HirnTumor-Forum

Autor Thema: Am 20.05.08 hatte ich meine OP  (Gelesen 48977 mal)

Leon0305

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Am 20.05.08 hatte ich meine OP
« am: 30. Mai 2008, 19:34:08 »
Hallo zusammen.
Ich bin sehr froh das ich dieses Forum gefunden habe,und hier einfach mal erzählen kann wie es mir so geht.Also ich heiße Sabrina bin 27 Jahre und komme aus Hamburg.Am 06.05.08 wurde nach einem MRT was aufgrund 9 wöchiger Kopfschmerzen gemacht wurde eine Menigeom teporal recht mit Hirnödem und Mittellinienverlagerung festgestellt.Eine Bestrahlung war leider nicht mehr möglich da die Größe schon 3,4 cm war, also blieb mir nur noch die OP.
Vor 10 tagen wurde ich dann im UKE Hamburg operiert,Und nun heißt es warten bis ich wieder Gesund werde.Was mir ziemlich zu schaffen macht ist das ich am ganzem Körper Ausschlag habe und überall Wasser ich fühle mich wie ein Dicker Schwamm, ich mußte über 3 Wochen täglich 16 mg Fortecortin (Cortison) nehemen damit das Ödem vor der OP weg ist.Seit Gestern nehem ich nun kein Cortison mehr worüber ich sehr froh bin.Hat einer von euch vielleicht einen Tip was gegen das Wasser und den Ausschlag helfen kann denn so wie ich jetzt aussehe fühle ich mich garnicht wohl.Würde mich über Antworten sehr freuen.LG Sabrina

fips2

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Re:Am 20.05.08 hatte ich meine OP
« Antwort #1 am: 30. Mai 2008, 20:33:04 »
Hallo Leon
Gegen Wasseransammlingen helfen sehr gut pflanzliche Mittel aus der Apotheke wie Biofax. Kosten ca 2-3 Euro.
Sind auf der Basis von Birkenblätterextrakt.

Einfach in der Apotheke nach Wassertabletten nachfragen.

Es gibt natürlich auch pharmazeutische Mittel, aber das kannst du ja mit deinem HA besprechen.

Gruß Fips2

Offline sina

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Re:Am 20.05.08 hatte ich meine OP
« Antwort #2 am: 30. Mai 2008, 20:48:40 »
hi leon,

herzliche willkommen im forum. die op hast du hinter dir und jetzt geht es berg auf.

der ausschlag auf der haut kann vom cortison kommen. war bei mir genauso. ebenso kann man von cortison auch fressanfälle bekommen und man ist sehr wach.

beir mir war es auch so, dass ich nicht einschlafen und durchschlafen konnte. aber keine angst sobald das cortison weg ist geht das alles wieder weg. ich habe gar keine anderen medikament genommen.

cortison ist etwa 6 monate im körper. dein körper muss sich jetzt wieder erholen von der op. beim mir hat das etwa 2 monate gedauert.


aber das ist ja auch verständlich. wünsche dir eine gute erholung und ein schönes neues leben.

gruss sina
Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zu viel Zeit, die wir nicht nutzen.(Lucius Annaeus Seneca)

Am 22.11.1995 wurde mir mein neues Leben geschenkt und dafür bin ich sehr sehr dankbar

Ulrich

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Re:Am 20.05.08 hatte ich meine OP
« Antwort #3 am: 30. Mai 2008, 21:20:13 »
cortison ist etwa 6 monate im körper.

Sechs Tage kann ich mir schon nicht vorstellen, sechs Monate aber auf keinen Fall. Kortison ist ein Hormon, ein Botenstoff. Botenstoffe werden von körpereigenen Drüsen hergestellt, sie kursieren über die Blutbahnen für kurze Zeit (bis sie ihre "Aufgabe" erledigt haben) im Körper, docken an entsprechenden Rezeptoren an und werden dadurch verbraucht. Der Körper stellt die Hormone nur her, wenn er sie braucht. Wenn er sie nicht braucht, dann stellt er sie auch nicht her, bzw. wenn er sie bräuchte und die "Fabrik" (die Drüse) ist kaputt, dann erkrankt man. Siehe Insulin, wenn das fehlt, dann bekommt man/frau Diabetes. Hormone sind so "konstruiert", daß sie höchstens ein paar Stunden bis Tage im Körper aktiv sind.

