Vorstellung Bettinchen---OP oder Nicht-OP

[Bettinchen]

Hallo zusammen,
habe dieses Forum vor einigen Tagen entdeckt, bin aber noch ganz neu hier und hoffe einige Ratschläge zu bekommen.
Nachdem ich vor 2 1/2 Jahren immer wieder und regelmässig Probleme mit linksseitigen Kopfschmerzen hatte, wurde ich zunächst mit Schmerzmitteln gegen Migräne behandelt. Da aber alle anderen Symptome fehlten, wurde ein CT gemacht auf dem eine größere Kalkablagerung auf der linken Hirnseite festgestellt wurde. Mein Hausarzt schickte mich dann noch zum MRT ins Krankenhaus, wo unter der Kalkablagerung ein Meningeom festgestellt wurde, zwischen Groß- und Kleinhirn an der harten Hirnhaut.
Viel mehr Informationen erhielt ich damals nicht. Wohl auch weil ich zunächst mal geschockt war und nicht genug gefragt habe.
Laut der damaligen Aussage des Neurochirurgen, muss ich dieses schon seit vielen Jahren haben und es wäre kein Grund zur Beunruhigung.
Die Kopfschmerzen blieben, sind aber seit Anfang des Jahres schlimmer geworden. Ohne Schmerzmittel 2-3 mal am Tag geht nichts mehr, auch schlafe ich sehr schlecht, weil die Schmerzen oft mitten in der Nacht anfangen.
Leichtes "kribbeln" am linken Arm und linken Bein habe ich seit ein paar Tagen, weiss aber nicht, ob das überhaupt was damit zu tun haben kann
oder ich mich jetzt nur verrückt mache.
Nachdem ich jetzt wochenlang versucht habe einen Termin in der neurochirurgischen Ambulanz im Krankenhaus zu bekommen, ist es jetzt am Mittwoch soweit.
Im Moment regiert die Angst, was ich tun soll oder muss.

Bin für jede Info oder Reaktion dankbar, da ich niemanden kenne, der mir weiterhelfen kann.
Viele Grüße
Bettina

[fips2]

Hallo Bettinchen
Willkommen im Forum.

Was mich stutzig macht ist eine Aussage von dir dass deinn Kopfschmerzen nachts plötzlich kommen.

Frage.
Treten die Schmerzen streng einseitig auf?
Kommen und gehen sie recht schnell?
Wie lange halten die Schmerzen an?
Hast du ein gerötetes Auge auf der betreffenden Seite?
Tränt dein Auge und läuft die Nase auf der Schmerzseite?
Bist du während der Schmerzen extrem unruhig und willst/musst hin und her laufen.

Wenn diese Syptome bei dir zutereffen sollten empfehle ich dir folgende Homepage http://clusterhomepage.de/waisclus.htm

Gern darfst du mich in diesem Falle auch per PN kontaktieren.
Ich nenn dir dann ,je nach dem wo du wohnst Ärzte die sich damit auskennen.

Ach ja.Sollten die Kalkablagerunge  sowie das Meningeom auf den Sinus Cavernosus oder die Aorta carotis drücken,ist der Clusterkopfschmerz quasi vorprogrammiert,da die Gefäße auf die Nerven in Sinus cavernosus drücken und das tut richtig aua.

Gruß Fips2

[Bettinchen]

Hallo Fips2,
danke für die schnelle Nachricht und den Link. Ja die Kopfschmerzen treten nur an der linken hinteren Seite auf und kommen recht schnell. Meist halten die Schmerzen schon 1-2 Stunden an, hatte es aber auch schon, dass sie schnell wieder weg waren. Augenrötung/-tränen oder laufende Nase habe ich bisher noch nicht gehabt. Was allerdings zutrifft ist die extreme Unruhe.
Man kann weder ruhig sitzen noch liegen.
Gruß
Bettina

[fips2]

Dann sprich beim Neurologen mal den Clusterkopfschmerz an.

