Sehe ich alles zu locker? (Falxmeningeom)

[cindra]

ich habe nun meinen neuen Termin.
am 15.7. falls vorher noch was frei wird, rufen sie an.

[Jens B]

Hallo Andrea!

Es ist gut, dass es mit dem vorgezogenen Termin geklappt hat. Dann drücke ich dir für den 15.07. gaaanz fest die Daumen! Wenn es dir möglich ist & du möchtest, teile doch bitte einen eventuell  früheren Termin – aber dann auf alle Fälle den aktuellen Befund - mit!
Mist, dass du Probleme bei der Wiedereingliederung hast, tut mir echt Leid! Diese ist eine enorme Belastung / Umstellung. Ich hatte bei der Wiedereingliederung damals, auch Probleme.
Das du jetzt Sorgen hast und dir Gedanken machst, kann ich nur allzu gut verstehen!
Lass dich nicht unterkriegen, denke positiv und „halt die Ohren steif“!

Beste Wünsche und alles Gute wünscht, Jens B.

[cindra]

Hallo Jens,

danke für deine guten Wünsche, ich denke immer positiv. Mein Mann behauptet zu positiv. Geht das überhaupt zu positiv?
naja in meinem Rehabericht steht auch dass ich dazu neige meine Leistungsfähigkeit zu überschätzen.
Ich bin jedenfalls sehr gespannt was auf den neuen Bilder zu sehen ist. Auf der einen Seite erwarte ich dass was zu sehen ist was bisher nicht da war (irgenwoher müssen meine Probleme ja kommen)
Aber was ist wenn nichts zu sehen ist? Woher kommen die Probleme dann?? Jedenfalls bilde ich mir das nicht nur ein und man sieht mir das auch an. Werde immer wieder darauf angesprochen dass man mir ansieht das es mir gerade nicht gut geht.
Alles Gedanken die mir gerade durch den Kopf gehen.

Liebe Grüße
Andrea

[cindra]

Hallo zusammen

morgen ist es nun soweit. Ich habe meinen vorgezogenen MRT Termin. Mir ist schon etwas mulmig bei dem Gedanken. Ich hoffe sehr dass der Radiologe gleich eine erste Einschätzung abgibt und ich nicht ewig auf das Ergebnis warten muss.
Von dem Ergebnis hängt es ja auch ab ob ich endlich weiter versuchen kann das Kortison zu reduzieren. Ich nehme es ja jetzt seit meiner Bestrahlung am 13.2. und mag so langsam nicht mehr. Aber alle Versuche in letzter Zeit zu reduzieren mussten abgebrochen werden.

Vielleicht weiß ich dann auch ob und wann ich dann endlich wieder voll arbeiten kann.

Liebe grüße
Andrea

[Bluebird]

Hallo Andrea,

dann bitte vor der MRT darum, den Radiologen anschließend sprechen zu können. Meiner gibt nach der Untersuchung die wichtigsten Informationen.

Ich werde an Dich denken und Daumen drücken!

Gruß
Birgit

[fips2]

Aber alle Versuche in letzter Zeit zu reduzieren mussten abgebrochen werden.

Hallo Andrea
wegen was nimmst du das Kortison und welche Symptome traten bei der reduzierung des Kortisons auf?
Hast du dich schon mal beraten lassen,Weihrauch H15 als Kortisonersatz zu nehmen.Bei vielen Patienten konnte nach Aufbau des wirksamen H15-Spiegels das Kortison ausgeschlichen werden.Den wirksamen Spiegel erreicht man nach ca 4 Wochen der Einnahme.
Fragen hierzu kannst du telefonisch an Prof Simmet in Ulm.oder an Dr Gönemeyer,der Bruder von Herbert Grönemayer, richten.
Adressen, auch für den günztigen Bezug des Medikamentes findest du hier:
http://www.schraepler.info/erste-studien.html

Gruß  und igB
Fips2

[cindra]

Hallo fips

nach der Bestrahlung hat sich damals ein Ödem gebildet und ich musste hochdosiert fortecortin nehmen. Nun bin ich nach über 5 Monaten immer noch bei 10mg Prednisolon, wenn es nach den Beschwerden ginge, müsste es aber mehr sein.
Bei dem Versuch der Reduzierung ging es mir jedesmal noch viel schlechter. Mir wurde schon bei kleinster kognitiver oder körperlicher Belastung übel oder ich bekam Kopfdruck. In der Reha konnte ich noch stundenlang lesen (allerdings bei deutlich höherer Kortisondosis). heute kann ich das höchstens 20 min.
An H15 habe ich schon mal gedacht, wollte jetzt aber das aktuelle MRT abwarten und dann mit meinem HA oder Neurologen mal darüber sprechen.
Bei meinem Bestrahlungsarzt habe ich erst am 13.8. wieder einen Termin, aufgrund der andauernden Beschwerden wurde das MRT aber vorgezogen.

