Das Ende naht

[dorchen]

Liebe Felicitas,

es tut mir leid, dass es deinem Mann so schlecht geht.. ich kenne die Situation, die du beschreibst, bei meinem Vater ist es zurzeit genauso (sogar noch etwas schlechter... er kann leider nicht mehr sprechen, ist blind und schon seit Februar ganz ans Bett gefesselt)... vielleicht kann ich dir ein paar hilfreiche Tipps für die Pflege geben, nach den Erfahrungen, die wir gemacht haben....
Mich wundert, dass dein Rücken so weh durch das Windelnwechseln tut... habt ihr noch kein Pflegebett, dass man hochfahren kann? Die Debikusmatratze ist ja gott sei dank schon da, deshalb dachte ich, du hättest auch schon das Pflegebett... Das entlastet den rücken total und macht vieles leichter... legst du auch schon ein Wendetuch unter? Also ein Laken, mit dem du deinen Mann hochziehen kannst (das geht übrigens wirklich fast nur zu zweit... ) oder ihn besser auf die Seite drehen kannst? Das hilft auch wirklich...
Wenn ich meinen Paps alleine wechseln muss oder das Laken neu aufziehen muss, drehe ich ihn mit dem Tuch auf die Seite und stopfe dann ein Kissen in den oberen Rückenbereich, damit er seitlich liegenbleibt... das Bettgitter lasse ich dann immer oben, damit er nicht herausfällt...
Die Hose haben wir auch schon lange weggelassen... zudem haben wir auch die Pyjamaoberteile am Rücken aufgeschnitten... erleichtert das Anziehen ungemein... da dein Mann aber noch mehr mitgekommt, ist das aber eine Sache, die man erstmal noch abwägen muss...
Mein Paps hat einen Katheder, was auch eine Erleichterung war, so musste er nicht ständig im Nassen liegen (selbst wenn man sofort gewechselt hat, greift der Urin die Haut doch an...) und die Windeln wurden auch weniger.

Nun ich könnte noch so viel schreiben, aber ich denke ich warte erstmal ab, ob du diese "Tipps" überhaupt hören magst, oder nicht... bin jedenfalls gern bereit falls du fragen hast...

Es ist gut, dass du nun auch Kontakt zum ambulanten Hospizdienst hast... das sind wahre Engel... eine Frau begleitet uns nun schon seit einem Jahr und geht jede Woche mit meiner Mama spazieren - das tut ihr sehr gut...
aber sie passen auch auf deinen Mann auf, falls du mal raus möchtest...

Ich schicke dir einen ganz lieben Gruß und ein dickes Kraftpaket!

Dorchen

[Stargater]

Hallo Felicitas,
bin neu hier im Forum, seit gestern erst angemeldet. Tut mir sehr leid,zu hoeren, dass es deinem Mann so schlecht geht. Ich habe aehnliche Erfahrungen gemacht. Mein Mann hat 30 Jahre erfolgreich gegen Multiple Sklerose gekaempft. Er erhielt zwar EU Rente, konnte aber noch immer seiner Leidenschaft dem Motoradfahren nachgehen. Im Oktober 2007 hatte er eine Hirnblutung und die Aerzte waren nicht wirklich in der Lage eine Erklaerung zu finden. Beim Kontroll CT wurde eine Unregelmaessigkeit festgestellt, wobei sich die Aerzte noch immer nicht sicher waren, neuer MS Herd oder Tumor. Erst eine Biopsie ergab die Diagnose: Hirntumor Glioblastom IV. Nach vielen Wochen im Krankenhaus mit OP und anschliessenden vielen Komplikationen haben wir uns beide, mein Mann und ich, gemeinsam fuer ein stationaeres Hospiz entschieden. Ich bin voll berufstaetig und die Pflege zu Hause war einfach zu teuer fuer uns. Wir sind beide dort hervorragend betreut worden. Und haben die wenigen Wochen, die wir zusammen hatten, genossen. Wir hatten Zeit fuereinander, da ich mich nicht um andere Sachen kuemmern musste. Mein Mann ist im August 2008 friedlich eingeschlafen. Ich vermisse ihn, er war ein wunderbarer Mensch.
Viele liebe Gruesse
Anja

