Hallo Bianca
Willkommem im Forum.
Du schreibst bei dir wurde die Diagnose CPH (chronisch paroxsymale Hämikranie) gestellt.
Ich weis nicht wie ich es jetzt sagen soll.Ob ich dir gratulieren oder dich bedauern soll.
Nehmen wir erst mal das positive.
Glückwunsch,dass die Diagnose CPH so schnell gestellt wurde.Die meisten Patientinnen rennen jahrelang erfolglos durch die Gegend und von Arzt zu Arzt bis die Diagnose richtig gestellt wird.Das ging bei dir ja recht schnell.
Nun zum leider Negativen.
CPH ist eine sehr schmerzhafte Kopfschmerzerkrankung und zählt zu den Suizidkopfschmerzen,weil sich schon viele Patienten im Schmerzwahn das Leben genommen haben.
Die Symptome sind die gleichen wie bei Clusterkopfschmerz, an dem dem meine Frau leidet.
Die Symptome sind:
1.stak einseiteiger Kopfschmerz der so schlell verschwindet wie er kam
2.Tränendes Auge
3.Laufende Nase auf der betreffenden Seite
4:Bei CPH einen Attackenfrequenz von 10-40 Attacken pro Tag
5. Sehverschlechterung während der Attacken bis fast zur Blindheit auf der betreffenden Seite.
Die Ursachen sind noch unerforscht.
Der unterschied zwischen CK und CPH ist.
1. CPH Tritt er meist bei Frauen auf im verhältnis 1:4
2. Bei CPH Hilft als Prophylaxemedikament am sichersten bei 80% der Betroffenen Indometazin.
3.Hilft Sauerstoffinhalation nicht wie bei Clusterkopfschmerz.
Vorerst darfst du aber darauf hoffen keinen Hirntumor zu haben.Ich hoffe,ich konnte dir hier ein wenig Hoffnung machen
Ich würde dir Raten dich mit Arne May im UKE Hamburg in Verbindung zu setzen.
Adresse:
Priv.-Doz. Dr. med. Arne May
Kontaktinformationen
Telefon: +49 - 40 - 42803 9189
Fax: +49 - 40 - 42803 9955
eMail: a.may_at_uke.uni-hamburg.de
Anschrift: Institut für Systemische Neurowissenschaften
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistr. 52
20246 Hamburg
Haus S10, Zi. 318
Das dürfte für dich die nächstgelegene spezialisierte Klinik-Adresse sein.
Ferner habe ich noch 2 Adressen von Neurologenin Hannover für dich die sich mit Clusterkopfschmerz und CPH auskennen.
30167 Hannover, Dr. med. Christian Albert, Bodestr. 6, Tel. (05 11) 12 61 30,
30171 Hannover, Dr. med. Gabriele Lüth, Marienstr. 55, Telefon: (05 11) 32 35 83,
Als Akutmedikamente kannst du dir auch mal Triptane wie Immigran s.c. oder Ascotop nasal verorden lassen.Keinen Triptanen als Tabletten.Die brauchen zu lange um zu wirken.
Wenn du erst mal mit dem Medikamenten(Indometazin) richtig eingestellt bist,kann es durchaus sein wieder ein relativ schmerzfreies Leben zu führen.Ohne OP.
Raten würde ich dir Ferner die Seiten der DMKG durchzulesen
WWW.DMKG.de
Hier auf therapieempfehlungen klicken.
Dann in der linken Spalte auf Cluster-Kopfschmerz
Ab Seite 14 des sich öffnenden Dokuments findest du die Richtlinien und Behandlung von CPH.
Wenn du Fragen zu Cluster und CPH hast,meld dich ruhig per PN bei mir.
Ich bin in einer Selbsthilfegruppe organisiert,die sich mit chronisch paroxsysmale Hämikranie und Clusterkopfschmerz beschaftigt.
Gruß Fips2