AN beidseitig

[Struppelchen]

Hallo!

Ich bin neu hier im Forum und würde gerne mal wissen, ob es jemanden gibt, der ein beidseitiges Akustikusneurinom hat bzw. hatte.

Meinem Freund wurde vor 13 Jahren ein AN auf der linken Seite entfernt. Er ist seitdem auf dem linken Ohr taub und ein Tinnitus ist leider auch geblieben. Mit dem Gleichgewicht ist es manchmal nicht so gut (Radfahren geht nur in schnellem Tempo   und im Dunkeln auf engen Wegen laufen, klappt ebenfalls nicht so besonders), aber ansonsten hat er keine Beeinträchtigungen durch die OP.

Leider ist Mitte April auf dem rechten Ohr ein Hörsturz aufgetreten und da der Tumor auf der rechten Seite schon im letzten Jahr eine Größe von etwa 3 cm hatte, gehen wir davon aus, dass uns, aufgrund der neuen MRT-Bildern die nächsten Monat gemacht werden, zu einer weiteren OP geraten wird.

Wir haben jetzt natürlich beide Angst, dass nach der zweiten OP das Gehör ganz weg sein könnte. In der Neurochirurgie in Kiel wurde mein Freund ja in einer Vorbesprechung schon gefragt, ob er denn berufsunfähig sei, wenn er nichts mehr hören würde! Der Arzt hatte echt Feingefühl. Ich finde, wenn man durch eine OP taub geworden ist und dafür aber ständig einen Tinnitus im Kopf hat und außerdem auch noch Gleichgewichtsstörungen hat, dann ist man wohl zu nicht mehr viel fähig.....

Ich hoffe, jedenfalls das jemand von euch schon Erfahrungen hat und vielleicht auch was Positives berichten kann. Soweit ich weiß, ist das beidseitige AN ja doch ziemlich selten.

Liebe Grüße
Struppelchen

[jura]

Hallo Struppelchen,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum!

Es tut mir sehr leid, dass bei Deinem Freund jetzt auch noch auf der rechten Seite ein Akustikusneurinom aufgetreten ist.  Eure Angst vor der Taubheit kann ich sehr gut verstehen.

Es gibt neben der klassischen OP noch die Möglichkeit einer radiochirurgischen Behandlung.
In München gibt es das  Europäische Cyberknife Zentrum München-Großhadern.
Bei dieser Bestrahlung kann das Gehör erhalten bleiben.
Der Tumor darf allerdings nicht zu groß sein.  Dein Freund könnte seine MRT-Bilder (CD) ganz unverbindlich dorthin schicken.
www.cyber-knife.net

Eine weitere Möglichkeit wäre das INI in Hannover. Viele Mitglieder haben sehr gute Erfahrungen mit dieser Klinik gemacht. Es handelt sich um eine Privatklinik. Prof. Dr.Samii, der Leiter der Klinik, soll einer der besten Chirurgen überhaupt sein. Vielleicht könnte er gehörerhaltend operieren. Auch ins INI kann Dein Freund seine MRT Bilder schicken.
www.ini-hannover.de

Tini, ein Mitglied hier im Forum, hat Erfahrung mit beidseitigen Akustikusneurinomen.
Vielleicht magst Du ihr eine Nachricht senden?

Ich wünsche Euch alles Gute und ganz viel Glück,
melde Dich mal wieder.

Herzliche Grüße,
Julia

[Ciconia]

Auch von mit ein herzliches Willkommen hier!
Da ein beidseitiges AN extrem selten ist, sollte man prüfen, ob ev. eine Neurofibromatose vorliegt. Bei mir bestand auch der Verdacht, konnte aber ausgeräumt werden. Ich habe mehrere Meningeome, davon war eines an derselben Stelle wie ein AN. Bei dieser Krankheit treten vermehrt AN (Schwannome) oder auch Meningeome auf.
Ich habe ähnliche Beschwerden wie dein Freund (Gleichgewicht im Dunkeln, Fahrrad nicht möglich, Tinnitus u.a.).
LG
Ciconia

[Struppelchen]

Hallo Julia,
hallo Ciconia,

erstmal vielen Dank für eure Antworten! Das ging ja schnell.  