[rit]

Liebe anja, liebes dorchen und all die anderen.

vielen Dank für die vielen Tipps. Gerade habe ich gedacht, es wäre doch gut ein Pflegethread aufzumachen. Es ist schon da. Ich habs einfach übersehen. Wenn ich ganz ehrlich sein darf, hoffe ich, dass ich einige Dinge einfach nicht mehr machen brauche, sondern dass er vorher einschläft.

Im Moment bekommt er noch eine Menge mit, wenn er mal wach ist. Das Pflegebett ist leider so in seinem Elektronikpark eingekeilt, dass ich nicht an das Kopfteil komme.

heute war er ziemlich agressiv oder verzweifelt? Er sagte: "Das geht so nicht weiter. Wie redest du mit mir? Was machst du?"

Essen und Trinken sind schon wieder weniger geworden. Er schafft es gar nicht mehr sich allein zu drehen.

Ich würd so gerne mal wieder spazieren gehen.

Liebe Grüße

felicitas

[Stargater]

Hallo Felicitas,
Ich habe das Forum leider zu spaet im Net entdeckt, hatte nicht die Zeit, alles im Internet zu checken.
Mein Mann hat immer versucht, seine Unabhaenigkeit zu behalten und es war fuer mich immer eine Gradwanderung zu wissen, wann ich ihn stoppen musste. Zum Glueck hatte ich das Haus schon behindertengerecht umgebaut, da die MS Erkrankung fortgeschritten war. Als seine Probleme mit Inkontinenz ausser Kontrolle gerieten, war es ein kleiner Kampf und eine grosse Diskussion, bevor er Windeln akzeptierte. Er hat sich dafuer geschaemt und ich habe ihm immer wieder gesagt, dass es mir nichts aus macht. Er hatte aber auch Verstaendnis fuer meine Situation und hat deshalb auch dem stationearen Hospiz zugestimmt. ich habe versucht ihn in jede Entscheidung mit einzubeziehen, habe auch sein Nein zu einer 2. OP akzeptiert. Wir haben sehr zeitig ueber die Moeglichkeit seines Todes gesprochen, seine Einstellung zu diesem Thema war etwas "ungewoehnlich". Aufgrund der MS hatte er sich schon lange damit auseinandergesetzt und er hat mir gesagt, dass er keine Angst vor dem Tod hat. Die Gespraeche waren auch hilfreich fuer mich.
Fuer mich persoenlich war (und ist)die Zeit nach seinem Tod viel schlimmer.
Du bist eine sehr starke Frau und ich wuensche dir viel Kraft!!!!!
Viele liebe Gruesse
Anja

[Bine]

Liebe Felicitas,

ich bin in Gedanken traurig bei dir und wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit. Besonders berührt hat mich dein Satz, dass du ihm nun einen letzten Liebesdienst erweist, indem du ihm eine letzte schöne Zeit bereitest. 

[rit]

Liebe Luisa. liebe anja und all die anderen,

danke für euer Mitgefühl. Es ändert sich jeden Tag. Jeden Tag ein bisschen weniger., weniger Essen, Trinken, Bewegung. Jedoch mehr Unruhe, Atmen ist schwerer, der Blick glasiger.

Heute Nacht habe ich mich kurz zu ihm gelegt, aber es ist für meinen Rücken und seinem ausgezerrten Körper noch unbequemer. Inzwischen redet er noch weniger, jedes Zerren am Körper tut weh. Er schläft beim Essen ein, dass ich Angst habe, er könne ersticken. Also habe ich heute Babynahrung geholt, mit ein bisschen Brühe wird es vielleicht schmecken, wenn er überhaupt ein Gläschen schafft.

