Vorstellung Sternschnuppe---Odyssee über bestrahlt. Meningeom bis Uterusmyom

[rosalie]

Hallo Bianca,

ich habe Deine Berichte bisher mit Aufmerksamkeit verfolgt und möchte Dir sagen, daß Du Dich bitte nicht verrückt machen sollst. In das "Fachchinesisch" der Ärzte kann man als Laie alles Mögliche hineininterpretieren. Jedoch nur ein Arzt kann Dir genau sagen, was die Fachbegriffe bedeuten.

Mache Dir also nicht zuviele Gedanken und hole Dir Hilfe, wenn Du es bis zu dem Termin am 25.08. bei Dr. Buntschuh nicht aushältst. Ich würde an Deiner Stelle einen baldigen Termin beim Neurologen ausmachen und mir die Begriffe erklären lassen. Vielleicht fühlst Du Dich dann schon etwas erleichterter.

Angst ist völlig normal, wenn man eine Hirnerkrankung hat und evtl. eine OP bevor steht, was in Deinem Fall ja noch garnicht sicher ist. Dr. Buntschuh wird Dir genau erklären, wie man vorgehen soll - ich war selbst im Frühjahr mit meinen Unterlagen im INI und habe ein Gespräch mit Dr. Fernandez geführt. Du wirst dort freundlich und gut beraten, alle Deine Fragen werden beantwortet und man läßt Dich bei offenen Fragen nicht "im Regen steh´n".

Das Gespräch dort kostete um die 60 oder 70?Euro, aber dafür hat das Gespräch auch über eine Stunde gedauert, so daß ich mich gut aufgeklärt fühlte. Am besten schreibe Dir vorher alle Fragen auf und mache Dir Notizen, was der Arzt Dir sagt - so kannst Du in der Aufregung nichts vergessen. Nimm´am besten noch jemand mit ins Gespräch - Deinen Freund oder einen Familienangehörigen - 4 Ohren hören immer mehr als 2. Und wenn man dann aufgeregt sein sollte, ist das sowieso besser.. Ich habe auch meinen Mann mitgenommen.

In den nächsten Wochen werde ich in der Gutenberg-Klinik in Mainz operiert - ich habe ein Falxmeningeom links, das die Tendenz hat, zum Sinus, also der Hauptblutvene zu wachsen. Das Meningeom wurde zufällig bei einer Kernspinuntersuchung vor ca. 8 Jahren entdeckt. Davor machte es noch keine Probleme, aber in den letzten Jahren ist es stetig um ein paar Millimeter gewachsen, so daß man mir riet, es operieren zu lassen, solange es noch nicht zu nahe an der Hauptblutvene ist.

Etwas Angst habe ich schon, je näher der OP-Termin rückt. Aber ich denke mir, daß es den meisten so geht vor einer Hirn-OP...

Liebe Bianca, ich wünsche Dir alles Gute - und versuche, Dich nicht verrückt zu machen. Mir fällt noch ein: Könnte man den Termin bei Dr. Buntschuh evtl. nicht vorverlegen? Wenn Du am Telefon erklärst, wie Dir z. Z. zumute ist, vielleicht gibt es ja da noch eine Möglichkeit eines früheren Termins - es wäre einen Versuch wert!

Liebe Grüße
rosalie

 

[Bluebird]

Liebe Bianca,

wir hatten ja bereits über PN geschrieben.
Zumindest kannst Du erstmal beruhigt sein, dass im Bericht steht "höchstwahrscheinlich nicht maligne" - also Bösartigkeit so gut wie ausgeschlossen ist.
Ansonsten wäre die Zusendung des Berichts ohne nähere Erklärung  seitens der Radiologin unverantwortlich gewesen.
Du hast hier schon viele Tipps bekommen - suche dir einen Neurologen, Neurochirugen, der dir vor Ende August den Bericht mit all seinen Konsequenzen erläutern kann. Vier Wochen würde ich nicht in der Ungewissheit leben wollen.