Mit den 6 Monaten bist Du irgend einer Fehlinformation oder einem Irrtum aufgesessen.

Der Körper produziert das Kortison ja selbst, nach hochdosierter Kortisondosierung muß dieses langsam ausgeschlichen werden, damit der Körper (war's die Nebennierenrinde? Doch ja: cortex, die Rinde!) wieder mit der Produktion beginnt.

Siehe z. B. hier: http://www.netdoktor.de/medikamente/fakta/kortison.htm

Und daraus ein Kleinzitat:

"Setzen Sie Kortison-Tabletten niemals plötzlich ab.

Grund: Der Körper stellt während der Therapie die eigene Kortisonproduktion ein. Es kann daher bei plötzlichem Absetzen des Präparats zu lebensgefährlichen Kreislaufversagen und Schockreaktionen kommen, da der Körper das Hormon dringend braucht. Die Dosis muss daher ausschleichend verringert werden. Hierbei wird über mehrere Wochen hinweg die tägliche Dosis abgesenkt, bis der Körper die eigene Produktion wieder aufgenommen hat."



Offline Jo

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Re:Am 20.05.08 hatte ich meine OP
« Antwort #4 am: 30. Mai 2008, 21:36:37 »
Hallo Leon,
ich hab mal gelesen, dass man bei Cortisongabe nicht mit "Wassertabletten" oder ähnlichem den Wassereinlagerungen entgegenwirken sollte. Bestenfalls salzarme Ernährung, ansonsten baut sich das alles langsam aber sicher von alleine wieder ab.

Wir haben die Erfahrung gemacht ( bei meiner Mutter), dass  ca. 4 Wochen nach Absetzen des Cortisons (um Himmels Willen, immer langsam ausschleichen) Haut , Befinden und Schwellungen wieder im Normalbereich waren.
Gruß, Jo

fips2

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Re:Am 20.05.08 hatte ich meine OP
« Antwort #5 am: 30. Mai 2008, 21:57:22 »
Anzumerken ist hierzu noch.
Jegliche Medikation die im Bereich der körpereigenen Kortisondosis liegt,das sind runde 10 mg/d ist ,zumindest für mich,sehr  fraglich,weil es die Produktion des Körpereigenen Kortisons stoppt.
Wenn also keine Nebennierenschäden vorliegen und der normale Korisonspiegel erreicht wird ist es sinnvoll den Arzt zufragen was er damit bezwecken will.Gerade wenn die Prophylaxe über längeren Zeitraum laufen soll.

Ganz einfache Rechnung oder Beispiel.
Ich mach das gern so weil man sich so die Zusammenhänge besser bildlich vorstellen kann.

10 mg Eigenproduktion des Körpers.
20m mg zusätzliche Einnahme. Ergibt einen Spiegel von 30 mg.
Soweit noch alles ok.

Jetzt der Haken.
Der Körper ist ein "fauler Sack" und sagt sich nach 1-2 Wochen
" Äh? Warum soll ich mir die Arbeit machen und Kortison produzieren wenn ich eh schon 20 mg zu viel habe?"
Und macht mal Urlaub.

Hier  die 1.sichtbare Nebenwirkung.Weil die Nieren auf Urlaub sind gibt es natürlich Probleme mit der Wasserausscheidung :(
Folge dicke Füße und Stiernacken :o

Und jetzt geht das Problem los
Die Nebennieren stellen die Produktion ein und du bist statt auf 30 schleichend wieder auf 20 mg,weil der Körper nix zusteuert.

So jetzt kommt der Pferdefuß mit dem Ausschleichen.
Runter bis 10 mg ist No Problem,da das ja die natürliche Dosis ist.
Aber jetzt muss der Körper erst mal raffen dass er wieder in die Puschen kommen muss und der Müßiggang ein Ende hat und da er ja ein "Fauler Sack" ist muss man ihm Zeit dazu lassen. Also runter bis auf 10mg kann recht schnell gehen.Dann 4-5 Tage warten  und dann Dosis halbieren.
Wieder 4-5 tage warten wieder halbieren.usw. bis Null.

