Das Ende naht

[rit]

Hallo Fips,

ich denke, du hast bei deinen Ausführungen Recht. Es ist logisch. Ich frage mich nur, wenn so viele Hirntumorpatienten Probleme mit dem Oedem haben, warum hat man hier nicht sofort bei der OP eine andere Lösung gefunden wie einen Shunt legen.

Meine Nichte hat einen Wasserkopf, also generell das Problem mit dem Hirnwasser. sie hat einen kleinen Kanal bis in den Bauchraum, der mit dem Wachstum ab und zu erneuert werden muss.

Einige Patienten haben wohl mehr Probleme als andere. Ich hätte gerne gewusst, warum das so ist? Es würde die Lebensqualität der Patienten, die Probleme mit dem Hirnwasser haben, enorm verbessern, wenn man hier eine art Überdruckventil einbauen würde.

Warum müssen diese Patienten mit Cortison abgefüllt werden, wenn es andere Möglichkeiten gibt?

LG

[Joker1]

Hallo Felicitas,

ich denke es ist ein Unterschied, ob man ein Oedem oder einen Hydrocephalus ( Wasserkopf ) hat.
Beim Hydrocephalus liegt eine Liquorzikulationsstörung vor. Dadurch kommt es zu einem Ungleichgewicht zwischen Produktion und Resorption des Hirnwassers. Dies kann mit einem Shunt operativ versorgt und somit kann das überschüssige Hirnwasser in den Bauch abfließen.

Bei Hirnödemen ist ein Shunt glaube ich keine Therapieoption.

Liebe Grüße
Andre

[setti]

Liebe Felicitas,
ich kann dir nur viel Kraft für die kommende Zeit wünschen!Du wirst es mit der palliativen Pflege schaffen-man glaubt gar nicht,was man doch alles kann,wenn es darauf ankommt.Das Danach ist sehr schlimm.Für den geliebten Menschen tut man Dinge,die man sich hätte nie vorstellen können.Ich drücke euch für den 15.12.die Daumen-vielleicht sieht es ja besser aus,als du jetzt glaubst!Wenn du Fragen hast,mail mir.Wenn ich helfen kann,tue ich es gern.Mit wässrigen Augen habe ich keine Erfahrung.Mein Mann hat 12mg Fortecortin bis zum Schluß genommen.

Ich umarme dich! setti

[fips2]

Nu macht mal der armen Felicitas mal keine solche Bange.

Ein Ödem ruft noch lange keine Pallativpflege auf den Plan.Es gibt relativ viel Möglichkeiten hier helfend von ärztlicher Seite einzugreifen.Von Kortison über Punktion des Ödems und und und.
Shunt geht wie gesagt bei Ödem leider nicht.
Sie hat momentan das Problem dass der Patient nicht ganz so mitspielt wie es wohl sinnvoll wäre.Das steht aber auf einem andren Blatt und dafür muss der Arzt mit entsprechender Aufklärung sorgen.

Gruß Fips2

[rit]

Lieber fips,
bange machen ist schon berechtigt. Heute war MRT. Er hat uns die Bilder nicht erklärt. Das Ergebnis erfahren wir am Mittwoch beim Onkologen.

sein abbau ist jedoch so rapide. Heute musste er sich während der Wartezeit hinlegen. Ich habe einfach Angst vor der nächsten Zeit. Er schafft es gerade noch 2x am Tag die Treppe rauf und runter. Jede Kleinigkeit ist so verdammt anstrengend. Gleichzeitig hat er seinen Stolz. Er schläft den ganzen Tag. Gottseidank bisher ohne Schmerzen. Sein Gesicht ist total aufgequollen und seine Augen ganz dick. Er kann sie kaum offen halten und sieht kaum etwas.

Trotzdem meint er, dass er nicht mehr Kortison bräuchte. Am Mittwoch wissen wir mehr.
LG

[schwede]

Hallo liebe felicitas !
Das hört sich ganz schön schlecht an.
Das scheint sehr schnell Bergab zu gehen, ja Stolz.
Felicitas ich kann deine Angst verstehen, wir sind da sogut wir können.
Ich spreche einfach für alle hier.
Wenn du Hilfe brauchst wir denken an dich, du bist nicht alleine

lg schwede

[rit]

Hallo ihr Lieben,

meine Vermutung war schon richtig; das Oedem hat sich vergrößert, deshalb der massive Abbau.