Liebe Grüße
Birgit

[Bianca]

Liebe Rosalie,
Wann hast Du denn Deinen Termin?
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute!
Ich gehe Dienstag zu einem neuen Hausarzt. Mal sehen, was der so sagt.
Momentan schreibe ich mir alle möglichen Fragen für Dr. Buntschuh auf.
Die Unterlagen sind alle fertig.
Komischerweise schlafe ich im Moment wie ein Bär.
Von nervosität keine Spur.
vielleicht habe ich auch nur gelernt, Fassung zu bewahren.
Habe mir ein paar schöne Dinge gegönnt und das hat auch gut getan.
Wie geht es Dir denn so?

Liebe Grüße
Bianca

[rosalie]

Liebe Sternschnuppe,

danke für Deine guten Wünsche!

Ich habe vergangene Woche von Mo bis Mi in der Uniklinik Mainz gelegen, jedoch bin ich seit Mittwochnachmittag erstmal wieder zuhause, da in der Klinik noch etwas bezügl. meiner Behandlung geklärt werden muß.

Wenn Du unter Neurochirurgie in und um Hamburg im Meningeom-Forum anklickst, kannst Du meinen Betrag hierzu lesen.

Ich freue mich für Dich, daß Du nun etwas ruhiger und gelassener geworden bist, das ist auch gut so...

Auch wirst Du im INI sicherlich gut beraten und kannst den Arzt dort mit Fragen löchern, die Dir unter den Nägeln brennen. Dann bist Du schon wieder einen Schritt weiter. Es ist ja nicht mehr allzulange bis dahin..

Ich wünsche Dir viel Glück für Dein Gespräch und ebenfalls für Deinen neuen Hausarzt!

Herzl. Grüße
rosalie
edit: Link eingefügt. U.

[Bianca]

Hallo Ihr Lieben!

Komme gerade von meinem neuen Hausarzt und bin jetzt noch völlig platt.
6 Sprechstundenhilfen und 2 Ärzte und alle total nett!
Beides sind Fachärzte für innere Medizin und Rettungsmedizin.
Erst hies es 1,5 Stunden Wartezeit und dann waren es nur 15 Minuten.
BEIDE Ärzte haben sich mit mir zusammengesetzt und mit mir kurzfristig die ganze Situation besprochen.
Jetzt wollen sie sich in aller Ruhe meine Berichte anschauen und dann setzen wir uns wieder zusammen.
Ich habe mich richtig gut aufgehoben gefühlt.
Habe natürlich auch ohne Ende geheult.
Beide waren der Meinung, das ein Termin beim Neurochirurgen schon längst hätte sein müssen.
Bei einer 80- jährigen könnte man abwarten aber nicht bei einer 33- jährigen.
Nun ja... nächste Woche gehe ich wieder hin und dann bin ich gespannt, was sie sagen.
Endlich habe ich das Gefühl, das sich jemand um die ganze Sache bemüht.

Und noch etwas...
Ich bin froh, hier auch Hilfe und Unterstützung zu bekommen. Das hatte ich vorher auch nicht.
Die Tipps und Ratschläge tun auch der Seele gut.
Und vor Allem wird man hier verstanden...
VIELEN DANK AN ALLE!

Lieben Gruß
Bianca

[Bianca]

Hallo...

Habe meine Termine erstmal hinter mir.
Jetzt gibt es viel zu entscheiden.
Ist ganz schön viel auf einmal.
Aber es war gut, zu DR Buntschuh zu gehen.

Liebe Grüße

Bianca

[Bluebird]

Liebe Bianca,

ich entnehme Deinem letzten Beitrag, dass Dir Dr. Bundschuh alternative Vorgehensweisen an die Hand gegeben hat.
Solange Du Möglichkeit und Zeit hast zu entscheiden, solltest Du diese nutzen.
Ich wünsche Dir, dass es letztendlich die richtige Wahl ist.

Gruß
Birgit/Bluebird

[Bianca]

Hallo liebe Leute!

Habe mich länger nicht gemeldet.
Da ich Urlaub hatte, konnte ich erstmal etwas Abstand nehmen.
Habe auch medizinisch weiter gemacht.
Wegen dem Verdacht auf CPH habe ich wieder mit Indometacin angefangen.
Bin bei 25 mg pro Tag.
In diesen fast drei Wochen hatte ich nur eine Atakke.
Jetzt ist nur die Frage, liegt es am Urlaub oder am Medikament.
Mein Hausarzt wollte mich evtl. in eine Schmerzklinik einweisen, doch jetzt warten wir erstmal ab.

