Ohrenschmerzen bei AN-Rezidiv?

[Flummi]

Hallo,
bin neu hier;wurde 2003 an einem großen AKN mit anschliessendem Hörverlust in der Kieler Uniklinik operiert und habe nun seit zwei Jahren ein langsam wachsendes Rezidiv (momentan ca. 1 cm). Seit einiger Zeit habe ich neben sonst schon normalem Tinitus regelmäßig einseitige Ohrenschmerzen auf der Tumorseite. Meinem HNOarzt und Hausarzt sind Ohrenschmerzen bei so geringer Größe eigentlich nicht bekannt...Hat jemand von euch damit Erfahrung?

[fips2]

Hallo Tini
Willkommen im Forum.
Wie kommt der Arzt darauf zu behaupten du könntest keine Schmerzen haben?Ich find das etwas vermessen.
Jeder Mensch hat subjektiv ein andres Schmerzempfinden.

Eine Masseurin berichtete mir schon von Patienten die mit einer Verschiebung der Wirbelkörper um 1 mm kaum noch laufen.Andere haben den halben Spinalkanal verengt und merken kaum etwas.

Evtl .würde ich einmal über einen Wechsel des Arztes nachdenken.

Gruß u igB
Fips2

[Ciconia]

Ich hatte auch Ohrenschmerzen lange vor der 1. Op und auch als mein Rezidiv wuchs. Es waren auch stichartige Schmerzen tief drinnen im Ohr und auch ein dumpfer Dauerschmerz.
Es waren auch 2 mm, wenn man den Durchmesser annimmt. Das war dann schon ein Grund für eine erneute OP - allerdings war es auch nur noch 1 mm vom Stammhirn entfernt.
Vielleicht kann eine Zweitmeinung weiterhelfen?

[Flummi]

danke, für eure Nachrichten;
ich habe genau so einen dumpfen Schmerz wie du  ihn beschreibst ciciona, eine Bedeutung hinsichtlich OP hat es erstmal nicht, nach Rücksprache mit Prof. Tatagiba darf er noch ein bisschen wachsen - ohrenschmerzen hin oder her. Hast du einen Rat bezüglich wirksamer" leichter" Schmerzmittel?

[Ciconia]

Mir hat Ibuprofen 400 akut geholen - ist frei verkäuflich. Allerdings brauchte ich schon 1,5 Tabletten, um eine gute Wirkung zu haben. Geht allerdings auf den Magen und ist wie alle freiverkäuflichen Mittel nicht für den Dauergebrauch geeignet.
Gute Besserung

LG
Ciconia

[Flummi]

Hi,
danke für die Antwort, Ibuprofen habe ich noch nicht ausprobiert;die Magenproblematik kenne ich, bin aber gut mit Medikamenten zum Magenschutz abgedeckt...
Mal sehen, habe noch die leise Hoffnung, dass es keine tumorbedingten Schmerzen sind und von alleine wieder weg gehen... man sollte die Hoffnung ja nie aufgeben

glg,
Tini

[mtbleibi]

Hallo Tini, wenn ich Kopfschmerzen habe, dann immer im OP-Bereich. Mittlerweile bilde ich mir auch ein, sagen zu können, was denn ursächlich sein kann. Einmal reagiere ich sehr sensibel, wenn das Wetter umschwenkt und zum anderen habe ich festgestellt, wenn ich zu wenig trinke, trocknet wahrscheinlich mein Gehirn aus   .
Und das mit dem Trinken klappt jetzt hervorragend. Ich habe auch für Notfälle Ibuprofen und die helfen sehr gut.
Liebe Grüße Peter

[Flummi]

Hi Peter,
du hat recht im laufe der zeit lernt man seinen Körper einzuschätzen - meine kopfschmerzen sind auch meistens im OP-Bereich. ich reagier ziemlich sensibel auf Schlafmangel; dann kann es sein dass ich richtig migränemäßig mit Übelkeit und allem flach liege. Wenn man erstmal weiß wo seine individuellen empfindlichkeiten liegen kann man sich damit aber ganz gut arrangieren... Zur Not halt Notfallmedis parat haben (bei mir immer Paracetamol,hilft mir bei Kopfschmerzen am besten)
glg,Tini  

[Flummi]

hallo,

habe mich letzte Woche endlich dazu durchgerungen meinem Haus-und Hofneurologen von meinem einseitigen Ohrenschmerz zu berichten, in der Hoffnung Hoffnung er tut es als Lapalie ab.
Stattdessen bekam ich als Antwort ich solle mein eigentlich erst in zwei Monaten stattfindendes Kontroll-MRT doch bitte vorziehen...Ohrenschmerzen auf einem tauben Ohr bei wachsendem Tumor ist auf jeden Fall ein Grund für eine Kontrolle...
Hurra, das hat meine Laune doch nicht gerade gehoben. In Zwei Wochen ist es soweit, da seh ich wieder klarer ob ich mich gedanklich mal wieder auf eine baldige OP vorbereiten muss.

