Sehe ich alles zu locker? (Falxmeningeom)

[cindra]

Hallo zusammen

mal wieder ein neuer Bericht von mir.
Nachdem auf den Bildern des MRTs damals keine Veränderungen zu sehen waren (was ja positiv zu werten ist) habe ich konsequent damit begonnen das Kortison auszuschleichen.Reste eines Ödems waren auch nicht mehr zu sehen.

Besser geht es mir aber trotzdem nicht! Eher im Gegenteil seit ein paar Wochen häufen sich die einfach fokalen Anfälle. Ich habe sie ca. jeden 2. Tag, darunter auch Serien die ich mit einem Notfallmedikament unterbrechen muss und das obwohl meine Antiepileptika massiv aufdosiert wurden in den letzten Wochen.
Mein Neurologe weiß auch nicht mehr weiter. Ist es eine Reaktion auf das Abdosieren des Kortisons was wohl heißen würde dass doch noch ein Ödem da ist? Oder Spätfolgen der Bestrahlung?
Jedenfalls geht es am Mittwoch in die Klinik mit einer Spezialabteilung für Epilepsie, in der Hoffnung dass es dann endlich wieder aufwärts geht.

Es muss endlich mal wieder aufwärts gehen
Andrea

[josch]

Hallo Andrea, was für Antiepileptika nimmst du ein???
Ich war 2008, 5x im KH und 2009  bisher  2x, wegen epi. Anfällen,
jedesmal wurde das Medikament umgestellt. Zur Zeit nehme ich 
Lamotrigin was ich ( toi, toi, toi) gut vertrage. Ich habe aber auch
mit diesen Antiepileptika weiter Anfälle, die ich wie du es nennst,
mit Notfallmedikament gut unter Kontrolle habe, da ich in jeder Hose, Jacke,
in meiner Küche , Stube , im Schlafzimmer und auch im Bad, dieses
Medikament  namens Tavor zustehen habe. In den Räumen ausser im Bad,
habe ich die Tablette in einen Medikamentenbecher offen drin liegen, so das
ich im Notfall mir diese schnell in den Mund schütten kann. Die Wirkung von Tavor
ist in solchen Fällen gut, da es sehr schnell anschlägt.
ES ist aber keine Dauerlösung, denn das Antiepileptika sollte ja diese Anfälle
verhindern.
Von Tavor kann man ja auch abhängig werden!!!
Was für ein Antiepileptika und Notfallmedikamente  nimmst du?
Ich hatte damals 2006 wo ich das Kortison ausgeschlichen habe keinerlei
Probleme, die fingen erst Ende 2007 an und seit dem ist es bei mir jetzt
auch regelmäßig ca. 1x aller 2 Wochen, kann auch heißen mal nach zwei Tagen,
und einmal erst wieder nach vier Wochen.
Hätte ich das Tavor da nicht Griff bereit,dann können die Anfälle schon Heftig werden.

Hallo zusammen

mal wieder ein neuer Bericht von mir.
Nachdem auf den Bildern des MRTs damals keine Veränderungen zu sehen waren (was ja positiv zu werten ist) habe ich konsequent damit begonnen das Kortison auszuschleichen.Reste eines Ödems waren auch nicht mehr zu sehen.

Besser geht es mir aber trotzdem nicht! Eher im Gegenteil seit ein paar Wochen häufen sich die einfach fokalen Anfälle. Ich habe sie ca. jeden 2. Tag, darunter auch Serien die ich mit einem Notfallmedikament unterbrechen muss und das obwohl meine Antiepileptika massiv aufdosiert wurden in den letzten Wochen.
Mein Neurologe weiß auch nicht mehr weiter. Ist es eine Reaktion auf das Abdosieren des Kortisons was wohl heißen würde dass doch noch ein Ödem da ist? Oder Spätfolgen der Bestrahlung?
Jedenfalls geht es am Mittwoch in die Klinik mit einer Spezialabteilung für Epilepsie, in der Hoffnung dass es dann endlich wieder aufwärts geht.