Dr. Buntschuh will meinen Tumor bestrahlen mit Gamma Knife.
Der Antrag für die Kostenübernahme liegt beim medizinischen Dienst der Krankenkasse.
Eine andere Behandlung ist wohl kaum möglich, da der Tumor direkt am Sinus liegt.
Zusätzlich soll ich wie jedes Jahr in die MHH (Termin am 30.09.) zur Kontrolle, weil Dr. Buntschuh gerne deren Meinung hören würde.

Eine ambulante Schmerztherapie fange ich ende Oktober (21.10.) in Hannover an.

Ist ganz schön viel passiert und ich hatte den Kopf mal frei von Arbeit.
Ich hoffe Euch geht es den Umständen entsprechend gut.
Habe ich etwas wichtiges verpasst?

Lieben Gruß

Bianca

 

[Bianca]

Hallo...

Hier einmal ein paar Info`s die für viele interessant sein könnten:

Wer sich ans INI wenden möchte, aber die Kosten einsparen möchte, kann in die Praxis von Dr. Buntschuh gehen.
Es wird lediglich eine Überweisung ( Nerrochirurg) benötigt.
Ich war eine knappe Stunde bei Ihm und es hat mir sehr viel weitergeholfen.

Dr. Buntschuh ist Neurochirurg und hat bis ende März als Oberarzt im INI Hannover gearbeitet.
Er betreibt seit dem 01.04.2008 das Gamma Knife Center Hannover gemeinsam mit
Dipl. Phys. Werner Brenneisen und den Kollegen aus der Gemeinschaftspraxis für Radioonkologie und Strahlentherapie.
Im gleichen Hause befindet sich ein Endokrinologikum.
Dieses Ärtztehaus ist sehr gut erreichbar, weil es zu Fuß 5 Minuten vom Hauptbahnhof entfernt ist.

Ich hoffe, dem Ein oder Anderen ist hiermit ein wenig geholfen.
Bei Fragen meldet Euch einfach.
Liebe Grüße

Bianca

[Ciconia]

Danke Bianca, das ist ein sehr wertvoller Tipp. Vielleicht werde ich nächstes Jahr das auch mal versuchen, falls sich eine weiteres Wachstum meiner Reste + Meningeome zeigt.Ich war ja vor 2 Jahren schon mal bei Prof. Samii, mußte es aber selbst zahlen.

LG
Ciconia

[fips2]

Dr. Buntschuh will meinen Tumor bestrahlen mit Gamma Knife.
Der Antrag für die Kostenübernahme liegt beim medizinischen Dienst der Krankenkasse.
Eine andere Behandlung ist wohl kaum möglich, da der Tumor direkt am Sinus liegt.
Zusätzlich soll ich wie jedes Jahr in die MHH (Termin am 30.09.) zur Kontrolle, weil Dr. Buntschuh gerne deren Meinung hören würde.

Hallo Sternschnuppe
Das kann man generell nicht so sagen.
Gerade vorige Woche wurde in Mainz Member Rosalie erfolgreich an einem Falxmeningeom ,das auch am Sinus anlag operiert.Ihr geht es sehr gut.
Sie galt auch als inoperabel und sollte bestrahlt werden.

Die Überlegung ging in die Richtung,dass man sagte,wir holen weg was geht und bestrahlen den Rest.Nach Bestrahlungen ist die Option der OP in den meisten Fällen vertan. Wie es bei Gammaknife ist weis ich nicht.

Wende dich mal nach Mainz an der Ayyad zur Zweitmeinung.
Rosalie hat meinen Rat jedenfalls nicht bereut.


Evtl meldet sich Rosalie noch.

Gruß Fips2

[rosalie]

Hallo, da bin ich nochmal kurz..

Liebe Sternschnuppe, ich habe Dir eine PN geschrieben - vielleicht hast Du sie ja aber auch schon gelesen...

Vorhin habe ich öffentlich ins Forum gestellt, wie es mir in der Uniklinik Mainz ergangen ist.

fips´ Vorschlag finde ich sehr gut - Du könntest Dir einen Termin bei OA Dr. Ayyad, einem sehr guten Neurochirurgen, zwecks Zweitmeinung geben lassen.

