Vorstellung Bettinchen---OP oder Nicht-OP

[Ulrich]

Maligänsgrad( hab ich das jetzt richtig geschrieben?)

M a l i g n i t ä t

[Bettinchen]

Hallo Fips.
danke für die Nachricht.
Die Angst hängt mir jetzt wirklich im Nacken und im Moment habe ich auch noch kein Mittel gefunden, wie ich die Zeit bis Mittwoch rumkriege.
Bin schon froh wenn ich hier was loswerde, da im Moment zu Hause das Thema vermieden wird undjeder versucht auf seine Weise das positive zu sehen und so die Zeit bis Mittwoch rumzukriegen.
Viele Grüße und schönes Wochenende
Bettina

[fips2]

Hallo Bettinchen
Die Reaktion deiner Familie ist eigentlich recht in Ordnung aus meiner Sicht
1. Haben sie selbst daran zu knabbern weil sie genau so in der Luft hängen wie du.Deshalb belasten sie dich nicht mit Gesprächen.

2.Kann man mit unbedachten Sätzen und Diskussionen ,die Angst bei dir noch weiter schüren.

Sie machen das schon instinktiv richtig das Positive erst mal in den Vordergrund zu rücken um dich und natürlich sie selbst, aufzubauen.


Was hier wirklich hilft ist INFO INFO INFO FRAGEN FRAGEN FRAGEN.Aber erst wenn man weis was Sache ist.Die Spekulationen verunsichern nur um so mehr.

Gruß Fips 2

[Bettinchen]

Ja da wirst Du schon recht haben, was den Rest der Familie angeht, zumal ich selbst keine Panik verbreiten will.
Werde mich irgendwie ablenken müssen, weil Spekulationen sind auch nicht mein Ding, aber solche Aussagen wie von dem Radiologen machen mir halt erstmal richtig Angst.
Gruß
Bettina

[fips2]

Ach noch was Bettinchen
Frag lieber hier hier als im Bekanntenkreis.Hier sind Menschen beider Seiten, Betroffene wie Angehörige, die schon eigenen Erfahrungen gesammelt haben und dir mit verschiedenen Meinungen  beratend oder aufklärend zur Seite stehen.
Wir sind zwar alle Laien,aber doch irgendwie zwangsläufig nach einer gewissen Zeit Profis die sich in deine Lage voll hineinversetzten können.

Irgendwelche Bekannte reden oft dummes Zeug,weil sie hier und da mal das ein oder andre aufgeschnappt haben,aber im Prinzip keine, oder nur wenig Ahnung haben und deine Verfassung sowie Lage nicht nachvollziehen können.

Was nützen dir so "Arme schwarze Katze Sprüche" oder "Das ist alles gar nicht so schlimm".Das ist nur Blabla.Aber interessieren tut es sie oftmals gar nicht.

Beim Stöbern im Forum lass im Moment bitte alle negativen Berichte ungelesen beiseite.
Die machen dir nur Angst.
Zumindest haben wir diese Erfahrung so erlebt.

Gruß Fips2

[Bettinchen]

Hallo Fips,
Du hast vollkommen recht, was die Menschen in meinem Umkreis angeht, die davon wissen. Erzähle jetzt schon gar nichts mehr, weil die Frage "was macht denn dein Köpfchen" hat mir vollkommen ausgereicht. Dann schon lieber die, die gar nichts sagen. Aber so hat wohl jeder, der nicht selbst in irgendeiner Form davon betroffen ist, seine eigene Art damit umzugehen.
Und verstehen kann ich das ja auch irgendwie.
Jetzt versuche ich einfach nur noch die Zeit bis Mittwoch rumzukriegen und mich nicht jetzt schon verrückt zu machen.
Viele Grüße
Bettina

[Bluebird]

Liebe Bettina,

dass der Radiologe Dich gefragt hat, ob schon einmal eine Biopsie gemacht wurde, bedeutet ja nicht unbedingt, dass eine durchgeführt werden muss. Spekulationen nützen leider nichts, das Gespräch mit dem Neurologen/Neurochirugen wird hoffentlich am Mittwoch darüber Klarheit bringen, was auf den MRT-Bildern an Veränderung zu sehen ist und wie weiter verfahren werden soll.  Du musst Dich zu Nichts sofort entscheiden, lass Dich über die Möglichkeiten, Risiken und Vorteile der künftigen Schritte gründlich aufklären und schlafe ein oder zwei Nächte drüber.