Beschreib ihm,dass die Anfälle meist nachts kommen und deine Unruhe sowie die trenge Einseitigkeit der Schmerzen während der Attacken,das ist Typisch für Cluster-Kopfschmerz  oder Bing-Horton Neuralgie.
Mag sein, dass dir das Naselaufen und Tränenbzw rötung der Augen nicht so stark ausgeprägt ist.Meinen Frau dachte auch anfangs,der Schmerz treibt ihr einfach nur die Tränen in die Augen.Das sind dann aber Symptome.
Auch wirken normale Migränemittel hier nicht.Es müssen schon Triptane als Nasenspray oder zur Injektion unter die Haut sein.Alles andre braucht zu lange bis es wirkt.

Gruß Fips2

[Bettinchen]

Danke für den Hinweis, werde ich am Mittwoch auf jeden Fall ansprechen.

Gruß
Bettina

[Bluebird]

Hallo Bettina,

für mich wäre in der Situation folgendes entscheidend:

1. Hat sich das Meningeom verändert (Größe/Struktur/Lage)
2. Ist das Meningeom die Ursache für Deine Beschwerden
3. Würde eine OP eine Verbesserung bringen?

Außerdem würde ich mir eine weitere Meinung in einer Neurochirugischen Klinik einholen. Im Regelfall zahlt dies die KK. Eine schriftliche Beurteilung ist kostenlos, eine persönliche Beratung z.B. in der Privatklinik INI kostet ca. 100 Euro.

Verkalkungen um Meningeome deuten eher darauf hin, dass der Tumor eingekapselt ist und sein Wachstum einstellt.

Sollten also andere Gründe für Deine argen Kopfschmerzen vorliegen, würde ich mir sehr gründlich überlegen, ob eine OP angezeigt ist.

Für das bevorstehende Gespräch wünsche ich viel Glück. Nimm am besten einen Bogen mit den wichtigsten Fragen an den Neurochirugen mit.

LG
Bluebird

[Bettinchen]

Danke nochmals für die Hinweise. Habe den ganzen Abend gestern mir Notizen gemacht, damit ich morgen alle meine Fragen loswerde.
Auch meinem Mann habe ich gestern noch vom Forum erzählt und vor allem die Hinweise zu den Kopfschmerzen. Ihm war wohl schon öfter aufgefallen, dass ich mir ständig die Nase putze, wenn die Kopfschmerzen da sind, und mir oft das linke Auge dann zuhalte. Ist mir selbst nie aufgefallen, hab ich wohl mehr im Unterbewusstsein gemacht und nicht mit den Kopfschmerzen in Verbindung gebracht bzw. nur als Schutzmaßnahme gesehen, wenn die Schmerzen sehr schlimm sind. Mal sehen was der Neurochirurg in der Klinik morgen sagt.
Freue mich auf jeden Fall über alle weiteren Hinweise, Tipps und Erfahrungen.
Gruß
Bettina

[fips2]

Hallo Bettinchen
Da siehst du mal wie man sein eigenes Verhalten oft falsch einschätzt.Gut dass dein Mann dich so genau beobachtet hat.

Ich möchte dich nur auf einen Aussage die evtl. kommt vorbereiten wenn du Clusterkofschmerz ansprichst.
Vielel Ärzte sind,wenn sie Clusterkopfschmerz überhaupt kennen, noch der veralteten Meinung, dass CK eine reine Männerkrankheit ist.
Es kommt dann meist die Aussage: Das kann nicht sein. Sie sind eine Frau und Cluster bekommen nur Männer.

Dem ist nicht so.
Die Frauenquote liegt bei rund einem Drittel der Betroffenen.
Ich kann dir außer meiner Frau noch bestimmt 20 betroffene Frauen bringen,die ich persönlich kenne die definitiv an Cluster leiden.Die Dunkelziffer ist weit höher,da Frauen oft,wegen dieser falschen Meinung, auf Migräne  falsch behandelt werden.

Zur Op deines Meningeoms will ich dir noch folgendes sagen und Rat geben,wenn das mit dem Clusterkopfschmerz zutreffend sein sollte.
Sollte ein OP des Menigeoms nicht unbedingt indiziert sein,Weiles ruht oder verkapselt ist, versuche die OP so lange wie möglich hinauszuziehen.Es sei denn dein M wächst und die Gefahr besteht ,dass  es Gefäße oder Nerven ummauert.