Den Rat von fips und seiner Frau, mal in Mainz vorstellig zu werden, habe ich nicht bereut und ich bin den Beiden sehr dankbar dafür. In Mainz hat man alles getan, um für mich die beste Möglichkeit zur Entfernung meines Meningeoms zu finden. 

Ich wünsche Dir viel Glück für Deine richtige Entscheidung!

Herzliche Grüße
rosalie 

[Bianca]

Hallo Ihr lieben...

ich bin mal wieder hier.
Nachdem ich in der MHH meinen Termin hatte, ist es jetzt so weit.
Ich werde am Freitag zu Dr. Buntschuh zur Gamma- Knife Bestrahlung gehen.
Da der Tumor direkt am Sinus liegt kann wirklich nur bestrahlt werden.
Er ist noch klein genug, so das vorher nicht operiert werden muß.
Es war zwar ein langer Kampf mit der Krankenkasse, doch jetzt wird die Bestrahlung bezahlt.

Außerdem war ich jetzt schon zwei mal in der Schmerzambulanz in Hannover.
Da die Kopfschmerzen wohl nicht vom Tumor kommen sollen, wollen wir so versuchen, die Ursachen zu finden.
Es ist wohl nicht nur eine Sache.
Es wurde jetzt auch der Verdacht auf eine occipitalis neuralgie geäußert.
Immer wieder neue Sachen...
und hoffentlich bald auch mal eine genaue Diagnose.
CPH oder Migräne ist noch nicht sicher.

Also weiterhin abwarten.
Melde mich bald wieder.
Viele liebe Grüße an Euch alle!

Bianca

[fips2]

Na ja CPH ist relativ einfach zu diagnostizieren.
Bei den vorgenannten Symptomen Indometazin einnehen wie es von der DMKG vorgegeben ist.Tritt keinen Besserung ein kann man CPH ausschließen.Ist ne Sache von 14 Tagen.
Beschreibung findest du hier:
http://www.forumromanum.de/member/forum/entry_ubb.user_446162.1212668067.1105577700.1105577700.1.cluster_cph_sunct_tic_unterschiede_und_behandlung-cluster_wenn_dich.html

Hier die Beschreibung und Behandlung der Okzipitalisneuralgie:
http://ihs-classification.org/de/02_klassifikation/04_teil3/13.08.00_facialpain.html
Das ist ne Sache von Minuten bis Stunden um die Diagnose zu stellen.Infiltration mit Lokalanästhetikum und meist auch zusätzlich Kortison,in oder bei den Nerv und die Schmerzen müssten sofort nachlassen. Sollte aber einer machen der absolute Ahnung davon hat.Sonst spritzt er daneben und dann hats keinen Sinn oder trifft den Nerv an einer falschen Stelle und verschlimmert die ganze Sache.Ich würde vorher fragen ob er das öfter macht.Normalerweise macht diese Infiltration ein Anäshtesist oder Neurochirurg der die Anatomie der Nerven des Hinterkopfes genau kennt.
Die Warnung bekam ich von einem Bekannten der seinen Cluster mit einer Akkupunktur behandeln lassen wollte.Ergebnis: Vom Therapeuten falscher Punkt am Okzipitalnerv getroffen,vom Episodiker zum Chroniker aufgestiegen. Und noch Geld dafür bezahlt :-(
Diese Infiltrations- Therapie wird übrigens auch zur Behandlung von Clusterkopfschmerz eingesetzt.Mit relativem Erfolg von 30%.

Gruß Fips2

[Bianca]

Hallo...

Danke fibs2 für den Tip. Werde mich mal schlau machen.
Das Indometacin hat ganz gut geholfen, aber es war nicht ganz weg.

Getzt kommt morgen erstmal die Bestrahlung.
Ich habe Angst, weil ich nicht weiß, was mich erwartet.
Habe viel darüber gelesen und auch mit Dr Buntschuh gesprochen, doch die Meisten hatten vorher eine OP.
Nun ja...   Ich muß da jetzt durch.
Melde mich später mal.

Lieben Gruß

Bianca