Von meinem Meningeom wissen nur wenige Leute. Aber es ist schon erstaunlich, wie selbst Ärzte anderer Fachrichtungen reagieren,wenn sie von der Diagnose erfahren. meist sehr fürsorglich. Für Laien, wie Bekannte ist es umso schwieriger, diese Krankheit einzuordnen und mit den Betroffenen umzugehen.

Ich hoffe, dass Du jetzt bis Mittwoch einen klaren Kopf behältst, damit Du die richtigen Fragen stellen kannst. Je informierter man ist, desto mehr verliert es den Schrecken.

LG
Birgit

[Bettinchen]

Hallo zusammen,
habe gestern endlich das Gespräch mit dem Neurologen gehabt und es gibt wirklich positive Nachrichten.
Es gibt zu den letzten Aufnahmen nur eine sehr kleine Veränderung. Da ich, ausser den Kopfschmerzen, keine anderen Symptome habe und zumindest zur Zeit auch kein Anzeichen für eine grössere Ausdehnung erkennbar ist, bleibt es zunächst beim weiteren beobachten.

Diesmal hatte ich auch das Glück wieder mit dem Chefarzt der Ambulanz sprechen zu können, mit dem ich beim ersten Mal schon gut klargekommen bin.
Zuletzt hatte ich schon gedacht, dass wirklich keiner die Kopfschmerzen so richtig ernst nimmt und was das für einen selbst bedeutet.
Der Chefarzt schreibt jetzt noch einen Bericht, die CD von den neuen Aufnahmen muss noch gemacht werden und dann will er sich drum kümmern, dass ich in Essen bei Prof. Diener (oder Kollegen) so schnell wie möglich einen Termin bekomme.

Also wirklich mal gute Neuigkeiten. Er meinte auch, dass mir wenn dann in Essen optimal geholfen werden kann (genau wie Du schon gesagthast Fips).

Hoffe jetzt auf einen schnellen Termin.

Viele Grüße
Bettina

[fips2]

Hallo Bettinchen.
Das freut mich dass jetzt bei dir was geht.
Vor allen Dingen,dass im Bezug auf den Tumor soweit alles ok ist.

Wenn sich der Clusterkopfschmerz  in Essen bestätigen sollte, steh ich dir gern helfend mit Tipps zur Verfügung.In Essen bist du aber bei Prof.Diener in absolut kompetenten Händen, was Kopfschmerzen überhaupt angeht.
Da war die Aussage deines Arztes schon ok.Die Neuros und Schmerzärzte kennen sich untereinander von Kongressen und da weis der Eine schon was der Andre kann,oder auf was er sich spezialisiert hat.Diener ist einen herausragende Persönlichkeit in dem Bereich.Fast wie Samii in HT.

Gruß Fips2

[Bettinchen]

Hallo,
bin auch total erleichtert.
Und auch froh , dass sich was in Sachen Kopfschmerzen tut.
Hoffe dass ich nicht allzulange auf den Termin warten muss.
Aber das Warten fällt einfach viel leichter, wenn ich jetzt weiss, dass 1.) der Tumor sich nicht nennenswert verändert hat (was auf jeden Fall das Wichtigste war), und ich 2.) in absehbarer Zeit  Hilfe bekomme, was die Kopfschmerzen angeht.
Werde auf jeden Fall berichten, sobald ich etwas Neues weiss, aber auf jeden Fall schonmal vielen Dank für die Unterstützung.

Viele Grüße
Bettina

[Bluebird]

Hallo Bettina,

freue mich sehr für Dich. Vielleicht gehörst Du auch zu den Glücklichen, deren Tumor stabil wird. Bezüglich der Kopfschmerzen hat Fips Dir ja gute Ratschläge an die Hand gegeben.

LG
Birgit

[Bettinchen]