Hochstoßtherapien mit 1000mg und mehr sind kein Problem so lange sie nicht so lange dauern bis der Körper die Eigenproduktion einstellt.Das ist nach 3-7 Tagen.

Auch Langzeitterapien mit synthetischem Kortison haben die dumme Nebenwirkung die Knochen und Gelenke zu schädigen.Also immer drauf bedacht sein so schnell wie möglich wieder zum körpereigenen Kortison zurückzukommen.
Es wäre nach diesem Aspekt wohl sinnvoller,aus meiner sicht als Laie,  ein Medikament zu entwickeln,das den Körper zur vermehrten Produktion von körpereigenem Kortison anregt,statt zuzufüttern.
Diese Medikamente wären dann eher für Langzeiteinnahme sinnvoller.
Aber diese Entwicklung kostet die forschenden Pharmaunternehmen Geld,das man aber mit den bestehenden Präparaten leichter verdienen kann.

Das soll aber nicht heißen die Kortisoneinnahme einfach zu beenden weil man Angst vor den Nebenwirkungen hat.Immer mit dem Arzt besprechen ob man nicht evtl. die Dosis senken kann.Nerven,bis es ihm aus den Ohren rauskommt. Die vergessen das Absetzen allzugern.

Gruß Fips2

 
« Letzte Änderung: 02. Juni 2008, 12:15:24 von fips2 »

E. Bellmann

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Re:Am 20.05.08 hatte ich meine OP
« Antwort #6 am: 30. Mai 2008, 22:23:25 »
Hallo Sabrina,
ich kanns nicht lassen, auch meinen Senf hier beizutragen.

Und eigentlich möchte ich mich auch nur allen anderen anschliessen und ebenfalls darauf hinweisen, dass es sehr wichtig ist, das Kortison (ich nehme mal an Fortecortin) langsam auszuschleichen, wenn man das so lange hochdosiert wie Du bekommen hast. Sag uns doch mal, wie Du das abgesetzt hast.
Vielleicht merkst Du ein zu schnelles Absetzen auch an auftretenden Kopfschmerzen.

aus Open Drug Database:
Die Plasmahalbwertzeit beträgt 3-5 h, die biologische Halbwertzeit ca. 36-72 h.
Wie jede Glukokortikoidtherapie sollte auch eine Behandlung mit Dexamethason nicht plötzlich abgebrochen, sondern durch eine langsame und stufenweise Verringerung der Tagesdosen beendet werden, um ein akutes Wiederaufbrechen der Krankheit und eine Nebennierenrindeninsuffizienz zu vermeiden.
Eine Langzeitbehandlung über mehr als zwei Wochen kann durch Hemmung der ACTH-Freisetzung zur NNR-Insuffizienz führen, die bis zur Atrophie der Nebennierenrinde gehen kann. Der Funktionsausfall der Nebennierenrinde kann bis zu einem Jahr und länger dauern und bedeutet für den Patienten ein lebensbedrohliches Risiko in Stress- und Belastungssituationen. Die unter einer Langzeittherapie mit Glukokortikoiden gestörte Reaktion auf Belastungssituationen erfordert unter Stressbedingungen eine Anpassung (Erhöhung) der Kortikoiddosis. Bei Beendigung einer Langzeitbehandlung erfordert die Vermeidung eines Funktionsausfalls der Nebennierenrinde eine sehr langsame, schrittweise Verringerung der Dosierung.

Übrigens ist bei einer einzigen täglichen Gabe die morgendliche Einnahme am besten, weil das dem physiologischen Tagesspiegelverlauf des körpereigenen Kortisols am meisten entspricht (morgens Kortisol am höchsten). Niedrige Dosen von z.B. 0,5 oder 1,0 mg pro Tag kann man zum Ende des Ausschleichen auch längere Zeit (morgens) nehmen.