Ich sag dir auch den Grund warum.
Meine Frau litt  schon vor der Kbf-Meningeom-OP an Clusterkopfschmerzen.Aber nur episodisch,d.h. sie hatte Pausen zwichen den Attackenintervallen von mehreren Wochen.Es bestand damals aber noch keine Diagnose darüber.Die OP verstärkte leider den Clusterkopfschmerz weil genau der relevante Bereich des Sinus cavernosus durch die OP zusätzlich gereizt wurde.So wurde sie vom Episodiker zum Chroniker mit täglich bis zu 12 Attacken.

Eine Garantie wirst du wohl von keinem Arzt bekommen, dass deine Beschwerden sich nach der OP verbessern oder verschlechtern, da das Keiner voraussehen kann.

Ich will dir nur unsre Erfahrungen weitergeben und dich über die Risiken aufklären,damit du einen für dich möglichst effetive Entscheidung fällen kannst.

Wie gesagt, Für weitere Fragen stehe ich dir gern zur Verfügung.

Gruß Fips2

[Bettinchen]

Hallo Fips,
danke für die Infos.
Was ich in den letzten beiden Tagen an Tipps und Infos bekommen habe und ich in den Beiträgen gelesen habe, gibt mir zumindest das Gefühl auf den Termin morgen besser vorbereitet zu sein.
Werde auf jeden Fall berichten, was man mir gesagt hat. Das Forum ist echt eine grosse Hilfe.

Gruß
Bettina

[Bettinchen]

Der Termin ist ohne Ergebnis verlaufen, da kein MRT und keine Angiographie wegen Notfällen gemacht werden konnten. Ist alles auf nächsten Donnerstag verschoben. Also wieder warten angesagt.
Auf die Frage nach Clusterkopfschmerzen habe ich eigentlich keine richtige Antwort bekommen. Erstmal sollte ich die Aufnahme abwarten.
Zuletzt wäre ja kein Anhalt für eine Raumforderung gewesen und bevor die neuen Aufnahmen nicht da sind, konnte er mir auch nicht viel sagen.

Habe mir auch nochmals die Unterlagen der Radiologie vom letzten mal geben lassen, da steht genau dass das Meningeom am linken Temporallappen dorsobasal in Angrenzung an das Tentorium liegt aber kein Anhalt für eine Raumforderung erkennbar. Ausserdem eine deutliche Verkalkung des Kortex und eine Verdickung des angrenzenden Tentoriums.

Der Neurochirurg hat mich dann noch nach anderen Symptomen wie Sehbeschwerden gefragt, aber die hab ich ja nicht. Bin also im Moment genauso schlau wie vorher, muss halt abwarten bis nächste Woche. Dann werde ich aber auch wohl nur eine Kurzinfo vom Radiologen bekommen, da der Neurologe nicht da ist.
Irgendwie schien mir alles dort etwas chaotisch abzulaufen.

Nun gut, bin weiterhin für jede Erfahrung anderer oder Infos dankbar.
Viele Grüße
Bettina

[fips2]

Du hast ne PN von mir liebes Bettinchen.
Notfalls kannst du mich auch anrufen.
Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo Bettina,

Dein Fall weicht vermutlich von den üblichen Meningeomerkrankungen ab. Somit ist verständlich, dass aktuelle MRT-Aufnahmen zur Beurteilung und Abstimmung des weiteren Vorgehens benötigt werden. Falls Dir die Aussagen nach Betrachtung der Aufnahmen unzureichend erscheinen, kannst Du eine Zweitmeinung in einer weiteren Klinik anfordern.

Ich hoffe, Du bist nicht allzu nervös bis nächsten Donnerstag. Und natürlich drücke ich weiterhin die Daumen.