Jetzt wird das Temodal verdoppelt, ebenso das Cortison und am Dienstag wird das Blut kontrolliert.

Ich werde mal sehen, ob ich am Dienstag einen Notfallbrief für den Notarzt bekomme. Schließlich haben wir Weihnachten und ich habe keine Patientenverfügung für meinen Mann.

LG

[setti]

Liebe Felicitas,
ich wünsche euch von Herzen alles Liebe!
Vielleicht bessert es sich ja durch die veränderte Medikamentengabe.
Verlier niemals den Mut und die Hoffnung!Ich wünsche dir viel Kraft!

     Ingrid

[rit]

Hallo, ihr LIeben,

morgen gehts zum Onkologen. Ob ich ihn die Treppe noch runter bekomme, seit drei Tagen ist er nicht mehr unten gewesen. Übrigens beim letzten Mal mussten wir 2 Stunden beim Onkologen warten. Mein Mann hat die ganze Zeit auf einer Liege zugebracht.

Wie kann man so etwas einem Todkranken zumuten? Wie wird es morgen? Wenn ich ihn nicht die Treppe runterbekomme, wird mir ein Liegendtransport gestellt und er kann trotzdem 2 Stunden warten.

Da kann ich verstehen, dass er am liebsten nicht mehr hin möchte. Ist es überall so? Bei unserem Onkologen sind Wartezeiten von 3 Stunden normal.

Das Schlimme ist daran, dass ich ihm nicht helfen kann. Es nützt nichts vorher anzurufen.

LG

[rit]

Hallo ihr Lieben,

der Onkologentermin ist überstanden. Mit sehr viel Mühe habe ich ihn dorthin bekommen mit dem eigenen PKW und Rollstuhl. Er konnte keine 1/2 sitzen, aber als ich um eine Liege gefragt habe, war es ihm auch nicht recht. diesmal hat er nur eine Stunde auf der Liege gelegen. Ich habe ihn auch heil wieder nach Hause bekommen bis in die obere Etage ins Bett.

Jetzt schläft er wieder wie ein Baby. Der Onkologe fragte ihn, ob sich etwas verbessert hätte. Er hat verstanden, dass es besser aussieht und ihm schossen die Tränen ins Auge. Mir hat der Onkologe versichert, dass wir uns in 2 Wochen wiedersehn und er keine Schmerzen haben wird. Also besinnliche Weihnachten.

Die nächsten 2 Wochen sind ohne Chemo, das wird ihm richtig guttun nach 4 Monaten ohne Unterbrechung. er kann einfach nicht mehr und auch nicht mehr diese Dinge schlucken.

Mit sind nur die Tränen ins Auge geschossen, weil er mich permanent angemacht hat, dass ich nicht dies machen dürfte und nicht dies: "du darfst hier nicht auffallen" , wenn ich das Licht ausgemacht hab oder nach Wasser für ihn gefragt habe. Gleichzeitig kann man es kaum aushalten, dass er es nicht mehr aushalten kann. Die Haut ist so dünn, dass jede schnellere Bewegung, jeder Picks schmerzt.

Er bekommt nur 24 mg Cortison (3x 8mg) und 2x 50mg Lamotrigin.

LG

[alexhoppe]

Hallo Rita!
24 mg Cortison (dexamethason) ist nicht wenig. Wird Zuckerwert regelmässig kontrolliert? 
Ich habe gesehen, dass viele Menschen (und selbst Ärzte) auf Zucker nicht achten. Dabei ist der erhöhte Zuckerwert eine typische Folge der Cortisoneinnahme (ich meine damit dexamethason (=fortecortin)).
Der permanent erhöhte Blutzucker richtet nicht nur massive Schäden an (und macht unglaublich müde), sondern er ist auch ein wichtiger prognostischer Faktor. Eine retrospektive amerikanische Studie zeigte, dass Glioblastompatienten, bei denen der mediane Zuckerwert über 140 lag, deutlich schlechtere Überlebenschancen hatten als die, bei denen er unter 140 lag.
(Zucker kann problemlos zu Hause kontrolliert werden und man kann evtl. dagegen etwas tun).