Hallo zusammen,
hat leider ein bisschen länger gedauert, schreibe aber trotzdem hier einfach weiter.
Nach langem hin und her habe ich im August endlich meine Unterlagen aus dem Krankenhaus erhalten und mich dann selbst um einen Termin in Essen wegen der Kopfschmerzen bemüht.
In Essen bin ich leider gescheitert, da diese keine Patienten in diesem Jahr mehr aufnehmen. Allerdings arbeiten sie mit verschiedenen niedergelassenen Neurologen zusammen und somit bin ich nun (nach 8 Wochen) in Köln bei zwei Neurologen gelandet, die wohl früher auch in Essen tätig waren.  Da ich in Köln arbeite war das für mich eigentlich sehr günstig.
Der Neurologe hat mir auch von einer Operation, zumindest solange keine weiteren Schwierigkeiten auftreten, abgeraten, da das Meningeom doch sehr nah am Hirnstamm liegt und das Risiko dementsprechend groß wäre.
Bezüglich der Kopfschmerzen vermuten beide Neurologen eine Reizung des Trigeminus-Nervs und wollen das mit Topamax Migräne behandeln. Langsam beginnend mit 25mg, nach 14 Tagen 50 mg, soll dann weiter gesteigert werden bis auf zunächst 100mg.
Er hat mir auch gleich einiges zu möglichen Nebenwirkungen gesagt und hier habe ich auch schon einiges gelesen.
Gestern hatte ich schon einige Schwierigkeiten mit Schwindel, kenn ich sonst gar nicht, bin mir aber auch nicht sicher ob es von den Tabletten kommt, zumal die Dosis ja sehr gering noch ist.

Was mir bis jetzt nicht so klar ist, was ist der Unterschied zwischen Topamax und Topamax Migräne.
Würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir mit Eurem Wissen/Erfahrungen weiterhelfen könntet.

Viele Grüße
Bettina

[fips2]

Hallo Bettinchen
Danke für die Info über Essen.Gut zu wissen dass die anscheinend überfordert sind und momentan keinen Patienten annehmen.

Zum Topamax Migräne und normalem Topamax.
Eigentlich sind beide Medikamente gleich. Topamax Migräne gibt es in kleineren Dosierungsformen als das normale Topamax,das bei Epilepsie oftmals in höheren Dosen eingesetzt wird.

Meine Frau bekam beide Formen wegen Clusterkopfschmerz.Anfangs die kleinen Migräne und dann die Normalen

Mach dir um die Nebenwirkungen anfangs mal bitte keine zu großen Gedanken und warte ab.Sie müssen nicht eintreten.
Nur bei massiver Gewichtsabnahme muss du etwas aufpassen,da bei Vielen das Hunger und Durstgefühl eingeschränkt wird.Hier hilft nur gezielt und regelmäßig essen und trinken,auch wenn man keinen Hunger oder Durst hat.
Bei hohen Dosen von 400 mg,wie bei meiner Frau traten Wortfindungsstörungen auf.Das kommt aber von der antiepileptischen Komponente.Die Gedankenabläufe werden etwas gebremst.Aber genau diesen Effekt wiill man ja bei der Antiepileptikaprophylaxe.Gleicht sich aber mit der Zeit der Eingewöhnung teilweise wieder aus. Selbst Auto fahren ist während dieser Zeit mit Vorsicht zu geniessen weil die medikamente das Reaktionsvermögen bremsen.

Nur so viel zur Wirkung.Meine Frau hatte 12 fiese 8-9er Clusterattacken,auf einer Skala bis 10 am Tag und wurde mit Topamax auf 3-4 Attacken der Stufe 4-6 heruntergeholt. Das war schon was.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Fips2

[Bettinchen]

Hallo Fips,
danke das beruhigt mich schon wieder etwas, bin leider nervlich im Moment etwas labil (hatten zwischenzeitlich auch noch einen Todesfall in der Familie) und die dauernden Schmerzattacken machen mir halt auch zu schaffen.
Der Neurologe sprach davon, dass eine Wirkung nach 6-8 Wochen eintreten könnte und darauf hoffe ich nun.

Viele Grüße
Bettina

[fips2]

Hallo Bettinchen
Dann noch im Nachhinein mein herzliches Beileid.
Ja manchmal trifft einen das "Warum immer ich oder wir"-Syndrom knüppelhart.Und wenn man dazu auch noch dauerschmerzgeplagt ist,ist es um so härter.

Hast du schon mal überlegt dir ein leichtes Antidepressiva geben zu lassen?Das hat für deine Schmerzen auch einen positiven Effekt.Durch die Stimmungsaufhellung wird der Schmerz nicht so extrem empfunden,als wenn du in einem seelischen Tief bist.
Die landläufige Ablehneung gegen Antidepressiva ist eigentlich völlig unbegründet.Das kommt noch von früher her,als man seelische Probleme tunlischt verschwieg und versteckte.Es ist aber keine Schande eine Erkrankung zuzugeben.Und seelische Probleme sind auch einen Erkrankung.

Gruß ,schmerzfreie Zeit und gutes gelingen deiner Therapie.
Fips2