Habe mir gerade die Internetseiten bezüglich Cyberknife und INI Hannover angesehen. Dass die Klinik in Hannover sehr gut sein soll, habe ich auch schon in einigen Beiträgen hier im Forum gelesen. Aber es ist ja eine Privatklinik. Übernimmt die "normale" Krankenkasse denn die Kosten für eine OP?
Was das Cyberknife angeht, bin ich skeptisch, ob eine Behandlung bei der Tumorgröße noch gemacht wird. Aber fragen kann man ja trotzdem mal...
Gibt es bei dieser Bestrahlung denn keine Nebenwirkungen? Auf der Internetseite sieht es für mich so aus, als ob das alles völlig problemlos wäre.

Habe Rahul gestern gleich erzählt, dass ich dieses Forum gefunden habe und er meinte schon, dass wahrscheinlich die Frage aufkommt, ob er Neurofibromatose hat. Er sagt, das ist nicht der Fall.

Was ist denn der Unterschied zwischen einem Neurinom und einem Meningeom?

Ich bin ja mal gespannt was uns die Ärzte in der Uni in Kiel sagen, wenn die neuen MRT-Bilder vorliegen. Wir sind uns aber schon einig, dass die OP auf keinen Fall in Kiel gemacht werden soll.

Viele Grüße
Struppelchen

[jura]

Hallo Struppelchen,

nachdem ich Deinen ersten Eintrag gelesen hatte, hatte ich sofort an NF2 gedacht.
Bei meinem Sohn besteht der Verdacht auf diese Krankheit, weil er bereits mit 15 Jahren ein Akustikusneurinom rechts hatte.
Wie ist bei Deinem Freund NF2 ausgeschlossen worden?

Mein Sohn ist im Juli 2007 mit dem Cyberknife bestrahlt worden. Nebenwirkungen gab es gar keine. Die Bestrahlung dauerte 45 Minuten und war völlig schmerzfrei. Am nächsten Tag konnte er sogar wieder in die Schule gehen.
Heute, fast ein Jahr nach der Bestrahlung, geht es ihm super, bis auf die Hörminderung auf dem rechten Ohr. Die Hörminderung hatte er aber schon vor der Behandlung.

Was das INI Hannover betrifft, kann ich leider nicht viel sagen. Sicherlich meldet sich noch jemand, der Dir da weiterhelfen kann.
Ich habe aber gehört, dass schon Kassenpatienten dort behandelt worden sind.
Es liegt wohl an der jeweiligen Krankenkasse, ob sie die Kosten übernimmt.

Halte uns doch bitte weiterhin auf dem Laufenden.

Viele liebe Grüße,
Julia
   

[Ciconia]

Was ist denn der Unterschied zwischen einem Neurinom und einem Meningeom

Das Meningeom wächst aus Zellen der Dura, der harten Hirnhaut und kann also überall im Kopf wachsen,wo es diese Hirnhaut gibt, sie kleidet ja den gesamten Schädel und auch die Schädelbasis aus, und den ganzen Rückenmarkskanal, das ist EIN System, das von der Hirnhaut umgeben ist, deshalb auch die Meningeome im Spinalkanal.
Das Neurinom ist ein Tumor, der aus der Umhüllung der Nerven wächst, meist aus dem Hörnerv (Akustikusneurinom) selten aus dem Trigeminusnerv (Trigeminusneurinome).

Das Kleinhirnbrückenwinkelmeningeom(wie ich es habe) ist eine rel. seltene Lokalisation eines Meningeom an genau dieser Stelle, an der sich sonst die AN bilden - wächst aber nicht vom Nerv, sondern von der umgebenden Hirnhaut oft auch in den inneren Gehörgang ein. Es macht weniger als 3 Prozent der Tumore an dieser Stelle aus, über 90 Prozent sind AN. Der Rest sind wohl andere sehr seltene Tumore wie Epidermoid oder Cholesteatom.

[rosalie]

Hallo Struppelchen,

ich weiß von einem Forenmitglied, daß es vor kurzem erfolgreich im INI von Prof. Samii operiert werden konnte ohne Gehörverlust, obwohl man in einer anderen Klinik eher von einem Gehörverlust im Falle einer OP ausgegangen ist und davon abgeraten hatte.

