Was meint ihr dazu?

[Iwana]

Hallo zusammen
Hatte heute Termin beim Onkologen... hatte letztes MRI am 22. April. Bin davon ausgegangen dass man standartmässig alle 3 Monate kontrolliert (also im Juli wieder). Mein Onkologe heute meinte er würde erst nach dem letzten TEmodal-Zyklus (also im Oktober) ein MRI machen. Ob man ein Ev. rezidiv etwas früher oder später entdecke spiele keine Rolle... Ich war ziemlich baff über diese Aussage, da ich der Meinung bin dass es schon eine Rolle spielt wann man ein Rezidiv erkennt (grösse Lage= unterschiedliche Behandlungsmöglichkeiten) oder heisst es sie hatte ja ein Glio IV also machen wir bei Rezidiv nichts mehr?

Beim Temodal geht er von 6 Zyklen aus. Ich habe aber jetzt schon öfters gelesen dass es auch möglich ist länger Temodal zu nehmen und man somit ein Rezidiv hinauszögern kann... mir ist aufgefallen dass Rezidive häufig erst nach Absetzen von Temodal wieder auftreten (ausser TEmodal nützt von Anfang an nichts....)

lieg ich da falsch? Ist mein Onkologe oder ich nicht auf dem neuesten Stand?
Was würdet ihr tun?
Vielen Dank...
Gruss Iwana

[Caro]

Hallo Iwana,

ich würde auf einem dreimonatigen Kontroll-MRT bestehen; wie Du schon sagst, kann das frühzeitige Erkennen eines Rezidivs Einfluss auf die Behandlungsmöglichkeiten haben, so daß gerade bei diesen schnell wachsenden Tumoren rechtzeitig reagiert werden muss. Es ist schon erstaunlich, wie lasch manche Ärzte damit umgehen. Mein Mann hatte nach Astro II nur noch jährliche Kontrollen; als bei dem MRT der Befund "Progress" auftrat, hat der frühere Neurologe meines Mannes ihn darüber erst drei (!) Monate später anlässlich eines Routinebesuchs informiert.

Mein Mann hat jetzt ein GBM IV (OP 09/2007) und ist jetzt im sechsten Zyklus Temodal (MRT alle zwei Monate). Nachdem erst die sechs Standardmonate angedacht waren, hat der Neuroonkologe recht frühzeitig gesagt, dass sie generell lieber zumindest 12 Monate Temodal geben. Mir ist das sehr recht so. So lange der Körper die Chemo gut verträgt, habe ich ein besseres Gefühl dabei, etwas zu "tun", als einfach nur "abzuwarten". Ich habe auch schon von Betroffenen gehört, die 24 Monate und länger Temodal genommen haben.

Viele Grüße
Caro

[agnes]

Liebe Iwanan!

Ich kann Dir nur beipflichten, versuche länger Temodal zu bekommen.
Bei meinem Mann waren die MRs wunderschön während der 6 Monate, der Arzt hat dann gesagt, er gibt es ihm nicht länger (meiner Meinung nach zu teuer) und 6 Wochen nach Ende Temodal war das Rezidiv da und dann hat Temodal leider nicht mehr geholfen.
Mein Mann ist nach fast 24 Monaten und 5 Glio-Operationen im September mit 46 Jahren  verstorben. Ich bin überzeugt davon, wenn man Temodal weiter gegeben hätte, wäre er vielleicht heute noch bei mir

Lass Dich nicht abwimmeln!!

alles Gute für Dich
Hilde

[Mudu]

Hallo Iwana,

würde Temodal weiternehmen, wenn das Blutbild es erlaubt. Solange wie möglich. Als mein Mann es ein paar Monate absetzte, waren 3 Rezidive da, wovon jetzt, unter weiterer Temodaleinnahme, noch 2 sehr kleine zu sehen sind.  Die MRT´s macht mein Mann jedes viertel Jahr. Müssen aber immer wieder dahinter her sein. Schreiben uns alles auf und drängen früh genug auf einen nächsten MRT-Termin, sonst wäre der Abstand der MRT-Termine wahrscheinlich auch weiter voneinander entfernt. Manchmal frage ich mich, welche Krankheit muß man denn haben, damit alles gut abläuft für den Patienten? Habe auch das Gefühl, daß es gut ist, wenn man nicht alleine zum Arzt geht. Besser, es ist jemand dabei.

Alles Gute für Dich, Andrea.

[Iwana]

Hallo zusammen
Vielen Dank für eure Rückmeldungen... werde morgen mit dem 3. Zyklus beginnen können, die Blutwerte haben sich wieder stabilisiert... gehöre leider zu denen wo nebst der Leukopenie nun auch die Thrombozyten in den Keller sinken... Temodal wurde jetzt etwas reduziert, nehme ja auch kontinuierlich an Gewicht ab... mal schauen wie es jetzt mit 370mg Temodal geht... Werde wohl noch diese Woche einen MRT Termin abmachen, bzw. die Neurologen daran erinnern.. finde auch alle 3 Monate das mindeste... und ich möchte meines noch vor unseren Ferien machen....(Ende Juli)

@Hilde: Tut mir leid wegen deines Mannes.... und danke für die Meldung... werde für eine lange Einnahme kämpfen.... werde wohl schon jemand finden der das länger verschreibt als nur die 6 Zyklen....

@Andrea: D.h. die Rezidiven sind mit Temodal wieder kleiner geworden? Wäre toll wenn es so bleiben würde... drück euch die Daumen....

@Caro: Auch euch wünsche ich viel Kraft und auch Glück im Kampf gegen den Tumor....

Gibts eigentlich keine Studien über längere Temodal-Einnahme bei Glioblastomen? müsste doch auch für die Medi-Firma von interesse sein  

Gruss Iwana