiesen.

Mit Verlaub, das halte ich für einen schlechten Scherz.

Wie war das mit der Statistik, die du nicht selber gefälscht hast?
Da passt das ja wohl mal ganz gut!


Ich habe selber zum Zeitpunkt meiner Diagnose geraucht (vorher mal 10 Jahre aufgehört, dann, 3 Jahre vor der Diagnose wieder angefangen).

Ich bin auch der Meinung, dass man es nur schaffen kann wirklich aufzuhören, wenn man es selber wirklich schaffen möchte.
Jemanden mit Gedächnisproblemen zu sagen, er sei Nichtraucher ist wohl etwas schwierig, weil sein Körper ja etwas anderes sagt.
Der Zeitpunkt nach einer solchen Diagnose oder Op ist vielleicht etwas schwierig
um zusätzliche Projekte durchzuziehen, die viel Willenskraft brauchen.

 Jeder hat eine andere Strategie dafür. Ich habe nach der Op möglichst wenig geraucht und dann ganz streng auf drei Zigaretten am Tag reduziert.  Nach ca. eineinhalb Jahren mit wenig Zigaretten konnte ich dann ganz aufhören.

Es gibt so viele Methoden aufzuhören, dass ich mit 27 Jahren 13 mal hintereinander  (nicht) aufgehört habe, bis ich es geschafft hatte.
Aufhören ist einfach, Nichtraucher zu bleiben kostet die Energie.
Das kann wirklich nur jeder für sich selber hinkriegen.

Zu den Gedächtnisproblemen:

Meine Mutter hatte extreme Probleme mit dem Kurzeitgedächnis.
Ich habe ihr ein Memory aus Fotos ihrer Familie gebastelt und auch sonst alle möglichen Gedächnisspiele angeschleppt
Sie war aber auch sehr lustlos und antriebsgestört und kaum zu bewegen diese Spiele mitzumachen.
Ich bin dann dazu übergegangen ihr Zeitschriften vorzulesen, die sie gerne mochte ( über Mode oder Klatsch über Promis ), oder über ihre Enkelkinder zu reden und Gespräche daraus zu entwickeln, immerwieder nachzufragen und so das Gedächnis in Schwung zu bringen.
Manche Leute machen gern Spiele am Pc oder sonstigen kleinen Computern.
Da gibts eine unendliche Auswahl.
Wenn Sehen und Motorik das zulassen ist das eine zusätzliche Möglichkeit.

Viel Erfolg,
Gruß  Jo

[fips2]

Hallo ,
@ fips2:Mit Verlaub, das halte ich für einen schlechten Scherz.

Wie war das mit der Statistik, die du nicht selber gefälscht hast?
Da passt das ja wohl mal ganz gut!

Nee nee Jo
Mein vollster Ernst und Originalton des Chirurgen der Uni Mainz sowie der Reha-Klinik Bernkastel-Kues.
Das sind Feststellungen die sie immer wieder machen.
Es wird dort zwar angeraten das Rauchen zu minimieren oder am besten aufzugeben,aber nicht verboten.weil die Entzugserscheinungen z.T wohl Probleme mit sich bringen.
Was natürlich keinen Ermutigung zum Rauchen sein soll.Rauchen ist und bleibt schädlich.
Diese Statistiken und Sachverhalte sind in den Kliniken bekannt,werden aber wie einige andre Erhebungen ,die nicht ins Bild passen tunlichst verschwiegen.Such mal ne Statistik über Schäden die Kortison verursacht.Da wirst du auch lange suchen müssen.

Aber einen hirnoperierten Komapatienten,der vorher Raucher war, nach dem Erwachen für dumm verkaufen zu wollen und ihm zu erzählen er habe noch nie geraucht.Ämm Ich weis nicht wie ich reagieren würde.

Sorry  ich wollts beim 1. Beitrag nicht so hart schreiben.
Nichts dagegen das man danach das Rauchen nicht unterstützt.Das ist in Ordnung.Aber bitte ehrlich und mit guten,überzeugenden Argumenten.
Man weis nie wie der Patient den Komazeitraum aufgenommen hat.
War es für ihn wie 5 Minuten? War es wie die reale Zeit? Man weis es nicht.

Aber bei allem besten Absichten die verfolgt wurden, so nutzt man einen Krankheitszustand eines Patienten nicht aus, um seinen eigene Auffassung durchzusetzen.
Versetzt euch selbst einmal in die Lage des Betroffenen.--------

Wenn mir das als Betroffener bewusst würde was da Einer mit mir vor hatte,bräuchte er sicher die nächste Zeit nicht bei mir zu erscheinen.
Dabei ist es vollig egal ob es sich um Rauchen oder um was andres handelt.Es ist und bleibt bewusst geplante Manipulation eines anderen Menschen unter Ausnützung einer Erkrankung oder Notlage. Im weitesten Sinne Gehirnwäsche.Das tut man nicht.

Jetzt kann man mich steinigen dafür,aber das ist meine Auffassung zu der Sache.

Gruß Fips2