Es muss endlich mal wieder aufwärts gehen
Andrea

Liebe Andrea melde dich bitte, wie es bei dir weiter geht.
sei lieb gegrüßt von Jörg

[cindra]

Hallo Jörg,

ich nehme Topamax 400mg/d und Carbamazepin 1200mg/d. Als Notfallmedikament habe ich Rivotriltropfen. Sie wirken bei mir sehr gut und auch relativ schnell.
Als ich noch Kortison genommen habe, hatte ich noch Rivotril als Dauermedikament dazu.
Da ich ja auch arbeiten gehe und auch weiterhin gehen möchte, aber einen Beruf habe der teilweise sehr belastend ist (v.a. auch lärmbelastend) muss das wirklich jetzt langsam mal besser werden.
Ich hoffe sehr dass ich in der Klinik besser evtl auch auf ein anderes Medikament eingestellt werde.
Mein Neuro hat auch evtl. Lamotrigin oder Valproat angedacht. Naja ich werde ab Mittwoch sehen was die mit mir vorhaben.

Liebe Grüße
Andrea

[josch]

Hallo Andrea,
du gehst zur Neueinstellung oder Umstellung
von Medikamenten in die Klinik
Das Carbamazepin hat bei mir garnicht angeschlagen,
da mußte ich schon nach zwei Monaten wieder ins KH
um ein neues Medikament auszuprobieren.
Manchmal kommt man sich vor wie ein Versuchskarnickel.
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute für deinen Aufenthalt
in der Klinik und melde dich mal,wie es bei dir weiter geht.
LG Jörg

[cindra]

Hallo Jörg

ich gehe das erste Mal deshalb in die Klinik, eben weil die ganze Aufdosiererei absolut nichts bringt.
Die Anfälle verändern sich zwar, werden aber nicht weniger.
Wenn ich wieder zuhause bin, melde ich mich ob das ganze was gebracht hat. Ich hoffe doch sehr!Ich war dieses Jahr schon lange genug krank geschrieben.

Andrea

[cindra]

Hallo Jörg, Hallo zusammen

ich bin ja in die Klinik um die Medis ein- bzw. umzudosieren, da ich in letzter Zeit fast täglich einfach fokale Anfälle habe und ich diese auch häufig mit einem Notfallmedikement unterbrechen muss.
Zur Diagnostik wurde auch ein neues MRT gemacht. Nur 4 Monate nach dem letzten (da war ja alles bestens) Nun ist es leider nicht mehr so.  Mein Meningeom hat sich sehr verändert. Es sieht irgendwie gar nicht mehr aus wie ein Meningeom. Die Konturen sind überhaupt nicht mehr klar. Außerdem ist es in gerade mal 4 Monaten trotz Bestrahlung um 2mm gewachsen.
Dazu hat sich ein Ödem gebildet dass noch größer ist als das Meningeom (falls es überhaupt eins ist, so sicher sind sich die Ärzte da nicht mehr)
Heute war ich in der Neurochirurgie und am liebsten hätten sie mich gleich da behalten und am Montag operiert.
Ich habe mir aber noch Bedenkzeit erbeten und habe nun einen Termin für den 11.1. 
Ich bin gerade sehr durcheinander.
was ist es, wenn es kein Meningeom ist?

verwirrte Grüße
Andrea

[Bluebird]

Liebe Andrea,

wollen die Ärzte der Neurochirurgie operieren oder stehen erst weitere Untersuchungen an?
Wie wirst Du die Zeit bis dahin überbrücken, hast Du Medikamente bekommen wegen des möglichen Ödems? Es tut mir sehr leid für Dich, dass Du in so hohem Maße mit Beschwerden kämpfen musst über einen recht langen Zeitraum, aber es besteht ja die Chance, dass es sich bald zum Guten wendet.

Fühle Dich umarmt,
liebe Grüße
Bluebird/Birgit

[cindra]

Hallo Birgit

sorry, mein Text vorhin war wohl etwas konfus. der Termin am 11.1. ist für eine Op gedacht. Für die Ärzte ist ganz klar dass eine OP sein MUSS. Besser heute als morgen, aber mit dem Termin anfang Januar haben sie sich dann noch einverstanden erklärt.
Sie haben über Kortison nachgedacht wegen des Ödems, aber ich habe es abgelehnt, weil ich extrem negativ darauf reagiere. Ich bin so froh dass ich das Kortison endlich los bin.
Sie haben mir jedenfalls sehr deutlich klar gemacht dass ich eigentlich keine Wahl habe. 

