HirnTumor-Forum

Autor Thema: Tethered Cord und Tumor  (Gelesen 17210 mal)

Marienkäfer13

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Tethered Cord und Tumor
« am: 09. Juni 2008, 19:36:09 »
Hallo,
habe eine kurze Frage:
meine Tochter ist 7 Monate und hat seit Geburt Tethered Cord und an der Verwachsung eine "kontrastmittelaufnehmende" Struktur (evtl. Tumor). Welche Ärzte / Kliniken könnte ich für eine 2. Meinung  aufsuchen.
Vielen Dank und liebe Grüße
Marienkäfer13

Ulrich

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Re:Tethered Cord und Tumor
« Antwort #1 am: 09. Juni 2008, 20:33:58 »
Zu Tethered Cord wirst Du sicher schon viel gelesen haben, wenn nicht, dann hier

Ihr müßtet Euch eine Kinder-Chirurgie suchen, oder eine Kinder-Neurochirurgie. Vielleicht gibt es in Deutschland auch eine Seite ähnlich wie http://www.kinderchirurgie.ch/ ?

Offline Jo

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Re:Tethered Cord und Tumor
« Antwort #2 am: 10. Juni 2008, 20:57:16 »
Hallo,
hab schon öfters  von Prof. Sörensen in Würzburg gelesen, wenn es um Kinder ging:

http://www.klinik.uni-wuerzburg.de/deutsch/allgemeines/Telefonbuch/neurochirurgischeklinikundpoliklinik/content.html
oder von Prof. Juliane Behnke-Mursch in Bad-Berka:

http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/cms/zbb/deu/3576.html#kinder2

Vielleicht sind das Ansprechparner für eine Zweitmeinung.

Gruß, Jo
« Letzte Änderung: 10. Juni 2008, 21:02:24 von Jo »

Offline Bluebird

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Re:Tethered Cord und Tumor
« Antwort #3 am: 11. Juni 2008, 08:44:40 »
Hallo,

die Unikklinik Düsseldorf hat auch eine renommierte Abteilung für Kinderneurochirugie

http://www.uniklinik-duesseldorf.de/deutsch/unternehmen/kliniken/neurochirurgischeklinik/page.html

Ich habe auch eine PN geschrieben (persönl. Erfahrungen).


Gruß
Bluebird
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Offline kramescha

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Re:Tethered Cord und Tumor
« Antwort #4 am: 11. Juni 2008, 09:32:04 »
ich kenne ein Mädchen das in Würzburg bei Dr. Sörensen operiert wurde. Sie wurde 3 mal operriert. Sie haben sogar die 3. OP noch in der Kinderklinik gemacht obwohl sie schon 18 war, damit sie sich nicht an eine andere Klinik gewöhnen muss.

Sie war immer sehr begeistert... (Den Umständen entsprechend halt)

Offline Ciconia

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Re:Tethered Cord und Tumor
« Antwort #5 am: 11. Juni 2008, 10:55:42 »
Dem kann ich mich anschließen. Bin selbst in Würzburg operiert - in der normalen Kopfklinik.
Aber der Prof. Sörensen in der Kinderkopfklinik hat einen sehr guten Ruf - selbst Patienten aus Österreich und der Schweiz kommen deshalb nach Würzburg.
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Marienkäfer13

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Re:Tethered Cord und Tumor
« Antwort #6 am: 11. Juni 2008, 11:33:01 »
Hallo ihr Lieben!
Vielen lieben Dank für eure Antworten....
Ein bisschen beruhigt bin ich jetzt, da ich schon in Bad Berka war und Würzburg in 2 Wochen einen Termin habe. Leider ist Prof Sörensen nicht mehr da. Habe einen Termin bei Herrn Krauß.
Ich denke danach werden wir entscheiden müssen, wo wir unsere Maus operieren lassen.
Sie entwickelt sich gerade so prächtig, kann krabbeln , sitzen und brabbelt fröhlich herum.
Ich habe solch eine Angst, dass sie nach der Op Ausfälle hat.
Liebe Grüße
Marienkäfer

