HirnTumor-Forum

Autor Thema: Das Ende naht  (Gelesen 131147 mal)

rit

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Das Ende naht
« am: 01. Juni 2008, 15:49:07 »
Hallo

ich bin neu hier. Mein Mann ist an einem Glio IV erkrankt. Feb 08 operiert. Seit einer woche hat er die Chemo und die Bestrahlung hinter sich. Er nimmt noch 2mg Cortison. Körperlich ist er während der Chemo und Bestrahlung so abgefallen, dass er kaum noch aus dem Haus gegangen ist.
Seit Behandlungsende schien es ihm ein wenig besser zu gehen. Ganz langsam geht er täglich etwa eine 1/2 in Begleitung nach draußen.
Seit gestern hat er einen ziemlichen Druck im Kopf, Kopfschmerzen und ich bekomme ihn kaum aus dem Bett. Nach den Mahlzeiten muss er sich direkt wieder hinlegen.
Was kann das bedeutet? Ist es ein normaler Strahlungskater oder Müdigkeit durch Cortisonentzug? seit Freitag bekommt er auch Vitamin B Infusionen. Eigentlich müsste es ihm besser gehen.
Ein weiteres Problem ist, dass er nicht möchte, dass ich den Arzt anrufe. er sagt mir auch nicht genau, wie es ihm geht.
wie soll ich mich verhalten? Bei dem Onkologen mag ich kaum anrufen, da er nie Zeit hat.

Ich mache mir schon Sorgen.
« Letzte Änderung: 02. Januar 2009, 07:08:45 von Account »

Offline sonnenlicht

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Re:Müdigkeit
« Antwort #1 am: 01. Juni 2008, 17:31:46 »
Hallo,

Ich würde mir das ganze noch ein paar Tage anschauen und wenn es wirklich keine Besserung geben sollte, würde ich an Deiner stelle Eigenmächtig den Arzt anrufen dem alles erzählen und um Rat bitten.
Vielleicht ist nicht wirklich was schlimmes, können Nebenwirkungen sein.


Selber kenne ich das von der Mutter meines damaligen Lebensgefährten, sie hatte einfach Angst wieder mit der Krankheit Konfrontiert zu werden was jeder verstanden hat aber dadurch hat sie alles auf die lange Bank geschoben und im Endeffekt hatte sie wieder Tumore aber ich würde das jetzt nicht mit deinem Mann vergleichen.
Ich will Dir damit nur zum Ausdruck bringen, das es ein Fehler sein kann wenn dein Mann auf Stur schaltet.

Lg und ich drück die Daumen

rit

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Re:Müdigkeit
« Antwort #2 am: 02. Juni 2008, 12:34:37 »
Hallo Sonnenlicht,
ich habe gestern noch einen befreundeten Neurologen angerufen, der meinte, dass sich das Oedem ausbreitet und mein sollte das Cortison auf 8 mg pro Tag erhöhen. Die Einsicht war ein bisschen schwierig, aber die Drohung mit dem Notarzt hat einiges bewirkt. Und wirklich gestern Abend ging es ihm wieder besser. er bekam wieder Appetit.
wir hätten ein schöneres Wochenende bei dem schönen Wetter haben können.
Ich hoffe, dass er in Zukunft mir mehr traut.
Nach Absprache mit dem Onkologen wird er jetzt erst einmal 8mg Cortison für eine woche nehmen und dann wieder langsam runtersetzen.

Offline sonnenlicht

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Re:Müdigkeit
« Antwort #3 am: 02. Juni 2008, 14:15:41 »
Mit der Zeit wirst du auch ein Bauchgefühl dafür entwickeln wenn etwas los ist mit Ihm.
Sei es sein Verhalten oder sonstwas, alles wirst Du noch an Ihm richtig Lernen können, nehme Dir die Zeit und dann hast Du ein sehr gutes Bauchgefühl und kannst entscheiden ob etwas nun Fatal sein könnte oder nicht.
Und immer wieder viel Lesen und richtig zuhören wenn Ärzte mit Euch sprechen!
Und frage hier im Forum auch wenn es noch so Blöd klingen mag, dennd afür sind ja alle da, das man sich halt gegenseitig Unterstützung zuspricht.