Grüße
Andrea

[fips2]

Hallo cindra
10mg Prednisolon entsprechen etwa der Dosis des Cortisols,das dein körper täglich selbst produziert.
Es macht diese Dosis des Predi,eigentlich wenig sinn,da der Körper seinen Cortisolproduktion einstellt und dann bist du grad mal genau so weit wie vorher.Wenn überhaupt,hast du nur eine ganz geringe Steigerung des Kortisonspiegels.Wenn keinen Nebennierenprobleme vorliegen und deine Nebennieren genug Cortisol bilden ist diese Therpie eigentlich unnötig.

Schulmediziner,werden dir mit ziemlicher Sicherheit vom Weihrauch abraten,da sie diesem Medikament sehr skeptisch gegenüberstehen und nichts anfangen können.Aber nach einschlägigen Studien,ist die Wirksamkeit des Sallaki H15, gerade gegen die Ödembildung einwandfrei bewiesen.

Gruß Fips2

[cindra]

Hallo fips

das weiß ich schon alles auch. wahrscheinlich müssen meine Nebennieren erst wieder lernen Cortisol zu bilden. sie mussten es ja montalang nicht. Von meinem Beschwerden her müsste ich eigentlich eh mehr nehmen, das will ich aber nicht mehr. Ich will endlich weg von den Zeug. Ich habe es jetzt lange genug genommen.

Zu meinem HA habe ich eigentlich einen sehr guten Draht und sollte auf dem MRT noch ein nennenswertes Ödem zu sehen sein, dann werde ich ihn schon von der Notwendigkeit des Sallaki überzeugen können *hoff*

Andrea

[fips2]

Jetzt muss man anders herum fragen.
Willst du es absetzten weil du es nicht verträgst,sprich starke Nebenwirkungen hast,oder weil du Angst vor den evtl.auftretenden Nebenwirkungen hast?

Wenn du starke Nebenwirkungen hast, ist es ein stichhaltiges Argument das Medikament abzusetzten.Dieses Argument hat auch Bestand,wenn es  um evtl.Kostenübernahmen geht.
Alleine die Angst vor den Nebenwirkungen und lediglich der eigentliche Wille vom Patienten das Kortison abzusetzen,ist in den Augen des Arztes kein stichhaltiges Argument.Er wird immer das Wirkungs/Nutzen Verhältnis sehen und das ist bei geringen Nebenwirkungen nun mal beim Kortison sehr hoch. Das wird er dir immer widerlegen und dir keinen Weihrauch allein verordnen.Auch jeder medizinische Dienst wird dann sagen:Wenn das medizinisch anerkannte Kortison doch hilft, ohne bedeutende Nebenwirkungen,zahlen wir das Ersatzmedikament nicht.


Bei meiner Frau ist es so,dass sie schon bei geringsten Mengen von verabreichtem Kortison stärkste Gelenkbeschwerden hervorrufen.Also ist bei ihr Kortison kontrainduziert.Ein andrer Bekannter von uns hat eine Hüftgelenknekrose, nachweislich von der Korisoneinnahme bekommen.Bei ihm ist es ebenfalls kontrainduziert.Ebenso ist Kortison bei Diabetes-Patienten kontrainduziert,da es die Diabetes verstärken könnte.Es gibt halt Menschen bei denen die Einnahme von Kortikoiden mehr Schaden anrichtet als es hilft.Das ist aber sehr selten.

Was du auf eigene Verantwortung und Kostenübernahme tust,ist dein Problem.Da kann dir kein Arzt reinreden.Auf Privatrezept,wird dir jeder Arzt,der halbwegs mitdenkt, den Weihrauch verordnen.Sallaki H15 bekommst du auch nur auf Rezept,weil es in der Ajurveda ein anerkanntes Medikament ist.Den andren Kram,der als Nahrungsergänzungsmittel deklariert und somit frei verkäuflich ist,wird sicher nur wenig Wirkung zeigen.

Gruß Fips2

[cindra]

Hallo Fips

ich habe Nebenwirkungen durch das kortison. von Anfang an. Am gravierensten für mich waren die gravierenden Schlafstörungen, die wiederum zu vermehrten epileptischen Anfällen führten. Ich kann auch heute noch ohne Schlafmittel nicht schlafen, obwohl 10mg prednisolon ja nicht mehr viel ist.
Außerdem massiver Kaliummangel, auch vom Kortison und seit kurzem auch noch erhöhte Blutfettwerte, wohl auch vom Kortison, die waren nämlich bis vor kurzem auch immer ok.
Ich nehme also aufgrund des Kortisons etliche andere Medikamente. Für mich Grund genug es endlich abzusetzen. Ich habe ja schon zwei Versuche unternommen, die aber nicht geklappt haben.
Morgen nach dem MRT werde ich aber eine Entscheidung treffen.

Gruß Andrea

[fips2]

Na ja
Schlafstörungen sind bei Kortikoiden als Nebenwirkungen bekannt.Hier kann man evtl,wenn möglich, mit entsprechenden Verabreichungszeiten spielen.
Also abends kein Kortikoid mehr einnehmen.Das hilft manchen Patienten sehr gut.Sprich da mal mit deinem Arzt.