Offline Ciconia

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Re:Tethered Cord und Tumor
« Antwort #7 am: 12. Juni 2008, 12:54:44 »
Sei unbesorgt, Dr. Krauß wird sicher ein würdiger Nachfolger sein für Prof. Sörensen. Drück dir die Daumen, für deine kleine Maus, Marienkäfer! :)
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Marienkäfer13

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Re:Tethered Cord und Tumor
« Antwort #8 am: 09. Juli 2008, 21:40:13 »
Hallo!
So, wir sind wieder zu Hause.
Mein Baby wurde letzte Woche in Würzburg operiert und es scheint alles gut gelaufen zu sein. Wir warten noch auf die Ergebnisse des "Tumors". Hoffentlich ist es nur eine Fehlbildung.
Die Entscheidung für Würzburg war wirklich gut.
Liebe Grüße
Marienkäfer

Offline Bluebird

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Re:Tethered Cord und Tumor
« Antwort #9 am: 09. Juli 2008, 22:29:00 »
Hallo Marienkäfer,

das freut mich aber für Euch und Euer Baby. Hoffentlich sind die weiteren Nachrichten auch so gut - ich drücke mal die Daumen.

Liebe Grüße
Bluebird
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Offline Bea

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Re:Tethered Cord und Tumor
« Antwort #10 am: 10. Juli 2008, 08:35:38 »
Hallo Marienkäfer,

auch von mir gute Erholung/Genesung.
Drücke euch fest die Daumen...

LG,
Bea

Marienkäfer13

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Re:Tethered Cord und Tumor
« Antwort #11 am: 17. August 2008, 13:02:41 »
Hallo,
danke für eure Rückmeldungen.
Meiner Tochter geht es gut und im  Histopathologischen Bericht steht, dass es sich um eine umfangreiche Fehlbildung handelt.
Eigentlich gut soweit. Was mich (noch minimal) beunruhigt, ist die tatsache, dass der Bericht lange auf sich warten ließ und man mir sagte, dass es zunächst einen vorläufigen Bericht gab, in dem ein "Hintertürchen" offenblieb und es erst dann wieder ein paar Tage später den endgültigen Bericht mit der "umfangreichen Malformation".

Ich habe in dem Moment weiter nichts gedacht, aber später kam mir in den Sinn, wie sie sich denn jetzt festlegen konnten, wenn sie doch etwas möglicherweise bösartiges auch vermutet haben. Wird sowas nach dem Ausschlussverfahren gemacht oder ist es eine Wahrscheinlichkeit nach der sie gehen? Oder haben sie dann wirklich auch den Beweis für eine Fehlbildung erbringen können?
Habe keine Ahnung wie Pathologen arbeiten und deshalb spuken mir eben noch diese Gedanken durch den Kopf.

Liebe Grüße
Marienkäfer

Offline Bea

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Re:Tethered Cord und Tumor
« Antwort #12 am: 18. August 2008, 07:54:55 »
Hallo Marienkäfer,

das Verfahren mit dem vorläufigen Bericht kenne ich. Normal, da man - wie man mir erklärte - zuerst einen Schnellschnitt vom "Gewebe/evtl.Tumor" macht, das vorab auswertet und alles andere dann nochmal genauer. So eine Analyse bzw. Zellzerlegung dauert halt auch.

Berichte lassen manchmal auf sich warten. Auch das ist leider nichts außergewöhnliches. Als Grund wird häufig Überlastung genannt oder aber die Berichte werden gar nicht mehr selbst in der Klinik sondern in einem Schreibbüro geschrieben.

Solltest du dich weiter unwohl fühlen, dann frag doch nochmal in der Klinik nach und lass dir ggf. erklären wie die Pathologen arbeiten. Schlechte Gedanken mußt du nicht haben  ;)

Weiterhin alles Liebe und viel Gesundheit,
Bea

 



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