Den Vorschlag von jura, die Bilder mal zur Auswertung ans INI zu schicken, finde ich gut. Ich selbst hatte mich mal vor ein paar Monaten dort persönlich mit meinen Unterlagen vorgestellt und es kostete knapp 70 Euro für ein Gespräch etwas über eine Stunde. Ich habe allerdings ein Falxmeningeom, also etwas anderes. Auf jeden Fall hat man sich dort viel Zeit für die Auswertung meiner Unterlagen genommen und ich wurde gut, kompetent und freundlich beraten.

Ich wünsche Deinem Freund und Dir viel Glück!

LG rosalie

[Ciconia]

Der Tipp mit dem INI als Zweitmeinung ist gut, habe ich auch schon so gemacht.

Allerdings für die OP sollte man wirklich prüfen, ob man es nicht doch in einer Uniklinik machen läßt. Es ist schon einigen Leuten hier gelungen, ihre KK davon zu überzeugen, die Kosten zu übernehmen für die OP am INI (ich rede nicht von der Zweitmeinung, die ja bezahlbar ist). Aber einige haben es auch selbst bezahlt, und das ist schon sehr teuer.

Was den Erhalt des Hörnervs betrifft, so kann man sagen, die Chancen sind 50/50. Manchmal wird das Gehör erhalten bleiben auch nach 2 OPs wie bei mir - dabei hatte man mir nahegelegt, mich zu 100 Prozent nach der 2. OP auf eine Taubheit Links einzustellen.
Bei anderen ist es so, man konnte eine gewisse Leitfähigkeit (neurologisch nachweisbar) erhalten, aber der Patient war doch taub. Nerven können sich halt regenerieren oder aber schon sehr die OP übelnehmen. Ich denke, der Arzt wird alles tun, um den Nerv zu erhalten, aber voraussagen läßt sich wenig.

[Flummi]

Hi,

vielleicht kann ich dir und deinem Freund ein wenig helfen. Ganz kurz zu meiner Person:
2003 AN-OP rechts mit Hörverlust  in der Uni Kiel, Verdacht auf Neurofibromatose Typ 2
2005 Meningeom-OP in Kiel, Beginn Rezidiv AN rechts
seit 2006 Wachstum eines AN links
derzeit wait and watch beider Tumoren, allerdings wird auch bei mir bald eine Enstcheidung bezüglich Therapie fällig, weil beide Tumoren in ein von mir und meinem Neurologen gesetzten Grenzbereich wachsen:(

Für mich ist klar, dass ich erst Gebärdensprache und Lippenlesen sicher beherschen will, bevor ich links operieren lasse, daher nehme ich seit einem Monat Unterricht in Gebärdensprache.
Das würde ich auch deinem Feund empfehlen, vielleicht geht die OP gut, aber wenn nicht, sollte men vorbereitet sein. Es gibt in Kiel Kurse für Gebärdensprache an der VHS, ansonsten gibt es noch die Möglichkeit Privatunterricht zu nehmen.
Ich weiss diese Vorbereitungen zu treffen ist eine ziemlich belastende Situation, aber wenn man sich erstmal überwunden hat ist es nicht mehr so schlimm.

Ich bin zweimal in Kiel operiert worden, gehe aber seit Anfang 2006 auch nicht mehr zu den Untersuchungen, sondern lasse mein MRT über die Neurofibromatoseambulanz in Hamburg befunden.
In Kiel gibt es zwar gute Chirurgen, aber meine Erfahrungen bezüglich Beratung und Unterstützung bei wait and watch sind eher schlecht.  
Ich bin zur Zeit dabei Kontakt nach Münster aufzunehnemen, meine letzten MRT Bilder sind bereits da und ich warte auf Rückmeldung. Ausserdem werde ich mich noch in Tübingen vorstellen. Aus persönlichen Gründen habe ich mich gegen die INI entschieden.
Ob Münster oder Tübingen entscheide ich nach dem Treffen mit beiden Professoren.

Soviel erstmal von mir.Für weitere Fragen könnt ihr mir gerne eine PM schreiben.

Alles Gute weiterhin, lieben Gruß,
Tini

[E. Bellmann]

Hallo,
kurze Frage an Tini:
kam und kommt bei Dir nie eine Bestrahlung in Frage?
Ich denke da an eine Schonung des Hörnerven.