Heute hat er es akzeptiert, dass ich den CD-Recorder für mich erreichbar hingestellt habe, jetzt lege ich ihm unsere Lieblingslieder rein und dann kommen mir die Tränen. Ich halte ihm die Hand.
Zu meiner Tochter habe ich gesagt: "Er wird nie wieder in der Küche sitzen oder das Wohnzimmer sehen." Rollator und Rollstuhl wurden abgeholt. Mit jedem Tag wird mir bewusster, dass es nur in eine Richtung geht.

Es ist zum Mäusemelken, als wenn diese eine Sache nicht schon genug ist. Meine ältere Schwester, die vor 10 Jahren an einem gutartigen Tumor operiert wurde, scheint jetzt auch massive Probleme zu haben, entweder macht sich der Tumor bemerkbar oder Schlaganfall. Das Gesicht ist halbseitig gelähmt. Ihr Betreuer wird sich morgen um sie kümmern, denn sie kann eigentlich schon lange nicht mehr alleine leben. sie will es jedoch mit aller Gewalt.

Eure Felicitas

[Iris03]

Liebe Felicitas,

ich weiß gerade gar nicht, was ich sagen soll. Ich bin total ergriffen, von dem, was du heute geschrieben hast und wie sehr sich der Zustand deines Mannes verschlechtert. Warum muss dieser Tumor nur so grausam und tückisch sein!? Viel Kraft für dich! Ich muss so oft an euch denken!
Aber ich hoffe, dass es sich bei deiner Schwester als nichts schlimmes herausstellt!

Hast du es denn mittlerweile geschafft spazieren zu gehen?

Deine Iris

[Joker1]

Hallo Felicitas,


Das die Vögel der Sorge und des Kummers
über Deinem Haupte fliegen
kannst Du nicht ändern.
Aber das sie Nester
in Deinem Haar bauen,
das kannst Du verhindern.
(Chinesische Weisheit)


Die Kunst ist, einmal mehr aufzustehen, als man umgeworfen wird.
(Winston Churchill)


Dafür wünsche ich Dir weiterhin alle Kraft!!!

Liebe Grüße

[Elke 170964]

   
   Liebe Felicitas,

   lese schon lange bei euch mit...kommt viel Erinnerung...,um diese
   bin ich sehr dankbar,auch wenns schwer war-es war ein gemeinsamer
   Weg,so schmerzlich, aber unendlich wertvoll.

   Wünsche dir weiterhin deine Kraft
   und gönn dir auch mal nen Spaziergang...

   Alles liebe für euch, Elke

[Micha]

Liebe Feli

Ich wünsche DIR und uns allen viel Kraft !


Ich habe gelernt,
gib nie auf im Leben,
denn es gibt immer
wieder wunderbare Menschen,
die für Dich da sind und
versuchen wieder ein
"Strahlen" in deine
Augen zu zaubern!!!!

Wer kämpft kann gewinnen,
wer nicht kämpft nur verlieren!


Ganz viele liebe Grüße Micha

In Gedanken bei euch

[mimi02]

Hallo ihr Lieben!

Ich lese schon seit einiger Zeit eure Beiträge und finde es ganz ganz toll wie stark ihr alle mit der Krankheit euer Lieben umgeht. Die Beiträge von Felicitas rühren mich sehr.