Lg

Buffy

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Re:Müdigkeit
« Antwort #4 am: 02. Juni 2008, 18:21:26 »
Hallo Felicitas,
da kann ich Sonnenlicht nur Recht geben. Mit der Zeit entwickelt man wirklich ein Gefühl dafür, was dem Erkranktem gut tut.  Kortison ist ein Teufelszeug. Es hilft auf der einen Seite, aber man sollte auch nicht die Nebenwirkungen vergessen. Kurzfristig aufdosiert ist, kann es nicht schaden, aber man sollte immer wieder versuchen, es auszuschleichen. Hol dir alle Informationen, die du brauchst, hier aus dem Forum und scheue dich wirklich nicht, deine Fragen zu stellen. Mir hat das Forum sehr geholfen, seit der Erkrankung meines Mannes (GBM 12/06). Diese Zeit wird für euch beide nicht leicht sein, aber nutzt die Heilkraft der Bewegung, geht vor die Tür, unter Menschen und denkt nicht nur an diese furchtbare Krankheit, auch wenn es schwerfällt.
Alles Gute für dich und deinem Mann wünscht
Marie

rit

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Re:Müdigkeit
« Antwort #5 am: 02. Juni 2008, 23:28:32 »
Liebe Buffy, liebes Sonnenlicht,

vielen dank für euren Zuspruch. dies mit dem Bauchgefühl ist schon ganz richtig. Ich merke auch, wie ich jeden Tag lerne besser mit der Erkrankung umzugehen. Was am allerschwierigsten ist, ist wohl die Tatsache, dass er meint, er hätte noch alles im Griff. Inzwischen bin ich soweit, dass ich ihm bei allem versuche beizupflichten, damit wir keinen Streit bekommen.
Einige Dinge mache ich hinter seinem Rücken, ich habe mir jetzt einen Verbündeten in unserem Hausarzt gesucht, denn den Ärzten glaubt er.
Am 16. Juni wird ihm der Onkologe erzählen, dass er noch 6 Zyklen Chemo vor sich hat.  Er will es nicht glauben, wenn ich ihn daran erinnere, sagt er, dass ich nur negative Stimmung mache. Er glaubt er hätte jetzt alles überstanden, er müsse jetzt nur wieder auf die Beine kommen.
Ich würde gerne etwas mit ihm unternehmen. Leider will er sich nicht in den Rohlstuhl setzen und zum Gehen ist er zu schwach. Heute habe ich ihn mal wieder dazu gebraucht 30 Minuten in den nahegelegenden Park zu gehen.
Ich wünsche mir, dass jetzt einfach noch eine gute Zeit kommt und dass er als Spanier noch einmal seine Heimat sieht.
Einen lieben Gruß

fips2

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Re:Müdigkeit
« Antwort #6 am: 03. Juni 2008, 08:00:25 »
Hallo felicitas
Ich hätte evtl. einen Tipp für dich, der sich bei meiner Frau sehr positiv auswirkte.

Frage: Hat dein Mann einen Draht zu Tieren ,am besten Hunde?
Dürft/könnt ihr Haustiere halten?
Habt ihr an eutrem Wohnort ein Tierheim?

Mein Vorschlag falls die Fragen positiv beantwortet werden.

Frag mal im Tierheim,nach Schilderung eurer Lage, nach ob ihr eine Patenschaft oder Pflegestelle eines Tieres übernehmen könnt.Sagt eure Wünsche zum Tier.Z.B: ruhig,gut leinenführig,problemlos in der Wohnung allein bleiben,und Größe. Oftmals sind die Tierheime froh wenn sich Pflegefamilien melden,da sie so Kapazitäten im Tierrheim gewinnen und Kosten sparen,da die Pflegestelle ja die Futterkosten trägt während dieser Zeit.

Der Hintergrund an der Sache ist folgender.
Dein Mann bekommt einen Aufgabe und einen Grund ins Freie zu gehen und sich zu bewegen.Der Hund muss ja Gassi und das regelmäßig.

Als Pflegestelle könnt ihr das Tier wieder zurückgeben falls es die gesundheitlichen Umstände,die ja schnell problematisch werden können,nutzen.
Es ist dem Menschen,sowie dem Tier eine gewisse Zeit geholfen.

Tierschützer werden jetzt wohl aufschreien und sagen: Das kann man nicht machen den Hund aus dem Tierheim holen und bei Lästigkeit wieder zurückbringen wie eine Maschine die man nach Bedarf leiht.
Hier muss ich den Tierschützern sogar in gewisser Weise recht geben.
Aber.

1. Ist es für das Tier psychisch besser in einem Familienkreise (Rudel) zu sein als im Zwinger eines Tierheims
2. Der Patient hat eine Aufgabe.Die positive Wirkung wird ja des Öfteren mit Therapiehunde in Altersheimen und Hospizen beschrieben.
3.Das Tier hört zu,ohne Widerrede und ohne etwas weiterzuerzählen.Hier kann man sein Herz ausschütten.Zumindest hat der Patientdas Gefühl.
4. In dem vorgeschlagenen Fall hat man keine so unbedingte Verpflichtung als wie wenn man sich ein Tier fest anschafft, da das Tier ja eigentlich im Besitz des Tierschutzvereins bleibt.Das ist ja oft der Grund warum man sich aus dieser Angst kein Tier anschafft.
Sollte man sich nach einer gewissen Zeit doch zur Vollübernahme entscheiden kann man dies ja mit dem Tierschutzverein klären.