Was lernen wir aus der Geschichte: Wenn einem was komisch vorkommt, lieber gleich zum Arzt des Vertrauens, als einige Monate mit Grübeln zu verbringen, ob es denn jetzt normal ist oder nicht. Das so gefürchtete MRT hätte ich dann schon hinter mir gehabt!

Das wars von mir,
ich melde mich nach dem MRT, wahrscheinlich nicht glücklicher, aber vielleicht ja etwas schlauer

Lieben Gruß,
Tini

[Stefe]

Hallo, ich hatte solange keine Schmerzen bis mir die Diagnose mitgeteilt wurde das ein Rezidiv wächst. Und von dem Tag an hatte ich Schmerzen.... schon irgendwie komisch  

[Flummi]

hallo stefe,

du hast schon recht...die Psyche spielt gerade bei Schmerzen eine gewaltige Rolle.
Bei mir allerdings weiss ich seit drei Jahren, dass ich ein Rezidiv habe, solange wird es schon beobachtet und vorher hatte ich keine Schmerzen, bis ausser gelegentliche Kopfschmerzen, die mich in keinster Weise beunruhigt haben, das kontralaterale AN macht auch keine Probleme.
Es ist natürlich trotzdem durchaus möglich, dass ich etwas auf den
Tumor beziehe, was in Wirklichkeit ganz banal ist, zumal ich weiss, dass der Tumor nun so langsam in die von mir und meinem Neurologen gesetzte Grenze wächst... Für mich schwer zu deuten, deshalb hab ich halt nach einiger Zeit jemanden gefragt, der sich damit auskennt.
Mit dem Wissen bzw. dem Hintergrund besteht halt immer die Gefahr alles sehr schnell auf die Psyche zu schieben...was wenn wirklich mal was ist?

Viele Grüße,
Tini

[Flummi]

Hallo alle zusammen,

habe gerade die Ergebnisse meines letzten MRT erfahren. Jetzt bin ich zwar nicht wirklich glücklicher als zuvor aber zumindest etwas schlauer.
Das Rezidiv hat einen ordentlichen Wachstumssprung vollführt, von 9mm auf 16x9x4, er wächst knollend und drückt von einer seite im Gehörgang gegen den Knochen und wächst von anderer Seite in den Kleinhirnbrückenwinkel hinein (wie zwei Eiskugeln wurde mir das erklärt). Die Tatsache, dass er gegen den Knochen wächst macht wohl die einseitigen Ohrenschmerzen, weil die Knochenhaut ja einerseits durchblutet aber auch mit Nerfenfasern ausgestattet ist.

Soweit so gut,wie es jetzt weitergeht keine Ahnung
Noch ist eine OP nicht unbedingt nötig, zumal es ja auch noch ein sehr langsam wachsendes kontralaterales Gegenstück gibt, aber der Gedanke den Tumor operieren zu lassen, bevor er die 2 cm knackt, macht mir etwas weniger Angst, als weiter zu warten und zuzusehen wie er wächst. Vielleicht kennt ihr dieses Gefühl.

Jetzt werde ich das Ergebnis erstmal sacken lassen und versuchen in Ruhe zu entscheiden wie es mit mir und meinen Mitbewohnern weitergehen soll.

Allen Leidensgenossen und besonders den wait and watch-kollegen wünsche ich weiterhin viel Kraft und Spaß am Leben.
Lieben Gruß,
Tini

[Flummi]

Hi,

hab gerade mein halbjährliches MRT hinter mir und bin eigentlich ganz zufrieden mit dem Ergebnis.
Das AN auf der hörenden Seite zeigt keine Veränderung, sein gegenüberliegender Kollege auf der bereits ertaubten Seite ist lediglich 2 mm gewachsen.
Diese Tatsache verschafft mir noch ein bisschen Zeit zum Erlernen des Lippenlesens und ich kann in Ruhe ein weiteres Vorgehen planen. Nächste Woche stelle ich bei Prof. Sepehrnia in Münster vor und hoffe mit ihm gemeinsam einen halbwegs sinnvollen Plan zu schmieden.

Ansonsten bin ich gerade in den letzten Wochen meiner Ausbildung und werde im Betrieb übernommen. Auch wenn ich es lange Zeit nicht für möglich gehalten hätte, ist es ein schönes Gefühl, nach zwei schweren Operationen mit 24 Jahren zu 100% berufstätig und belastbar zu sein!
Auch wenn noch einiges vor mir liegen wird bin ich zuversichtlich und hoffe, die Zeit zur nächsten OP sinnvoll nutzen und vor allem geniessen zu können.

Euch allen noch einen schönen Sommer,
lieben Gruß,
Tini