LG
Bluebird

[Bettinchen]

Hallo Bluebird,
scheint mir mittlerweile auch so, dass mein bisheriger Befund von den anderen etwas abweicht. Versuche mir auch die ganze Zeit klar zu machen, dass es mich ja auch viel schlimmer hätte treffen können, wenn ich so viele andere Berichte sehe. Das positiv-Denken hört dann meistens auf, wenn die Kopfschmerzen wieder heftig sind.
Habe aber für mich selbst schon beschlossen auf jeden Fall mir eine zweite Meinung einzuholen, weil ich einfach (vor allem nach dem Termin am Mittwoch) so ein bisschen das Gefühl habe, dass die Ärzte meine Fragen eigentlich nicht wirklich beantworten, weil sie selbst nicht so sicher sind.

Auf jeden Fall warte ich jetzt erstmal auf Donnerstag und versuche mich bis dahin abzulenken.
Viele Grüße
Bettina

[Bettinchen]

Hallo zusammen,
gestern sind nun endlich die neuen MRT-Aufnahmen gemacht worden. Der Neurologe war nicht da, daher konnte ich im Anschluss nur kurz mit dem Radiologen sprechen.
Der meinte dann, dass sich was verändert hat. Wie genau es sich verändert hat, wollte oder konnte er mir dann auch nicht beantworten, dazu müsste er sich später erstmal die Aufnahmen noch genauer ansehen und mit den alten vergleichen. Bevor er sich dann wieder ganz schnell davon gemacht hat, hat er mich dann noch gefragt, ob schon einmal eine Biopsie gemacht worden wäre.
Habe ihm dann gesagt, dass das bisher noch nicht gemacht wurde.
Erstmal war ich heilfroh das schonmal hinter mir zu haben und jetzt auch ein Ergebnis zu bekommen (Gespräch mit dem Neurologen ist am nächsten Mittwoch).
Im nachhinein macht mich die Frage nach der Biopsie ganz verrückt, weil das heisst doch eigentlich, dass sie nicht genau wissen, was es eigentlich ist und vielleicht auch doch nicht wissen, ob es gut oder bösartig ist. Oder ist das so üblich ?
Bin total verunsichert (mal wieder) und hab jetzt wieder panische Angst, was jetzt kommt.
Wenn mir jemand was zu der möglichen Biopsie sagen kann, wäre ich froh.

Viele Grüße
Bettina

[fips2]

Hallo Bettinchen
Deine Unsicherheit ist verständlich.Die Frage vom Radiologen aber eigentlich normal.

Biopsie ist eine Gewebsentnahme der Raumforderung mittels Hohlnadel,die dann Pathologisch untersucht wird.Oder nach einer Resezierung der Raumforderung vorgenommen wird.Es wird dabei die endgültige Art der Raumforderung und deren Malignitätsgrad( hab ich das jetzt richtig geschrieben? Danke Uli),Art der gut oder bösartigkeit,festgestellt.

Falls eine Biopsie vorlag,weil deine Raumforderung bekannt ist, kann er nähere Angaben darüber machen und Prognosen zu den sichtbaren Veränderungen stellen.
Manchmal sind die Aufnahmen nicht eindeutig vom Radiologen zu deuten,weil er nur die Form der Raumfordeung sieht.Hier gibt es bestimmte Silhouetten an denen er eine VORSICHTIGE Diagnose aus seiner Sicht stellen könnte.Ein Meningeom sieht von der Silhouette anders aus als ein Gliom.
Aber wenn die Form halt abweicht, oder dazwischen liegt, wirds für ihn schwierig.Er ist zwar Arzt,aber kein Spezialist für alle Erkrankungen.
Deshalb,so unsre Erfahrung,die Befunde des Radiologen nicht zu hoch bewerten.Das kann leicht daneben gehen.Da werden Rezidive genannt,die Panik verbreiten beim Patienten, und bei Rücksprache mit dem Neurochirurgen stellt sich das "Rezidiv" als blutstillende Einlage heraus. (Selbst Erlebt)

Also bleib ruhig und warte erst mal ab was der Neurochirurg dazu sagt.Es muss nicht so schlimm sein wie du dir denkst oder der Radiologe vermutet.

Ich hoffe ich konnte dich etwas beruhigen.

Gruß und schönes Wochenende.
Auch wenns schwer fällt.Unternimm die Tage etwas,was dich von diesen Gedanken ablenkt,bis zum Termin.

Fips2