Bei uns hat sich die Lage derart verändert,dass meine Frau,nachdem sie lange den ganzen Tag nur in den 4 Wänden verbrachte,nun,nach Anschaffung unsres Hundes, wieder regelmäßig nach draußen geht,gehen muss.
Positiv wirkt es sich auf ihre Psyche,Belastbarkeit und Kontaktfreudigkeit aus,die Teilweise ganz stark zurückgegangen war.

Wie gesagt. Nur eine Überlegung.

Gruß Fips2

Offline Bea

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Re:Müdigkeit
« Antwort #7 am: 03. Juni 2008, 08:24:44 »
Hallo fips,

dann kommt hier gleich der Aufschrei des Tierschützers  ;)  Du hast nämlich vollkommen recht, ich tendiere aber zum Zwischenstück und frage nach einer Art Therapiehund bzw. nach jemandem der den Hund evtl. nach den tägl. Spaziergängen wieder mitnimmt. Somit hat niemand eine Belastung etc. falls Felicitas keinen Hund auf Dauer möchte.

Felicitas, ich habe schon in deinem Profil geguckt ob ihr vielleicht in meiner Nähe wohnt und würde euch sofort tägliche Spaziergänge anbieten. Ich brauche diese auch - und mein Hund auch. Der Vorschlag von fips ist richtig gut!

Hier wären Therapiehunde gefragt, die auch stundenweise bleiben könnten.

Alles erdenklich Gute für euch und ganz viel Kraft,
Bea

fips2

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Re:Müdigkeit
« Antwort #8 am: 03. Juni 2008, 08:38:24 »
Hi Bea
Therapiehunde sind schwer zu bekommen.
Ferner kostet das geld was man wieder mit einem Riesen Blabla von der KK genemigen lassen muss. örks. Ich kann mir das Gesülze vom Sachbearbeiter des medizinischen Dienstes schon lebhaft vorstellen.

Man kann sich auch als Gassigeher beim TSV anmelden.Dafür sind die auch dankbar.

Nur der Haken bei der Sache aus therapeutischer Sicht.Der Patient hat keinen"Zwang".Wenn er nicht will oder keinen Lust hat fährt er nicht hin.Das funzt aber bei nem Hund den man zu Hause hat nicht.Da MUSS man raus.

Weist  du wie ich das meine?

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 03. Juni 2008, 08:58:10 von fips2 »

Offline Bea

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Re:Müdigkeit
« Antwort #9 am: 03. Juni 2008, 08:52:25 »
Hallo fips,

ich weiß sehr gut wie du das meinst. Und ich stehe auch zu 100% hinter deinem Vorschlag. Aber wie du schon andeutest, das Problem wird da liegen, daß der Hund evtl. nicht bleiben kann.
Ich bin da immer noch auf deiner Seite und könnte mir (was hier zu lang würde) noch andere Lösungsvorschläge vorstellen.

Therapiehunde sollen auch zum Patienten kommen. Nicht umgekehrt. Und mMn. sollen sie auch länger bleiben, sonst bringt es nichts. Hier müßte man z.T. ehrenamtlich arbeiten. Viele Hunde sind mit weniger Ausbildung zum Gassigehen und verweilen geeignet.

Ich würde in dieser Hinsicht gerne etwas machen. Müßte man sich über den Kynos-Verlag mal erkundigen.

LG,
Bea

Offline sonnenlicht

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Re:Müdigkeit
« Antwort #10 am: 03. Juni 2008, 10:25:23 »
Hallo Felicitas,
da kann ich Sonnenlicht nur Recht geben. Mit der Zeit entwickelt man wirklich ein Gefühl dafür, was dem Erkranktem gut tut.  Kortison ist ein Teufelszeug. Es hilft auf der einen Seite, aber man sollte auch nicht die Nebenwirkungen vergessen. Kurzfristig aufdosiert ist, kann es nicht schaden, aber man sollte immer wieder versuchen, es auszuschleichen. Hol dir alle Informationen, die du brauchst, hier aus dem Forum und scheue dich wirklich nicht, deine Fragen zu stellen. Mir hat das Forum sehr geholfen, seit der Erkrankung meines Mannes (GBM 12/06). Diese Zeit wird für euch beide nicht leicht sein, aber nutzt die Heilkraft der Bewegung, geht vor die Tür, unter Menschen und denkt nicht nur an diese furchtbare Krankheit, auch wenn es schwerfällt.
Alles Gute für dich und deinem Mann wünscht
Marie


Hallo,

Lass deine Mann das glauben was Ihm sehr viel Kraft geben könnte oder würde.
Es ist ja nicht Böse gemeint wenn Du ein paar dinge verschönerst aber ein wenig Lebensmut muss Er ja haben und mit der knallharten Wahrheit wäre es ja nicht gegeben.

