Das Ende naht

[Bea]

Hallo felicitas,

du schreibst:

Eine Untersuchung beim Neurologen, es war jedoch lediglich eine Gleichgewichtsuntersuchung, ohne irgendwelche Messungen, hat ergeben, dass alles in Ordnung ist.

Dann muss die Untersuchung mMn. ausgeweitet werden. Das ist ja wohl Grundvoraussetzung um eine Ursache zu finden. Ferndiagnosen sind da sehr schwer.
Laßt euch einen weiteren Termin geben oder sprecht den behandelnden Arzt an, der auch die Bestrahlung/Chemo überwacht hat.

Wie weit bist du denn bez. der Pflegestufe?
Bez. dedr Erwerbsminderungsrente kann ich dir sagen, dass es relativ schnell gehen kann. Besonders dann, wenn eine klare (schwere) Diagnose vorliegt. Und das ist ja leider gegeben.

Drücke euch weiter fest die Daumen.

Alles Liebe,
Bea

[rit]

Hallo Bea,

heute hatten wir den Termin beim Onkologen. So wie es aussieht, haben wir das Cortison wohl noch zu schnell runtergesetzt. Unser Schema 8mg, wöchentlich 2mg runter, bis zu 4mg, dann wöchentlich reduziert um 1mg. Er hatte jetzt 2 Tage 2 mg, das war wohl zu wenig. Nur die ausfallerscheinungen waren jetzt ganz anders, so dass ich es nicht auf das Cortison geschoben habe. Außerdem habe ich festgestellt, dass Tage, an denen er nicht seinen Rhythmus hat, weil Besuch da war oder wir seine Töchter besucht haben, ihn besonders anstrengen.

Heute habe ich den Antrag auf Pflegestufe I gestellt, erst in 12 Wochen kommt jemand um zu sehen, ob es berechtigt ist. Und wenn er stirbt, ja dann werden die Ärzte befragt. Also ich kann nur raten alles zu beantragen, was man eventuell mal brauchen sollte.

Das dumme ist nur, dass man dazu selbst erst einmal die Zeit und die Nerrven braucht, d.h. ein Teil der Trauer muss schon vorbei sein.

LG

[Iwana]

Hallo Felicitas
Ich habe wohl so bei 2mg dann auf eine schwächere Potenz umgestellt damit ich langsamer reduzieren kann.... schwierig war es bis ich unter der Nierenschwelle war, bis ich dann selber wieder begann Cortison zu bilden.... jede Reduktion fühlte sich an wie bei einem Entzug.... und vorallem bei STress (da reichte schon zur Zeit auf dem Zug zu sein) dann Herzrasen, Schwindel, Gefühl zu kollabieren... ist nicht einfach... zudem brauchte bei mir jede Reduktion mindestens 1-2 Wochen bis ich dann wieder eingependelt war.....
Braucht also auch viel Geduld... und vorallem umstellen auf anderes Cortison damit man langsam reduzieren kann....
Gruss Iwana

[rit]

Liebe Iwana,

danke für deine Info. Ich werde es jetzt erst einmal bei meinem Mann bei 4mg belassen. Beim nächsten Termin beim Onkologen frage ich dann nach einem anderen Cortison.

für mich besteht als Angehörige die Schwierigkeit seine Reaktionen einzuschätzen. Hier sehe ich wie wichtig die Informationen von Betroffenen sind. Dies mit dem Stress habe ich auch bemerkt. Eine ganz kleine Abweichung vom Alltag: Blutabnehmen, aus dem Haus gehen sind schon Stress.

Ich selbst muss lernen vieles mit ganz anderen Augen zu sehen. Manchmal bin dann vielleicht ungerecht und zu ungeduldig.

LG

[rit]

Mein Mann hat seit einiger Zeit Beinversagen. Wenn er aufsteht knicken ihm die Beine weg. Manchmal läuft er sich nach einiger Zeit ein, manchmal bringt auch Ruhe etwas. Dies ist nicht auf ein Runtersetzen vom Cortisonzurückzuführen, denn das Cortison wurde nachdem beim Runtersetzen Entzugserscheinungen auftraten wieder höherdosiert.

Dies Beinversagen ist nicht kontinuierlich da, deshalb irretiert es mich auch. Ein MRT ist für den 7. August geplant.

Was kann es bedeuten? Wachsen eines Rezidivs oder Oedems?