Ich musste das einfach loswerden, meiner Lebensgefährtin hat man nicht gesagt, dass sie das ausschleichen soll (nach Akustikusneurinom), einfach absetzen war angesagt, wir haben es dann eigenmächtig ausgeschlichen (über etwa 10 Tage), eine zügige Dosisreduktion hatte starke Kopfschmerzen zur Folge, insgesamt habe ich das Gefühl, dass sich manche Ärzte da gar keine Platte machen.

Alles Gute

Gruss Achim


@fips2: habe Dein Posting eben erst gesehen, finde Deine Rechnung recht hilfreich und plausibel, zu den niedrigeren Dosierungen hin langsamer auszuschleichen.   Gruss Achim
« Letzte Änderung: 31. Mai 2008, 12:20:14 von Achim Nick »

Leon0305

  • Gast
Re:Am 20.05.08 hatte ich meine OP
« Antwort #7 am: 30. Mai 2008, 22:24:28 »
Erstmal danke für eure Antworten, das Cortison wurde nicht von mir alleine abgesetzt das haben die im Krankenhaus beschlossen und ich bin froh das ich es nicht mehr nehmen muss da ich in der zeit kaum geschlafen habe ständig neben mir stand und schweißausbrüche hatte.Werde mir morgen mal Tee zum Entwässern kaufen vielleicht hilft das ja etwas.Habe soeben meine Haare nach der OP das erstemal waschen dürfen war das schön aber die haben mir so Kleber in die Haare gemacht und den kann man nicht rauswaschen.Ärger.

Leon0305

  • Gast
Re:Am 20.05.08 hatte ich meine OP
« Antwort #8 am: 30. Mai 2008, 22:32:53 »
Also ich habe vom 06.05 bis zum 23.05 4*4mg Fortecortin bekommen und dann bis einschließlich 28.05 2*2mg Fortecortin und seit gestern nehme ich kein Cortison mehr.
Hatte gestern auch zittern im Körper starke schmerzen im Kopf und plötzliches Nasenbluten bin dann ins UKE dort wurde nochmal ein CT zur Kontrolle gemacht dieses war aber ok.Und von ausschleichen des Cortisons haben die nie was gesagt und ich kann sowas ja nicht wissen.Habe es so eingenommen und abgesetzt wie die Ärzte das wollten.

E. Bellmann

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Re:Am 20.05.08 hatte ich meine OP
« Antwort #9 am: 30. Mai 2008, 22:56:37 »
Hallo Sabrina,
heisst das, Du hast heute keine Kopfschmerzen mehr?
Wie gesagt, biologische Halbwertzeit ca. 36-72 h.

Gruss Achim

Leon0305

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Re:Am 20.05.08 hatte ich meine OP
« Antwort #10 am: 31. Mai 2008, 07:22:30 »
Das ich richtige Kopfschmerzen habe würde ich nicht sagen es zieht immer bissel in der Stirn es ist aber erträglich.Wobei ich denke das diese Schmerzen momentan auch von dem Wetter kommen können in HH sind es 30 Grad.Und das mag der Kopf momentan garnicht.Wundschmerzen habe ich noch ein wenig aber der Arzt sagte das dauert auch noch etwas da man ja auch den schädelknochen aufgemacht hat und meine Narbe leider etwas größer geworden ist wie man mir vor der OP gesagt hat.
Mir macht momentan das Wasser und der Ausschlag am meisten zu schaffen, ich habe keinen Hals mehr und das Gesicht ist kugelrund man fühlt sich einfach nicht wohl.Werde aber gleich mal ins Reformhaus fahren und nach was Pflanzlichen fragen vielleicht hilft es ja.Ich möchte so gerne wieder in meine Hosen und Shirts passen. :(

fips2

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Re:Am 20.05.08 hatte ich meine OP
« Antwort #11 am: 31. Mai 2008, 11:06:18 »
Ob du so was im Reformhaus bekommst weis ich nicht.Bis jetzt haben wir die Tabletten immer in der Apotheke geholt.
« Letzte Änderung: 31. Mai 2008, 11:06:43 von fips2 »