Gruss Achim

[Ciconia]

Bei Verdacht auf NF2 auf jeden Fall eine NF-Sprechstunde aufsuchen. In Süddeutschland ist das die Uni Ulm oder auch eine Ärztin in München. Dort kann man die NF2 sicher ausschließen (hoffentlich) oder auch eine Diagnose stellen und besser behandeln. Denn NF2 hat ja noch andere Folgen als die Tumorbildung.

Ich hatte mal im Meningeombereich vor Jahren einen Artikel aus dem Englischen übersetzt, woraus hervorgeht, das sich die Lebensqualität und Lebenszeit der Patienten mit NF erhöht, wenn sie in einem speziellen Zentrum betreut werden.

Zur Gebärdensprache: Mein Mann ist gerichtlich zugelassener Gebärdendolmetscher. Das war er schon vor meiner Tumordiagnose. Die Idee mit dem Lernen vor der Taubheit ist super, man sollte es sich aber nicht zu leicht vorstellen. Es bedarf Jahre, bis man das beherrscht. Aber die Grundgebärden kann man sich sicher aneignen an der VHS. Bei vollkommener Taubheit ist der Kontakt zu anderen Gehörlosen wichtig - Kontakt zum Gehörlosenverband herstellen. Das ist eine ganz eigene Welt und Kultur, die man erst verstehen muß. Aber ich hoffe ja, es kommt nicht so weit bei dir, Tini.

LG
Ciconia

[jura]

Hallo,

nochmal zur Bestrahlung:
zwei Forenmitglieder, Arno und Orion, haben sich im Cyberknife Zentrum München-Großhadern bestrahlen lassen. Beide hatten ein Akustikusneurinom und beide haben ihr Gehör NICHT verloren.

Liebe Tini, vielleicht wäre eine Bestrahlung für Dich ja eine Alternative.
Den Link zum Cyberknife Zentrum habe ich weiter oben eingestellt.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du die Gebärdensprache niemals brauchen wirst!

Herzliche Grüße,
Julia

Hallo Struppelchen,
wie geht es Euch?
 
 

[Flummi]

Hi,

vielen Dank für eure guten Wünsche Ciciona und Jura, ich hoffe auch, dass ich um eine vollkommene Taubheit drumherumkomme. Gebärden lerne ich übrigens Privat bei eine von Geburt an Gehörlosen. So lerne ich schneller und bekomme gleichzeitig viel von der Gehörlosenkultur mit.

Eine Bestrahlung habe ich natürlich auch schon mit meinem Neurologen besprochen. Für den Tumor rechts wäre es auf jeden Fall eine Alternative um Zeit zu gewinnen. Falls es nach Bestrahlung zu einer Schwellung des Tumors kommt hat er den nötigen Platz. Die Resthörende Seite zu bestrahlen wird mir von verschiedenen Seiten abgeraten.(Neurologe und Neurochirurgen) Der Tumor wird engmaschig überwacht und sobald es nerval zu Auffälligkeiten kommt gibts wahrscheinlich eine OP. Allerdings habe ich da wohl noch zwei/drei Jahre Zeit.

Ganz interessant ist eine derzeitgige Forschung mit Zytostatika  bei gutartigen Tumoren. In Amerika gibt es schon mehr Erfahrung, in Deutschland werden derzeit die ersten Patienten damit behandelt. Vorwiegend NF Patienten mit viel Wachstumspotential. Wenn ich mehr darüber weiss, kann ich auch hier im Forum darüber berichten.

Alles Liebe,
Tini

[jura]

Hallo Tini,
hallo zusammen,

gestern bekam ich eine interessante Mail einer Mutter eines AN Betroffenen.
Zitat:
Den Tübingern ist es gelungen, den durchtrennten Hörnerv einer Ratte wieder zum Funktionieren zu bringen.

Weiß jemand mehr darüber? Ich habe leider nichts im Internet gefunden.

Viele Grüße,
Julia

[E. Bellmann]

Hallo,

hier äussert sich Prof. Tatagiba aus Tübingen in einer Ringvorlesung zum Thema AKN und Hörnerven und deren bisher kaum mögliche Regeneration:

http://timms.uni-tuebingen.de/Search/SearchForm01.aspx
TATAGIBA in Suchfeld eingeben!
Geht knapp 45min , ist interessant.

Gruss Achim