LG

[Bluebird]

Hallo Felicitas,

fips2 hatte in einem Beitrag bereits geschrieben, dass Deinem Mann womglich eine Osteoporose-Vorsorgeuntersuchung zusteht. Dass Kortison an die Knochen geht, ist bekannt. Hinzu kommt, dass Dein Mann wahrscheinlich sehr viel im Bett liegt und sich kaum bewegt - das führt dazu, dass die Muskeln schwächer werden. Wie sieht es mit Physiotherapie aus, habt ihr mal den Hausarzt nach einem Rezept gefragt?
Vermutungen über Diagnosen kann und möchte sicher hier niemand treffen, zumal wir Laien sind. Du weißt, was bei der Erkrankung möglich ist. Ich drücke Euch feste die Daumen, dass die MRT " sauber " sein wird.

LG
Bluebird

[rit]

Liebe Bluebird,

mein Mann ist ein sehr störrischer Patient. er will die Kontrolle nicht abgeben. Ich vermute, dass sein Beinversagen und kleine Blitze im gehirn schon kleine fokale Anfälle sind. Vorsichtshalber haabe ich mir jetzt Zäpfchen vom Arzt gehlt für alle Fälle.

So jetzt das Gute. Nach jetzt etwa genau 5 Monaten, Bestrahlung und Chemo und 2. Chemo-Zyklus scheint diese entsetzliche Müdigkeit sich ein wenig aufzulösen. Er hat wieder mehr Lebensenergie, kann länger durchhalten und möchte wieder etwas unternehmen, natürlich alles im Rahmen des Möglichen.

Ich freue mich riesig darüber, dass vielleicht jetzt noch einmal eine schöne Zeit kommt.

LG

[rit]

Wer kann helfen?
Heute hatte mein Mann sein erstes MRT nach Bestrahlung/Chemo und 2. Chemo-Zyklus. Die OP war am 27.2.08. Der Arzt meinte er könnte noch einmal operieren. Mein Mann müsse sich innerhalb der nächsten 2 wochen entscheiden. Meine Frage, welche Risiken bergen eine 2. OP. Der Tumor saß links fronto-temporal. Wie geht es nach einer 2. OP? Verschlechtert sich der Zustand?

Nächste Woche würde er mit einem neuen Chemo-Zyklus anfangen. dies wäre doch bei einer erneuten OP kontraproduktiv, da dann der Körper vor der OP zusätzlich geschwächt wäre. wie lange kann man noch warten?

Ich muss dazu sagen, dass mein Mann Arztbesuch kaum aushält. Selbst das Blutabnehmen ist ihm ein Greuel. Heute konnte ich ihm die Diagnose sagen und dass er sterben wird.

Ich erwarte eure Erfahrungsberichte und Tipps
LG
Rita

[Iwana]

Hallo Rita
Wieso ein zweites Mal operieren? wächst der Tumor schon wieder? Ich hoffe es kann dir schnell jemand deine Frage beantworten, habt ja nicht viel Zeit...

Das Beinversagen könnte man auch auf das Cortison zurückführen... lies nochmals die NEbenwirkungen durch, die Muskeln in den Beinen nehmen durch das Cortison ab, sodass auch ich mich nicht ohne stützen erheben konnte (merkte das beim Duschen wenn mir was runterfiel, ging in die Hocke wie sonst auch und konnte kaum mehr aufstehen,) gehört eben auch zu den Nebenwirkungen... dachte lange bei mir sei dass wegen der Gewichtszunahme bis ich so ein Nebenwirkungsblatt vom Internet runterladete.... 4mg bei dieser Potenz ist ja nicht ohne.....
Hoffe ihr findet euch mit der Entscheidung, kann dein Mann selbst seinen Zustand und die nötigen Schritte einordnen, seine Meinung äussern?

Gruss Iwana

[rit]

Warte noch auf Infos, was man bei einem Rezidiv am Besten machen kann. Wie ist der Verlauf der Krankheit, wenn man nur die Chemo (Jetzt wär der 3. Zyklus) dran. Hat die Chemo überhaupt gewirkt?

LG

[rit]

Wir waren heute beim Onkologen. Der Tumor ist wohl nicht wirklich gewachsen, sondern das Oedem. Jetzt wird erst einmal eine Pause gemacht, um bei der Krankenkasse Bevacizumab (Avastin) zu beantragen. Dann geht es in drei Wochen mit der Chemo weiter. Gelichzeitig ist das Cortison von 5mg auf 16 mg erhöht worden, somit ist im Moment die Option eine OP bis zur Chemo noch gegeben.

Hoffnung auf ein paar Monate?