Offline Ciconia

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Re:Am 20.05.08 hatte ich meine OP
« Antwort #12 am: 31. Mai 2008, 14:35:20 »
Hallo Sabrina, eigentlich wollte ich nichts dazu schreiben, da ja oben schon jede Menge fundierte Antworten gekommen sind. :)
Was mir aber etwas Bedenken macht, ist deine Eile zum "alten" Zustand zurück zu kommen. Du bist frisch operiert und nicht am kleinen Zeh, sondern an der Schaltzentrale. ;)Bitte gib deinem Körper Zeit sich zu erholen, von diesem Trauma, denn genau das ist eine solche OP. Und du wirst sehen, das wird sich bald bessern, wie auch Jo oben schreibt. Viele haben hier die Erfahrung machen müssen, dass zu hohe Erwartungen zu kurz nach der Op eher nach hinten losgehen. Also take it easy :).

Gute Besserung
Ciconia
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Offline schnupes

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Re:Am 20.05.08 hatte ich meine OP
« Antwort #13 am: 01. Juni 2008, 20:27:50 »
Hallo Leon!

ich hatte sehr ähnl. Probleme nach meiner Meningiom OP.
Die OP war am 03.03.08 und ich hab bereits wenige Tag nach
der Kortisoneinnahme starke Nebenwirkungen bekommen.
Ausschlag, feuerrotes aufgedunsenes Gesicht, keinen richtigen Hals mehr + sogen. Stiernacken. (Kortisoneinnahme 10 Tage)

Jetzt sind fast 3 Monate rum + muss am Dienstag zum Kontroll MRT in die UNI. Habe immer noch Probleme mit den Nachwirkungen (Wassereinlagerungen, Stiernacken). Nehme seit 10 Tagen Biofax + laufe viel. Hat schon etwas geholfen. Werde nochmal fragen was ich noch tun soll.

Deine Kopfschmerzen kommen sicherlich von der Hitze, der Körper muss sich drauf einstellen, ging mir am Anfang ähnl. Gib ihm Zeit.

Ich wünsche Dir alles Gute & Kraft, Gedult & Zuversicht.
Gib deinem Körper + Seele Zeit zur Heilung + Verarbeitung.
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Smiley
LG, schnupes

Leon0305

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Re:Am 20.05.08 hatte ich meine OP
« Antwort #14 am: 02. Juni 2008, 11:49:39 »
Hallo Schnupes
Hoffe das es dir nach deiner OP gut geht, und das dein MRT positiv ausfällt.
War heute beim Hautarzt wegen dem Ausschlag er sagte das sei Cortisonakne und hat mir was verschrieben womit ich das abtupfen soll.
Hätte da noch einpaar Fragen vielleicht kannst du mir diese ja auch beantworten.
Momentan erlebe ich ein wechselbad der Gefühle ein Tag geht es mir super den anderen tag schlecht,so wie heute z.B mir ist schlecht und ich habe bissel Magenschmerzen und Kopfweh seit ich aufgestanden bin.
Dann habe ich immer so ein leichtes Knacken im Kopf,kennst du das zufällig auch nach deiner OP?Die Ärztin meinte das könnte ein rest Luft im Kopf sein weil man ja den Knochendeckel aufgemacht hat.
Das Biofax kann ich das ohne bedenken einnehmen.Und wo bekommt man das gekauft?Ich habe mich heute mal auf die Waage getraut weil wirklich keine Hose mehr passt ich habe in 4 Wochen 5 Kilo zugenomen :'(
Fühle mich wie in der Schwangerschaft.Mein HA meinte auch zu mir das ich meinen Körper Zeit geben muss das alles zu verarbeiten.Ein Fehler meiner seits war auch das ich mich vor der OP nicht damit auseinandergesezt habe das ich einen Tumor habe und mir eingeredet habe "Es geht mir gut"was aber nicht an dem war.Es gin aber auch alles sehr schnell am 06.05 habe ich erfahren das dass Ding in meinem Kopf ist und am 20.05 war schon die OP.Die leider 2 mal verschoben wurde das kein Bett auf der Intensiv frei war.Bin echt froh das ich das Forum gefunden habe und man sich hier mit Menschen austauschen kann die die selben sorgen haben.

LG Sabrina

 



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