Andrea

[Bluebird]

Hallo Andrea,

aber dann herrscht endlich Gewissheit und die reelle Chance, dass sich Deine gesundheitlichen Probleme beheben lassen. Ich wünsche es Dir,

Herzlichst
Bluebird/Birgit

[cindra]

Hallo Birgit

das will ich hoffen, obwohl der Tumor in einem sehr sensiblen Bereich liegt. Auch das haben sie mir unmissverständlich erklärt.

Andrea

[cindra]

ich habe gerade den vorläufigen Arztbrief nochmals gelesen.
Darin steht dass das Meningeom links hochparietal im Bereich Gyrus postcentralis liegt. Dieser Begriff ist für mich neu.
Außerdem: Differentialdiagnostisch handelt es sich entweder um ein progredientes Meningeom, eine maligne Läsion ist jedoch nicht auszuschliessen. 

[Bluebird]

ich habe gerade den vorläufigen Arztbrief nochmals gelesen.
Darin steht dass das Meningeom links hochparietal im Bereich Gyrus postcentralis liegt. Dieser Begriff ist für mich neu.
Außerdem: Differentialdiagnostisch handelt es sich entweder um ein progredientes Meningeom, eine maligne Läsion ist jedoch nicht auszuschliessen.  

Liebe Cindra,

http://www.imedo.de/medizinlexikon/gyrus-postcentralis

bereits in Deinem Beitrag vom 16. Februar 2009 schreibst Du, dass Dein HA einen Verdacht auf Malignität sieht.
Dies ist allerdings bis heute nicht erwiesen. Es könnte sich lt. neuestem Bericht ebenso um ein fortschreitendes Meningeom handeln. Den endgültigen Befund wird die pathologische Untersuchung erbringen.
Ich kann nur ahnen, wie belastend die letzten Montate für Dich waren und Du Dich nun vor dem bestehenden Eingriff fürchtest. Er ist aber die einzige Chance, endlich Klarheit über den Befund zu bekommen und eine gezielte weitere Behandlung -soweit erforderlich - einzuleiten. Gehe erst einmal von der günstigen Prognose aus und sei zuversichtlich.

Liebe Grüße
Bluebird

[cindra]

So langsam beginnt der Endspurt. Heute in einer Woche gehts in die Klinik zur OP, sie wird aber sicher nicht gleich am 11. statt finden.
Es wird jetzt aber auch langsam Zeit. Am WE hatte ich jede Menge fokale Anfälle, ich vermute aufgrund des Antibiotika das nich nun schon seit Wochen nehmen muss. Seit vier Wochen habe ich eine Bronchitis, aber nun ist sie endlich vorbei und bleibt sie hoffentlich auch. Mein Allgemeinzustand ist aber entsprechend geschwächt. Noch eine Woche habe ich Zeit um etwas daran zu ändern.
Wirklich Angst habe ich vor dem Eingriff noch nicht. Ich sehe momentan einfach nur die Chance dass es mir danach endlich besser geht. Und dass ich endlich Gewissheit habe um was es sich bei mir im Kopf handelt.

[Bluebird]

Liebe Cindra,

nutze diese Woche, auf Körper und Geist zu hören. Lass es ruhig angehen, tue Dir Gutes.
Ich wünsche Dir, dass Du Deine Chance mit Willenskraft und innerer Ausgeglichenheit wahrnehmen und Dich vertrauensvoll in die Hände der Ärzte begeben wirst,

LG
Bluebird

[cindra]

Heute habe ich bei meinem Neurologen die Einweisung für die Klinik geholt.
 Montag geht es los.
Und komischerweise, je näher der Termin rückt, desto ruhiger werde ich.
Ich habe ein Vertrauen in mir dass alles gut gehen wird.
Das Gespräch mit dem Sorgentelefon der Dt. Hirntumorhilfe hat mir da auch sehr gut getan.

Alle um mich herum sind sehr nervös, aber ich lass mich davon (noch) nicht beeindrucken.
Ich weiß dass es keine leichte OP werden wird, das haben die Ärzte mir deutlich gesagt, aber ich habe das Gottvertrauen dass alles gut ausgehen wird.

Für eine Weile werde ich mich jetzt hier aus dem Forum verabschieden, hoffe aber bald wieder hier mitschreiben zu können.

Optimistische Grüße schickt euch
Andrea