LG

[Bea]

Hallo Rita,

wenn du dir unsicher bist, schick die Unterlagen ein und erbitte eine Zweitmeinung.
Was sagt denn der Arzt ansonsten vom bisherigen Therapieverlauf?

Hoffnung ist es immer. Für wie lange kann uns niemand sagen....
Wie fühlt dein Mann sich gerade?

Ich drücke euch weiter die Daumen und wünsche euch alles erdenklich Gute.
LG,
Bea

[rit]

Liebe Bea,

den chirurgen versuche ich seit ein paar Tagen zu erreichen, um zu erfahren, wie seine Lebenserwartung überhaupt noch aussieht.

Der Onkologe hat sich bedeckt gehalten. Mein Mann hat seit einiger Zeit verstärkt kleine fokale Anfälle in der rechten Körperhälfte. Er selber fühlt sich im Moment recht gut. er weiß seit dem Gespräch auch, dass ersterben wird. Ich habe es ihm gesagt. für mich fällt seitdem eine große Verantwortung von mir an, weil ich nicht mehr für ihn mitdenken müsste bei all den Sachen, die er vielleicht noch machen möchte.

Er fühlt sich zwar geistig im Moment recht fit, aber nicht körperlich, So dass für mich eine Zweitmeinung in einem weitentfernten Uniklinik unwirklich ist, da wir es kaum wahrnehmen könnten. Die Anstrengung wäre zu groß. Er ist nicht der Kämpfertyp.

Aus diesem Grunde freue ich mich über jeden Tag, wo er Lebensqualität hat und wir nicht auf Krankenhausfluren herumsitzen. Bei einer weiteren OP, hätte ich sehr viel Angst, dass er jetzt schon als Pflegefall zurückkäme. Aber jetzt ist es seine Entscheidung.

Ich denke, wenn die Kasse die Kosten für das Avastin übernimmt, ist es im Moment eine gute Option, die wir hier vor Ort machen können.

LG

[rit]

Hallo,
ich habe mich lange nicht gemeldet. Ich weiß nicht, was wir machen sollen. Am Mittwoch hat mein Mann einen Termin beim hiesigen Onkologen. Dieser hat vor 3 wochen Avastin bei der Krankenkasse beantragt. Wir wissen nicht, ob die Kasse es bezahlen wird. Welche Erfahrungen habt ihr damit? (BEK)
Temodal hat nicht angeschlagen, er ist jetzt seit 6 Wochen ohne Chemo. Sein Körper erholt sich von den erfolgten Behandlungen.
Mein Mann hat keine Energien noch andere Ärzte aufzusuchen. Eine weitere OP ( er hat ein großes Oedem mit Rezidiv oder Nekrose) würde auf jeden Fall Sprachverlust evtl. auch halbseitige Lähmung bedeuten. Im Moment geht es ihm geistig relativ gut. Ich denke aufgrund des Epimittels Lamotrigin, was auch stimmungsaufhellend ist.
Sein größtes Problem sind seine Augen, die total verwässert sind, so dass ihm nichts so richtig Spaß macht, weil er nichts sieht bzw. seine Augen am liebsten geschlossen hat.
Ich fühle mich total beschissen, denn es ist ein Gefühl da, dass man sich nur für verschiedene Wege des Sterbens entscheiden kann.
-OP , dann evtl. sofort Pflegefall, aber evtl. länger leben
-Avastin, wenn man es bekommt, länger leben bei einigermaßen Lebensqualität
-oder einfach zusehen wie ganz langsam das Oedem bzw, der Tumor wächst.

Mein Mann hat einfach keine Power auf harten Stühlen bei Ärzten bzw in Krankenhausfluren zu sitzen.

Ich wünsche mir inzwischen für ihn ein würdevolles Sterben, wobei er so lang wie möglich zu Hause bleiben kann. Gleichzeitig habe ich ein total schlechtes Gewissen, wie ich überhaupt so etwas denken kann.

Was soll ich ihm raten? Er weiß, dass er sterben wird, aber er will nur seine Ruhe haben.

Ich fühl mich hilflos und beschissen, besonders, wo gerade vor ein paar Tagen ein lieber Freund, der mir in den letzten Wochen mit Rat unterstützt hat, an diesem Glio verstorben ist.

Ich habe Angst vor Mittwoch. Ich versuche immer so cool zu bleiben, aber ich bin es nicht.
LG

[rit]

Hallo ihr Lieben,

ich brauche ein paar nette Worte.

Danke
LG