Aber bevor ich nun mich bei euch einklinke möchte ich kurz meine Geschichte erzählen. Bei uns begann alles Ende September - meine Schwester rief mich und erzählte mir das Mama ins Spital gebracht wurde den sie hatten den Verdacht auf Schlaganfall....
Leider war es kein Schlaganfall sondern ein Tumor der bösartig war - so sagten es uns damals die Ärzte. Sie wurde Mitte Oktober operiert und war eigentlich nach so einer sehr schweren OP gut drauf und wir dachten sie hat es überstanden.....
 Nach ein paar Tagen ich glaube es waren 14 Tage dann die Nachricht Glioblastom IV- meine Schwester ahnte es schon und hat mich und meine Brüder so gut es ging schon auf dieses vorbereitet. Ich danke ihr dafür von Herzen.
Meine Mutter wurde aus dem Krankenhaus entlassen und war eigentlich ganz toll drauf - (leider wollte sie nicht wissen wie es um sie steht )aber ich denke das war ihr eigener Schutz.
Sie meinte immer wieder ich bin nun ganz gesund und mache meine Bestrahlungen und Chemo brav und dann ist alles wieder gut. So redete sie noch mit mir als ich im November 08 mit meiner Familie in Wien war.
Im Dezember (am Heiligen Abend) sah ich sie wieder...Wieder war es meine Schwester die mich so toll vorbereitet hatte- die Chemo und die Bestrahlungen gingen leider nicht so toll vorüber als sie und wir dachten. Sie zitterte mit den Händen und kann seit November beide Hände nicht ruhig halten. Sie ist nun fix im Spital - und ich versuche sooft es nur geht sie zu besuchen. Meine Schwester und meine beiden Brüder sind immer abwechselnd bei ihr.
Sie hat nun auch Windeln bekommen und ich muss ehrlich sagen das es mir persönlich sehr weh tut Mama so leiden zu sehen....

Nun zu euch - besonders zu Felicitas - ich finde es ganz toll wie du dich um deinen Mann kümmerst. Gib nicht auf  - auch wenn manches Mal sehr schwer ist damit umzugehen. Wir ausschließlich nun auch ich sind alle für dich da. Es ist wirklich sehr schön das es euch gibt. Ich denke es hilft einfach sehr mit Leuten darüber zu sprechen die diese heimtückische Krankheit kennen. DANKE euch allen

Wie lange meine Mutter noch leben wird wissen wir nicht ich wünsche es ihr das sie nicht zu viel mitbekommt- den ihre schlechten Tage werden immer häufiger.
So nun mache ich Schluss bis bald und alles Liebe euch allen

Lg. Mimi

[rit]

Liebe Mimi und all die anderen,

seit 2 Tagen ist mein Mann sehr empfindlich  und ständig am Stöhnen. Er ist einfach überall schmerzempfindlich. Am liebsten würde er noch richtig etwas essen, aber er hat keine Kraft zum Kauen. Jetzt das Richtige zu finden ist schwer.

Zu guter Letzt sind es dann nur ein paar Löffelchen. Heute hatten wir die Idee Rotwein einzufrieren. Nicht so gut, besser ist ein Schluck direkt. Und jetzt wird er auch noch drogenabhängig, er hat sein erstes Morphiumpflaster.

Der Kaffee schmeckt noch, allerdings nur morgens. Jetzt hört er noch einmal seine ganzen Lieblings-CD durch.

Mein Alltag bekommt auch wieder ein bisschen Abwechselung. Heute hatte ich 2 Stunden Ausgang, dank der ambulanten Hospiz. Ich war ganz kurz in der Stadt und musste mir eine Jacke in Regenbogenfarben kaufen. Es war einfach schön. Morgen hab ich sogar 2 mal Ausgang und eine Freundin massiert mir den Rücken. Welch ein Verwöhnprogramm?
Und mittags göhn ich mir meine Telenovela: "Rote Rosen".

Ihr seht, wir richten uns unseren neuen Alltag ein.

Ich versuche alles so zu gestalten, dass wir beide gut dabei wegkommen.

Eure Felicitas.

[dorchen]

Hallo liebe Felicitas,

ja der "Alltag" kommt schneller als man sich vorstellen kann... obwohl dieser Tumor einen ja immer wieder zwingt sich in eine neue völlig unbekannte Situation einzufügen und einzufinden, mit der man erstmal zu kämpfen hat...