Als es der Mutter meines Ex immer schlechter ging aber noch bei Verstand war, habe ich sie leider Gottes öfters Belügen müssen was mir sehr Weh tat aber hätte ich es nicht getan und ihr die bittere Wahrheit um die Ohren gedonnert, wäre sie bestimmt nicht so hart am Kämpfen gewesen wie sie es dann doch im Endeffekt tat bzw. immer noch tut.
Sie ist aber schon in einer anderen Welt wo die zeit keine rolle mehr spielt und der ersehnte Tag wo sie dann ganz gehen wird ist fast Gegenwärtig.  

lg

rit

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Re:Müdigkeit
« Antwort #11 am: 03. Juni 2008, 23:04:36 »
Hallo ihr Lieben,
das mit dem Hund ist nett gemeint, aber ich habe unseren Hund zu meinen Exmann gegeben, weil mein Mann, den Geruch nicht mehr abkonnte und keine Kraft hätte die Leine zu halten. ich führe seite der erkrankung meinen Mann spazieren.
so wie ihr mir das schildert, muss es meinem Mann sehr schlecht gehen.
Inzwischen galube ich es immer mehr.
Mein größtes Problem ist wirklich, das er nicht mehr viel kann. Er ist körperlich durch Schwäche sehr eingeschränkt. Er will aber nichts zusätzlich nehmen. Hintenrum habe ich den Hausarzt davon überzeugt, dass er noch Vitamine braucht. Jetz bekommt er Vitamin B gespritzt vom Arzt, weil er so arztgläubig ist.
Ich versuche auch schon seine Tochter einzusetzen, dass er einen Termin bei einem weiteren Arzt wahrnimmt, aber dies macht ihm Stress.
Mir fällt es verdammt schwer zu wissen, was auf ihn zu kommt, ohne etwas machen zu können. Ohne es ihm angenehmer machen zu können. Er weiß nicht wie die Zukunft aussehen wird. Abgesehen von einer 1/2 Stunde oder weniger kommt er nicht nach draußen.

Offline sonnenlicht

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Re:Müdigkeit
« Antwort #12 am: 04. Juni 2008, 04:52:19 »

so wie ihr mir das schildert, muss es meinem Mann sehr schlecht gehen.



Es kann deinem Mann aber auch wieder viel viel besser gehen, es kommt ganz darauf an wie Günstig der Tumor liegt bzw. wie die allgemeine Prognose bei ihm ist, was er für einen Willen hat, wie die Medikamente anschlagen und wie sein Zustand aussieht nach der Chemo und nach dem Cortison und der Bestrahlung.

All das sind Faktoren die dafür Ausschlaggebend sind wie es Ihm weiter gehen wird.
Es kann aber auch alles bestens verlaufen und trotzdem gehts ihm nicht besser.

Ich habe ja hier in den Jahren massig viele Geschichten gelesen und auch im restlichem Internet und man kann nie sagen wie ein Verlauf sein kann, quasi wie ein Pokerspiel kann man es betrachten, entweder oder.

Man kann am besten nur eines tun und zwar das beste aus der Zeit heraus holen.



Lg

rit

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Re:Müdigkeit
« Antwort #13 am: 04. Juni 2008, 19:09:00 »
Hallo Sonnenlicht,

zuerst einmal herzliches Beileid. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft. Danke, dass du noch so viel Power hast dich um andere Krankengeschichten zu kümmern. Im Moment geht es ihm viel besser und er ist wieder längere Zeit auf.

LG

Offline sonnenlicht

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Re:Müdigkeit
« Antwort #14 am: 04. Juni 2008, 19:57:13 »
Danke danke aber es ist ja die Familie meines Ex aber da gibt es eine schöne Verbundenheit, da wir alle in einem Haus zusammen lebten zu Zeiten wo ich mit ihm damals die Beziehung hatte.
Und das ist was anderes als wenn es nur die herkömmliche Ex-Schwiegermutter wäre.
Und deshalb wird mir seine Mutter immer nahe stehen. :-(
Es nimmt mich zwar auch ein wenig mit aber ich weiß das Sie nicht mehr Leiden muss und das ist mir doch das wichtigste.
Und aufhören hier in diesem Forum werde ich wohl auch nicht, bin ja schon sehr lange hier und es können ja immer mal irgendwelche Leute von mir Profitieren, ausserdem gibt es mir ein tolles Gefühl wenn ich Helfen konnte mit Wissenswertem.


Das freut mich für deinen Mann das es ihm besser geht  :) Hoffe doch das dieser Zustand einige Zeit anhalten wird.
Hat dein Mann eigentlich besondere Wünsche momentan oder Lebt er soweiter wie bisher als wäre nicht`s geschehen?

Lg

 



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