Kaliummangel sollte mit den entsprechenden Medikamenten und Nahrung ausgeglichen werden,genau so wie Kalziummangel,der gern bei Kortikoidverabreichung eintritt und Osteoperose hervorrufen kann.
Die erhöhten Blutfettwerte,also Cholesterin,sind eigentlich nur interessant,wenn bei einem Patienten Vorschädigungen von Ablagerungen in den Arterien,so wie bei mir,vorliegen.Da sollten die Cholesterinwerte nicht über 130 LDL liegen. Idealerweise zwischen 70 und 100.Was aber die meisten Ärzte als übertrieben ansehen.
Man sollte das Chollesteringeplänkel nicht überbewerten.Jeder Mensch hat seine eigene Cholsterinumsetztung.Cholesterin braucht der körper auch zum Zellaufabau.Deshalb ist ein Zuwenig auch nicht besonders gut.
Wer familiär bedingte Hypercholerinämie hat,hat eh kaum Chancen das Cholesterin in den Griff zu bekommen.Nur mit Medikamenten und das nur zeitweise.

Hier kannst du etwas auf natürlicher Basis machen mit Flohsamen,Weizenkleie und einer Ernährung die viel tierische Fette meidet.Idealerweise 1-2x die Woche eine Portion SEEFISCH.Je fetter um so besser.Das Fett des Seefischs baut die tierischen Fette ab.Eine Portion ist,als Richtschnur, die Menge,die man in eine hohle Hand bekommt .
Das ist wirklich nicht schwer zu erreichen.An einem Abend Selachsfilets mit Kartoffeln und Spinat.An einem andren Tag Heringsfilets in Tomatensauce,oder Rollmopps.Sahneheringe mit Pellkartoffeln,sowie Salzkartoffeln mit Brathering  ------ schmackhafte Möglichkeiten gibt es sehr viele.
Dann auch noch regelmäßige Bewegung senkt den Cholesterin und Blutdruckwert.Mindestens 2x die woche 1/2 Std Nordic Walking oder strammes Laufen,kein Jogging-das ist schlecht für die Gelenke, wirkt Wunder.

Wenn also weitere Versuche mit dem Absetzten nicht klappen,würd ich die o.g. Ernährungsumstellungen versuchen.

Bei olympiareifem Extremchouchiung :-) ,ohne dir das zu unterstellen, muss man sich nicht wundern wenn der Körper die Fette nicht verbrauchen kann.

Gruß Fips2

[cindra]

ich habe das kortison noch nie abends genommen... am anfang morgens und mittags... seit längerem aber nur noch morgens, eben wegen den schlafstörungen.
ich ernähre mich schon kaliumreich, bananen, obst und gemüse etc.
naja, ich warte jetzt einfach mal morgen das MRT ab und dann entscheide ich weiter.

achja und extremcouching kommt in meinem beruf extrem schlecht ;-) ich arbeite zwar zur zeit immer noch nur 3h in der wiedereingliederung, aber die zwerge halten mich schon auf trap.

grüße
Andrea

[fips2]

Hi Cindra
Ich hab dir ja auch extremcouching nicht unterstellt.Es gibt aber oftmals solche Menschen,die,jetzt bezogen auf Cholesterin,Arterienverkalkung und Bluthochchdruck,genau diese Sportart mit inbrunst betreiben.

Wenn bei dir,deinen Beschreibungen nach, diese Umstände nicht bestehen und du dich auch entsprechend ernährst,dabei aber immer noch diese schlechten Blutwerte hast,würde ich mir wie du auch meine Gedanken machen.

Deine Bedenken und Entscheidung hat in dem Falle,auch Hand und Fuß.Das sollte dann auch jeder Arzt zur Kenntnis nehmen,dich entsprechen beraten und, oder Gegenmaßnahmen ergreifen.

Vorsicht auch noch,ohne dir jetzt nicht zu glauben,dass dich deinen Kids auf trab halten.Ausdauersport,wie Nordic Walking darfst du mit dem Hinterherhetzen deiner Kids nicht vergleichen.Ich hab den Fehler früher auch gemacht,weil ich dachte ich wäre ja den ganzen Tag mindestens 3 Km zu Fuß unterwegs und hätte damit genug Ausdauersport betrieben.

Nein.Ich hab mich eines besseren belehren lassen müssen.Die durchgehende Zeit in einem gewissen Belastungspuls macht es aus,damit der Ausdauersport seine Wirkung zeigt.

[cindra]

Guten Morgen Fips

in punkto Ausdauersport bemühe ich mich 3-4 mal die Woche mind. 20-30 Minuten auf meinem Ergomether zu trainieren. Es gelingt mir meistens, wenn auch nicht immer.
Aber das ist wohl bei uns allen so.

Und nun gehts bald los zum MRT

Andrea