Ich bin froh, dass dein Mann nun "drogenabhängig" wird, wie du es nennst ... die Morphiumpflaster waren eine wirkliche Erleichterung für meinen Dad und wir mussten die Dosis gott sei dank nur einmal erhöhen (sind bei 50er Pflastern + Tramal 2mal täglich). Es wird ihm gut tun... auch wenn er evtl. noch mehr schläft... aber dann findet er zumindest Ruhe... und es ist auch gut für sein Gehirn, wenn er schläft, da es dann evtl. seine Restkräfte mobilisieren kann... ein Bein kann man ja hochlegen... aber das Gehirn kann sich nur ausruhen oder abschalten, wenn man schläft...

Wir machen meinem Dad immer Suppen (mit viel Sahne für die Kalorien )... die fertigen hochkalorischen schmecken nicht... aber dicke Kartoffel-/ Möhren/ rote Beete/ Tomaten oder Zuccinisuppe sind immer gut... schön püriert und gut gewürzt... dann bekommt er auch was herzhaftes. Mein Papa war zudem ein süßer... deshalb sind Schokopudding (der von Bauer schmeckt ihm besonders gut) und Früchtegläschen auch Pflicht... zudem ganz besonders gut: Joghurt (wir haben einen Bauern, der uns den frisch und in allen Sorten liefert)... damit geben wir ihm auch immer die zermörserten Pillen...

Ich weiß nicht, welchen Geschmack dein Mann hat... aber es gibt noch einiges (auch mit vielen Kalorien), was er so essen kann - auch ohne viel zu kauen. Monte hat übrigens auch so viele Kalorien wie hochkalorische Kost. Und spezielle (scheinbar aber auch leckere) Trinknahrungen für Babies (von bebevita z.B.). So versuchen wir auch in der kurzen Zeit (mein Paps schläft auch immer beim Essen ein oder wacht erst gar nicht wirklich auf) zumindest ein paar Kalorien hinzubekommen...

Er trinkt übrigens neben dem Tee zum Ausspülen auch häufig Säfte weil er sie mag (sind auch wieder Kalorien...).

Vielleicht ist ja was dabei, was auch für euch in Frage kommt...

Lieben Gruß und mach dir morgen einen scönen Verwöhntag !

Dorchen

[stranger]

hallo felicitas,
ich erkenne in deinem Problemen meine eigenen...Meine Frau wurde im Juni 08 operiert,bekommt noch heute Chemo und ist nur noch abgeschlagen und müde,kaum was behält sie bei sich..

Unser Onkologe nimmt sich zwar immer viel Zeit doch auch sein Latein ist mal am ende denke ich..
Dazu kommt noch das die Gelenke schmerzen,die Muskeln schlapp machen und sich immer wieder starker Ausschlag bildet..
Es leidet das Selbstbewusstsein und sie verliert immer mehr den Mut zu kämpfen...

ich denke wir können das nicht so ganz verstehen wenn wir vom Kämpfen reden,nicht verstehen was wirklich in unseren Partnern vorgeht aber das beruht sich auch auf gegenseitigkeit,denn sie können unsere gedanken und Ängste auch nicht immer nachvollziehen..

das was uns getroffen hat ist nur zu ertragen wenn man sich mit Menschen austauschen kann denen das selbe wiederfährt,den sonst kann niemand verstehen was in einem Vorgeht..

[mimi02]

Hallo liebe Felicitas!

Ich wünsche dir ruhige und angenehme Ruhephasen für dich damit du wieder Kraft tanken kannst.
Ich hoffe das es deinen Mann heute Nacht nicht allzu schlecht ging und du auch ein wenig schlafen konntest.
Bin sehr oft in Gedanken bei euch und meiner Mutter. Es ist für mich sehr schlimm 300km von ihr entfernt zu sein. Es ändert sich nun täglich bei ihr- aber wem erzähle ich das du kennst dich ja am Besten damit aus.
Ich wünsche dir einen guten Tag und versuche dich zu entspannen für die kurzen Momente die dir heute bleiben.
Liebe Grüße. Martina