[rit]

Lieber alexhoppe,

ich denke hier geht es nicht um den Zuckerwert, sondern dass er austherapiert ist, dass das Oedem sich vergrößert hat und er dadurch ständig weiterabbaut. Abgesehen davon hat er auch keine Kraft mehr, er geht seinen Weg und ich habe vor Monaten mir eingestehen müssen, dass  er seine Vorstellung von seiner Erkrankung hat und ich ihn nur begleiten darf.

Er ist der Patient, ich kann und darf nur das machen, was er will. Ich werde ihn würdevoll sterben lassen, soweit und solange ich es kann hier Zuhause. er braucht keine Chemo mehr zu nehmen und er ist überglücklich.

Jetzt habe ich mir erst einmal Einlagen fürs Bett geholt und unter dem Laken gelegt, nachdem ich ihn gestern das 1. Mal sauber machen musste. Für uns beide erst einmal sehr schamvoll.

Der Onkologe sagte, dass er keine Schmerzen haben würde, darauf vertraue ich im Moment. Und nur dies ist mir wichtig. Mir ist es nicht wichtig, dass er noch Wochen weiterlebt, mir ist es wichtig, dass er schmerzfrei ist und in Würde sterben kann.

Wenn ich es nicht méhr kann, hoffe ich, dass das Hospiz bei uns eröffnet hat ( der letzte Stand war Ende Dezember), dann werde ich ihn ins Hospiz geben. Hospiz heißt "Leben bis zuletzt" mit einer Betreuung, die der Hausbetreuung sehr ähnlich ist.

Ich mache mir jetzt nichts mehr vor. Seine Tage waren bei der Diagnose schon gezählt und jetzt noch mehr. Seine Lebensqualität sinkt mit jedem Tag.

Ich wünsche allen eine besinnliche Weihnachten.

[rit]

Hallo ihr Lieben,

ich möchte nur kurz den Stand der Dinge berichten.

Mein Mein schläft beinahe nur noch. Welches Glück. Er hat bisher keine Schmerzen. Er baut so rapide ab, dass man dabei zuschauen kann.

Heute habe ich ihn zum ersten Mal ganz gewaschen. Ich denke, dass er nie wieder duschen wird. Er hat es auch zugelassen. Seine Haut ist sehr empfindlich und er ist sehr wärmebedürftig.

Heute habe ich noch einmal mit der Hospizbewegung gesprochen. Das Hospiz wird erst Anfang Februar eröffnet. Vielleicht zu spät für uns.

Ich werde mir sobald ich es brauche den ambulanten Hospizdienst ins Boot holen. Den Pflegedienst hole ich erst, wenn ich es nicht mehr kann. Im Moment würde es ihn nur stören. Er ist verzweifelt, dass es zuende geht.

LG

[setti]

Liebe Felicitas,
es tut mir sehr leid.Du brauchst jetzt viel Kraft,aber glaube mir,du wirst sie haben!Wichtig ist,daß du aufpaßt,daß dein Mann sich nicht durchliegt.Ich habe damals gleich eine Antidekubitusunterlage(von Quelle)bestellt.Die Haut ist wirklich furchtbar empfindlich.Das mobile Hospiz wird dir und deinem Mann gut tun.Sie geben viele Ratschläge und stehen euch in dieser schweren Zeit zur Seite.Ich wünsche deinem Mann,daß er schmerzfrei bleibt!Du bist bei ihm-das tut ihm gut!

Eine Umarmung schickt dir Ingrid

[Iwana]

Hallo Felicitas
Auch von mir eine Portion Kraft... für mich schockierend ist, dass er dies alles noch so "klar" mitbekommt... finde ich wirklich brutal... Ich frag mich gerade wie das wohl ist für dich als Angehörige sowie für deinen Mann... hat er Angst? Ich denke irgendwann würde ich mir wohl wünschen mit Medikamenten irgendwie ein wenig betäubt zu werden... kann aber auch sein dass dann alles anders ist... man kann ja nie im Voraus sagen was man dann will...
Hast du jemand der dich unterstützt, auch mental?

Denke fest an euch... Gruss Iwana